被误诊的自闭症

引言

很多家长会有这样的体会：孩子幼年时被医院诊断为自闭症，但并没有带孩子进行特教康复，而在几年后，当中一部分孩子很多自闭症行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查，医生不再说是自闭症。一些年龄较大的孩子，他们从小到大都在找不同的医院不同的医生看病，但诊断结果却包罗万象：自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂等等。即使是自闭症也会有轻度、疑似、倾向、边缘性或者典型、非典型的不同。五花八门的结果让家长无所适从或感到迷茫，这就是当前自闭症领域存在的误诊问题。也许作为家长的你已经在“越早干预越好”的理念推动下，在康复机构干预很久但收效甚微。孩子越来越大，差距却越加明显，你恐惧、焦虑，甚至绝望，你似乎已身心疲惫、无力支撑……..其实，在此时刻我只想问你那个最初好像已经解决的问题：你的孩子真的是自闭症吗？你是否开始怀疑当初那个医生的诊断？如果现在的你有了自己的判断，相信你的孩子仅仅是和其他孩子有些不同，那么，你很可能是对的，也很可能因今天的这个改变使孩子回归到正确的康复轨道上。越来越多的家长们确信自己的孩子和那些在各个机构里训练的大部分孩子一样是被误诊为自闭症的其他发展障碍儿童甚至是正常儿童。

误诊的典型案例一，小军的故事

小军看上去长的非常高大、强壮，父母在他面前显得非常矮小，但面部表情和肢体行为极不协调。脑袋经常在脖子上四面的转动绕圈，害羞、胆怯。时常嘴里嘟囔类似“我是傻子，我是傻子”这样重复的、莫名其妙的语言。小军已经十八岁了，父亲是一家大型建筑公司的项目经理。四岁时家人发现孩子有些问题，于是去了北京一家著名的专科医院，最终小军被诊断为自闭症。母亲为了他把教师的工作辞了，带着他踏上了漫漫康复之路。前三年的ABA训练是如何熬过来的现在想都不敢想了，但结果却收效甚微，没有让小军具备上学的能力，没有学校愿意接收他，最后还是托关系上了一所学校，但学校的给出的条件是必须有母亲陪读。两年过去了，别的孩子学习两年，而小军在母亲的陪伴下勉强“混”了两年。重复的行为以及社交困难等自闭症特征并没有因二年的“随班就读“而彻底消失，而小军和母亲都已身心疲惫，第三年实在“混”不下去了，没有办法最终转入了培智学校。去培智就意味着放弃完全康复的希望和努力，凑合到毕业，无处可去的小军此后一直呆在家里。小军的父亲介绍，最近几年孩子在家里几乎所有家务都能做，还特别喜欢做饭，做的也还可以，特别是有一次自己骑的电动车去一个亲戚家，在路上没电了，他根据自己的位置打电话找离他最近、有车的亲戚来接他。类似的情况并不是唯一的，父母有时很迷茫：自闭症叫作“星星的孩子”，活在自己的世界里不与人沟通，但我的孩子并不是这样，小军到底是不是自闭症呢？其实，小军就是一个将其他发展障碍鉴定为自闭症并叠加使用错误的ABA训练，致使孩子成为智力障碍的典型案例。

误诊的典型案例二，公益妈妈的故事

一个知名自闭症公众号和康复机构的负责人的孩子，在3岁时被权威医生做出“疑似自闭以及阿斯伯格倾向”的诊断。但几年后她公开承认，她的孩子应该是一个被误诊的案例。以下关于她孩子自闭症诊断的摘录以及她本人的观点来自她发布的公开信息：

我孩子的现状

“孩子尽管有异于常人之处，但我已将其归为普通人之间的正常性格差异。有意思的一件事是，我在孩子诊断后，加了几个自闭症家长群，其中一个群从我加入到现在，已有大概三分之一的孩子，已经由家长自行给孩子摘了帽。可以推断，这些孩子发展过程中的某些暂时性问题被视作自闭症对待了，所以当这些问题因为孩子的成长而消失，所谓的自闭症症状也“神奇”地改善了，而这其中很难说，有多少是因为父母的刻意干预而转好，有多少是孩子成长的必然结果。

解释一下医生的误诊

“医生给我娃的诊断是疑似，原因是未到三岁，不做明确诊断。我猜想如果是3岁再去做的诊断，有可能是高功能自闭。三岁前孩子去诊断，也有直接被医生拍回家的，因为完全能确定不是自闭。给疑似的诊断，说明有怀疑的成分在里面，至少是处于边缘地带，有一些症状的。所以我后来说误诊，不是说医生判断失误，而是说随着孩子的成长，已经有更充分的证据判断他属于不那么靠近自闭范畴的孩子。这种进步，在医生当时是无法预见和判断的，他只能根据当时所看所听和家长基于孩子特定发展阶段的描述作出判断。 孩子是成长中的个体，和已经定型的成人不同，所以诊断孩子是因为发育问题而暂时落后，还是根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症，不太容易，面诊肯定不是百分百准确，但是除了来自权威的诊断，家长可参考的判断不多。”

我所了解中国自闭症评估的现状

“鉴于医学对病因认知的局限，评估系统的不断变化，评估时间的有限，以及评估本身的主观性，自闭症的诊断并非百发百中，有一定比例被诊断的孩子，可以在随后的复诊中“摘帽”（自闭症界管诊断叫带帽，管推翻诊断叫“摘帽”）。是否获得诊断也取决于每名医生的风格，例如北医六院的另一名知名医生贾美香，几乎是抱着“宁可错杀不可放过”的态度，因此就诊孩子的确诊率也尤其高。总体来说，整个自闭症领域，漏诊的病例较少。”

任何诊断都会有误诊，更何况孤独症这个世界难题，这是毋庸争论的事实。而问题的关键是误诊率的问题，这个现在没有权威的说法。但从目前自闭症认知的匮乏、快速的诊断流程、激进的确诊风格以及众多家长的反馈、质疑来看，误诊率可能比我们想象的还要高。自己的孩子是不是被误诊了，尤其在两个权威医生说法都不同的情况下，也只能依靠家长自己的判断力了。

I为什么会出现被误诊的现象呢？主要是因为诊断标准沿用的是美国制定的标准缘故。只要符合有“重复、刻板的行为”、“社交障碍”这两条表现的孩子就可以定义为自闭症。美国孩子即使仅仅有些“倾向”，一旦被戴上“帽子”就意味着是高额的训练费有人买单了。再加上一般美国妈妈并不会像中国妈妈那样对自己孩子的问题讳莫如深，社会的宽容和价值的导向使她们面对的方式更为积极。而在中国任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签，会给家庭带来了巨大心里创伤和压力。所以学术上将标准扩大化是在美国有民众和制度基础的，但这并不适合中国。

另外一个原因就是量表的不确定性。自闭症行为量表 (ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS)，幼儿自闭症检查表(CHAT)，人际交流障碍诊断访谈(DISCO)等林林总总的诊断量表只是对被上述两条铁律定义为自闭症孩子的严重程度进行衡量判定。量表其实是无奈的妥协，因为只要是有分值的就只能说明一个范围，就有很强的主观性和不确定性，甚至要看每个医生的“风格”。问题在于现在大部分医生都统一了风格，几乎都抱着“宁可错杀不可放过”的态度，因此就诊孩子的“带帽”率也尤其高。所以在当今自闭症诊断领域，漏诊是极其罕见的，误诊却是常常有的。

美国DSM-5中确诊自闭症只需要“重复、刻板的行为”、“社交障碍”这两条典型表现。而误诊的根源就出在这两条的标准上。我们通过对这两条标准的详细分析，以理解为什么解自闭症容易出现误诊问题。

第一条：局限的、重复的行为、兴趣或活动。

举例（并非穷举）：

刻板的简单动作，排列玩具或是翻东西，仿说，异常的用词等；很小的改变就造成极度难受、难以从做一件事过渡到做另一件事、僵化的思维方式、仪式化的打招呼方式、需要每天走同一条路或吃同样的食物；对不寻常的物品的强烈的依恋或专注、过分局限的或固执的兴趣；对疼痛或温度不敏感、排斥某些特定的声音或质地、过度地嗅或触摸物体、对光亮或运动有视觉上的痴迷。

我们需要要理解孩子为什么会不断的重复一个行为、为什么会有局限的兴趣，僵化的仪式或排斥、痴迷某些事物。一个孩子成长的过程中会理解从容易到复杂的各种事物，同时，会伴随该事物出现相应的行为，孩子从这些事物和行为中获得经验和乐趣。一岁会摆摆手，二岁会使用简单工具，三岁会学跳舞，而五岁时都能搭建复杂的乐高模型了。

但有些孩子在五岁时还是1岁多的认知能力，不停摆手是因为不能理解除摆手之外其他更复杂的事物；打招呼仪式化是不能理解打招呼意味着什么、不能应用于适合的场景；害怕、胆怯、不敢尝试是不能理解一件新事物可能带来的收益和危害。孩子不能从复杂行为与事物中获得乐趣。因此，摆手成为他最易获得乐趣的途径，就会不断重复；仪式化的再见是他唯一知道的离开别人时必需要做出的一个动作，就会被仪式化；不理解出现电钻、电推子的声音这种突然的环境变化意味着什么而感到恐惧。

国际诊断标准所举的例子其实指向的都是一个常识：孩子理解力弱，兴趣必然狭窄。正常孩子也是如此，除了单一方面具备特殊才能的孩子，那些无论怎么补课连一门功课都学不会的笨学生脑子应付课内学习都不够用，怎么会有兴趣参加其他课外小组呢？

那么什么孩子理解力弱呢？这是一个很大、很复杂的问题，但相信至少有一部分是发育迟缓的孩子。他们也同样喜欢摆手、爱开关灯、拿着你的手去取他想要的东西，或根本不看你用手背比划一下再见。这就是为什么很多发育迟缓的孩子被误诊为自闭症的原因。

第二条 在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷，包括在现在或过去有以下表现。

举例（并非穷举）：

异常的社交行为模式、无法进行正常的你来我往的对话，到与他人分享兴趣爱好、情感、感受偏少，再到无法发起或回应社会交往；语言和非语言交流之间缺乏协调，到眼神交流和身体语言的异常、理解和使用手势的缺陷，再到完全缺乏面部表情和非言语交流；难以根据不同的社交场合调整行为，到难以一起玩假想性游戏、难以交朋友，再到对同龄人没有兴趣。

不和小孩玩是自闭症吗？回答这个问题需要先清楚孩子为什么不和小孩玩。与成人通过智慧、财富、权力或价值观相互认可不同，儿童只是依靠肢体、认知和语言等能力进行相互认可的。如果没有成人介入，他们之间遵守的基本上就是弱肉强食的丛林法则。幼儿期能力偏弱、胆小怯懦的孩子或者由于动作笨拙、或者软弱可欺、又或者由于语言滞后，同龄孩子与之缺乏玩耍互动的乐趣，也就不被群体所接受，到大班阶段通常被小朋友冷落或嘲笑、小学、中学阶段更被欺凌。

反过来，这些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力强的同龄孩子玩。这就好比两个相差一岁的人，年龄越小区别越大，2岁的孩子看3岁大的那个可以用“高山仰止”来形容他的感受，而越大差距就会越小，过了青春期原来的认知差距不明显了，很多所谓的“自闭症行为”自然也就消失了。这就是为什么很多轻度障碍的孩子幼年时被诊断为自闭症倾向，孩子大了之后自动“摘帽”了的真正原因。不是这些孩子小时候是自闭症现在又不是了，而是人家根本就不是，是被误诊了。

DSM-5中的诊断自闭症的两条标准所举的所有例子归根结底都是一个理解力的问题。不理解情感的意义、不理解语言的意思、不理解人际关系等等。这些符合标准、被鉴定成自闭症的孩子们，他们只是不理解该如何获得快乐、该如何发泄情绪、该如何和小朋友玩耍、该如何打招呼以及如何表示“我喜欢你”。

那么这些误诊的孩子是什么情况呢？人的先天能力不同，有超强的，也有某些能力缺失或偏弱。越弱的孩子在出生前的孕期、成长期越容易会受到母体体质、孕期环境和成长过程恶劣因素的影响，以至于发展失衡，造成了系统性的认知落后，进而产生与自闭症相似的行为特征，最终被戴上了“自闭症”的帽子。这是那些被误诊的孩子出现问题的根源。所以医生未能明确诊断的所谓“轻度、倾向、疑似、边缘性及非典型自闭症”，他们当中的大部分很可能只是某方面能力极弱或偏弱的孩子，单项或多项能力有短板的“正常孩子”。

如果他离开你时大声哭闹、如果他拿着你手想要他的玩具、如果他只会跟在大孩子后面瞎跑、如果他自控力差爱发脾气、如果他遇到困难就逃避、退缩、如果他5岁了还只会叫妈妈、如果他在2岁时还不错，二岁半就开始慢慢退化，还有如果他挑食还有肠胃问题、他回避目光接触、他叫不应、他运动笨拙、重复摇手以及无法全神贯注等等，其实还可以继续列举下去。所有这些，却指向了另一个答案：这些表征都不能作为判断自闭症的依据，他很可能是一个某些能力缺失的正常孩子。