马金瑜最新文章：大儿子死里逃生后，重度智力障碍

本文作者马金瑜，曾为媒体人，是三个男孩的母亲，其中老大为特殊需要孩子。相关阅读：“是的，被家暴的马金瑜，是大米的好朋友！”

经历了叫魂、人贩子、走失、被殴打……因重大车祸导致智力障碍缺陷的辉辉，11岁还无法计算4加8，他每顿饭吃很多，他只有右胳膊可以活动，他右腿走路拖拉，但一切都不妨碍他热爱篮球，“我爱郭艾伦（辽宁男篮后卫），我要抱着他（抱枕）睡觉。”

抢救室“叫魂”

“你们都给我起开，我要进去给孩子（吹气）叫魂。”

十一年前，我姐站在青海儿童医院重症监护室门口一声喊。

监护室门口，是惊呆了的护士长，她张开的双臂像翅膀一样护着大门，“你是干什么的？我要给院长打电话！”

“我要进去叫醒孩子，你不懂！”医院的保安和领导都赶过来。我姐来青海探望之前，已经在河北找了一位神婆。她冲撞病房，是为了把手机递到孩子耳边，让神婆“唤醒”他。

“出什么事我自己负责，就是手机对着孩子吹气，也不点香，也不动孩子。”

那时的青海儿童医院还是多年前没有改造的病房，昏暗的楼道里，病人家属背着包袱行李睡在过道里，角落里藏香经久不灭燃烧着，代表向神灵祈祷煨桑的松柏枝叶和青稞弥漫着青烟，孩子的哭叫，家属的哭喊，病房过道塑料绳上晾晒着用过的发黄的尿不湿，这些情景都让我姐以为回到了七八十年代的卫生院。

护士长打开了门。

两个月大的辉辉，脑袋比身子大，昏迷中浑身插满了抢救的管子，车祸导致的持续脑出血，医生已经下了几次病危通知，“你们再考虑一下，放弃抢救吧，孩子伤势太重。”

我姐在护士长的“监视”下，把手机贴在孩子的耳朵上，FUFU的吹气声音从手机免提里发出来，大概持续了十分钟。

“那边的神婆说，好多好多人要把孩子接走，必须把孩子的魂叫回来了，总算回来了。”

我姐向我描述这一切的时候，已经是第二天，因为车祸重伤，我还躺在病床上。孩子时断时续地苏醒，医生也下达了最后一次病危通知书，有可能瘫痪，失明，终身的智力低下，没有劳动能力……20多项内容，重症监护室每天接近一万，是不是还要继续抢救？

辉辉生死未卜。

我说，无论如何，救。

救命的钱，有老同事捐助的，有向朋友借的，孩子醒来，依然木呆呆的。记得有一天，病房过道里，送来一个重伤的四岁孩子，玩耍时穿越高速公路，后来在汽车轮胎下被发现，送来半小时后，孩子走了，他的父亲在病房过道里像狼一样喊叫着，哭嚎着，辉辉在病房沉睡，头上裹着纱布。生死是如此无常，就发生在眼前。

车祸导致了辉辉的右脑严重脑挫裂伤。两个月出院后，孩子依然经常昏睡，反应迟钝。

老同事帮助联系到亚洲最好的北京儿童神经外科医生。在医生办公室等待良久，医生看了孩子的检查结果，叹气后说，抱回去养吧，能养成啥样是啥样。

北京天坛医院的走廊里，抱着孩子的父母来来往往，我抱着辉辉，坐了很久。

漫长的康复

漫长的康复，开始了。

脑瘫儿，早产儿，唐氏儿，自闭症患儿……这些特殊孩子的康复是艰难的。

辉辉当时扶着站起来有了反应，但医生对他独立行走没有把握。每天的康复费用是700元。

和辉辉一起做康复的孩子，他们的父母多是单亲妈妈，单亲爸爸。大人常常在玻璃窗外面，看着康复师和孩子的动作，眼神热烈或暗淡。

我听到有个妈妈说，有一天，孩子父亲下楼买烟，从此消失，再也没有联系过她和孩子。我听到有位父亲说，有一天早上睡醒，孩子的母亲人已经不见了，银行卡里的钱也取走了。

人世间的浮沉变故，令人痛入骨髓，心肝俱裂，可是孩子们是不知道的。她们常常是笑的，呵呵呵，呵呵呵，又或者哭着趴在地毯上，哭着颤抖着抓着康复器具，站起来，走路，跳跃，奔跑，都是艰难的事。辉辉是趴在那里的其中一个。

朋友推荐了在北京某个社区做康复治疗的意大利医生，她认真检查了孩子好久，“你知道，孩子的兴趣，将是他运动康复最大的动力。你要和孩子一起，找到它。”

那是什么，我还不知道。日复一日，除了喝奶和吃东西，辉辉只喜欢婴儿车，他慢慢推着它，就满脸欢喜。

扑面而来的是康复费用，陪伴和工作。

为了省钱，当时是孩子爷爷和孩子父亲学会康复训练，每天陪孩子，我开始出差采访。一两个月，我只能从手机照片上看看辉辉。

有一天出差回到青海，在樱桃树下面的羊皮上，趴着一个皮肤黑黑的小孩，那是每天跟着爷爷放羊的辉辉，高原的风和太阳，已经让他变成了一个小黑蛋。

他每天最开心的事，是爷爷给他捡一堆石头和土块，他一块又一块扔往远处，这是羊倌们赶羊的方式。

2012年4月，青海玉树地震2周年的日子。悲伤的牧民点燃一盏盏酥油灯，纪念去世的亲人。

在玉树地震中，我认识的一位藏族出租车司机，失去了只有几个月大的婴儿，倒塌的房屋压在了孩子睡觉的炕上。正在院子里忙活的孩子母亲幸存下来，却真真切切地疯了。夫妻俩把孩子交给玉树的喇嘛高僧，高僧在冰冷清澈的河水中念经送走了孩子。

玉树废墟重建的一年里，司机一边开车，一边把精神失常的妻子锁在院子里。第二年，妻子怀孕生下第二个男孩，和第一个孩子很像很像，司机说：“我的孩子，回来了。”此时，精神失常的妻子，正抱着新生的孩子在院子里朝我笑。想起辉辉两个月就遇到的生死劫难，我也悲从心来，泪水夺眶而出。

“有一个高僧，是我们这里住家的活佛，你去见见他吧。”这个司机给我说。

那是一个身高超过两米的僧人。我走了那么遥远的路，泪水好像决堤的河水。只说了几句孩子的情况，我再也说不出话来。

“你是孩子的母亲，就像孩子的太阳一样，你要相信他会好，他就会越来越好。”

我泣不成声。僧人送我一包藏区草原的香草，让带在孩子的身边。

“你要相信。”他说。

2013年夏天的一个夜晚，发着高烧的辉辉开始抽风，嘴角流淌着口水的泡沫。医生说，孩子可能是癫痫，又有过这么严重的脑损伤……最好再生一个孩子。

辉辉高烧过后，我藏起了婴儿车，他终于开始自己颤颤巍巍走起来，一步，两步，马路上车来车往，我在路边淌着眼泪，又哭又笑，看着他走，转圈，摔倒，站起来又走几步。

有几个月，我背着他坐大巴车，坐高铁，坐飞机，采访也带着他。天气太热，他趴在我的身上睡，热出了小颗小颗的痱子。

采访的时候，他在旁边的沙发上睡着。写稿的时候，他自己在床边转圈走来走去，一巴掌拍掉了电脑，写了一夜的稿件报废。

这条艰辛的陪伴之路

终于还是遇到了像人贩子一样的人。

熙熙攘攘的北京西站，火车出发前，旁边的“孕妇”和她的丈夫夸奖辉辉长得好可爱，一直说想抱一抱，他们头发花白的婆婆说，这个小胖子长得真好啊，能不能让我也抱抱呀。

他们说了很久，我想解下背孩子的背篼，卡扣在后面，有些费劲。广播上喊，火车快开了，那位老婆婆突然直接伸手过来，抱着孩子上半身，使劲往外拽孩子，她手上的劲大得惊人——我突然才回过劲来，似乎有什么不对，背篼十分结实，辉辉很胖，我抱住孩子往回抽，大喊：“你干什么！”

老婆婆的手迅速收回去。民警巡逻过来，他们三个像从来没有见过我和孩子，头全部偏向另一边。我吓得出了一身冷汗。

我很少再带辉辉出差。

夏季的时候，他开始跟着爷爷和父亲，跟着蜜蜂迁徙。他常常被蜜蜂叮得眼睛睁不开，头肿得到处是包。

草原上人很少，远远看见一个牧民商店，也要走很远。辉辉跟着爷爷和父亲捡柴火，摘野菜，睡在帐篷里，他的言语越来越多，常常一个人也能走很远玩，趴在草丛里睡着。蜜蜂有时钻在被窝里，钻在衣服里，突然被叮一下，辉辉还是肿得厉害。

四岁时，幼儿园勉强收下了辉辉，他什么也不会，用铅笔把纸扎得都是洞，发脾气的时候像狼一样咆哮，把板凳踢飞。因为左手没法抓东西，他的右手不能灵活地擦屁股，总是擦不干净。每天的大便经常粘在他的裤子上，小便弄湿裤子。加上爱出汗，两三天不洗澡，辉辉身上的味道就很难闻。

记得是冬天，我开始雇工人一起发售蜂蜜。有一天，当所有人都在忙的时候，保姆阿姨在做饭，辉辉用婴儿车推走了仅几个月大的小弟弟，消失了。我和帮忙干活的所有人四散八方，走路腿是软的，嗓子急得喊不出声来。

“找到了！”一个电话打过来，他和最小的弟弟，被发现在县城医院附近的一条小巷里，因为一个小水沟，婴儿车卡在那里。

这时候，他已经六岁，不会算数，不会写自己的名字，不会背我的电话号码，说不清自己来自哪里。

他不能控制食欲（11岁时体重已经达到了70公斤），每次吃饭如果不控制，他会吃三大碗，一直吃到打饱嗝为止。每次吃完饭就瞌睡，自己不刷牙不洗脸悄悄睡下，肚皮高耸在身体前面，牙齿有不少虫牙。

老同事大米曾经提醒我，这样有智力缺陷的孩子，很多都无法控制食欲，十几岁就会患上严重的糖尿病，伴随终生。

他的右手力气很大，可以拉动成年人的大箱子，可是他无法换算4加8等于几，需要寻求手指或者木棍。

动画片中，只有小猪佩奇，他可以看懂，因为每一集都很短，小猪佩奇的前几集，他大概已经看了几百遍。

同时他又有着惊人的记忆力，他可以记住车牌号码，他可以记住陌生人的脸和衣服颜色、味道、声音、气味，他可以记住十分微小的细节，可是却记不住拼音的写法，无法演算自己的算式。

“妈妈，你快出来，又有小孩骂我哥是‘傻子’。”

老二敲窗户喊，记不清这是多少次了。

后来，已经上一年级的老二说，妈妈，我哥是不是有病，为什么他总是和我们不一样，能不能不要让他和我们在一起。

2021年暑假，辉辉在窗户边大哭，说有人骂他傻子，我跟着他，院子里一个高大的男孩不说话，旁边的男生用沙包砸在我身上，“走开。”

一直到110巡警赶来。

辉辉看到民警的衣服，拉着我的手，“回家，妈妈，我们回家吧！”

“你们这是霸凌知不知道！合起伙来欺负残疾孩子，你们几个都过来！”民警训斥几个大男孩。

一个月后，来自另一个小区的男孩，拉着辉辉去旁边空地玩，辉辉坐在地上不起来，男孩的拳头狠狠砸在辉辉受过伤的头顶。

这一幕是报警之后，我在小区监控视频中看到的，重拳和巴掌，重复了两次。

派出所的会议室里，陈旧的空调发出呜呜的声音，民警对打人的13岁男孩说：“为什么打他？”

“他不听我的……我不知道他是残疾人。”

“对，我家孩子不知道他是残疾人。”男孩的母亲大声说。

“没……没……没关系。”一直没有说话的辉辉，突然结结巴巴吧地说，停了几秒又说，“没……没……关系，我不疼了。”

陪辉辉离开派出所，特殊教育学校的老师陪辉辉走在人行道上。她看着左右两边的车流，辉辉低着头。

老师对我说，你看，虽然辉辉也受欺负，可是他至今没有欺负过任何人，有人打骂他，他没有打骂过别人，他一直都是一个心地多么善良的孩子。

老师说，你知道吗，他总是帮我端水，他唱歌很好听，他会唱《草原上的月亮》，他会唱《萱草花》，他会背诵古诗，“枯藤老树昏鸦”，“乡音无改鬓毛衰”，他会画画，画草原和野花，画大海和房子，他会帮同学下楼梯，他会帮我们擦桌子打扫卫生……他是最贴心的班长。

最后，老师说：“辉辉，你以后不能一个人在外面玩。”

“那……我能不能去篮球场打篮球？”

辉辉这一次被打后，有好几周，他都不敢去院子玩篮球。

“你家那个小胖子呐？每次都帮我开单元门。”

“你家的老大呢？可喜欢和我们聊天。”院里的老爷爷老奶奶说。

“阿姨，你家胖胖的哥哥呢？我们想和他打篮球。”

有关篮球的梦想

第一颗篮球，还是他一岁多满地爬的时候，在地摊上买的旧篮球。

高中时篮球队的训练，球场上的汗水和激动，清晨和夜幕降临时一遍又一遍地投篮，是长久的记忆。只要看到篮球架，看到篮球，我还是会激动。在辉辉还没有出生的时候，我曾经默默许愿，等你长大了，和妈妈一起打篮球吧。

一次去篮球场的路上，出租车司机问：“你几岁啦？哪一年出生的？”

辉辉向我投来求助的目光。

“你都这么大了，不会算自己几岁呀？

司机师傅问。

孩子和我都没有说话。

“我喜欢郭艾伦！……你知道郭艾伦是谁吗？”辉辉突然说。

“郭艾伦是谁呀？”

”郭艾伦打篮球可厉害啦！……我每天抱着郭艾伦（抱枕）睡觉呢！”司机师傅不知道怎么接话，大家都沉默了好一会。

发脾气的时候，他会把郭艾伦拿着篮球微笑的抱枕扔到地上，一会又拾起来紧紧抱着，谁也不可以碰这个抱枕。

曾经教过他篮球的外教老师SAM也深得辉辉的喜欢。那是一次免费的体验课，辉辉第一次见到外国老师，注意力很少能长久维持的他，在30分钟长的课程中少有的专心。

但大部分时间，他一直把右手插在裤子口袋里，许多规定动作，带球过人，运球，抱球弹跳，都没有办法跟着其他孩子做。

只有投篮的时候，他把手拿出来了。

三个篮板球都投中了，都是漂亮的空心球。

“嘿，哥们，你知道吗？你要相信自己，不要管别人（怎么看）。”SAM老师拍着他肩膀说，虽然从一开始，SAM老师就看到了他残疾的左手。

第二次上课，他没有办法和SAM老师的学生一起学习，但他的眼睛像粘在SAM老师身上，看着老师的每一个动作，一直到课程结束。

“SAM老师，再见。”

辉辉几次转身看着SAM老师。

“老师，我喜欢你。”

“再见！”SAM老师抱抱他。

那一段时间，每次要打球，辉辉都说，我要去找SAM老师。

我没有把办法给他解释清楚，为什么SAM老师不能继续教他。

“SAM老师说，让我相信自己。”他一遍又一遍说。

也许他永远都无法在篮球场上和别人打比赛，他只是一遍又一遍在篮筐下投篮，拍球，不会三步上篮，不会两手传球给别人，不会运球过人，但是投篮却越来越精准。

他仰望篮板的样子，让我想起来自己高中时傻乎乎的模样。我们都曾经这样向后仰着脖子，虔诚地，专注地，仰望过篮框，无论有没有投中。

接送辉辉放学是一件痛苦又幸福的事，他常常要抱着篮球去学校，在学校前面的空地上拍一会，他不让两个弟弟碰篮球，为了篮球，常常和两个弟弟吵架。

他的脸和手经常是脏的，汗渍花花的，衣服每天早上和晚上都要洗，内裤上的汗味和大小便，常常让衣服很难闻。加上辉辉打篮球爱出汗，头发上的汗水，脚上的袜子和球鞋的味道，全部和到一起，有时连两个弟弟也不肯和他睡到一个屋子。

他开始看到打篮球的女生害羞脸红，却总是突然冲到别人的篮筐下打球。我拉他出来，会被他用刚刚学会的脏话怒骂，有时朝我竖起中指，这样的时刻，我们都怒气冲冲，可是回家睡觉前，他又会贴贴我的脸说，妈妈，对不起。

他用篮球砸坏了小区的广告泡沫板。

他把篮球扔到了停车场的屋顶上。

他把篮球扔到了对面的马路上。

他的篮球被别人骗走了。

他的篮球再一次丢在院子里。

一个，两个，三个，……有15个篮球了。

上学路上，辉辉总是为了抢手机和我吵架，“我要看上篮！”“我要看郭艾伦运球！”

“叔叔，你知道郭艾伦吗？”辉辉又开始问出租车师傅。

“郭艾伦是谁呀？”

“郭艾伦是最好的篮球运动员，他投篮的时候嗖一个嗖一个，嗖一个搜一个，可厉害了！”

这时候，辉辉一点也不结巴。

特殊学校门口，总是等待着一群人，都是走读孩子的亲人。脑瘫和唐氏、早产、自闭症孩子，小儿麻痹症孩子……都会出现在学校那扇门后面。尽管特殊教育学校是免费的，但亲人们的脸上，大多还是很憔悴，有的很少说话，有的会不停地说：“哎呀，这几天又该他爸跑活了。连天开出租，我也受不住哇！”

“那你还死撑？我们这身体，倒了可咋整？”

“……也就现在还能跑一跑。”

“孩子爸妈都在牧区，你一个人能行？”

“就是时间紧哇，中午做饭紧张，还有写作业头疼。”

这些平凡的英雄们。

入冬的一天，学校发给辉辉厚实的校服，校徽图案里，藏着一个“爱”。老师教他：“我爱你。”

他第一次说：“妈妈，我爱你，我给你煮面吃。”

他第一次用电磁炉煮泡面，放了好多辣酱。

他第一次拌黄瓜，放了好多陈醋和孜然粉。

我都吃完了，我夸他：“好吃！”

“妈妈，我爱你”

一直记得一个特殊孩子的妈妈，她每天抄写大篇的经文，或许只有这样，她的内心，才得以安慰和平静。

曾经在青海的黄河边，我走着，想到如果有一天妈妈不在这个世界了，辉辉走丢了，上天会庇护他吗？当他长大，谁可以给他一个家？——无论如何，我都不可以抛下这个智力受损身带残疾的孩子，又或者说，他也拯救了我，让我在任何艰难痛苦的境地里，都不可以做傻事。

我活着，便是他也活着，无论幸福还是苦难。

无力时，我无数次在内心深深祈祷，愿我们都更有力量。这种祈祷本身的力量，有时也让人平静下来，获得难得的宁静。

“妈——妈，我的篮球呢？我要去篮球场！”

“妈——妈，今天篮球场上有我的好朋友！”

“妈——妈，先给我买一个煎饼，和一瓶水。”

“妈——妈，我投篮，你——你——你要看着我。你看是郭艾伦投得准，还是我投得准。”

在篮球馆的人群中，辉辉投球的瞬间，我眼前反复浮现的，是他出生时的可爱模样，车祸时头部包满纱布，透过绝望，穿过无数次祈求上天的日子，十一年恍然如梦。我想起那个遥远的下午，高原上的阳光扑进房间，地面上金光闪耀，我满是泪水的眼睛已经是模糊一片。

那时玉树的喇嘛说，你要相信，你要好，他才会越来越好。走了那么远，最后，原来最坚强的，是来自内心的信念。

当辉辉站在篮球场上，有时我依然不敢相信，他真的是那个被医生几次建议放弃治疗的孩子吗？他说，妈妈，我长大了想开个饭馆，做牛肉炖土豆（这是他喜欢吃的饭），妈妈，你帮我削土豆，还要帮我送外卖。

“好，妈妈太笨了，还不会骑电动车和摩托，妈妈学。”

又有一天，在人声噪杂的篮球场，他说，“妈妈，长大了我要开一个篮球馆，我要当篮球教练，像SAM老师一样，我要和好多人一起打篮球。”

“那冬天我好朋友和我也能打篮球，夏天我们也能打篮球。”

“你再给我拍一张照片，发给我们学校老师，还有SAM老师。”

“妈——妈，”他带着一点延迟的结巴，“你看我帅不帅。”

怎么能不帅？

——从他出生的那一刻，从他缠着重重的绷带从重症监护室里出来的那一刻，从我的同事们轮流拥抱他的那一刻，从他在羊群边爬行着扔石头的那一刻，从他被蜜蜂叮肿了眼睛哭喊的那一刻，从他推着婴儿车站起来走路的那一刻，从他抱着篮球拍打的那一刻，从他被别的孩子殴打辱骂后，哭着从地上爬起来的那一刻，从他站在篮球框下回头大笑的那一刻，从他羞涩地对篮球教练SAM老师说“老师我喜欢你”的那一刻……那一刻，他已经是很帅气的孩子。

又是一个三分，球进了。

“妈——妈，叫我灌篮高手。”

我恍惚看见我16岁时，站在球场上的身影——我这个儿子，和我长得太像了。

排版|春桃 编辑|当当 主编|秦馀