我们见到了那个在福利院住了11年的自闭症孤儿

终于，腊月二十四这天，我们见到了小明，那个在北京郊区某福利院生活了11年的自闭症孤儿。

这是一个由遗物整理牵扯出的故事。

小明的父亲漆黔生51岁老来得子，在北京生下了他。没几年，小明母亲因病去世，父亲在抚养小明的过程中，察觉到他有语言障碍，随后辗转各地检查，于1995年前后确诊为自闭症。

随后漆黔生在与哥哥的近40封信中，向哥哥倾诉了诸多养育自闭症儿童中遭遇的困境——求医、上学、欺凌、歧视、福利院，也包括他对自己去世后小明不可预测的未来的担忧。

2011年9月9日，漆黔生因病在家中去世，小明被送至福利院。按照他的出生时间推算，过完这个春节，他就34岁了。

了解小明和他父亲的故事，可点击阅读☞《63封家书牵出一个自闭症孤儿》

春节前，ALSO小编跟随融爱融乐家长志愿探望小组来到福利院，见到了小明，跟他有了两个小时的短暂相处。通过对院长老孟、照料小明长达5年的志愿者刘老师的采访，我们大概还原了小明这10年在福利院的生活。

如果不是院长老孟通融，这趟探望差点泡汤。

这两天，北京的防疫政策收紧，小明福利院所在的区虽然没有确诊病例，但仍然婉拒了春节前家属们的探望。听说我们一行多人来看小明，老孟有些为难。

此后，经过一番沟通，以及在出示各种证明之后，老孟还是给予了一定通融，允许护工把小明从福利院生活区接出来，我们在接待室见到了这个孩子。

等待十多分钟之后，小明出现了：1米85的个子，约190斤重，穿一件黑色外套，白白净净、虎头虎脑的。一双大眼睛跟小时候照片里一样，怪不得他父亲反复在给哥哥的信中说：“长得如此美的孩子竟然是一个孤独症者……”言语中流露出巨大的遗憾和悲伤。

小明见到我们没什么特别反应，嘴里嘟囔着一些听不清的字句。他习惯仿说别人话中的最后两三个字。在沙发上坐下来，跟探望小组一块来的自闭症人士家长张雁老师立马拿出几张老照片给小明认。照片是小明父亲当年寄给哥哥的，有3张小明小时候的照片；有一张小明父母亲的结婚照，母亲是一个圆脸的山东姑娘，卷头发，很漂亮；还有一张小明父亲和伯伯在天安门广场前的合影。

令人惊喜的是，在父亲与伯伯的合影中，小明一下子指出了父亲。

探望小组上次来看小明时就发现，他可以工整地写字，有些字不会写，就一边口头重复一边非常认真地想，数次写上了同音字。感觉小时候他可能上过学，或父亲教过他识字、数数，但由于长期缺乏感官刺激且很久没有动脑、动笔，很多字想不起来了，通过探望又找回了写字的感觉。

这次来，大家都给小明带了礼物，小编给小明带了去了两套ALSO的绘本，一套节日绘本，一套简单句绘本，他迅速从彩笔盒里抽出一根彩笔，便扎头抄起了绘本上的字，任何一个小字都不放过。这样抄写了一个多小时，才终于被叫停去吃饭。

热衷抄写的小明，可能有点近视。

院长：小明父亲生前带他来过福利院，但没住进来

福利院院长老孟，是这里的主心骨。院内外的人都能轻易找到他，他把自己的名字和手机号码写到一块牌子上，钉在了福利院门口。老孟一年365天都住福利院，过年也不例外。回一趟家倒像去串门，无论多晚都会回福利院睡，里边这么些老人和孩子，拿主意的只他一人，离不开。

老孟从上一任院长手中接过这家福利院得有30年了。这儿最早是家养老院，建于上世纪80年代，最开始只有5个人，都是十里八村的孤寡老人。渐渐地人越来越多，越来越杂，当地政府遇到棘手的、不知道怎么安置的心智障碍人士也往这里送，养老院慢慢变成福利院，残疾人、五保户、低保户占了绝大部分。

心智障碍群体里，有脑瘫的、有精神不正常的，还有自闭症人士，大部分能自理。护工定期给他们洗澡、剪头发、体检。

在首都北京，这样子的养老院绝对是不起眼的那一类。福利院房间90间，其中三人间12间，其余为带卫生间的两人间。床位130张，工作人员20多人，平均下来，一位护工要照顾七八个人，压力可想而知。

小明与另外两位心智障碍者同住，他们年龄大约四五十岁，相处比较平静，无欺凌现象。

“小明这类照护人员必须得长期接触，了解他们的一举一动才行。要是猛地来一个人，干不了这工作，早烦了。”老孟直言不讳。

老孟是福利院里最知小明根底的人，他见过小明的父亲。

小明父亲生前是北京铁路电气化学校的老师，小明确诊自闭症并逐渐长大，老人感觉到了未来的危机，他曾带小明来福利院考察过，但最终没住进来。

在老孟的回忆里，小明被发现并送至福利院源于一次偶然：小明父亲去世时，正赶上社区换届选举，工作人员串门登记，怎么敲门都敲不开。后来派出所的人把房门打开，他父亲已去世多时，小明饿得眼睛都睁不开了。派出所直接把小明送来了福利院，一直到现在。

“夜里送来的，家里能用的东西都送过来了，那时候条件没现在好，我去马路边买了一块烤白薯给他吃。”老孟回忆。自此，小明便成了福利院的孤儿。

福利院跟小明一样身世可怜的孩子有好几个，因为无亲无故，福利院就是他们的家，一年到头也没有人探望。原来有一对佛教协会的夫妇看过小明，也因为疫情也中断了。小明在这里的费用由国家财政兜底，衣服等生活用品多来自社会捐助。

老孟介绍，除了小明父亲刚去世那两年，他住过两次院外，这些年小明身体一直健康，无病无灾。

院里谁生病也是老孟开着自家的车送到就近的医院，比救护车还快。老孟说，小明这样的孩子去医院是件麻烦事，因为不好沟通，配合并不好。小明胆子小，吃药没事，很害怕打针。前阵子打新冠疫苗，两个大人摁着才勉强打了第一针，第二针干脆申报了不打，因为反抗太激烈。

心疼小明的刘老师：我一下就在人群中注意到了他

除了陪伴在小明身边长年照顾他的护工，福利院里还有一位特别关心小明的老人——76岁的刘瑜璋老师。

刘瑜璋老师原是中学老师，做过公益志愿者。后来跟老孟认识，就住在了福利院，当常务总监，不做具体管理工作，她非常心疼小明。“这么年轻，长得又挺帅的小伙子，整天只能比比划划不能表达，将来还得在养老院住四五十年呢，真是替他可惜。”刘老师感慨。

“他胆子特别小、老实、不惹事，别人打架会回避、躲，比其他人好管理。”刘老师说，她虽然知道小明是自闭症人士，但至今搞不明白这是一种什么障碍，跟其他心智障碍者有何不同。更多是运用自己做教育工作的经验，多给小明些关照和引导。

5年前，她第一次见小明，就觉得这个孩子太特别了。

“他一只脚走路不平稳，向一边歪，嘴里老是发出‘啊啊啊”的声音，行为表现特殊，我一下就注意到了。孟院长说，他属于没人管的孩子。”刘老师回忆。

刘老师介绍，小明基本的生活自理没问题，吃饭、穿衣、上厕所、洗澡，让他干他就干，基本能干得不错，属于被动接受、被动执行。但也有不尽如人意的地方，比如擦屁股得给他纸，得提醒他，且不一定擦得干净；洗澡自己洗不干净，得护工帮忙；洗脸可以，但不会刷牙。福利院的残疾人基本都不会刷牙，将来牙齿可能会坏，是一个隐患。

“我以一个第三者的角度来说，他在这儿温饱没问题，24小时都有人关照，院长也不舍得让这里任何一个人受欺负，福利院已经做得不错了。”刘老师说。她作为一名有计划在此养老的人，观察了老孟五年，觉得作为一名院长来说，他的所作所为当得起“仁义”二字，算是在能力范围内尽最大努力改善了这里人们的生活条件。

“我也能理解护工、理解院长，像小明这种状态，我们的确弄不清他是脑子哪里跟普通人不一样，谁给他一个判断？他应该怎么进行护理？真没有这个知识。”刘老师无奈地说。

说起小明的实际困难，刘老师提出，小明第一缺的就是一年四季的衣服、鞋子。库房里捐赠的衣服不少，但由于小明的身高体重，很难找出几件适合他穿的，刘老师为此经常向自己亲戚、朋友募集大号衣服。

此外，福利院里有一个比小明还胖的妇女，也是刘老师发愁的对象，她的衣服也不好找。

吃得过量、运动量少是小明发胖的主要原因，小明吃饭不挑食，别人不吃的有时也给他吃，吃得过量了，人就发胖。

“这儿的饭挺丰富的，有肉有菜，花样比我自己家里的都多，就是应该适当限量，或者带着他减肥，瘦下来一点。”刘老师提议，“护工一个人看护七八个人，照顾不过来，对于小明这种不会表达、有特别行为表现的孩子，做不到那么细，没办法。”

福利院其实有一个户外的前院，还有一个室内活动中心，可以遛弯、打球、看电视，但现在户外比较冷，出去活动的人少；室内的休闲娱乐设施小明基本不会用，对他作用不大。刘老师特别盼望疫情结束之后，春暖花开了，能够有专业的志愿者带小明到附近的公园、景区逛逛，看看山看看水，同时也动起来减减肥。

假如还在养老院，我愿意每天教他一小时

经过跟刘老师的沟通，探望小组的家长们发现，小明现在最缺的是适合他的文化娱乐活动，以及一些独处时的闲暇技能，防止他的能力进一步退化。

刘老师透露，疫情之前，福利院所在的社区有时会送一些文艺演出进来，不过唱歌、跳舞的节目小明不咋感兴趣，关注度也就维持十多分钟，就又跑到一边自己走来走去了。

探望小组的到来让刘老师非常兴奋，她提出了一些很务实的想法和需求——

比如，小明会认字、写字，那可以在一张A4纸上打上字，内容如下：“漆小明，男，34岁，父亲XXX，母亲XXX……”让小明可以照着抄，让他逐渐知道自己是谁，日子长了以后，没准能恢复一些记忆。

简单的唐诗也可以让他边写边念，这样能锻炼语言能力。从简单地回答“是”或“不是”过渡到更丰富的表达上。刘老师一直觉得，小明是有底子的，这个底子是深爱他的父亲给他打下的基础，也许小明还有很多潜力没有被看到。

“假如我会一直在养老院，可以把小明还有另一个有精神障碍的女孩儿找来，我带着他俩写字、念书，跟他沟通，一天一小时应该能做到。可这事得后继有人，我很担心赶明儿我脑子也退化了，做不了了怎么办？”刘老师不无忧虑地说，“体育活动他也做不了，也没人带着他，原来我还能带他们扭秧歌、做健美操，现在胳膊、腰也不行了，带不动了。”

刘老师希望，能够借助融爱融乐的资源和专业能力，为福利院引入其他志愿服务，改善这里所有心智障碍者的精神生活。

以后，会有更多人来爱小明

小明的问题，凸显的是社会保障体系的不健全。他跟父亲一块生活时，父亲就为他上学、身后照料的问题担忧；父亲去世后，他看上去享受到了政策、社区、社会应该给予的兜底服务和人情关爱（小明的政府补贴和政策基本能够落实），但也仅限于吃好穿暖的层面，谈不上更高的生活质量，这让我们多少感到有点辛酸。由此及彼，每一位谱系父母应该都希望自己的孩子今后过上比小明更好的生活。

为此，我们一方面呼吁，让我们的心声被社会和政府看见、被重视；另一方面，整个行业和群体也需要努力，给我们的孩子搭建一个包容、友善的环境。

不过，从另一个角度看，也正是通过小明的被发现、被探望，我们能够窥见，大环境其实在一点点改善。

如果不是遗物整理师西卡那么强烈地想办一次遗物整理展，向世人讲述小明的故事，我们不会知道在中国京郊的某个福利院里，有一个默默生活了10年的自闭症孩子。

如果不是上海的公证员与北京融爱融乐这样的公益组织积极接洽、寻找小明，这件事也许只是人们听过的众多悲情故事中的一个，后面的探望以及一系列行动，都不会发生。

由小明而起，今天，融爱融乐家长志愿探望小组已经成立，他们决定每个月去探望一次小明，在了解小明的需求之后，给予精准支持。比如明年开春了，在条件允许的情况下，小明是不是可以和其他孩子走出福利院，坐着小面包车去公园逛一逛；探望小组还可以带着志愿者进来，给包括小明在内的孩子给予专业支持；福利院里种了很多花花草草，明年大家可以一起做做园艺……

另一件大事是关于小明财产的处理。据悉，小明父亲所遗留的资产中，有一套60平米的房屋，由老孟代为装修后出租，每年有一万多元收入。小明父亲生前的存款还在街道，有一张卡，但不知道密码，无法使用。前几年，福利院、小明父亲所在单位、小明所在居委会开过一次会，福利院与社区居委会签署了一份协议，由福利院代行小明的监护职权。

这些问题，未来是否需要提供法律援助，还有待进一步沟通。同时，如何保障专款专用于小明，也需要建立相应的机制。

可以做的事情非常多，这些事情一旦从小明身上开始做起来、做成了，形成了经验和机制，今后受益的也许会是一批大龄心智障碍人士的父母和他们的孩子。

“从探望入手，为社会组织作为监护人进行有益的探索和践行。目前的家长探望团队未来有可能变成家长决策委员会，负责风险管控、个案管理、日常照护清单的制定等工作。”家长探望小组相关工作人员表示。

目前，在北京，融爱融乐已孵化出十多个社群小组，大家根据所在位置、孩子兴趣爱好的异同又细分成不同的互助小组，平时一块带着孩子做活动，需要时可以变身支持人员，给有需要的家庭赋能，是一个非常好的现象。

“对于老年家长的探望，我们还需要做进一步摸索，比如家长愿不愿意我们常去探望，这种需求到底有多强，我们还不确定。第二点，对于家长提出的一些要求，我们能做到什么程度，我们的支持够不够？”相关负责人表示，“这件事光融爱融乐一个公益组织还不够，需要更多组织、更多家长加入进来，制定出一套支持体系是最好的。”

其实，今天讲小明的故事，还有一个目的，就是提醒家长们一定要提早做好生前整理，为孩子们准备一套文字版的照顾清单，从孩子的能力建设、行为能力的认定、监护人的筛选、财务管理等方面早做打算。其中最重要的一份法律文件就是遗嘱，这份遗嘱不仅包含家长遗产的处理，更主要的内容是要为孩子提前指定好监护人、遗产的受托人，除了亲朋好友可以受托作为监护人，家长们也可以指定身心障碍者家长组织担任这一角色。

过年了，小明会跟福利院的人们一块包饺子，度过他在这里的第11个春节。虽然没有亲属去探望小明，但老孟会陪着小明和孩子们、老人们在一块过年。融爱融乐的星星之火也亮起来了，期待2022年，小明能够走出来、瘦下来、笑起来……

▐各位读者如果想为小明或是他所在的福利院提供物资捐助或资金捐赠（5000元以上），帮助小明与他的心智障碍舍友提高院内的生活品质，欢迎与北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心联系。

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