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确诊后,干预了一年的时间,孩子发生了巨大的改变。
例如:出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令了,安坐、目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步,现在想想,就像换了一个人。
——思思妈妈
口述丨思思妈妈
编辑丨嗨脑仁
我家思思是一名男孩,今年四岁半了。
孩子从小活泼好动,坐不住也站不住,总是跑来跑去的折腾。基于此,我们夫妻曾以为这是孩子体力过于旺盛的表现。当时也没想太多,直到孩子被送到幼儿园,才发现出了“大问题”。
3岁那年,我们将思思送到了小镇上比较不错的一家幼儿园。当时为了找合适的幼儿园,花了不少心思,从教学模式、老师配置、校园环境,多方进行了考察对比,才选定了这家。
本来以为孩子进入幼儿园后,能产生点规则意识,那些在家坐不住、呼叫不回应、不听指令等问题,通过老师这种权威角色的干预,肯定能让思思乖乖听话。但没想到的是,结果跟我们预估的完全相反,思思的情况更严重了,上了一个月后,我们便被老师约到了幼儿园谈话。
“你们家孩子不听话啊,没有集体意识,也听不懂规则,叫他也不理,这样怎么上幼儿园啊?他这个情况很难继续让他在学校待下去了.......”
当时听完,我心里咯噔一下。
孩子不会有什么毛病吧?我越想越害怕,内心的恐惧随着泪水一起夺眶而出,至于老师后面的碎碎念,我是一句都没听进去。
无奈之下,我们最终还是选择了医院,希望能得到答案。后来,我们去了两家三甲医院,当地的医科大学附属医院和省医院都没有相应儿童行为学的科室,只是通过量表诊断为发育迟缓6个月,孤独症待排除。
生活与我开了个“玩笑”
其实现在回忆起来,他当时有很多异常的情况,如:
❶呼名反应和眼神对视不好;
❷不听指令且反抗(给他穿衣服、刷牙、吃饭要反抗几个回合);
❸不能安坐(去餐厅等公共场所总是一会要上桌子,一会乱动东西弄得大几个人精疲力竭);
❹出门就跑不找大人(原来带他出去玩真的是对体力的考验);
❺有情绪问题;
❻规则意识不好(喜欢抢其他小朋友东西,或者把小朋友正在玩的玩具弄乱了就跑掉,或把家里收拾整齐的物品扔得到处都是)。
刚开始我们觉得他还小,可能是带养方面的问题,不至于到那一步,就没有过多理会。这次检查后,医生给了我关于孤独症的宣传单,封面写着“星星的孩子,不同的色彩一样美丽”。看着这几个字,我真的很懵,泪水模糊了我的双眼,孩子天真可爱的样子和稚嫩的声音浮现在我眼前和耳畔,我在心里反复默念,“孩子这么可爱,我不要他是不同的色彩!”
最终,孩子被诊断为高度疑似(行为问题严重,不听指令,不能安坐,喜欢恶作剧,弄乱物品,社交不好,融入集体生活困难),医生给我介绍对于孩子的各种训练名称的时候(结构化、ABA、感统、大肌肉、小肌肉、社交、认知等),我感觉这些陌生的词汇像一个个大石头砸向我,把我砸的一头包。
半年,被迫换了4家机构
开始时,由于缺乏对ASD的了解,信心满满,觉得孩子的程度不是很重,密集干预2年就可能治愈了。
可是随着干预的展开,过程中的种种不顺利和对ASD的深入了解,才逐渐明白,这是需要一个长期坚持的艰难历程,而且还有很多症状(如:社交、情绪、多动问题)是伴随他一生的。最开始我们去了我们当地权威的机构,上团体结构化课,可是第三天老师就给我打电话了,说孩子不听指令、不能安坐,虽然从检查量表上看孩子的情况比较轻,但是行为问题严重,需要转到一对一课堂;一对一干预进展得也不是很顺利,代课老师不喜欢思思,师生相处下来都很痛苦,于是被迫放弃训练。
训练进行到这一步,我和孩子都有些身心俱疲了。
之后听了一个患儿家属的建议,我们在幼儿园找了一个一对一老师,但效果也不理想;又去了一家私人机构干预20天,孩子有了一些进步;这时候儿童医院排上了,进行了一个多月的系统干预,因为东北的冬天十分寒冷,孩子们感冒互相传染,孩子病了,加上快过年了,就停止了训练。在前期训练过程中,我们一直依赖于机构干预,以及课程结束后老师讲了孩子的情况下和干预要点,自己并没有系统的学习相关知识。所以停课后的这段时间,我心里非常没底,像无头苍蝇到处乱撞,总感觉耽误了孩子的时间。
家庭干预的正式起航
后来赶上了疫情,我才真正走上了正确的康复之路。从依赖康复机构训练到主动开展家庭训练;从刚接触ABA应用行为分析法的懵懂,到主动深入的去学习,一些方法和理念有了深刻的理解,灵活运用以及根据自己孩子的特点进行创新……
回顾近一年来走过的历程,我觉得无论是思思还是我,都完成了一次又一次的转变。在家庭干预了四个月后,思思发生了巨大的转变——出门不再乱跑了,叫他回来能够听从指令;在安坐、听懂指令、目光对视、注意力、语言能力和社交能力等方面有了很大程度的进步等等,就像换了一个人。
尽管在他身上还存在一些缺点,但是他一直在不断的进步之中,我也感到十分欣慰和喜悦。对于孤独症儿童而言,家人恰到好处的照顾,能够让他们重获新生。前几期分享的家长讲得非常精彩,今天我想拿出我认为最有效的几条干预方法与大家分享。
1.做好行为的ABC记录
无论是ABA的原理学习还是实操演练,都可以用ABC(行为的“前事-行为-后果”)进行分析,平时我们关注到的都是B,而经常忽略(或抓不住)A和C,从而导致遇到孩子的行为问题常常束手无策,无法控制,甚至让孩子牵着走。
所以,有效记录孩子行为的ABC,是控制行为“趋势”的关键。比方说曾经在思思身上发生的一件我看来以为是一件“不起眼”的小事:在家里在带领孩子上网课的时候,他为了逃避上课,总是把身边的物品用手推到地上。
起初,为了不耽误上课,在孩子扔东西后,我会主动快速地把东西捡起来,而没有对孩子进行任何干预,可是长此以往,就强化了孩子这种不好的行为,以至于孩子这种行为次数越来越多,甚至还泛化到其他事情上,形成了不好控制的趋势。
2、巧用“拆解”、“辅助”和“带动”
首先,做任务过程中,“拆解”欲达成的目标,不能完成时给予恰当的辅助,使训练过程连续,逐渐增加做任务的时间和难度,完成任务立即给予强化和表扬。
其次,用孩子“喜欢的项目”带动”枯燥的项目”,用孩子的“强项”带动孩子的“弱项”,使整个训练过程更加连贯。
✎注意:
❶一定要用清晰、简短的指令,如:“转身,抛球,向前爬”;
❷纠正孩子的时候,说:我们“要”如何做,而不是“不要”,并且避免反问句;
❸眼神沟通时家长蹲下与孩子视线在同一水平面上,学会运用倾听的技巧;
❹每天训练之后要对每项训练做出概括性的记录,尽量简单扼要,关键节点用红笔标出,否则量太大,日后不好寻找。
3、场景利用提升社交技能
场景利用:超市购物、餐厅就餐、气球外交、绘本阅读等。干预训练和孩子的日常生活并不是“井水不犯河水”,只有一遍一遍的在生活中行动起来,将桌面知识在生活中泛化与应用,解决生活中的实际问题,才能参与生活,提高独立生活技能。
我从去年四月份开始,就坚持每天带孩子外出进行上午和下午个1个半小时的社交实操。其实家庭干预很简单,关键是贵在坚持。
①超市购物篇
◎小卖部
选择只开一个窗口的小卖部,让孩子看其他小朋友如何交流和挑选商品,我便引导孩子进行沟通:“阿姨我想买一个棒棒糖”、“要橙色的”。
由于每次都是购买孩子喜欢的东西(强化物)所以孩子很乐意执行指令。
等熟练后增加难度,在家想好要买的物品,准备好相应的硬币,如:饮料4元一瓶,我们就数40枚1角的硬币,在家教孩子说:“叔叔,我这里有40枚硬币,我想买一瓶绿色尖叫”。孩子学会后,去可以演练了。
◎小型超市和果蔬店
理解和遵守购物规则、物品摆放规律、各区域功能、挑选商品的原则、排队交款练习轮流和等待等。
重点:理解和遵守购物规则
付完钱才能得到物品(没付款不要打开,哭闹,打滚)进行规则与行为之间的关联训练:拿起想买的物品瞬间辅助孩子拿好→快速走到收银台→结账(时间越短越好)→完成→把物品当做强化物给孩子(不要回家给,否则行为关联很难建立)。
反复回合练习,孩子就会明白方法,理解正确规则。◎泛化到大型超市
超市里有大量好吃的、好玩的,叮嘱孩子一定要跟上父母(绘制视觉指令卡,视觉流程图)。
可将许多桌面知识与日常生活密切相连,在理解和遵守购物规则的基础上进行购物技能和购物的独立性训练。
购物中训练的目标
a.理解物品名称:桃子、香皂、外衣、冰箱、足球等。
b.理解物品类别:香皂—日用品、桃子—水果类、冰箱—家电类。
c.理解场所和不同区域的功能:超市、水果区、日用品区、称重区、结账区、卫生间(能够看懂各区域指示牌)。
d.理解职业及功能:收银员、导购员、清洁工、搬运工等。
e.理解关联的含义:桃子↔水果区↔称重区、结账区↔收银员。
f.数词、形容词、特征的运用和描述:买2瓶绿色的尖叫饮料、买1袋绿山川牌芹菜馅水饺等。
g.理解做事顺序和遵守规则:家里洗发水用完了→去超市日用品区购买→来到超市→先拿购物筐→相关区域→选物品→收银区→排队→付款(对钱的认识、应用和管理)。
h.社交沟通能力:利用语言解决问题的机会在生活中要很好地把控住,甚至主动创造机会去演练,与人交流先说您好、询问产品位置等信息、请求帮助、谢谢等。
根据孩子认知特点,要抓住重点,每次主要练习1-2个环节,循序渐进。清楚的目标,合适的辅助,及时的强化,反复的练习。▼
多希望这是一场梦
以上只是一小部分练习!陪伴自闭症孩子成长,任重而道远,谱娃不教不学,不教不会,不提醒还会忘,有时候他理解不了为何要这样做,我觉得咱们家长也别过高的期待孩子理解,给孩子过多的压力只会造成宕机状况。
先让孩子掌握生活技能为首要目标,例如能按照步骤,去刷牙、洗脸、上厕所、穿衣服、脱衣服。基本的生活技能掌握后,在逐步的表达、分享、一步步的升阶,家长和孩子在路上要手拉着手一起爬坡。
在我身边有很多家长,不了解孩子的能力,也不知道如何给予辅助、如何强化、如何泛化,如何掌握干预时机,如何在生活中利用一点一滴进行逐步泛化。由于孩子的特殊性,不同孩子之前的差异性,很多方法也是看着灵,一试就不行!这样的弯路,我也没少走。
所以作为过来人也奉劝家长,一定要评估孩子的情况,不要盲目干预。了解孩子认知达到几阶,学某个技能前,孩子的先备技能满足不满足,不满足应该怎么做?多练!多试!一定能找到适合自家孩子的突破口。
还有,能让孩子自己做的就让他自己做,家长只需给予辅助即可。总之,我的干预方法也在摸索中不断积累着,孩子还有很长的路要走,还有很多方面需要进步。并且所谓读万卷书,不如行万里路,行万里路不如有贵人相助。
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