深度陪玩2年，孤独症儿子进入幼儿园，她却后悔了……

三年来，她选择给自己的事业按下暂停键，开始全职带娃。

面对中度孤独症的儿子，她把自己变成孩子最好的玩伴，深度陪玩。

儿子顺利进入幼儿园，是她努力的见证。

然而，她却后悔了

……

文丨汉堡妈妈

距离汉堡确诊中度孤独症已经3年了，我还清楚的记得2018年那个黑暗的日子。

我拿着诊断书怯怯地问医生：“能治好吗？”医生干脆地回道：“抓紧时间干预，以后生活自理没有问题。”

那一刻，天旋地转，我哭了。怎么可能只能“生活自理”了呢？我抓着医生说汉堡会知道丢垃圾，看动画片会懂得笑……但是这依然改变不了诊断结果。

我不甘心，又约了两个医生，得到的诊断却都是一样的，只觉得天“轰”地一声塌在我心底。

就这样，第一次听闻“孤独症”的我，像无头苍蝇一样开始我们的“自救”之路。

关停公司，全职带娃

汉堡确诊时已经两岁半了，不会说话，很“酷”，逗他没有反应，我们甚至一度以为他听力有问题，还很喜欢原地转圈，垫着脚尖走路，要么就疯跑，直到确诊我们才明白他这么“高冷”的原因。

一开始，还以为孤独症就是“性格内向”而已，当我从网上了解到孤独症是终身不可治愈的，还有那些大龄孤独症的视频，只觉得整个人都瘫软了。回想那阵子，日子过得也形同行尸走肉。

心是凉的，人是懵的，不知道自己该做些什么，该从哪儿开始帮孩子！于是又找了医生，从医生那儿拿了一份机构目录，找了离家最近的机构，打算带汉堡去报名。

到机构时，汉堡非常地抗拒，刚进门转身就要走，不依不饶地大哭。加上后来对机构上课模式的了解，我不认同，因为我不想我的孩子像小动物一样被训练，不想他为了一片薯片而叫我一声妈妈，于是原本交了定金的我最终还是决定自己教。

和汉堡爸爸商量后，我关掉了自己的公司，开始全职带娃。一方面补偿自己过去少陪伴的遗憾，另一方面，汉堡需要我。

但是，如何开始呢？一开始是最难的，因为完全不知道自己该如何做。

迷茫之时，在网上也看到一些有影响力的家长，了解了她们的故事，慢慢也有了点希望。之后，开始一本书一本书买回来看，当看了足够多的书，就不会觉得不知道自己该干嘛了。

我不是学霸家长，但我认准了一点：深度陪玩！

因为孤独症的核心障碍是社交，当时汉堡表现出来的最大问题就是零语言和与人没有互动。所以，在开发他语言的同时，我非常注重和他的亲子关系培养，如果他对妈妈都不感兴趣，还能指望他对别人感兴趣？

家庭就是孩子社交的起点，在帮他打通障碍前，我要先把自己变成他依赖的对象，没有什么比陪孩子玩更能拉近亲子之间的距离了。

我们“撕掉”孤独症的标签

玩，说起来很简单，但其实很难，玩什么怎么玩也很伤脑筋。分享“玩”的经验，好难，因为这事儿没个标准，孩子每时每刻的反应也都不一样，所以最关键的技巧，就是追随孩子。

汉堡既没语言又没社交，直到三岁三个月才开始一个字一个字往外蹦。在他完全没语言的时候，我做的最多的就是输入，玩什么看到什么就跟他说什么，一开始我学着孩子咿咿呀呀，等他开始发音“aa，bababa……”之后，我就开始简单的一个字输入，比如“狗”、“猫”，到他可以说三四个字时，我的“旁白”就变成“这是一只小狗”，“这是一只白色的小狗”。尽量保证我说出的话是他能理解的。

他语言丰富之后，陪他玩时，我的旁白也跟着丰富。比如他拿一个老虎玩具，我就变身戏精，在他面前用夸张的音调说：“啊，大老虎来了，好可怕啊！”

互动多了以后，慢慢地他也接受了我这个陪玩对象。在陪玩的过程中，孩子的安全感建立起来了，对我也有了依赖，那么当他有更高一层需求时，他就知道我能够帮助他，那么就会主动来我。

很多家长因为着急，急于让孩子多学一点多知道一点，就很容易变成一个“老师”，这样就很难做到跟随孩子的游戏，而陷入到自己的教学独角戏里。

老师型父母，是我想要教什么，我就跟孩子说什么，孩子的注意力不在这上面，说再多他也是屏蔽掉你的声音。而跟随孩子，是孩子在做什么玩什么，就跟孩子说什么，孩子能注意到你在关注他，这时你说的话才能入他的耳。

汉堡跟我的“社交”进行了很长一段时间，现在他跟家里其他成员、老师之间，能做简单的沟通交流，也有几个固定的熟悉的朋友，但是与陌生人的社交还存在问题。

一直以来，我很期待汉堡的能力爆发期，但是没有，他就像只蜗牛，很慢很慢，一步一个脚印。

他小的时候真的什么都不懂，怎么逗他都不行，但是我还是死皮白赖地贴着他，像个跳梁小丑一样在他面前又唱又跳。

我知道这过程不是一蹴而就，不是感冒吃颗药就能好。经历过，才知道需要多少个日日夜夜的深度陪伴逗玩，像热恋一样时时刻刻黏在一起，慢慢地能感受到他的快乐，也因此自己跟着大笑到流泪。

这么多日子，我做的唯一正确的事，就是坚持陪着他玩。但是，你要问我玩什么，我还真说不上来，还是那句话，汉堡玩什么，我就跟着玩什么。我没有刻意教他练习某个技能，也没有做干预计划。只有跟随，不停地跟随！

就这么陪玩了两年，再去复查时，ABC量表诊断32分，他已经达不到诊断标准了。我心里的大石头落了一半，终于可以长吁一口气了。

其实在这个过程可能把很多技能都融合进去了，比如应名、指物、听指令、对人的关注、共同注意、互动社交等等。我不喜欢一板一眼的桌面训练，没想到误打误撞自己还做对了，是我们一起撕掉了“孤独症”的标签。

但，新的问题又出现了！

送入幼儿园，我却后悔了

陪玩两年后，汉堡到了上幼儿园的年龄，刚入园时也时常经历行为问题、被老师投诉等等令人头疼不已的时刻，好在已经过了磨合期。

但是现在，我却后悔了。

原以为进入到集体环境，可以帮助他更好地融合，对他的社交能力提升也会有帮助。但是从目前情况看，和自己的预期是有差距的。

我们的孩子上学面临的最大问题是如何融入集体，如何在没有专人辅助的情况下，还能与集体协同活动。

汉堡上幼儿园后，我发现他大多数时候是自己一个人，看着心酸，但也明白他能力所在和现实无奈，毕竟老师不能照顾到每个孩子，也没有那么多耐心。

所以，我后悔自己当初“没多想”就让他上幼儿园。

当孩子还没有发展出能融入集体的能力之前，把他放到集体环境中，只会让他更加孤立，一旦被孤立，被忽视，他就有更多的时间沉迷在自己的世界里，无人管状态，孩子的能力差距也就越来越大。

鉴于我走过的弯路，想跟星爸星妈们说，送孩子到幼儿园前，除了规则等一些基础能力，还需要看看孩子的社交能力是否够得上集体生活了，或者自己能在孩子入园生活中提供什么样的融合辅助，来保证TA不是游离在集体之外。

当有闭圈家长跟我诉苦说孩子上幼儿园被拒，我也安慰她，塞翁失马焉知非福。强行入学，一定不是对孩子最好的选择，尽管对家长来说是“最有安全感”的选择。

毕竟，不上学，要干嘛呢？脱离常规和体制，也就多了一层未知，而未知让人恐惧和不安，家长也就需要承担更多。

现在我依然会高密度高质量陪伴汉堡，他半天上幼儿园，半天我自己带，有时外出上课，尽量减少他一个人独处的时间。尽管他已经达不到孤独症诊断标准，但是我们知道他的社交语言和技能还是很大程度地落后于同龄人，这是我们未来要攻克的重点。

所谓十年种树，百年育人，而孤独症孩子更需要时间。也给家长们提个醒，不管量表得分如何，不管干预后诊断书上还有没有“孤独症”三个字，我们的孩子依然需要我们的陪伴、帮助和持续干预，直到长大成人。

为了孩子，这根弦永远不能松。

愿你人生如星光璀璨 

痛苦会酿造甜蜜

回想这一路，有过焦虑，有过痛苦。特别是汉堡很长一段时间没有进步时，会特别不踏实，会怀疑自己。有段时间，汉堡出门爱乱跑，怎么喊都停不下来，有那么一瞬间，心想要是他被车撞了，我就解脱了，清醒过来被自己的这个念头吓了一跳。

真的特别崩溃的时候，就放下孩子，出去找个没人的地儿喊几声，调整好情绪了再回家，重新来过。现在更多地选择看书，让自己平静下来的同时还能学到更多东西。

就这么个小小的人儿，总能牵动我的神经。

前几天睡前，我对汉堡说了一句：宝贝，我爱你。谁知道，他翻了一个身，喊了一下：“妈妈——”

我说：“唉~”

他说：“我爱你”。

我心头一震，回他一句：“我也爱你。”

他也回了一句：“我也爱……爱你！”

转身，我的眼泪都掉下来了。

我相信，他是爱我们的，也是在乎我们的，只是不会表达，不善处理。

而那些被误解没有感情的孤独症孩子，也何尝不是这样？