中国第一批确诊孤独症人士的成长困境与出路

1982年，南京脑科医院的陶国泰教授在《中华神经精神科杂志》上发表名为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，首次报道了4例孤症，开启了中国大陆地区关于“孤独症”的研究。也在这一年，杨晓玲教授从美国带回了孤独症诊断标准，同贾美香教授一起诊断了我国第一例孤独症病例。

至此，已经在国外研究了近40年的孤独症，才“终于”在国内被发现并逐渐走进国人视野，到现在也已经整整过去40年。在过去的40年里，第一批确诊的孤独症孩子经历了什么？他们的成长面临什么样的困境？如今已人到中年的他们，出路又在哪里呢？

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困在成年人躯壳里的孩子

1988年出生在上海的陈剡（shan）晨，一岁半会叫爸爸妈妈，家里的物品随手指一个也能叫出名称。但在那之后，不知道发生了什么，他开始没有主动性的语言，不说话，极少叫爸爸妈妈，到最后完全“失去”语言。剡晨爸爸回忆儿子小时候的转变，到现在也说不出原因。

直到剡晨三岁，剡晨爸爸偶然在报纸上读到一篇关于孤独症的报道，觉得和儿子的情况很像，当即带着剡晨到儿科医院检查，剡晨被确诊为重度孤独症。

当时距离国内发现“孤独症”虽然已经过去近10年，但是关于孤独症的研究十分缓慢，很多人甚至都没听说过“孤独症”。这个领域几乎一片空白，更别提专业的康复机构了。

医生开不出“处方”，家长只能像无头苍蝇。剡晨爸爸说：“打针、吃药，能试的都试过了，但是没用！”

1993年，国内第一家孤独症服务机构星星雨在北京创办。直到2003年1月，上海才出现第一家针对孤独症的康复机构——上海黄浦区星雨儿童康健中心（原名：上海徐汇区星雨儿童康健院），院长是蒋俐敏，为低龄孤独症儿童提供干预服务。而那时剡晨已经15岁了，早已“超龄”。

在这十多年间，因父母离异，剡晨跟随父亲生活，但因剡晨爸爸需要赚钱养家，无暇顾及，剡晨只好辗转多家托儿所、亲子园、幼儿园、福利院……却无法在任何一家机构长待。

一方面，他的程度比较重、能力弱、没有语言，没有哪家机构真正适合他；另一方面，随着长大，他的年龄已经超过一些机构招生范围，只能一次次更换去处。

由于相关信息和资源匮乏，缺少科学干预理念、技术和专业干预机构的帮助，剡晨的个头虽然如普通孩子一样在长大，但是心智、行为和能力并未得到相应的发展。他就像是一个困在成年人躯壳里的孩子，看似长大，其实仍在孩子的世界里。

因为没有语言、不会沟通，还有行为和情绪问题，他无法适应普通学校的学习和生活，学校也不接受他，直到16岁，剡晨没上过一天学。

青春期的他情绪问题变得严重，而且有自伤行为，有时发脾气时会咬父亲，面对人高马大又精力旺盛的剡晨，剡晨爸爸已经无力控制他。无奈之下，经过多番联系，他找到一家愿意接收剡晨的寄宿学校，之后三年，剡晨又继续他的“城市流浪”生活。周一到周五在青浦区辅读学校住校生活，双休日回到家中，父子俩只有周末才有机会相处两日。

除了没有固定居所，遭遇白眼对剡晨来说也是家常便饭。去饭店吃饭，饭店老板说：“你们下次别来了，影响别的顾客”。去参加活动，待不了多久，就会被劝退。小毛小病去医院，医生看到剡晨就直接叫他退号……

生活中这样的事情多了，剡晨爸爸也习惯了，虽然几度崩溃，但也只能把眼泪往肚里吞。回想剡晨的成长，剡晨爸爸为儿子这一路吃的苦头感到心痛和无奈。

今年已经34岁的剡晨，脾气好了很多，但平日依旧没有和父亲生活在一起，而是托养在一家针对大龄孤独症人士的机构。在机构，他的生活更规律充实，但他还是想要待在家里。多年“居无定所”的漂泊让剡晨渴望拥有安定的家庭生活。

但年老的父亲已经没有足够的精力照顾这个正值壮年的“孩子”，未来对于他们来说，是未知，出路在哪里，更是无从设想……

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出路：走出家门，才有路

儿子确诊孤独症后，剡晨爸爸内心急切，面对国内这个“医学空白”，他尽己所能去了解更多。

当时杨晓玲教授在北京成立了最早的孤独症康复协会，听闻这个消息剡晨爸爸便也加入协会，希望能为儿子找到治愈的出路。恰巧同在上海的另一个谱系家长也是协会的一员，二人取得联系后，深感上海也需要一个这样的本地组织，帮助孤独症家庭走出来，相互抱团取暖。于是他们和另外两个谱系家长建立了上海第一个孤独症家长组织——上海市孤独症儿童家长联谊会。

一直以来这个孤独症家长联谊会更像是一个民间交流会，组织家长们在一起活动、交流孩子情况，邀请田慧萍老师到上海为孤独症家长作报告，也为孩子的上学问题向政府请愿，寄托着家长的一丝希望。这是当时他们能够获取相关资讯和支持的极少手段，但对当时的管理部门来说，审批这样的组织尚缺乏政策参考，因此这个家长组织没有获得官方身份，最终只能遗憾解散。

从这个“民间组织”到2014年上海第一家注册成功的孤独症家长志愿者协会“星乐家园”成立，相隔近二十年。在这20年间，很难想象缺乏组织依靠的孤独症家庭是如何走过漫长的道路。他们就像站在社会边缘的隐形人，不被看见，不被听见，不被理解。

行路艰难，有些孩子就这样被深藏家中，但也有一些家长努力为孩子找寻出路，将孩子推出家门，推向社会。

袁妈有一对双胞胎孤独症儿子，在夫妻俩的努力下，哥哥已经参加工作7年，弟弟正在参加咖啡师培训。用袁妈的话来说，这过程无比艰辛，但是现在很放心。

1990年，双胞胎兄弟奇奇和杰杰呱呱坠地，随着孩子们长大，袁妈发现他们不爱和人玩，哪怕是兄弟俩在一起，也是背对背玩，没有交集。问他们叫什么名字，得到的答案总是重复“你叫什么名字？”很多时候，还会用头撞墙。

袁妈回忆说，两个儿子被确诊孤独症时，还以为是自己太少带他们出去玩引起的，而且医生也没有给什么建议，只开了些健脑药。后来到图书馆查阅资料，找相关的书籍，才知道“孤独症”是终身的，连国外也没有治愈的办法。她这才意识到问题的严重性，才真正崩溃！

当时缺少资讯，各种干预流派还未引入国内，也无机构可去，她仅凭自己的既往经验为孩子的成长找定方向：生活自理、走出家门。

双胞胎兄弟在煮饭

接受采访时，袁妈说：“面对这么一对孤独症双胞胎，除了家庭康复（无比的艰辛），外出参加各类活动，提高他们的认知能力和独立性，没什么其他的灵丹妙药。”

从小到大，兄弟俩从未去过机构干预，一直以来都是她亲自在生活中教兄弟俩认知，教他们做家务，外出记路线，学安全规则……尽管上学一次次受阻，但为了孩子不被“困”在家里，多与社会接触，她坚持让孩子在普通学校读完九年义务教育。

上幼儿园时，老师对袁妈说：“你这两个孩子没法上正常人的学校，还是去智障学校吧。”她听了心里很难过，也愤愤不平。于是到徐汇区教育局讨说法，最后区教育局告知幼儿园不能拒收，双胞胎这才上了幼儿园。

到了小学，又遭遇同样的问题，袁妈依旧不依，说什么也得让孩子上普通学校。夫妻俩再三请求校长，最终校长松口，但需要兄弟俩去做智力评估。最终他们拿着评估证明，上了小学。

第一天上学回来，兄弟俩的新书被画得一塌糊涂，书包乱成一堆，文具也找不到。老师说，他俩连黑板在哪儿都不知道，袁妈的心情跌到谷底……

上学的几年，是她最累最苦的几年。白天工作，晚上和周末在家模拟上课，一遍遍地教。一方面承担着来自孩子的压力，另一方面老师也因为孩子拖了班级成绩后腿给她施压。到了四年级，老师找她谈话，希望他们办理随班就读，袁妈只能答应。

小学复读了一年，升初中后功课更难了。袁妈知道自己孩子的能力，不强求分数，但是她坚持让孩子上学，希望他们能多接触外面的世界，融进社会，不跟外界脱节。袁妈说：“两个孩子在学校都比较安静，不打扰人，否则也很难在学校待这么久。”

上初中后，袁妈又未雨绸缪，因为以两个孩子的成绩是无法考入高中的，考虑到初中毕业之后的出路，她给兄弟俩办了残疾证。如此便可申请特殊职业学校就读。初中肄业后，他们通过面试，进入到徐汇区纪勋初等职业技术学校学习职业技能。

2005年，为帮助特殊群体就业，提高他们的日常生活能力和社会适应能力，上海市首个“阳光之家”在原闸北区彭浦街道成立，随后双胞胎兄弟就读的徐汇区纪勋初等职业技术学校也成立了“阳光之家”。

袁妈了解到之后，就经常带着奇奇和杰杰去参加“阳光之家”的各种活动。一次偶然的机会，袁妈发现两个孩子十分喜欢音乐且无师自通。“阳光之家”的音乐老师也发现了他们在音乐上的天赋，把他们安排到合唱团。在上海市妇联主办的首届市民文化节，“纸音杯”家庭音乐大赛上，袁妈带着兄弟俩上台表演，一曲《弹起我心爱的土琵琶》让他们获得第一名。

袁妈妈与兄弟俩参赛

这次比赛经历让夫妻俩感慨万分，孤独症彻底改变了他们的生活，他们曾无数次感到绝望。但看到孩子们在台上表演时，他们心中是无比的骄傲和自豪。虽然他们比不上普通孩子，但也没那么糟糕。

在那之后，奇奇和杰杰在音乐上展现才华，虽然说话不顺畅，但唱起歌来和普通人没多大差别，还能用四种语言唱歌，会多种乐器。2014年和2019年，他们还代表中国内地到香港参加比赛，并获奖。

今年已经32岁的哥哥奇奇，已经参加工作7年了，上下班的路上一个小时独立来往，也可以自己去看医生。从职校毕业后，袁妈努力为孩子们找出路，她的办法就是“利用”残联。

通过残联，她了解到一些助残的企业岗位，帮助孩子们投递简历，准备面试。经过多次面试后，哥哥奇奇如愿成为一家超市的理货员，整理货架、打扫卫生、搬运货物。对袁妈来说，每个月三四千元的工资，并且有缴纳社保，这是儿子未来的一份保障，也是她心里可以放下的一块石头。

弟弟杰杰因为能力较弱，经历几次面试失败，还没有合适的工作可以匹配。不过袁妈没有停下“训练”他，依旧带他参加各种活动，目前常规的“工作”是在“星乐家园”种豆芽，并且正在参加玉佛寺的咖啡师实习——这是“上海觉群文教基金会”为孤独症人群就业实践的公益项目。

袁妈希望，他们能过上普通人的平凡日子。现在俩兄弟平日在家轮流做家务，她总算可以轻松点了。

3

如今，中国孤独症群体还好吗？

在过去40年，我们看到的更多是孤独症孩子的父母在暗夜中前行、自救。

从田慧萍的星星雨开始，有戴榕发起的促进校园融合的“融爱行融合教育项目”，有王晓更建立的为促进心智障碍孩子社会融合的“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”，有为心智障碍青年探索社区养老的“金寨星星小镇”，还有许许多多由孤独症父母创办的机构、组织、项目……他们在自救的同时，也推动了行业的发展，推动政府政策的出台。伟大的他们为自己的孩子扛起明天，更为这个群体点亮了点点星光。

如今，随着诊断水平的提高和公众认知度提升，孤独症已不罕见。孤独症康复行业也在发展，根据中国孤独症机构服务协会提供的数据，目前全国大约有3000多家注册的孤独症康复机构，我们有更大的机会让孩子接受科学的干预，获得改善。国家也在不断完善政策和支持体系，加大康复补贴力度，推进融合教育。

但孤独症家庭所面临的困难和挑战依然存在。

康复机构的数量如雨后春笋增长，但基本集中在小龄阶段，能够接收14岁以上孤独症青年的机构不足5%。并且，我国目前孤独症康复补贴主要集中在14岁前，这意味着这个群体14岁后将失去保障。高额的干预费用使得国家补贴显得杯水车薪，福利断层也让孤独症家庭失去支持，孤独症人群的未来能“活着”已不易，更谈何生活质量？而且，偏见、歧视依然存在，求学、融合依然道道是槛……

在过去，孤独症家庭犹如在暗夜里前行，没有经验可以借鉴，没有专业的知识技术指导，面对未知的“孤独症”，他们连过河的石头都摸不着，只能赤脚淌水。如今，我们还要让这些家庭深陷无奈、困顿和绝望吗？

可以肯定的是，一代代家长将会继续努力自救，探求出路。但孤独症的困境不只是他们的，也应该是全社会的！走出困境，走向明朗的未来，需要家庭、社会、国家一同担起责任，携手共创！愿他们终有一天，也能安享一日平常，而他们的父母也不必再担心“我走了，孩子该怎么办？”