“走了，我们回家过年！”中国首例被确诊为孤独症患者40年后的生活实录——

上世纪80年代，国内医学界刚刚引入“孤独症”这一概念，医生以及学者对这种病了解的还不够深入，对普罗大众更是极其陌生，更别提专业地康复机构了。

就诊后的四十余年中，他们发生了什么事？如今又是怎样的处境？我们本次很荣幸地采访到了国内首例孤独症患者的家人，让我们一同走进他们的真实故事中——

采访丨王阳家人（匿名）

编辑丨嗨脑仁

中国首例确诊为孤独症的患者

“我们希望通过培训能为他们提供庇护性就业岗位。”在北京，有这样一家托养机构，专门为大龄孤独症及心智障碍者提供技能培训。在这里，他们可以拥有基本的劳动技能，也能通过手工计件类工作为自己赚取一些零用钱。

“每次我哥王阳（化名）去工作时，都会特别开心，他很喜欢工作，也喜欢机构的老师和同学。在那里他能实现自己的价值，比天天在家呆着强多了。”王阳妹妹说道。

王阳（化名）今年53岁。

他是中国首例确诊为孤独症的患者。

1981年，我国第一位孤独症医学专家杨晓玲从美国学成归来，在北医六院开设孤独症医学专科门诊。同年，贾美香医生与恩师杨晓玲教授一同诊断了我国的首例确诊孤独症的孩子——王阳。

上世纪80年代，孤独症一词尚未被世界熟知，国内对其更是知之甚少。

贾美香医生回忆道，最初看到这个孩子，曾诊断过发育落后甚至精神分裂。直到1982年，贾美香医生的老师杨晓玲教授从美国带回孤独症的诊断标准后，13岁的王阳重新被找出来，并确诊了孤独症。

确诊后不久，王阳辍学回家，后来一直跟着母亲和姥姥生活。由于他小时候展现出了超强的计算能力，家人便为他安排了街道小卖铺的工作。当每个顾客进来，他都会问人是哪年出生的，这份工作显然不适合他。而后他们家人又通过残联，尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作，但最终全都因为他无法与人交流沟通，融合失败。

近40年的时间里，他一直生活在家庭的庇护之下，始终未能融入社会，这个结果令王阳的母亲非常忧心。社会缺乏完善的支持系统，长大的孤独症患者未来何去何从，这个困境困扰着的不仅是王阳，而是千千万万个孤独症家庭。

2021年4月，王阳的母亲身患癌症，化疗多次。离世之前，她万般焦急。“我不能倒下，我要给儿子找到出路。”为了帮儿子寻找安身之处，万般无奈之下，她把求助电话，打给了北医六院贾美香教授。

贾美香医生经过联系和协商，将王阳安置到北京市通州区启渡残疾人服务中心，这是一个通州区张家湾镇（以中重度智力残疾和孤独症为主）大龄成年教育康复与托管服务中心。

如今，王阳的母亲江婉老师已离世。53岁的他，在世界上唯一的亲人便仅剩妹妹一人。

断层的福利帮扶，托养机构太少

春节期间，心智只有几岁的王阳，在中心乖乖坐着，等着“家长”。门开了，王阳的妹妹来接他了，“走了，我们回家过年。”

王阳妹妹望着年龄越来越大的哥哥，心中无限酸楚：“母亲临终前去找了贾美香医生，并委托贾医生帮忙为哥哥找了一家托养机构，他们只收一半的费用，母亲这样做也是怕拖累我，但我很清楚，就算不嘱咐，照顾哥哥，我也是义不容辞的。”

如今，王阳在这家机构已经一年多了，平日全托，节日期间妹妹都会接他回家过节。但对于哥哥的未来，王阳妹妹十分担忧，“在这家托养中心，只服务到55岁，如今他已经53岁了，还能再呆两年，未来何去何从以及政策上有没有什么变化，我既期待又担忧。”

除了托养机构的年龄限制，在费用上王阳妹妹这样说道：“目前国家对于大龄以及老龄自闭症的福利帮扶基本是断层的。我们没有享受到任何关于自闭症的福利，为了帮哥哥，我为他申请了低保福利，再加上他在机构自己也能赚点钱，这些钱基本都交给机构了。”

机构托养对于王阳一家人来说，是目前最好的一条路。但由于社会保障的缺失，社会帮扶的断层，在家庭端又或是机构端，一直处于零补贴、无扶持的状态。

社会对孤独症大龄以及老龄缺乏完善的支持系统，王阳还能在托养中心待多久？这还是个未知的答案。这个问题不仅考验着王阳，也令小龄孤独症家庭更添惶然——当家长们逐渐老去，孩子将如何托付？

在80年代被确诊的孩子以及家长，面对着未知的孤独症，如何康复？方向在哪？不确定以及不知道，而医生以及康复师，更多是在黑暗中摸索前行。

而至今，我们通过数据发现经历了科学的干预后，确实能够帮助孩子们改善状况，让孩子逐步提高认知、掌握语言、表达情感，甚至发展出更高阶的社交互动等技能。

并且经数据研究显示，家庭参与儿童干预训练对患儿症状改善起着重要作用。尤其在社会交往、生活自理等领域在家庭场景下的干预尤为重要。

孤独症已不再是“不治之症”，家长们也不要将孤独症看做洪水猛兽。它并不可怕，它也有弱点，我们要怀着信心并采用科学的干预方法，帮助孩子一步步走向融合。

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