社区融合如何帮助星青年有尊严地生活？

泉州少林寺，伴随着空灵的钟声，星青年（孤独症人士）快递员踏着青石板，穿越山门来到五观堂，在老师的指导下，把快递放到寺院快递存放处。偶尔，孩子们会弄错快递，不过这里的理刚师傅和小师傅们明确强调：即使丢了快递，也不要投诉，不重要的就再买一份。在我有生之年，只要看到他能在这样一个工作和生活场所，有尊严地生活着，这是我一定要去实现的目标。这就是陈美蓉奋斗的意义，也是很多我们孤独症孩子的家长梦寐以求的。

但，请思考一下，到底什么才是有尊严的生活？？？

01进击吧，妈妈

有人一定会说“变正常，只有正常了才有机会享受有尊严的生活”。20年前的陈美蓉也曾有过类似的想法。那时的她是政府工勤人员，1999年，陈美蓉诞下了一对双胞胎儿子，这样的福气羡煞旁人。但是，渐渐地，陈美蓉发现两个孩子的语言表达能力差，2、3岁的时候还没有主动语言，反应也比普通的孩子迟缓。

2003年，两个孩子均被确诊为孤独症。那个时候，很多人都不知道什么是孤独症，更不知道被确诊为孤独症意味着什么……陈美蓉开始通过各种途径去了解孤独症，当得知这是一种“治不好的病”时，身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。

“我曾不止一次想带着孩子了却此生。”最初陪孩子康复的时候，她教两个孩子认识杯子、盘子等物品，弟弟很快就认识了，但是哥哥却怎么也教不会，陈美蓉忍不住对孩子发起了脾气。这么简单的东西都不会，这样的孩子，这样的生命有什么意义呢？2004年，陈美蓉在家人的支持下创办了泉州北斗星。她一方面希望自己的孩子有个地方做康复，另一方面想让更多人了解孤独症，替别的孤独症孩子家庭排忧解难。

那时作为中国第一家孤独症儿童教育机构的星星雨，在德国米苏尔社会发展基金会的支持下，发起了心盟孤独症网络（简称心盟），为孤独症家长提供专业培训和公益理念培训。泉州北斗星则是最早一批参加教师培训的机构。如今北斗星每年都会为200多名各类心智障碍的孩子提供专业支持，也会动员1000多名志愿者参与到公益活动之中。

晾晒衣服、擦拭书柜、整理书桌、骑自行车、照护花草……如今，俩兄弟生活都可以自理。而步入青春期的孤独症孩子，给陈美蓉带来的挑战也让人始料未及。15岁步入青春的小威在咖啡吧工作的时候，会时不时的尖叫并拍打自己，没有相关专业知识的邻居，有时都会看不下去，想上前按住他阻止他“疯狂”的行为。

02没看见，就不能想象

孤独症孩子长大之后该如何生活？对于陈美蓉这代大陆家长而言，并没有前车之鉴。面对国内社会福利保障体系不完善的情况，心盟开始尝试国际交流，组织国内的机构负责人和孤独症孩子家长前往德国、美国和日本，了解他们那里的孤独症人，如果没有“康复”那么该怎么生活。

在美国的堪萨斯，陈美蓉第一次见到了支持性就业下的孤独症人，那是两个家庭合办的小咖啡馆，咖啡甜点的制作都是由志愿者和家长来完成的，而孤独症人士就负责迎宾，两个孤独症小伙子，站在门口，用着我们能想象到的最灿烂的微笑，迎接着来自中国的客人们，而他们的工作就是两句话“欢迎光临”和“你好请进”就行。两句话也是工作？对，他们用自己最真诚的笑容告诉我们这个世界可以多么“温暖”。

在旧金山，华人发起政府资助的特殊儿童之友中，陈美蓉备受震撼。那里的孩子们组成了“圆梦者乐队”，乐队的全部成员都是孤独症人士，他们孤独症的特质非常明显，有一个孩子表演完成后不断重复“10美元，10美元”，另一个孩子只有在演奏的时候才不会摇晃自己的身体，他们全程互相没有交流，即便如此，孤独症并没有成为他们的“限制”，在场的美国人、华人、都为他们的演奏所鼓舞。

2017年，陈美蓉又跟随心盟去到日本，在那里，每9个特殊需求家庭就可以像政府申请，组建“特殊家庭”，家长出住宿和伙食费用，政府提供员工工资、支持性就业、行为干预、医疗等费用。一系列参观学习之后，陈美蓉便着手建立了缘星聚咖啡吧，并召集了10多名特殊需要家庭，组建了一个“特殊之家”。

03挣的不是钱，而是包容与接纳

缘星聚咖啡吧选择在了一个刚交房的入住率少的社区，陈美蓉认为这样可以培养入住业主慢慢理解关爱孤独症孩子，整合大家的力量帮助孤独症孩子融入社区生活，服务社区，在一个宽阔的活动场所，大家开心快乐的生活工作。咖啡吧目前专门接待企业社团的团建订单，星青年员工负责迎宾和打扫卫生的工作，根据孩子特点安排适当的工作，有语言的做收银员，动手能力强的做咖啡，手脚麻利的做送餐。随后，陈美蓉接了菜鸟驿站工作，为附近商户和住户收发快递。

“工作岗位一定是留给有文化的孩子的，他至少要认识字吧。”很多的家长对此毋庸置疑。陈美蓉一开始也是这样认为的，直到她的双胞胎孤独症儿子，都能够根据视觉提示配对将快递进行入库分类时，她顿悟：孩子们能够有无限可能，需要改变的还是我们自己。

目前驿站有6名一线的工作老师，孩子大概是18~21个，共有3家快递公司往这里寄送快递，每天孩子们收寄上百份快递，工作还是蛮充实的，孩子们有事做，家长们可以腾出时间过自己的日子。驿站目前每个月收入几千元，加上1：3的教师配比，时不时的还会给孩子们发放现金奖励，让陈美蓉面临着巨大的经济压力。

近年来，随着社会对孤独症群体的关注度逐步提升，在陈美蓉的不断努力下，来自社会各界的爱心人士开始为这些孤独症孩子提供帮助和支持。2020年全国助残日，中心与福建省助残公益协会、泉州红十字义工服务团结成公益伙伴；近5年来，中心联合省市区残联，与各界爱心单位、团队举办近30场慈善公益活动……在磕磕绊绊中培养起来的社区知晓度是无价的。近日，星青年们的菜鸟驿站在所属区域的12家菜鸟驿站之中被评为优秀菜鸟驿站，这是所有星青年和老师们努力的成果。

但是也会有一些小意外，社交是孤独症人士最大的障碍，而送快递的工作让星青年每天都与不同的人去接触。也闹了不少笑话。有一次，一位语言表达能力尚佳的星青年快递员，在接业主打来询问快递情况的电话，由于特殊的语速、语调和逻辑与常人有很大差异，那个业主随口说了一句：神经啊，我们的孩子为此非常受伤，再也不接电话了。而且孩子们找快递的时候会比较慢，部分业主会很着急，我们老师就在旁边不停的道歉。有了经验后，在业主取快递之前，老师们会提前问一句：“你着急取快递吗？如果不着急，你可以等一等我们孩子去找吗？”。

现在，如果有一个星青年独自走在小区里，会有邻居给咖啡吧打来电话确认是不是这里的孩子，是不是有什么事。有众多友好的邻居，看到我们星青年送来快递，会拿好吃的奖励他们，会真诚地说声谢谢。整个社区其实都在为这些特殊的孩子做出改变。

04一句话让星妈瞬间破防

某天晚上半夜，因为怕大威被蚊子咬，拿风油精往他身上涂一点，然后他看到妈妈，很萌萌的喊了句：妈妈。这句“妈妈”真的好甜好甜。陈美蓉觉在陪伴孩子的20年中，认为自己不是一个好妈妈，曾经不能够完全去接纳他的不一样，有时候总想去改变他，就像所有的家长一样，认为他不好的地方，都想去改变他，希望他变得和普通人一样，其实这对他来说真的很难。

我们也想像普通妈妈一样，给孩子定一个很高目标，这是我们的期待。但是他不能够做到时，作为父母没法接受就会有种很崩溃的感觉，“我经常在反省自己，觉得自己需要更多的改变，内心要足够的强大，去接纳他所有的不一样”。未来的陪伴会更加艰难，因为确实是我希望他能够很好，最重要的是希望他能够真的开心快乐，而不是要求他去做所谓有价值的事情。

我希望在我健在的时候，可以看到我们的孩子可以很好地去工作生活，拥有自己的生活圈和生活的节奏。同时很多家长们最大的心愿，也是“星青年”能掌握一些生存技能，当父母老去以后照顾不了的时候，“星青年”可以适应这个社会，养活自己。

未来，在缘星聚咖啡吧这个空间，“星青年”可以自如体面地正常工作生活，过往的人们可以驻足在这儿，来杯咖啡、尝尝甜点。“星青年”可以独自配送快递，服务社区居民，多一点收入。善意在这个空间弥漫，也帮助更多孤独症群体勇敢地融入社会，获得自食其力的技能与机遇。
孤独症人士能否过上有尊严的生活，我想，您和我们一样，也会有自己的答案了吧。