孤独症流量门户 自闭症机构入驻

一个闭娃已经累趴老母亲,而她一口气带3个!

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:大儿子Liam:他是高功能孤独症,学习能力很强,尤其是在电脑方面。后来发现Liam对情感的反应与其他孩子不太一样,就带他去做了检查才被诊断出孤独症。Liam说到:“Harry必须要通过散步或者游泳来释放一些精力。
关键词:高功能孤独,孤独症,认知,共情能力,多动症,孤独症孩子,高功能孤独症

抚养一个孤独症孩子是不是很辛苦。

其中有多少心酸、有多少付出,常人是无法体会的。

但是这位妈妈,养育了3个孤独症孩子。

而且她不是全职太太哦~

来听听她的故事和养娃秘籍吧!

先来简单介绍一下我的家人吧~

小女儿Sophie:

在谱系上。很外向、也很有趣。有社交困难,但善于隐藏自己的孤独症。回到家后会经常情绪爆发,像被摇晃过的汽水一样。

小儿子Harry:

在谱系上。他的大脑永远在不停地运转,同时被诊断出了多动症(ADHD)。他的嗅觉和听觉都出奇的敏感。也是受到孤独症影响最多的一个孩子。比如:他会因为能闻到教室里的蚂蚁而无法上课。他也经常察觉不到自己的音量,而说话特别大声。大儿子Liam:

他是高功能孤独症,学习能力很强,尤其是在电脑方面。但在社交和情感方面有困难,比如无法直视别人的眼睛。

二儿子Conner:

他的身材特别好,运动能力也很强。他喜欢踢足球。是唯一一个不在谱系上的孩子,但也经常容易被忽视。他的共情能力很强。

丈夫Aidan:

他也在谱系上,虽然没有被正式诊断,但是通过看到孩子们的表现才意识到自己也有孤独症。他不善于共情,有时候会很迟钝。

要抚养3个孤独症孩子是一件很难的事情,尤其是在一个不是很理解孤独症的社会里。很多人无法想象,我需要投入多少的时间和精力来为我的孩子们创造一个美好的生活!但幸运的是,我得到了“一整个村子”的人的帮助。来和你们讲讲我的一天吧~

早晨

我是家里的规划者和执行者,我运行这个家庭就像是在运行军事行动一般,这样才能把该做的事情做完。而早上,就是我的战场。我会先起床,把早餐都准备好,叫醒Liam和Conner,让他们先吃饭。等到两个儿子吃饱后,他们会去叫醒小儿子和小女儿,然后他们还可以有时间继续补觉。等两个小的出门后,他们会起床洗漱,准备好东西出门上学。

送两个小的出门就比较多事,基本都是我替他们做的。因为两个孩子每天的精力就只有这么多,我不想要他们把仅有的精力浪费在早上出门这些琐事上,这样他们就可以把充足的精力放在学习上。早上一般都是很平静的,但是也可能因为孩子耍小脾气而不想去上学。尤其是Sophie,她在学校里有社交困难,她会拒绝上学。车子都已经开到学校门口了,怎么哄也不肯下车。或者是,小儿子大清早就吵吵闹闹找不到书包之类的。不管怎么样,孩子走进学校以前,我都会给他们一个大大的拥抱。

工作

送完孩子们之后,我就该去上班了。我是一名社工,为有需要特殊服务的家庭寻找他们需要的服务和权益,其中包括生活方面、住房方面等。从事这个行业一部分是因为我的孩子们,也有一部分是因为我对这个领域感兴趣。

在生Liam的时候,当时没有什么经验,我就以为2-3岁的孩子,就是可以画一些示意图,还能说一些像小大人一样的复杂句子。后来发现Liam对情感的反应与其他孩子不太一样,就带他去做了检查才被诊断出孤独症。在Liam确诊后,我急切地想要寻求一些帮助和社会支持,却屡屡因为这样那样的要求和标准被拒绝。那时候我意识到了,我不能只是一个妈妈,还需要做得更多。所以我通过上网课,在照顾孩子们的同时,拿到了社工的执照,走上了这条道路。

晚上

到了晚上,也是依旧很忙碌。要准备晚餐又要接孩子们放学,实在是忙不过来。Aidan(丈夫)的工作,他会经常需要出差。可能在一年里面有10个礼拜是不在家的,这段时间就需要我独自照顾4个孩子。

我们想过找亲戚朋友帮忙,但是他们很难做到同时照看三个孤独症的孩子。不然就是得找外人帮忙,但是又会因为不熟悉而不信任他们。直到我们遇到了大Liam。他可以说是一个社工志愿者,帮助了我们这个家庭好多年,到现在也磨合得很熟悉。他会帮我接Harry和Sophie放学,陪他们在公园里面玩一会再回家。Liam说到:“Harry必须要通过散步或者游泳来释放一些精力。而Sophie是直言直语的性格,比如‘我不喜欢你的新发型,还是头发长一点好看之类的’。”

晚饭过后,孩子们会帮忙整理厨房,当然是在我要求他们之后才会这么做。有一天晚上,我实在是太累了,就出了个下策,对孩子们说“今晚是无规则的一晚,我不给你们定任何的规矩。你们可以做想做的事情,只要不闯祸就行”。然后,突然之间,我才意识到,渐渐地我的孩子们都很乖很懂事。他们不会吵架,我们一家人反而开开心心地玩了一晚上的游戏。我也得到了久违的放松。

忙碌的一天

这就是我的一天。我们是一个忙忙碌碌的六人家庭。在别人眼里,我们看起来不像是典型的孤独症家庭,我也会因此感到高兴。但是同时,当一些问题暴露在别人面前时,他们就不会有那么多的同理心,会认为我们是会为孩子找借口的家庭。不过,我认为我的孩子们只是比别人多一些挑战,需要多闯几道关而已。我可以很自豪地说,我的孩子们都有自己的特长,我从来不会因为他们而感到羞耻。

周末

周六

9:00-21:00

到了周末,姑姑Anne会带着Conner去踢球。因为家里的三个孩子都需要较多的支持,就导致Conner很容易被忽略。我也时刻地提醒自己要对conner多点关心,但是被家庭忽略的感觉对他来说肯定是委屈的。他就想做一个正常孩子,在青春期做青少年该做的事情。所以姑姑Anne在这方面对我们的帮助很大。每周六,Anne就会带着Conner去踢一整天的足球,把她的全部精力都放在这一个孩子身上。再去逛逛超市、修修车什么的。这样Conner也可以从这个家里得到一天的休息。

自然学校

14:00-18:00

在一周里面,我和丈夫也能得到一天的休息。对Harry和Sophie来说,一周去五天常规的学校不是很享受的一件事情。他们得遵规守矩,限制自己。所以我开始找其他的解决方案,发现了“自然学校”。

在一周的一天里面,孩子们会去“自然学校”亲近大自然。在那里,他们不需要太多地克制自己的行为,也没有很多规矩,他们可以发挥自己的天性。尤其是Harry,他喜欢虫子和鸟,也能释放自己的精力。在“自然学校”里,孩子们也不只是纯玩。老师会教一些知识,通过自然发展他们的感知觉,还会进行以儿童为导向的游戏。Sophie也在这里交到了她最好的好朋友,因为他们都很喜欢玩泥土,有很多共同话题。

回馈

17:00-20:00

所以每周五的晚上,我们都会邀请Anne一家人来家里吃饭,也会邀请一些经常帮助我们的朋友,包括大Liam。养这么一群孩子,得到了一整个社区的帮助,是出乎我意料之外的。

孤独症教会了我,每个人都有自己的想法和认知。在这样一个特殊的家庭里面,让我觉得我是一个很充实的人。我为我的孩子们感到自豪,也很期待他们将来的日子。没有他们,我的人生可能会很平淡很无聊。

就是这样的一位妈妈,撑起了一整个家庭。在不放弃自己的事业同时,也找到了很多办法让自己得到休息。小星很佩服这位妈妈,不只是因为她的规划能力,还是因为她在家庭里并没有失去自我,反而还伸出手帮助到了更多的特殊家庭。

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罗雪梅
罗雪梅
人物性质:诊治医生
所属单位:中南大学湘雅二医院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构| 事业单位
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