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被误诊的“自闭症”

  • 2020-09-16 23:44:10
  • 廖淑婷
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来   源:广州全心健康科技(广州市天河区)
作   者:廖淑婷
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摘   要:当孩子被医院诊断为自闭症或者疑似自闭症时很多家长在情绪崩溃的同时也经常会产生疑惑:我的孩子这么可爱漂亮,怎么可能是自闭症?会不会误诊,弄错了?甚至有的家长还会想:我的孩子还很小,只是长的比较慢,等他长大了优秀了,我要把他带到医生面前,让医生为自己的误诊道歉谈“自闭症”色变同龄人早已牙牙学语,蹒跚学步
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当孩子被医院诊断为自闭症或者疑似自闭症时

很多家长在情绪崩溃的同时

也经常会产生疑惑:

我的孩子这么可爱漂亮,怎么可能是自闭症?

会不会误诊,弄错了?

甚至有的家长还会想:

我的孩子还很小,只是长的比较慢,等他长大了优秀了, 我要把他带到医生面前,让医生为自己的误诊道歉


谈“自闭症”色变

同龄人早已牙牙学语,蹒跚学步,而2岁的小轩(化名)还在不紧不慢地成长着,长大后,他的语言表达能力依然很差,且情绪不稳定,很容易就又哭又闹,小轩妈妈带孩子到医院就诊。

“这孩子是自闭症”医生的诊断结果如同晴天霹雳迎面袭来。更艰难的是,孩子经过长达一年的干预一直没有明显效果。

后来妈妈带着小轩去了另一家医院,医生发现,孩子和妈妈有拥抱亲吻等亲密动作,虽然孩子有语言发育迟缓的情况,但不存在漠视情感、拒绝交流的情况,有可能不是自闭症。后来经过再次检查,小轩并非自闭症,而是发育迟缓合并多动症

孩子成长的点点滴滴牵动着每一位父母的心,现在很多父母都到了谈“自闭症”色变的程度,被“误诊”,那无疑会雪上加霜。


被误诊的“自闭症”

任何诊断都会有误诊,更何况自闭症这个世界难题,这是毋庸争论的事实。而问题的关键是误诊率的问题,这个现在没有权威的说法。但从目前自闭症认知的匮乏、快速的诊断流程、激进的确诊风格以及众多家长的反馈、质疑来看,误诊率比我们想象的还要高。

美国康涅迪格大学心理学博士、美国儿童发展研究协会会员陈忻博士发表的《“真正的自闭症”和“误诊的自闭症”》一文中说到:

真正的自闭症和误诊的自闭症,也许父母可以观察到的一些表面行为是一样的,但实际上是不一样的,需要谨慎对待。

误诊的自闭症有可能是语言发展落后,或者是社会性发展落后,这些很可能是由教养方式引起的。所以可以通过改进教养方式来改进。

但真正的自闭症成因有很多,目前有很多猜测,但是,基本上现在的证据是,不是由教养方式这么一个单一的因素引起的。

不要把误诊的自闭症当成真正的自闭症,当然,也不能把真正的自闭症当成误诊的自闭症。


目前有哪些情况容易被误诊呢?

1、自闭症&孤僻内向

自闭症具有以下三组主要特征:社会交往能力缺陷、沟通和交流障碍及兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

孤僻内向常表现为不爱与人说话,性格内向,而无社会交往、人际交流障碍及刻板动作及行为,了解了自闭症的三大特征就不难与孤僻、内向等行为进行区分。

2、自闭症&听觉障碍

一些听力障碍的孩子由于听不到声音,不愿或不会用语言表达交流,造成语言障碍的错觉。

我国从新生儿出生后即进行听力筛查,以早期发现听觉障碍和早期进行干预。

3、自闭症&多动症 

多动症的孩子表现为与年龄和发育水平不相称的活动过度和冲动,注意力不集中和注意时间短暂,常伴有学习困难、品行障碍和适应不良,患有多动症的孩子与人交流没有问题、智力方面也是没有问题的。

虽然自闭症孩子也容易有多动症的症状,但还伴随着其他障碍。


误诊原因复杂,国内缺乏标准

1、诊断标准的不符合国情 

自闭症的最新诊断标准来源于美国的《精神疾病诊断及统计手册第五版》即DSM-V。

在这个最新的标准中,强调只要符合两点就可诊断为自闭症:

社会交往障碍

狭隘兴趣和重复刻板行为。

此标准适合美国国情,那是因为在美国每年对自闭症的康复费用,政府提供高额的支出,只要被诊断或者疑是这些费用都可以政府来买单。所以,在美国只要有疑是情况,就可以进行诊断确诊。

另外患有自闭症的儿童在美国是可以购买商业保险的。商业保险可以支付康复训练的大部分费用,包括ABA干预和其他服务,家庭只需要支付小额费用,奥巴马医改以后,此类费用有了更明确的规定,家庭承担费用每年封顶4000美金。

而我国自闭症儿童商业保险,保险公司是拒绝购买的。只有在医院的医保以及残联的补助可以抵消一部分,大部分还是需要家庭进行支付,这也是我国的国情。

所以由美国制定的自闭症诊断标准在我国存在部分不适应情况,导致很多自闭症孩子误诊情况。

美国政府对自闭症儿童的相关政策

第一阶段--从诊断之日到3岁阶段。

社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。这一阶段的服务是全免费的,有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

第二阶段--从3岁至6岁学龄前阶段。

学前教育在美国算义务教育范畴,只要患儿上官办公立学校,是全免费的。特殊学前教育在美国 90%都是民办机构即NPO在做,由政府为他们提供住房场所,也可申请项目基金,由“政府购买服务”。

第三阶段--6岁至18岁的义务教育阶段。

患儿上公立学校全部免费,而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校,或在普通学校里开设特教班。比如新泽西州一个智障孩子,其家庭会每年享有联邦教育金4万美元:这笔钱跟着孩子走,他在公立学校上学,这笔钱被拨到公立学校;选择在私立学校上,私立校拿钱,选择权在家长。

第四阶段--与残障成年人管理并行的福利待遇。

美国是由NGO办、由政府提供住房基金。相伴随的法律保障是:18岁以后的残障儿家长不再有责任,而由专门的群体负责保护。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障,同时也让其父母能享有正常人生活的权利,以保障双方不受伤害。

2、评估量表的不确定性 

不论医院用哪个诊断量表,都存在一个范围值问题。

自闭症行为量表 (ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS),幼儿自闭症检查表(CHAT)等医院使用的各种诊断量表只是对DSM-5标准中的两个症状(社交障碍,狭隘兴趣和刻板行为)进行严重程度的一些衡量,只一个范围值。如:

1.修订的幼儿孤独症量表(CHAT-23)

CHAT-23-A筛查阳性判定标准:总23项中≥6项或者7项核心项目≥2项;CHAT-23-B筛查阳性判定标准是≥2个失败,从这里可以看出这都存在一定误差性,评估的是一个范围值。

2.孤独症行为评定量表(ABC量表)

这个是医院常用的诊断量表,根据量表说明,总分≥31分,就是存在可疑自闭症情况,假设我们评估的是30分或者32分呢?这都是误差存在的情况。

3.克氏孤独症行为量表(CABS)

累积≥14分,从不项目≤3项,经常项目≥6项,则可能是自闭症。

这些都是“可能、疑是”等字眼,没有任何一个评定量表出现“一定、肯定”字样!

3、家长和医生的主观判断

目前所有的评估项目都是根据孩子的日常行为进行,由家长进行填写或者医生根据家长描述填写,家长对于这些信息的不准确性,也是导致误诊的一个原因。

而且国内医生问诊量大,自测评估需要长时间的细心观察,但问诊只有3-5分钟,在家长口述的不良症状下,医生很容易得出疑似的结论。

另外,自闭症孩子社交障碍的存在,导致医生在根据孩子的行为评估过程中,只是看到了当时的一面,孩子的日常情况无法看到,一些行为也只有在平时才出现,这些都有可能导致误诊的情况。


防误诊,要从家长做起

1、就诊前心中有数

在寻求医生帮助之前,关于自闭症,家长需要做到心中有数,并了解孩子在以下四个方面的表现:

人际关系障碍

没有依恋行为:不理人、自己玩自己的;不粘人(不会像一般孩子一样缠着大人不放)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,平常没事就不理妈妈。

对亲人和生人的反应没有很大的差别:看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。

对人际关系不感兴趣:对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,也很少能和他人维持真正持久的友谊。随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。


沟通障碍

语言沟通障碍:就是通常所说的语言发育迟缓。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。

非语言沟通障碍:不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流


刻板行为

对人、物的固定反应:对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。

日常生活中有固定的仪式:往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。

自我刺激:很多自闭症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等


对外界反应异常

反应过弱:很多自闭症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。

反应过强:很多自闭症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧


2、就诊时多问为什么

家长带着孩子去医院的时候仔细观察医生给孩子做诊断的过程,看看孩子在诊断时候的表现与在家日常的表现差距有多少。

国内的医生很多对自闭症不了解,而且在诊断的时候医生也不能给每个孩子太多的时间,较快的诊断让家长担忧。自闭症诊断依靠的主要是仔细和全面性的观察和评估。焦急的家长在带孩子看医生的时候可以问一些问题,来确保医生的确对自闭症有一定的知识和了解,如果医生在答复中答案模糊或者“不合逻辑”建议换医生诊断。

参考问题

你为什么认为我的孩子有自闭症?

你将会用什么方法来诊断孩子(测量表,观察)?

如果孩子对人和环境不熟悉而不能进入状况,你们怎么进行更好的评估?

我的孩子会接受其它检查么?(比如癫痫、新陈代谢、大脑)。如果会请问具体是哪一种/几种检查?都是为了筛查什么?

如果孩子会接受一些比较“恐怖的检查”比如验血或者核磁共振,我如何来帮助孩子放松?

请问我的孩子在发展领域的现状是怎样的?我应该有怎么样的“期待值”?一般孩子在此年龄应该是什么样子的?

你会给我的孩子开口服药或其它药的处方么?如果会具体是什么药?为什么要吃这种药?药的副作用是什么?如果有副作用我该如何对待?

(若孩子有语言迟缓可以问)我的孩子的语言能力会不会是自闭症以外的障碍所引起?


3、就诊后认真评估

如果医生在以上问题都给了家长有逻辑能够接受的答案,家长也不要过于急切地将诊断结果贴到孩子身上。在日常生活中,仔细观察医生做出诊断的主要依据,是短暂性阶段性的,还是孩子的普遍状态,并了解该阶段适合采取的干预方式。

如果发现孩子的状态比问诊时候状态好得多,家长请根据孩子的主要问题进行尝试性干预和训练。可以选在家中自己进行,或者前往专业机构求助。如果孩子回家后日常的状态与问诊时的状态基本相符,此时家长就需要去了解当地专业机构,以及相关补贴申请的条件,并着手开始准备。

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全心健康科技(广州)有限公司
机构简称:广州全心健康科技
成立时间:2018年12月05日
区     域 :广东广州市
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廖淑婷
廖淑婷
人物性质:机构督导
所属单位:杭州雅恩健康管理有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 语言训练机构
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