世界孤独症日｜“自闭症”又叫“孤独症”？两者是一回事吗？

2022年4月2日，是第15个“世界孤独症关注日”，其实有不少人都一直存有这样的困惑：“自闭症和孤独症究竟是一回事吗？”“自闭症和孤独症两者之间有区别吗？”，今天我们来说说“自闭症”和“孤独症”这两个称呼。

今年3月4日，中国残联宣文部发文，公布了10条关于残疾人及残疾人工作的规范称谓，其中第七条内容明确指出：称“孤独症”，不用“自闭症”，引起了业界和社会人士的广泛争论。

一直以来，互联网上“自闭症”和“孤独症”这两种称呼就一直并存，残联部此次通知意味着，以后国内主流媒体在报道孤独症相关话题时，会更倾向于使用同一规范的名称——“孤独症”。

那么，“孤独症”和“自闭症”两种称呼到底是一回事吗？统一称呼到底有没有道理呢？

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“孤独症”和“自闭症”是同一种障碍

首先，我们要明确的是，“孤独症”和“自闭症”指的是同一种障碍。

孤独症是一种大脑广泛发育障碍，因不同的患儿表现由轻到重呈连续分布，像彩虹一样范围宽广，故名“孤独症谱系障碍”，对应英文“AutismSpectrumDisorder”（ASD）。而“孤独症”和“自闭症”分别是两种不同的英文译名，只是一个是学术的专业统称（孤独症），一个是大众通常使用的称呼（自闭症）。

另外，从我国孤独症诊疗历史来看，我国从一开始就用的是“孤独症”这个名称，中国内地的医学以及特殊教育界都采用的是“孤独症”，国家相关法规、政策和大部分媒体报道也是用“孤独症”这个名称。中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等国家多使用“自闭症”这一说法。

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如何看待残联统一这两种称谓的做法？

这次残联发文，建议在宣传报道中使用“孤独症”，而不使用“自闭症”，圈内圈外有不少人表达了自己的观点和看法，比如：

——圈内大部分人都称“自闭症”，更被大家熟悉吧，“孤独症”反倒更像“专业术语”。像有些人开玩笑说“我自闭了”。其实他是不了解这个的，但听起来还是会不舒服。

——医生诊断的时候用“孤独症”，但是平时大家似乎都使用“自闭症”。“孤独症”相对更符合这个群体的特征吧。“症”这个词就像“癌症”，在大众眼里就是很可怕的东西，其实翻译成“障碍”更合适。

——圈子里普遍都说“自闭症”的，我们也习惯了，但是两个称呼都不喜欢，毕竟像生病了一样。而且跟人解释起来也费劲，一般我跟人说发育迟缓、社交落后。

——孤独症更像是一种状态，每个人在某个阶段都会有的一种情感状态吧，就是我们每个人都会孤独常伴的；自闭症，我理解是一种疾病吧，需要积极的治疗。

——我不愿意用“自闭”这个词冠在小孩头上，我们的小孩只是沟通障碍或是孤独而已，他们的优点是比其他小孩更专注。

——有时候觉得孤独症自闭症，症字就让我们觉得是一种病，但是我经常感觉他只是和我们不一样的人而已，他有的东西，我们也没有啊！

暖小星认为，残联发文统一称谓，应该主要出于两个目的：

1）统一叫法能够避免一些误会。

在以前的媒体报道中，有的用孤独症，有的用自闭症，混乱的叫法，更让大家一头雾水，让家长也莫衷一是。例如有些家长在得到医生“孤独症”诊断后，还会庆幸得的不是“自闭症”，误以为两者不是同一回事。在我们暖星社群里，我们也曾经看到这样的对话，可见一斑：

使用统一的名称，方便更好地统一认识，毕竟，两个名称指向同一个事物是很麻烦的，统一则可以规避麻烦和误会。

2）相对而言，孤独症可能更“友好”。

不管是说“自闭症”，还是说“孤独症”，如何判断和选择归根到底都是以人为本，为“人”所服务的，此次残联发文为“孤独症”正名，其核心应该是认为“孤独症”比“自闭症”叫法上更“友好”——毕竟孤独不是什么坏事，自我封闭则算不上什么好事。统一称呼的背后暗藏着对孤独症人群生存状态的关注，体现了深切的人文关怀。（从文件中罗列的那些用与不用的词汇对比，我们可以再次感受一二。）

暖星社区的一位作者老师曾经表示：她一直想推动ASD正名的事情，但如果ASD一直被公众称呼为“自闭症”，那么这个明明是广泛流行病的疾病，总是难以真正被公众坦然接纳。病患家属总是会自卑，公众总是会隐性歧视，大家遮遮掩掩的，ASD事业总是难以真正走进社会生活。就和阿尔兹海默症一样，只要名字还停留在误导性极强的“老年痴呆症”，那么做多少科普都是无用的。

深以为然。

３）统一称谓非强制性。

这里还要补充一句，此次中国残联发布的通知，主要是为了宣传报道而统一称谓，并不是什么强制性的规定。使用统一的名称，主要是有利于媒体传播，有利于公众统一认知，也更方便进一步做好残疾人事业宣传报道。普通大众在日常使用中完全不必因为两种称谓的使用而过分纠结。）

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真的能完全避免误会吗？

这里想说的是，暖小星在接触那么多的孤独症患者和家庭过程中，有这样一种深切的感受：

不管是“孤独症”还是“自闭症”，这两种叫法都很难让人猜到Autism（孤独症谱系障碍人群）的真实情况，造成患者家庭被误解甚至被歧视。

比如说，如今“丧”文化泛滥，“自闭”一词都被人玩坏了，有不少人会使用“我自闭了”的表情包作为调侃，表达自己不想搭理人，低落郁闷的心情。

但如此一来，“自闭症”就更容易被误解为一种情绪问题或是心理问题，容易导致两种后果：

1.爸妈忽视带孩子及早就医，以为仅仅靠帮助调节情绪就可以度过非常时期；

2.当孩子诊断为孤独症了，爸妈往往会将孩子犯病的原因归到自身，认为是自己没有做好有效陪伴，或是没有给到足够关心导致孩子得病，从而产生负罪心理。

有的爸妈甚至还会被身边的人指责说：“天啦，太可怕了你们平时咋不多陪陪孩子啊……”，还有的老人也会指责妈妈：“就是因为你平时不陪睡，而且还都是我们在带孩子，加上怀孕期间还乱吃东西，才导致孩子变成这样……”，类似这样的话还有很多，因为在很多人的概念里，这是因为孤独导致的性格怪癖，这样一来，可以想见，孤独症孩子的家长承受了多少原本不该承受的一些压力，饱受了多少的歧视和误解！

粗暴的归责曾经造成过非常恶劣的后果。美国刚发现孤独症时，就出现了臭名昭著的“冰箱妈妈”假说，认为孤独症出现的原因是妈妈太冷漠，所以把孩子冻自闭了。整个社会蜂拥而至的谴责，导致数个患儿妈妈自杀。现在都2022年了，这个假说在中国仍有其土壤，着实让人汗颜。

这里不得不划重点：孤独症属于生理性疾病，是一种神经系统发育障碍，而非心理性疾病，并不是因为孤独造成的性格问题，是生命很早期就发生的发育异常，错不在爸妈！

第二，这两种叫法还可能存在的一种误解是：患者主观选择不愿沟通，那就不需要特别的关心和照顾。

从字面意思上看，“孤独”体现的是一种状态或者性格，“自闭”体现的是一种自我封闭的行为，不管是“孤独”还是“自闭”，都好像是主体有意为之，并且这个主体本身是具备了良好的社交沟通能力（有社交欲望，才会感到孤独；会自我封闭说明他可以不自我封闭），真的是这样的吗？

真实情况是，孤独症患者在童年早期就已经出现以社交沟通问题为核心特征的神经发育障碍，孩子往往表现出很低的社交动机和能力，不是主观选择性的不愿意沟通，是由于存在社交障碍才无法和外界建立链接啊！

我们无从知道，有多少人仅仅因为类似这样的误会，就停下了救助孤独症儿童的脚步；我们也无从知道，有多少孩子因此而失去了被社会爱心人士帮助的可能。

另外，这两个叫法都可能让普通人低估这个“障碍”给家庭和孩子带来的创伤——财力精力物力不说，孩子还大概率因此不能融入普通社会生活，甚至需要终身照顾，因为这两种叫法过于夸大了ASD的严重性和不佳的预后，使得孤独症孩子接下来的生活和治疗都面临重重困境。

现在，我们再回过头来，比照这两种称呼，相对而言，“孤独症”是目前为止还不错的方案，我们对残联这一举措投赞成票；但说到底，这两种叫法说到底都不算最优解，起码从看字面上都是无法让人get到实际情况，甚至可能产生误解，而不产生误解应该是一个名称的底线，从这个角度上看，如果有更贴切更合适的第三种叫法，那就更好了！

那么，各位读者，你们认为应该如何称呼才能最大程度避免误会呢？你们有更推荐的叫法吗？欢迎给我们留言哦！

最后呼吁一下，孤独症患者需要的，不仅仅是医疗，还需要周围人对他的帮助和引导，需要社会对他的尊重，真心希望社会人士不要歧视他们，给他们一个平等生活的权利，也希望有更多的人能够加入到守护孤独症患者的行动中来，毕竟，孤独症家庭现在的痛，也是社会中每个人隐隐的痛，帮助他人争取有尊严的生活，值得我们每个人去努力！