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走进孤独症女孩

来   源:星星雨(朝阳区)
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摘   要:Klin表达了对孤独症儿童与一些普通人建立联系的希望,但她同意Lainhart的观点,患阿斯伯格综合症的男孩更容易找到其他类似的男孩——无论是不是孤独症患者——那些愿意花好几个小时来上网或者玩游戏机的孩子。
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今年两会,在孤独症公益组织的不断倡导下,终于有了系统的、实际的提案,相信不久的未来,整个群体会朝着好的方向发展。而我们今天要讨论的是这个特定群体中更加小众的一部分人——女性孤独症者。

孤独症者在日常生活中面临诸多挑战,但是很少有人过问女性孤独症者的日常生活会遭遇怎样独特的挑战。

01

“雄鹰夏令营”罕见的交谈

凯特琳和玛格丽特肩并肩地坐在位于犹他州帕克市的“雄鹰”夏令营的一个充满阳光的房间里。屋子里的一面墙上为她们呈现出了这些问题:

1、你最喜欢哪一个假期?为什么?

2、对你来说最好的事是什么?

3、如果你有一个超能力,那会是什么?

13岁的凯特琳和16岁的玛格丽特(这里不透露具体姓氏以求保护隐私)举起了写好了答案的黄纸板。

今天是为期一周的夏令营的第三天,大家的关系应该已经较为熟悉了。但“雄鹰”夏令营的是由一般或高智力水平的孤独症儿童组成的。

这个夏令营在一个占地26英亩的大农场举办,是由犹他州的一个名为“国家能力中心”的非赢利组织开展的。开设它的主要目的是加强这些儿童对事物的前后排序能力。

知名自闭症人士,动物学博士

任教于科罗大多州立大学,《自闭历程》的原形天宝葛兰丁

“你最喜欢的电视游戏是什么?”这对大多数孩子都很简单。

夏令营中,与凯特琳和玛格丽特在一起的,还有9个年龄在10到18岁之间的男孩子。他们也两个一组坐在一起。只有一个18岁的男孩子是例外,他在与一个辅导员争论,“我只要紫色的笔。”他一遍又一遍地重复着,拒绝用发给他的黑色笔写字。离他几步远的地方,一个11岁的孩子发出了狗叫声和咕噜声,而他的同伴在一旁眼睛单调地盯着发给他的黄纸板。辅导员赶忙走了过去。

玛格丽特眼睛一动不动,没有语调变化和停顿地读着他的答案:“我最喜欢的假期是去印度和泰国,对我来说最好的事是我对别人很好,如果我能选择一种超能力的话,我将选择变成隐形人。”

她的话就像一条连绵不断的河流一样。她检查着她的答案纸,然后看着凯特琳,将宽大的棉裤腰上的绿松石色背心弄平整。凯特琳则凝视着前面的不远之处,她的金色头发束在头顶,穿着前面有旭日图案的黑色T恤和带头骷髅头图案的帆布鞋。这个女孩看上去并不让人觉得别扭,只是有些放纵。

一个辅导员注意到了她俩的沉默,于是督促凯特琳,轮到她写出答案了。起初,凯特琳写得也是挺快的,她喜欢幻想,并且非常喜欢编写小说,为“宠物小精灵”和“哈里波特”里的人物编造新的故事。所以,关于超能力的问题吸引了她。

她看着玛格丽特说:“如果我能有超能力,我想变成老虎那样的动物。”她边说变笑,还把手放在面前,手指紧绷,仿佛它们变成了利爪一般。玛格丽特笑了,也学起了爪子的动作。凯特琳也笑了,她的眼睛一亮,继续道:“我喜欢老虎,你呢?

这是个很简短的,却又非常罕见的——两个孤独症女孩间尝试着分享快乐地聊天。

02

“研究领域的孤儿”

孤独症经常被认为是以男孩为主要发病群体,相对于女孩,男孩患典型孤独症(带有精神迟滞,现在也经常指认知受损)的概率要高出3到4倍。在包含一般智力水平的孤独症特点(社交能力受损和狭隘的兴趣爱好)的案例诊断中,这个性别比例更加不平衡。这被称作阿斯伯格综合症,或高功能孤独症,或者一般来说叫作“孤独症谱系”。在这个类型的孩子之间,性别比例范围可达到每10个男孩对应1个女孩。

根据美国疾病控制中心(C.D.C)的统计,美国大约有560,000个21岁以下的人患有孤独症(成年人没有包含其中,因为没有确切的数据)。如果女孩占四分之一,那么就有140,000个女孩。C.D.C估计其中大约有42%的人是正常智力水平的,粗略计算有58,000名(这是对最好情况的估算)。

耶鲁大学孤独症专业研究的心理学和精神病学教授AmiKlin形容说:由于患孤独症的女孩在数量上比男孩少很多,她们成为了“研究领域的孤儿”。

科学家们倾向于从众多的研究中挑出那些女孩的案例,因为它们实在是太少了。一些药物,比如那些普遍用来应对孤独症的一些症状,如焦虑和多动,很少对孤独症女孩加以测试。

匮乏的数据导致研究者不可能得出一个扎实的结论来说明为什么她们的数量那么少,以及正常智力水平的孤独症女孩与男孩的不同之处何在。但一些研究者正试图明确此种病是否存在性别差异,以及存在怎样的差异。

一些研究孤独症女孩的医生的研究和观察表明,由于生理上和经历的原因,以及这两种原因交互作用的影响,孤独症的女孩的表现会有所不同。这些影响之中也许还有更深的内涵。

03

女孩通常更有潜力发展人际关系

孤独症儿童的典型形象就是一个孩子,他迷失在他自己的世界里,并对他人无动于衷。不论是男是女,不同的孤独症孩子的特点很难一概而论。

但是致力于这方面的医生经常看见,其中的女孩儿非常注意他们伙伴的想法。“这些女孩想与家庭外的人相处,”JanetLainhart,凯特琳和玛格丽特的主治医生,是犹他州立大学的一位精神病及儿科教授如此论述道。“但她们做不到,因为这种挫败感会形成焦虑和抑郁。”

其他的专科不能确定女孩是否在这些方面较为突出。“对于男孩和女孩,这都只是一个概况。”Klin表达了对孤独症儿童与一些普通人建立联系的希望,但她同意Lainhart的观点,患阿斯伯格综合症的男孩更容易找到其他类似的男孩——无论是不是孤独症患者——那些愿意花好几个小时来上网或者玩游戏机的孩子。

Klin和Lainhart还说,她们认为这个世界对于患有阿斯伯格综合症的男孩子们来说更加宽容,因为,不管你喜欢与否,男性有一些叛逆与怪异更容易被接受。这种性别上的差别对于年纪很小的孤独症女孩的影响非常小,往往在年龄很小时孤独症女孩比男孩表现得更好,因为她们没有强烈的攻击性行为。

CatherineLord,一位资深的孤独症研究者,在1993年发表了一篇关于21个女孩和21个男孩的学术论文。她发现:在孩子3到5岁大时,家长更多地把他们看作一般的孩子,在他们身上寻找与一般孩子一样的社交行为;然而到了10岁,没有一个女孩出现互惠性质的友谊,但一些男孩有。

“女孩通常是有潜力发展人际关系的。”Lord说道,她是密歇根大学孤独症与交流障碍研究中心的心理学与精神病学教授。“但到了中学,她们中的一部分有十分严重的焦虑。她们在学校要么放声大哭,要么用鞭子抽打,这些行为都使她们显得很与众不同。这与女孩被期望应该有的行为大不相同,所以她们的生活举步维艰。”

毋庸质疑,孤独症女孩在中学中遇到的社会互动问题处于上升态势。这些女孩的交际网变得复杂难懂又带有特殊的要求。

友谊往往取决于感觉,还有很多一闪而过的、细微入至的交流——就像人们使用手机或短信那样。她们想做多少交流并不重要,她们不擅长移情和交谈,而且她们觉得被隔绝在外,看上去甚至比男孩还要严重。

在德州医学院,KatherineLoveland,一个精神病学教授最近比较了700名孤独症男孩与300名孤独症女孩,并发现当男孩的智力水平上升时,他们的“异常交流”会下降,而女孩则不然。

她说:“如果女孩承受更大的交流和语言困难,她们的社交网会更难构建。”所以一般智力水平的孤独症女孩会在一些特定的劣势上止步不前。

在5月份发表的一篇新的学术论文中,一组德国研究者对5岁到20岁间的23名孤独症男孩与23名孤独症女孩进行了比较,按年龄、智力水平和孤独症诊断水平进行分组。家长们报告女孩有更多的涉及同伴关系、成熟、依赖和注意力的问题。

这种问题可能延续到她们成年之后。精神病学者观察到,一些患孤独症的男性结婚并有了自己的家庭,而女性则几乎没有。

04

女孩更容易焦虑

在2004年,英国的两位突出的研究者,MichaelRutter和PatriciaHowlin,追踪研究68位孤独症患者长达20多年。

其中仅有7名女性,样本量太小,不足以说明性别上的差异。但他们发现有15个男性——占样本的22%——表示受教育、工作、人际关系和独立生活感觉“好”,或者“非常好”,但没有一位女性如此。两位女性表示“一般”,与11位男性的表示相同,而其他5位女性则钩选了“糟糕”或“非常糟糕”。

她们中没有一个上过大学,没有一个有朋友或独立生活。只有一人有工作。被焦虑和抑郁困扰着的女性孤独症患者更多地持续着她们在家庭中的狭小世界。

当凯特琳开始上幼儿园,却不能和其他孩子正常地玩耍在一起时,她的母亲茱莉认为这是她没有上学前班的缘故。第一次她真正警觉到问题的严重是在孩子的一年级体育老师找到她的时候,他告诉茱莉,她的女儿在全班同学面前脱光了衣服。

凯特琳体重超标,而且从来都对自己的身体很封闭和保守。茱莉无法想象女儿会在公共场所脱光衣服。当她问道凯特琳究竟怎么回事时,凯特琳说其他女生拉下了她的裤子。“凯特琳站在那里被其他孩子侮辱,”她说,“但她无法向老师描述清楚。” 

凯特琳同母亲、姐姐、祖父母以及两只宠物狗一起生活在盐湖城外的法明顿(她的父亲在她不到两岁时去世了)。到了二年级,凯特琳有了一个一起上学的邻居家的孩子。除此之外,她在班里总是独处。因为不能与同学玩到一起,而且学习也不好,她的老师总是批评她。

但他与一些成年人有交往——5年级时,一位教学助理带她一起去骑马;学校的图书管理员给她复印了一本《Spindle’sEnd》,还得她讲睡美人的故事。凯特琳回忆道:“因为她说我帮了她很多忙。”

与人们对孤独症儿童的刻板印象相反,凯特琳在数学上一筹莫展,而在读写方面却有很好的天赋。这是Lord在她的病人中看到的又一个性别差异。“我没有确切的数据,但很多的孤独症女孩都有很高的阅读能力——在精细学科上比较弱,但她们喜欢幻想和‘过家家’。”她说道,“男孩在这方面欠缺很多。”

小学时,凯特琳接受数学及社交技巧方面的特殊教育。11岁时,当其他女孩到了开始不听话的年纪,凯特琳被诊断为孤独症。

之后在初中念7年级的一年是一段坎坷之路。上学的第2周,一些男孩嘲笑她的体重还说她是怪人,其他孩子也跟着笑。凯特琳说:“吃午饭时没有人愿意和我坐在一起。”女生们告诉她,她们不愿意和她在一个读书小组。当凯特琳写完作业,她非常的焦虑而不能走到教室前面去交作业。

在家,她邻居家的小朋友也不出来玩了。冬天,她从数学特殊教学班调到了普通班,而新班级里的同学让她觉得更难受。一连几天她都拒绝去上学。她告诉Lainhart:“午餐时没人愿意跟我在一起,我很伤心。”(得到了茱莉和凯特琳的许可,我读了Lainhart在治疗期间的笔记。)

在家中大发一番脾气之后,凯特琳告诉母亲她想死。在接下来与Lainhart的咨询过程中,凯特琳谈到:“在下课休息时,我默默地听着其他人聊天,他们聊电视游戏、电影和衣服,我感觉被排斥了。”

凯特琳跟Lainhart说了两个梦,在其中一个里,她的学校里有一座桥,而她不断地从桥上往下面摔落。在第二个梦里,她在午餐室里举办聚会,却没有一个人来。

Lainhart说,当男孩遭遇排斥和欺凌时,他们通常不会像女孩这样被伤害到这种程度。她还说:“我从来没有见过男性的孤独症患者开始自杀或者有如此强烈的情感痛苦。”

凯特琳从没打过其他的孩子。但在学校,她会反驳她的同伴——“我冲着一个...小子喊叫,他们也冲我喊,”在一次咨询中他告诉Lainhart——把他们推出去很远。在Lainhart的帮助下,茱莉说服了学校让她的女儿在教室里吃午饭而不是在午餐室。然而,凯特琳的成绩还是一落千丈。她的焦虑程度加深了,而伤心也演变成了抑郁。

Lainhart在其他女病人身上也见到过同样的焦虑与抑郁的交织。与凯特琳相似,玛格丽特的问题也是在中学时期恶化的。

6年级时,她搬到了盐湖城并且远离了之前的稳固的友谊,她觉得没有什么能替代它。他的父亲说:“她发觉越来越多的困难让她无法去做那些对于与普通孩子建立友谊来说很必要的事。”

去年秋天,在她15岁时,她更加退缩了。当在瓜特马拉被人收养的时候,她还是个皮肤白里透红、有着棕色头发的婴儿。玛格丽特过去很喜欢购物和佩带可爱的物件(不是孤独症女孩的典型特征,但也并不独特)。但她开始不爱打扮、不洗头发,也不上学。好几个月之中,玛格丽特陷入了Lainhart所见过的最恶劣的抑郁状态之一。

1990年,Lainhart被一位名叫SusanFolstein的突出研究者招聘,从事孤独症儿童的研究工作。Lainhart对孤独症与抑郁间的关系很感兴趣。在1994年的一篇论文中,Lainhart和Folstein指出,尽管孤独症患者的男女比例是4比1,在医学著作中女性孤独症患者的精神障碍描述却占了一半数量。也许这项报告并没有把整个人口完整地体现出来,但还是暗示了很多东西。

Lainhart目前在寻找孤独症和患者抑郁的联系以及与他们的家人的抑郁的联系。

“我们知道,孤独症和抑郁是‘共同病态’,”意思是说它们共同发生,Lainhart说道,“我们还知道一般来说抑郁对女性的影响更糟糕。但它与孤独症的关系是什么呢?也是对女孩更糟糕吗?”

直到成年Lainhart的女性病人还是受到社交焦虑的影响。43岁的LizLee正在攻读她的电气工程硕士学位,但她无法与她工作的实验室里的其他研究生一起去吃午饭。

22岁的AshBaxter花好几个小时画画,缝纱线头发的布娃娃。她为她在车库附近找到的一个大冬瓜做了一个特别的蓝色和金色搭配的章鱼面具。她很有天赋,而且想上艺术学校,但她无法很好地控制焦虑,这使她不能学习开车,也不能住宿舍,所以大学的艺术课离她仍旧那么遥远。

另一个孤独症人士,23岁的Charlotte(她询问我是否不透露她的全名),参加了Lainhart为20出头的病人开办的社交技能课。由于参加的女性很少,Charlotte总是中途就离开并说她“受不了了。”“她只能承受这些,”她的母亲告诉我。Lainhart说:“你看到的Liz、Charlotte和玛格丽特身上的这些难以置信的情况在男性患者中并不常见。”

CatherineLord介绍道,有初步的证据证明孤独症女性在她们的兴趣爱好方面与男性也有差异。

DavidSkuse是伦敦大学儿童健康研究所的一位精神病学教授,他分析了1000个孩子,其中有700个属于孤独症谱系。“患孤独症的女孩很少对数字着迷,对于难懂的知识也了解很少,这在女性患者普遍的兴趣上有所反映,”Skuse解释道,“就这些来说,女孩与男孩真是天壤之别。”

凯特琳符合Skuse的理论,她有很强的阅读和写作能力,但学起数学却很艰难。尽管她去年辍学了,她依旧坚持她最爱的小说写作,并把写好的故事发表在Gaia在线网站上。

在从夏令营回家的40英里车程中,她告诉我她计划写一个关于古代狼人的8本书的幻想系列,取名为“午夜之风”。

05

极端男性化

SimonBaron-Cohen,一位孤独症及性别差异领域知名的理论家从另外一个角度切入了这些问题。这位掌管剑桥大学孤独症研究中心的心理学教授Baron-Cohen把孤独症的特点归为“极端男性化的”。

他的研究表明男性一般在移情测试上得分比女性低,而在对条理、格局和精细事物的认知上比女性得分要高。高细致化及低移情共同形成了社交上的无能为力,当情况演变到了极端,就成了孤独症。Baron-Cohen目前正在研究胎儿睾酮(主要影响男性气质)的水平的升高是否与孤独症的产生有联系。

Baron-Cohen说他相信孤独症女孩有很强的系统归纳能力,这种能力可能更多地体现在字母而非是数字之上。但在他看来,孤独症女孩的思维过程与男孩的一模一样。他解释说:“这些女性通常感觉与典型的男性更能共处,这仅仅是因为典型的男性更倾向于一种线性的、一步一步递进的思考和交谈模式——更像是辩论或者下棋,再或者逻辑推理。”

对Lainhart来说,Baron-Cohen的极端男性头脑化的理论对应她的一部分病人是描述得很贴切的,比如正在攻读电气工程硕士学位的LizLee。Lee在社交上很冷漠:在与Lainhart做咨询时,她总是与她背靠背坐在地板上,旋转着玩具直升飞机的螺旋桨。目光的接触会使Lee发火,她还说她希望一个人去沙漠生活。

不过根据临床经验,Lainhart和Skuse把孤独症看作一个不同类型的疾病。对女孩的越来越多的了解使他们发现,病人的病况会改变和加剧,这使他们无法作出诊断。

Skuse假设,一部分的原因在于,女孩们在交流上的资质与她们的社会权限(角色)与男孩大不相同,这就会使一些孤独症女孩“被诊断为正常”——她们改善自身的异常,并通过模仿其他女孩的言谈举止及穿戴来掩饰自身的异常。

在某种意义上,女性气质使一些女孩看上去并不那么封闭。这是指当她们发觉在社交上的一个强项并以此起步的时候——Skuse认为这是成功的20%——对改善病情很有好处。

Skuse说:“这个想法可能和那些表明女孩受孤独症影响更深的发现相一致,因为那些成功掩饰了自己的异常的女孩不会被学术研究涵盖其中。所以她们没有进入我们研究的视线。”他还说道:“在我看来,目前我们用来定义孤独症的方法使我们在评价过程中产生了严重的偏见,导致了一种‘孤独症以男性为主体’的刻板印象。”

疾病控制中心同意这个观点,并且表示,对正常智力的孤独症女孩的估算数量可能因此低于实际数量。

06

探寻为何不同

为何不同性别的孤独症表现出的情况不同呢?简单地说来,答案无人知晓。然而,基因学研究者暗示了一些可能性。过去的两年里,根据新搜集的数据研究得出了两种主流的基因连锁学说——尝试寻找与孤独症相关的具体的染色体——这可以证明一些基因是导致孤独症男女表现不同的原因。把性别作为一个独立的变量,科学家正在寻找有可能与孤独症相关的特定基因点。

GeraldineDawson是华盛顿大学孤独症研究中心的一位心理学教授,曾与人合著过一篇关于孤独症的学术论文。他说道:“把男性与女性做一下比较,我们就更有机会找到孤独症的成因。”

研究者采用最新的脑部扫描技术、核磁共振成像及张力弥散成像的研究是主要针对男孩的。但一项包含男孩与女孩的关于的M.R.I.的独立研究发现了男孩与女孩在脑解剖结构上的不同之处。

这篇论文刊登在美国儿童与青少年精神病研究院四月份的的日刊上。它对比了同一年龄、智力水平及孤独症严重程度的9名女孩和27名男孩。另外的一项研究已经把脑体积异常庞大与孤独症建立了相关关系。在四月份的报告中说明了孤独症女孩的脑体积异常的程度比孤独症男孩要大。

作为犹他大学脑研究所的一员,Lainhart曾测量过病人头部的周长用来代表脑体积(这两者是相联系的)。在1997年的一份论文中,她报告道8名孤独症女孩出生时的平均头部周长很显著地超过了一般孩子,然而37名孤独症男孩却并不这样。

这些只是小规模的初步研究,但它们的发现可能与孤独症之谜紧密相连:总体上讲,智障的孤独症男孩要比女孩多,而女孩的智障比例比男孩高——根据疾病控制中心的数据,女孩高达58%,男孩为42%。

为了孤独症女孩们,Lainhart继续进行脑的研究。她说她希望最终能为像凯特琳和玛格丽特这样的女孩寻得福音,并找到新的治疗方法。她还说道:“对于有诵读障碍的孩子,科学家可以确定基本的认知障碍在哪里,然后他们根据那些障碍加以干涉,然后他们可以看到脑部与那些功能相关的区域的变化。”

07

自闭症女孩有挑战也有机遇

与此同时,一般智力水平的孤独症女孩给各学校带来了一个特定的挑战。虽然要符合多数人的利益,但这就会使孤独症的孩子们承担被排斥的风险。但如果把这些女孩送到特殊教育学校或隔离式学校,她们总会到男泳池去游泳。

在1993年的研究中,Lord把这些归因于这些女孩缺少朋友。她写道:“当她尝试让女孩们参加专门的课程活动时,她们接触女性的机会比起接触男性的机会来说太有限了。”

巴尔的摩的哈博学校尽力想摆脱这种困境。学校有120名学生,都是患有学习障碍、交流障碍、注意障碍或孤独症的。他们之中只有19名女生,从1年级到12年级每个班有一两个。(与女孩相比,有更多的男孩被诊断为多动症和学习障碍。)沿着巴尔的摩戏剧般的街道走,可以看到通往哈博的带有装饰物的穿堂。最近的一次造访给我留下深刻印象的就是那里的喧哗。这所学校感觉就像天堂一样——属于男孩的。

由此我想那里的女孩是否感觉被淹没了,就像Charlotte在几乎都是男生的社交技能课上那样。上午9点在学校的演艺厅里有13个6年级学生——12个男孩和惟独一个名叫Krissy的女孩,她的临床诊断为孤独谱上的广泛发育障碍。她坐在地板上和一个男孩一起玩“连4”游戏,她赢了,脸上露出了笑容但却不看她的对手一眼,然后站起来走向教室另一边的另一个同学。

“你好啊,Michael,”她说。男孩并没有抬头看向她。Krissy坐到他旁边看着他玩游戏机。他们轻声地谈论着他游戏的进展,她知道这个游戏。几分钟之后,她又去找一起玩“连4”的那个伙伴了,他们决定玩手术游戏,当Krissy假装绊倒并求助时,男孩说她受伤的地方需要“截肢”了,而Krissy却宣布她赢了,站起来又一次走向别的孩子。这次她躺在了一个正在用金属棒及蓝色玻璃球搭积木的男孩旁边。

“你需要帮忙吗?”她问他。

“不,”他回答道。

“能让我和你一起玩吗?”Krissy继续说道。男孩应允了。没有再说些什么,他俩各摆了一个“房子”。Krissy从一年级起就在这个学校了,每个班级都不大,这就使她对班里的每个同学都很熟悉。老师说她跟他们相处得很轻松,因为她与他们分享游戏机中的乐趣并且看一样的电影。但有时Krissy的兴趣完全是女孩子的。在我们见面之前,她很高兴地拉直头发再把头发卷出卷儿,她给我展示她画的小公主,充满了爱心。

哈博学校从各方面努力给女孩们创造结交他人的机会。她们的午餐被安排在一个时间段。一个名叫KelliRemmel的社会工作者为大约5个人开办了一个“女孩俱乐部”。“有些事女孩们不愿在男生面前讨论,”她说,“这里给她们提供了一个机会让她们可以讨论男生,讨论怎么样处理荷尔蒙变化,讨论其他女生,讨论她们的身体,以及约会的事。”

Krissy得到了社交上的机会和支持,Lord和Lainhart希望她们治疗的女孩能得到同样的待遇。Lainhart说盐湖城有好的孤独症儿童学校,但缺点在费用上。学校位于玛利兰区,在华盛顿和维吉尼亚,政府为95%的学生支付哈博学校的学费。

但在国家的很多部分——包括犹他州,地区政府不为给孤独症孩子创办的私立学校支付费用。凯特琳没能去像哈博那样的学校上学因为她的家庭承担不起费用。与Krissy不同,凯特琳的经历才是典型情况。

Lord和Lainhart试着以开办社交技能小组的方式帮助她们的病人们。但病人的家庭必须自掏腰包来支付学费,因为医疗保险一般不把对孤独症的治疗和服务包括在内。Lainhart说,这对她的病人们来说是很糟糕的问题。所以这些小组一个月里只能见面几次,每次也只有几个小时。所以Charlotte对她组内的男生的熟悉程度远不及Krissy对她同学的。

在密歇根大学,Lord开办了男女混合的小组,并尝试把年龄大些的孤独症女孩与年龄小些的非孤独症孩子放在一起。随着年龄的增长,孤独症的女孩会越来越难找到她们想结交的正常女孩。

二十年前,身为一个临床心理学家的Lord在加拿大开创了一个由4名孤独症女孩组成的小组,这些女孩直到成年后还保持着密切的联系。她记得她们把自己称作加拿大最棒的孤独症女性,并且非常珍惜这种团结。Lord说道:“这些孤独症女孩们能够彼此关心以及关心他人,并且发展出了确确实实成为了她们人生中的幸福与快乐的友情,她们的一切都让人为之一震。但我又想到我认识的女孩们,她们有许多人没有尝试去建立那种关系。”

在犹他州的雄鹰夏令营,凯特琳和玛格丽特并没有成为朋友。一周之前,玛格丽特和Lainhart列出了一份谈话开场白的清单,但实际上玛格丽特没有用它。凯特琳也没有试着和她多说些话。

夏令营只持续了一周,对于这些女孩来说不足以相互熟悉和亲近。但凯特琳还是说这是她一年之中最好的一个星期。一天的午饭之后,夏令营的成员们坐着两辆大客车来到了附近的一个湖畔,他们在那里玩水,坐快艇。凯特琳换上了泳衣,然后裹起毛巾以防日晒。她问一个辅导员:“我看上去还好吧?只不过这里的人太多了。”

不过其他的孩子并没有注意到凯特琳。凯特琳不必要对这个群体产生恐惧感。她两手握拳,显然是在与焦虑做斗争。她说道:“有时我感觉自己又怪又丑,但今天不会,我有自信!”她阔步走向快艇,一会儿她回来了,还说她将把它安插在她未来的一个故事里:“这感觉就像骑在龙背上穿越风暴。” 

回到营地,大家都在操场上玩。在学校的时候,凯特琳的体育老师曾因为她对换衣服太过紧张以及在同学面前跑来跑去而批评她。她坐在秋千上看其他孩子玩垒球,一个名叫Claire的辅导员走了过来。在与Claire交谈的过程中,凯特琳做了所有人们用来吸引对方的细微动作:微笑,大笑,姿势,注视Claire的眼睛。

Claire叫她去加入到孩子们的游戏当中还喊道:“凯特琳也来玩啦!”凯特琳不愿意,但Claire坚持要她去,最后凯特琳喊道:“好吧,本垒在哪儿?”一个小男孩指向画有猴子的格子,凯特琳跑了过去。她的眼镜从鼻子上滑下来,短裤也有些滑落,她把它们整理好,然后继续往前跑着,最后满头是汗的她被孩子们簇拥着,快乐地笑着大喊道:“安全回垒!(得分)” 

(感谢志愿者Audrey提供信息,顾弓提供翻译,文章来自《纽约时报》)

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卫冬洁
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