2021年一个下午北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰，同时也是一位脑瘫人士的父亲，他来到我家做客。他告诉我，他们做了一些努力，我就问他现在这条路已经都通了嘛，也就是说信托公司愿意做嘛，他说已经通了，而且他已经签了意向，我说那就太好了，我对他是很信任的。
星星雨创始人田惠萍
为儿子杨弢签署信托合同
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信托的诞生带给了我惊喜
在中国，如果一个生命出现疾病或事故，需要照料，在中国的方式就家里人照顾你呗，我就不相信这个国家在这个价值观下，社会结构会发生改变，顶多是你多生俩不就完了嘛，他怎么会发展社会结构，所以我很意外很惊喜，就说明中国还是有人追求进步嘛。
信托只负责资金支出的管理，我认为是一个非常理所当然的结构，因为这是杨弢的账户嘛，账户所有人本身是没有民事行为能力的人，所以肯定要多一层保护，任何一个国家的法律在点上都要要求这个吧。
我就是杨弢这个账户的指令权人，也就是杨弢账户里的钱怎么用，是由我来做指令，光大听我的，不是他认为要给杨弢买衣服了就去买，它只是一个财务管理，这就像你家钱放在银行，银行并不管你这个钱怎么支付。
信托公司之所以愿意尝试做，不是完全的商业金融信托，是一种有慈善特质的社会服务。从金融角度来说，我不做金融，但是从逻辑上想，信托公司难道只管财产进出吗，如果我的钱搁在里边，最后被拿去干别的了，怎么办？
所以它就需要你设一个监察人，信托建立者和信托服务者，被服务对象，三权分立，这是最安全的结构。很符合现代社会结构，我选择的第三方监察人是李俊峰他们的晓更基金会。
每个家庭会根据自己的经济状况不同设置不同的支付章程，比如我的儿子要住在每个月不能低于多少房租的房子中生活，日间夜间都有人服务的养老院。我之前听一个律师从法律角度来解读，说最好有个监护协议，信托公司相当于杨弢的财务公司，写明在孩子的生活中，哪些是必须支出的，比如最基本的衣食住行，哪些是应该支出的，哪些是可以支出的，哪些肯定不能支出。
他举了一个例子，比如说监护人说我给杨弢做整容了，花了30万，这个如果事先没有说明且重要性又不是很高的话，但这个钱也确实花在杨弢身上了，所以还是要有一个支出的红线。这个就看每个家长实际的捐赠协议，写的越好，将来你家孩子信托的这笔钱用的就越精准。
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久病床前无孝子
我的同龄人当中这种情况有很多，自己都快70岁了，还要照顾90岁躺瘫在床上的父母，他孩子不是孤独症，但是他上面还有老人，这就不是托孤的问题了，没有任何生命的尊严，在他遇到生命威胁和挑战的时候，如果他是孤的话，这是社会保障体系的责任。社会保障型照料缺失的情况下，生命的尊严没有得到保护。所以在这种情况下，人们就用自己的方式，每个家庭都在用自己的方式为自己的亲人寻求一种保护。不管他是为父母亲为祖父母亲或者是为孩子，在这些上面是没有差别的。
我们的法律在之前只是维护了传统而没有现代结构，比如我哥哥跟我说他有一个朋友，父亲是阿尔兹海默症，朋友夫妇两个就照料的特别艰辛。那么在中国，没人会去为阿尔茨海默患者的亲人维权，因为阿尔茨海默一般都是年长者，涉及到的侵权的对象是晚辈，如果说像我们这样，我们家里的这个特殊需要人是晚一代的，被侵权的对象是长辈往往或者同辈，我这个说法，这个概念在中国没有人认可，但是在现代社会是这样子的，就是说我们是被侵权了。
我为什么要给别人养老？就因为他生了我或者我生了他吗？这只是传统，这个传统在200年前所有的国家和民族都是这样，但是两百多年以来，现代国家和社会都不是这样，他要由社会保障来承担。
李俊峰来跟我谈信托的时候，我说这也太好了。我先不说人和事了，我先说钱，在中国的传统之下，加入一个很有钱的老人突然中风偏瘫了，肯定要儿女来照料，财产肯定也是儿女来继承，但其实老人是有权利剥夺儿女继承权的，但是一般情况下老人是不敢的，儿女拿到钱以后，他肯定能付出同等品质的照料吗，他能照顾到父亲的尊严吗，他能坚持多久，久病床前无孝子这句话是怎么来的，所以家庭照料有一个特征是人财统一，照料者自然而言接受财，但并不代表照料者一定是正直的，这是不统一的，这是很可怕的地方。
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构架出杨弢照料体系的拼图
我的拼图就是人、事、钱，当一个生命需要特殊照顾的时候，这就叫人，然后照顾他需要做什么事情就叫事，有的人需要打针吃药有的要洗护翻身有的是处理大小便，或者插管，这叫事，再一个就是钱，照料者本身是一个职业，他应该有收入，他做的这些事情要有衡量标准，按照完成的质量去支付，这就是现代社会的关系。
我要拼的杨弢就是人事钱呢，可我面对的传统就是这样，我对这个国家极度的绝望了，我只要一看他又要敞开生，我就知道这国家不准备发展社会保障来承担生命平等的尊严。
所以杨弢的日后照料，如果在家庭里选择触及到了我所有的红线——在中国的现实社会，我的权利就正在被侵犯。如果我把杨弢托付给我的家人，我家人没有义务来照料他，那么我又侵犯了他们的尊严。
这是对我田惠萍价值观的侮辱，这是我的红线。
在发达国家障碍者的养老都是由像星星雨这样的专业机构来提供，在目前这个阶段，我没办法托付，星星雨是一个机构，但是中国法律规定是顺位的，是你家里的事儿，没办法托给星星雨，我无权托付。这种情况下我该怎么选择呢，我的尊严已经七零八落了，我不会再这样去对待别人，更何况那是亲人呢。
我当然不会认命，我要去建构它，在大的社会体系无法建构的时候，不代表微体系上我不能建构。我改变不了照料者家庭内部法律顺位，但是我可以为照料者提供支援和监督团队，假如你是杨弢的弟弟或妹妹，按照法律将来我不在了，你就肯定要接管杨弢的，但是我给你再留下一个团队，这个团队来和你共同协调杨弢的生活结构。
再一个就是资金，涉及到资金问题就难了，因为传统情况下人财是统一的，如果这个家庭成员照顾他，那么钱肯定也是这个家庭成员来管，我没有权利把人财进行分割，就又回到那个话题了，不是我信不信任谁，我们不要在这个问题上拷问任何人的人性。
我这个链条就是闭不上，但是我很感谢李俊峰先生，他作为一个这样的特殊需要孩子的父亲，他们这一代的父亲，用自己的知识和专业，在整体社会落后的情况下不放弃在细节上的突破。
其实在这之前首先是民法典重大的变化，就是监护人可以超越家庭之外指定，这个变化是非常重要的，以前跨越不了法定顺位，现在就可以跨越法定顺位了嘛，这是一个很好的变化。现在增加了一个叫遗嘱监护人，最大的特征是不一定是家庭成员，而且是个人或组织。
在这种元素细节上在靠近现代社会的结构，一下子就解决了我原来的问题嘛，就是说如果我去培养一个专业团队的话，那么这个专业团队也得有权接手。
另外与此相适应的，就是这个遗嘱监护人并不是天然拥有杨弢的财权，分割了，防止做监护人是为了得到钱的人。当不涉及到利益的时候，我明白我的职责是什么，我愿意接手的时候才是稳定的，规避了一些人性弱点带来的陷阱。
那么这个钱到底给谁呢，给谁才算是处于结构化的监督之下呢，在国外即使没有特殊需要，特别有钱的人也都是通过信托来分配。在中国也有家庭信托，只是起点非常高，因为它是商业性质的呀，他是针对有钱家庭的呀，但是特殊需求家庭不代表不等于有钱家庭，所以他起点必须低。我是捡了个现成的，是李俊峰他们把这条路走通了，我等了很久是一个惊喜。
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家庭对信托的接受程度
现在还是在靠生孩子解决问题，普遍的也没有这种诉求，没有觉得自己的权利得到了侵犯，就还是跟世界文明差个几百年吧，再加上现代社会是维护传统的，没有从这个方面去促进人们进一步的认识，不是传统的都是美德。人类社会最大的进步是在生命平等，尊严保障上的进步。
我不管别人怎么样，我不要问人家都这样，你为啥非要那什么，我只问自己你做对了吗，从我做起，保持自我的清醒，相信每一个人对社会的分量都是巨大的，没有任何人是微不足道的。
几乎每一个人都有周游世界的愿望，如果你允许他做梦的话，绝大多数的人都会想，或者你中了彩票，问你最想做的事情是什么，很多人都会把周游世界列上，就说明很多人有这个愿望。
我们这一代人在中国开放之前是不敢想的，因为我们都没有权利获得护照，所以改革开放以后，我们这一代人可以拿上护照了，已经是一大进步，就是基本权利被解锁了，所以对我来说一旦解锁了，那我肯定想走，在这点上我没觉得我优越于其他人。
但是在中国，要是家里有一个终身障碍的特殊需求人需要照顾，很多人这个梦就不再做了，我只是想说几十年之后，我很高兴梦仍然可以做这个梦。哪怕是在没有社会保障资源的地方，我也想跟家长说，通过我们自己的努力，很多梦想可以继续的去实现，我仍然在实现呢。
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