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我为什么非要让自闭症儿子上大学

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摘   要:近期,我们采访到一位能力较好的自闭症人士24岁的柯贤晔,前两天,他因为自己创作的一首与北京冬奥有关的歌曲《我们在一起》登上央视新闻,电视镜头下小柯表现出了异于常人的音乐才华——他本科毕业于中国戏曲学院音乐系,拥有绝对音准,88个黑白琴键不用给出标准音也能迅速识别,某个琴键该调音了、调多少,都能精确找出来……
关键词:孤独症,自闭症,社交障碍,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍,行为问题,问题行为,北大六院

自闭症领域有句话,“阿斯不轻,重度不重”,意思是,只要是自闭症谱系障碍者,都有各自的问题,AS也不例外。近期,我们采访到一位能力较好的自闭症人士24岁的柯贤晔,前两天,他因为自己创作的一首与北京冬奥有关的歌曲《我们在一起》登上央视新闻,电视镜头下小柯表现出了异于常人的音乐才华——

他本科毕业于中国戏曲学院音乐系,拥有绝对音准,88个黑白琴键不用给出标准音也能迅速识别,某个琴键该调音了、调多少,都能精确找出来……

他记忆力和算术能力超强;随便说出阳历某年某月某日,几秒内就能告诉你对应的阴历日期以及天干地支;算术的加减乘除也不在话下。通常情况下,小柯见到新朋友,问的第一句话就是:“这位小姐姐/大哥哥,你是哪一年出生的?”然后就是见证“奇迹”的时刻了。

写到这里,有人问了:“这孩子能独立生活吗?”“学历这么高,孩子有工作吗?”

答案是,小柯目前还无法独立生活,但有兼职工作。

小柯目前有两份音乐兼职,收入高时甚至能达到七八千元一个月(收入不稳定,没活儿时就没有收入);小柯的日常生活基本没有障碍,能独立出行,但妈妈平时在身旁陪伴较多。

小柯还是有非常明显的谱系特质,语言表达不是很流畅,说话不敢抬头看人,且更多在谈论自己感兴趣的话题,其他话题能聊得非常有限,并非那种滔滔不绝、情感很丰富的自闭症孩子。小柯妈妈说,除了在音乐和记忆力上的天赋,小柯是一名社交障碍非常明显的孩子。

对潜藏在普通人中的AS,如果不是深谙谱系特质的圈里人,普通人对谈一两次,可能就觉得“这个人有点奇怪”而已,但小柯是那种一说话就露馅的孩子。

他很少抬头看人,更别提眼神交流了,说话时多数低着头看自己的手,或对着墙壁说。可能因为不怎么看人所以记不住人的五官特点,小柯妈妈说儿子的“脸盲症”特别明显。

“有一次我上班回不来,让他去接弟弟,也告诉了他在哪个班接,小孩们出来都戴着小黄帽、口罩,穿着校服,长得差不多。他不找弟弟,弟弟就主动找他,都走到他跟前了,他得问一句‘你是柯XX(弟弟名字)吗?’在公园里遛弯,不经意中看见他爸了,可能他爸叫他,他都得盯半天,不太敢确认,非常害怕跟人对视。”小柯妈妈解释。

除了不看人,说话也是小柯发育中的弱项,他2岁7个月左右才会说话。之前家人都以为这孩子听力有问题,叫也不理人,也不跟人玩。

2000年时,手机还不能上网,传播媒介就是报纸、电视。小柯妈妈在廊坊一家医学院校当老师,从报上看到一则跟自闭症有关的报道,联想到儿子的表现,对着报纸上的症状一条条看,十之八九都符合,便猜测他是不是有自闭症。

带到北京看了两家医院,一家说是AS,在北大六院,大夫给的诊断是“孤独症障碍”,“那时还没有‘谱系’的说法,六院的诊断也达不到AS的程度。”小柯妈妈回忆,那时小柯3岁多。

大夫的结论给她泼了大大一盆凉水——“这个病将来上学都够呛,能上小学就不错了,以后会越来越困难。”

3岁多,小柯第一次尝试进幼儿园,不跟别的小孩儿玩,也不吃东西,整整哭了一天,抱回家力气都没了。在家哄好又送幼儿园时,儿子小手小脚扑腾着,死活不进去,抱着她的自行车不让走,小柯妈妈挺绝望的,上幼儿园的事便作罢。

4岁多,第二次尝试上学,仍是状况频出,很不合群,但毕竟是学前教育,普通孩子也有大大小小的状况,幼儿园阶段还是混下来了。

进入小学,严峻的考验才真正开始。小学面试那天,副校长坐在操场上“面”孩子,别的孩子规规矩矩的,到小柯这儿,问他话也不答,看见校长手边有串钥匙,不由分说拿起来玩了半天,因为提前跟校领导通过气,校长虽没有发作,也挺无奈,勉强同意先进来再说。

算术很好,但数学并不拔尖,文科几乎听不懂

小学规矩比幼儿园严苛很多,小柯上课坐不住,不听劝、不听指令、不会交流,让老师非常头疼。

得知情况的校领导开始找家长谈话,言语间流露出想让小柯退学的意思。无奈之下,小柯妈妈找到了当地教育局,哭着向局长反映了自己的处境。

“有困难就解决困难,学校都不收的话,咱这样的孩子去哪上学呀?”没想到,局长非常同理她的心情,也表示一定要保障特殊孩子入学的权利。最终,这次退学危机在教育局领导的协调下解决。

小学期间,小柯经常说不想去学校就不去了,妈妈只能利用业余时间在家给他悉心补课。就这样,小柯磕磕绊绊上完了小学。

小柯的智商是普通人的水平,在学习这条路上,小柯妈妈付出了巨大努力。现在拿一些初高中题目“考”她,她仍能解答出相当一部分。因为小柯妈妈几乎把各门学科重新学了一遍,再转换成小柯能听懂的语言教他。

数学、物理是教得比较轻松的。“立体几何对我来说是个大难题,小柯不用拿笔算答案就出来了,他靠图像思维的。物理也是,大部分题一讲就懂。”小柯妈妈回忆。

虽如此,小柯的数学成绩却并不拔尖。“数学不光是数算,还涉及到逻辑能力,尤其是一些应用题,他理解不了。”小柯妈妈说,最难的还是辅导政治和语文,“跟天书一样,他完全听不懂,这种情感类的、跟语言有关系的知识是他的弱项。”

她同时表示,小柯生活中是个极天真的人。上学时常有人把做过的错事栽赃给他,他从来不知道回击。“脑子不会拐弯,随便编个谎就能把他骗走,这也是他一个人出门我不放心的原因。”

求学的不同阶段,小柯既遇到过包容友好的班级环境,也遇到过拿他取笑逗乐的同学。

初中班主任会在班会上专门介绍小柯,希望同学多帮他。因为不懂事惹了麻烦,大家也都尽量包容,少责怪。期间,也有很多艰难时刻。小柯上课依旧坐不住,常从后门溜到操场上瞎逛;情绪问题上来,会自己打自己。有一次在楼道,他坐在地上,疯狂用膝盖磕脑门,被学校领导看个正着。小柯妈妈为此被找去谈话,虽然语气比小学委婉客气得多,但依旧让人压力重重。

每次在学校惹了事,都是小柯妈妈收拾烂摊子,导致她精神压力非常大;家人因为小柯要不要继续上学闹了多次矛盾,有的认为,孩子一上学就弄得家里又哭又闹一团糟,干脆别上了,大不了养他一辈子。这种争论一直到高中都时不时充斥耳边。

“我从没有过不让他上学的念头,他虽然有行为问题,但学习跟得上。学校里困难是多,但窝在家里有什么意义!不接触社会,不去外边摸爬滚打,孩子将来怎么办?所以我一直有个信念:再多再大的困难也要让他上学。”小柯妈妈强调。

中国戏曲学院此前没有接收自闭症人士的先例,在了解到小柯的情况后,院系领导有不少顾虑,他们的犹疑给了家人不小的精神压力。“这么多年辛辛苦苦的努力,不能就此放弃”,带着这种信念,小柯妈妈找到了校长,回顾起为了上学读书一家人付出的艰辛努力,她向校长解释,小柯有在学校学习的基本能力,孩子的音乐天赋也不能就此浪费,加之她的陪读,会尽量减少问题行为带来的影响。

“你放心,院系老师那边的工作我去做,我们一定跟家长配合好,一起帮小柯适应学校环境,克服困难专心学习。”校长这番话令小柯妈妈感动不已。

姜景洪教授是小柯最喜欢的老师,他不会用特殊的眼光看待小柯,不忽视也不过多关注。小柯犯了错他会严厉批评,上课时,小柯有时“说走就走”,姜老师不会生气,但也不纵容,让他在教室溜达一会儿,就喊回来继续上课。小柯妈妈就坐在儿子身边听课、做笔记。小柯走神时,她就成了学生,继续听讲,回去再教给小柯。

“他就想上学,没上够,大学四年没有一天迟到早退,全勤。他觉得上学不能迟到,发烧都得去。”小柯妈妈说,4年里小柯的学习成绩一直很好,专业成绩更是名列前茅。

与此同时,为锻炼小柯的能力,家人从小就带着小柯旅游看世界,让他学会认识社会规则,和别人相处相伴。华东五省、苏州寒山寺、长白山天池、杭州西湖、武汉黄鹤楼……都留下了小柯的足迹。小柯还把这些旅行回忆写成了歌曲《星星的孩子去旅行》,歌词里写——

“如今的我已长大,这么多年我一直试着去学/和别人怎么交流/怎么说话/我依旧是星星的孩子/但我不再孤单/不再害怕/我虽不会和别人正常交流说话/但我会用我喜欢的音乐去表达……”

虽然言语表达不好,老天却给了小柯音乐人都梦寐以求的天赋——绝对音准。家人意外发现,儿子听觉敏感,只要给他戴上耳机听音乐就能安静下来,老师随便弹奏一个音他都能听出来。

小柯妈妈花钱给他买了钢琴,请老师教习乐理知识,培养他的乐感。14岁,小柯就达到中央音乐学院校外音乐九级水平,88个黑白琴键不用给出标准音他也能迅速识别,某个琴键该调音了、调多少,他都能精确地说出。

初中时,小柯在学校里演奏了一段钢琴,当熟悉的上课铃声《秋日的私语》的旋律在小柯的手指下弹响,老师和同学们都震惊了,台下响起了热烈的掌声。没人能想到,这个经常在上课时间到操场上转悠的怪孩子,竟然弹得这么好。

“当时学生们都沸腾了,有的人甚至哭了,大家起立为他鼓掌。”小柯妈妈回忆当时的情景骄傲极了,她的自闭症儿子也能给她带来荣光啊。

大学毕业后,小柯特别想要读研,连续试了两次都以失败告终,主要是政治、英语拉了后腿。政治理解不了,英语单词也记不下来。小柯妈妈知道无法强求,她安然接受现实——既然无法继续求学,那就找工作吧。

为给儿子找到一份适合的工作,妈妈颇费了一番心思。在QQ音乐上,她给儿子建了“柯贤晔”同名专辑,上传了小柯创作的30多首音乐作品,方便别人“发现”小柯。她给小柯制作了一份特别的求职简历挂到招聘网站上,里面坦诚了儿子自闭症的身份,同时也精准提炼出他在音乐上的天赋和表现。

最终,两家公司看中了小柯的能力,表示可以试试兼职音乐编辑,具体工作是听辨他们给出的原声文件,制作出相应的谱子。

因为有一双灵敏的耳朵,这份工作小柯做得又快又好,几乎没有差错,领导有时会把别人的活儿分给小柯做一点,或者让小柯校对别人谱子里的错误。

小柯妈妈很清楚,音乐编辑不是最理想的工作,小柯的梦想是成为一名作曲家,创作、分享自己的作品。为此,她一直没有放弃为小柯寻找更好的机会,比如以正式员工的身份进入一家公司;比如在合唱团专门从事作曲、演出工作,有登台表演的机会。

“因为沟通交流上的障碍,小柯在找工作时遇到了不少挫折,也错失了一些机会,但我不能让他一毕业就‘家里蹲’,还是希望给他创造更多线下社交的机会。”小柯妈妈说。

现在,小柯加入了一家民族音乐合唱团,名为“意斗”,合唱团里都是资深音乐老师。大家不是雇佣关系,只是平等合作。小柯每周一来团里,跟大家一块排练,他喜欢这里,不论风雨从未缺席。

我们非常有幸在目睹了小柯在合唱团的排练,那天正值合唱团的联欢会,小柯跟其他老师一块上台表演了节目,还现场发言,表达了对大家的感谢。整个上午,他安安静静坐在人堆里,没有乱跑、没有中途上厕所。“就这么坐着,谁能看出来他是自闭症人士呢!”小柯妈妈连说了好几次。

2022年,毫无疑问的是,她仍要带着小柯一起奋斗。尽管失落的情绪常常袭来,小柯妈妈明白,她不能停下脚步。当年大夫诊断小柯是自闭症时,说他能读完小学就不错了,但20年过去,儿子已然读完大学,命运给了她如此大的惊喜和回馈,她得打起精神,带着小柯寻找更光明的出路。

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机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
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罗雪梅
罗雪梅
人物性质:诊治医生
所属单位:中南大学湘雅二医院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构| 事业单位
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