真正的帮助，是让他们过有尊严的生活

文章来源：【公众号】老开的咖啡屋；ID号：laokaidekafeiwu

今天是全国助残日，但我却不敢说出“残”这个字。

1.真正的帮助，是让他们过有尊严的生活

看了一篇文章《“助残”的本质是什么？我们尝试了另一种拆解》，这是今天看到的比较感动我的一篇文章。里面有一段作者和一个残疾人（被称为心青年）的对话，心青年有些坐立不安，作者问是否需要休息一下，他回答需要，作者说如有需要帮忙的话，可以和我说，心青年说我不知道厕所在哪里。作者没有直接告诉他在哪里，而是问他：“需要我帮忙指路，还是需要店里的男性店员帮忙指路？”心青年听作者这样询问后转身走向其中一位店员，和那个人说：“你可以带我去一下厕所吗？”我被这个情景感动了，在简单的对话中，作者给予了心青年足够的尊重。于是写了这样一段话：帮助他们，不是帮助他们做一件事情，完成一件事情，而是帮助他们享有平等的权利，获得有尊严的人格。

写这段话的时候，我想起了她。

她很幸运，遇到了很多爱她的老师。记得上个学期，她不进班，就有老师每天送她进班，那时候我还不知道她是一种习惯，但我从心底抵触这种行为。她不拿书包，就有老师每天帮她拿书包。这样的画面经常被看到：一个老师拉着她，手里提着她的书包。不止一次，不止一个老师。他们对她的关爱和帮助，让我渐渐地淡忘了“歧视”这个词。

她经常尿裤子，严重的时候，一天换两三条裤子，而每次给她换裤子的都是同一个老师。我很感动于这个老师的爱，在很多场合，我都会说起她的故事，那个完全接纳和包容一个特殊儿童的老师，一个不嫌弃她，即使因为给她换裤子这个老师感染了细菌，很长一段时间都不舒服。她还是在很久之后说出这句话——“如果不是你拦着我，我天天给她换都没问题。”是的，被我拦下了。

我曾说，因为她，我变成了别人眼中的“坏人”。我不给她盛饭，我不给她端盘子，我不给她拿书包，我不给她穿衣服……别人很容易做的事情，我却不做。不仅不做，我还不让别人做。

我并不觉得帮助她做事情就是对她最好的帮助，如果只是帮助他们做事情，我们很容易做到，但我们能帮他们一辈子吗？真正要帮助的是发展他们的能力，让他们自己强大起来。

她不会背书包，我们就天天练，每天放学之前都练，然后和家长说回家如何练。过了一段时间，她可以自己背书包了。

她不会穿衣服，我们就天天练，课间操的时候练，午休的时候练，放学的时候练，回家之后练。过了一段时间，她可以自己穿衣服了。

她不会交替上下楼梯，我们就天天练，扶着她，拉着她，把着她的腿一个台阶一个台阶地下。过了一段时间，她能自己交替下楼梯了。

我们可以帮她一时，但不能帮她一辈子。只有让她自己强大起来，她才能独自面对更多的困难，她才能过有尊严的生活！

而真正的帮助，应该是一种支持。

2.我为什么不敢说“残”这个字了

我们接受的是他们的不一样。

但对于他们的家人来说，他们无法接受。

我记得和一个家长沟通：“你们可以给她办一个残疾证。”说这句话的初衷是有了残疾证，孩子可以享受更多的福利待遇。而之所以敢这样说，是源于我认为他们接受了孩子这样的状态。那个家长说：“我相信她会好的。”我没有再多说什么。如果当时让我说，我想我会实话实说。但现在让我说，我并不一定敢说出那样的话，因为后来，我看到了他们藏在背后的样子。

他们不是不承认自己孩子的状态，他们只是不想在我们面前承认，他们只是害怕他们承认了之后，对于孩子的世界，只剩下歧视了。他们小心翼翼维护的，我们怎么忍心打破？

在我看来，每个人都需要帮助，无论是残疾人还是健全人，只是我们需要帮助的程度不同而已。

我慢慢地相信了他们所说的，孩子的能力。无论那些能力存在与否，让孩子们过有尊严的生活的前提是让他们的家人能够被尊重。

也希望他们能早日打破心里的壁垒，接纳生活给予的酸甜苦辣。只有他们接纳了，孩子的生活才会更好！

助残，已经不再只是针对个体了，助残是一个环境的创建，个体的生存环境，社会环境。

宝妈说这很难。“是的，很难，所以我们才努力呀！”不知道她是否相信这句话，反正我会这样去做。

3.当觉得无能为力时，就努力做好能做的事情

以前我觉得，只要一个人足够努力，一定可以出色地完成一件事情，我的经历也告诉了我这个道理。

但现在，很多时候我感受到的是无能为力。

我知道一个孩子遇到的问题是什么，也知道如何帮助到她，但是因为家长不努力，我们能做的有限。

想做一个孩子参与课堂的支持，但是不参与课堂这件事情在很多人看来是没有问题的，因为他是一个自闭症儿童，所以他可以不参与课堂。而我，连解释都无能为力。

如果我能跟她一段时间，她的“顽疾”——不主动吃饭、手乱放、尿裤子的行为都会有所减少，但是我不能随时跟着她，而别人跟着她，多半是纵容她的行为吧。

很多事情，很多时候，都有无能为力的感觉。

对于融合教育中的特殊儿童来说，功能性的补偿教育很重要，但更重要的是环境建设。环境建设就不是一个人努力就可以了。

我想，无能为力的感觉，以后还会频繁地遇到。

当感觉无能为力时，就努力把自己能做的做好，让有限的能力发挥最大的价值，为他们的成长助力！

我无法劝服家长，就在每次和她见面的时候，比打招呼再多说一点儿。

我无法说服其他人同样认为他可以参与课堂，就把结果呈现出来，给他们看！

我无法时刻跟随她，就在我触手可及的范围内，尽可能地教她，同时告诉别人如何待她。想到今天文章里说的方法，或许下次我也可以试一试。