实录中国的“自闭症洋妈妈”

今天我们故事讲述的是一个来自荷兰的女人。18年前，她来到上海复旦大学学习汉语，从此她爱上了中国。她找了个中国丈夫，在中国安家落户。而在这个中国之家里，却并不平静，一切的纷扰竟然来自于她和丈夫的一双儿女。这究竟是怎么回事呢？

实况："起床，起床，把睡衣换了，快点。"

41岁的Doloress，来自荷兰，她的中国丈夫给她起了一个很诗意的中文名字：董丽丝。

实况："今天你想穿什么？过来挑一件衣服。"

LAURA和DENNIS是董丽丝的一双儿女，看上去活泼可爱，但其实他们和正常孩子有很大不同。

实况："你好，劳拉，要帮妈妈一起做鸡蛋吗？是的，拿个椅子过来。"

女儿LAURA今年九岁，患有唐氏综合症,智商比正常孩子低。

实况："给妈妈一个吻，我要一个吻，给我一个吻。"

儿子DENNIS今年五岁，患有孤独症，也称为自闭症。孤独症的孩子语言能力差，孤独离群，甚至对父母也缺乏依恋。一个家庭里有两个发育障碍的孩子，是董丽丝这位母亲每天要面对的。早上7点，董丽丝都会准时起床。在半个多小时里，为LAURA和DENNIS洗漱、穿衣、做早餐，然后送DENNIS上校车，DENNIS在附近的一所国际学校念书。

记者："节奏像打仗一样，每天都是这样吗？"

董丽丝："是，每个早上都是这样，匆匆忙忙的。"

本来，LAURA也是由董丽丝送去学校，可今天小姑娘好像在闹情绪，董丽丝只好请丈夫帮忙。

实况："孙浩，你能送劳拉吗？可以。好，那你跟爸爸走，好吗？"

LAURA学习的地方名叫"阳光培训康复中心"，在这里学习的，都是生活在北京，和LAURA一样智力残疾的外国孩子。

实况："你好，亲爱的！你今天好吗？"

实况："大家好，早上好。早上好，凯凯。你好，甜心。"

孙浩："劳拉再见，再见，玩得开心点！"

"阳光中心"一共只有10个孩子，而学校的主人就是董丽丝本人。她现在不拿一分钱工资，过去挣的钱都花在了这些孩子身上。很少有人知道，天天和这些特殊孩子在一起的董丽丝曾经是让人羡慕的外企高管。

出生在荷兰的董丽丝从小就有着很高的语言天分。1988年，董丽丝23岁，她选择了到上海复旦大学进修中文，这是她学会的第八国语言。没想到从此，她喜欢上了中国。

董丽丝："荷兰语，德语，英语，法语，土耳其语，汉语，上海话也能听得懂，但是不能说，维吾尔语。"

记者："维吾尔语也会？"

董丽丝："对。"

记者："说两句上海话好吗？"

董丽丝："这个东西很不错，还有你是哪里人？"

1989年，毕业后的董丽丝离开中国回到荷兰。她没有想到，几年后，她又重返中国，这一次吸引董丽丝的是一个叫孙浩的中国男子，他们相爱了。

董丽丝的丈夫孙浩："真的是一见钟情，我也不敢说。有些东西的确是有共同的兴趣，热情、对事情的积极的态度。到今天为止，还有的时候会有不说话还能通电的感觉。"

为了追随自己的爱人，董丽丝离开了荷兰，重又踏上了中国的土地，在北京安了家。凭借自己对中国的熟悉，董丽丝争取到了荷兰航空公司驻中国首席代表的位置，事业达到了顶峰。

记者："这是荷兰和上海的首次直航？"

董丽丝："对。不是头一次，应该是第二次，因为1948年的时候荷航第一次飞上海，这次是继续飞，1999年。"

记者："这属于你的工作的业绩吗？"

董丽丝："对，没错。"

记者："算是很大一个业绩吗？"

董丽丝："非常大的业绩，因为这是从头开始成立一个办公室。"

记者："很喜欢那个工作？"

董丽丝："特别喜欢。"

就在董丽丝事业蒸蒸日上的时候，孩子LAURA的降生改变了一切，医生诊断，LAURA患有唐氏综合症，并且伴有严重的先天性心脏病。

董丽丝："当时我问大夫，她有希望生存吗？他们都跟我说没有，说没有，那你当然很难接受这个现实，心疼，就开始哭。"

记者："开始哭过？"

董丽丝："对。当时觉得她，假如她没有希望的话应该怎么办？"

董丽丝的丈夫孙浩："对我来说是一个比较震惊的事情，因为我以前见过这样的孩子，但是我不知道怎么会轮到我们家有这么一个孩子。坦率地说，我跟DOLORES还为LAURA的事闹得不太愉快。"

记者："怎么呢？"

孙浩："就是我觉得对我的压力，家庭的压力，家里有的亲戚还说要不然这个孩子就不要了吧。"

董丽丝曾经憧憬着一个可爱的孩子给这段跨国婚姻带来幸福，但是医生的诊断把她带进了残酷的现实，不过董丽丝并没有放弃做母亲的责任。

董丽丝："有些亲戚就对我和孙浩说，把孩子留在医院吧，我特别反对，我就跟他们生气了，我说我绝对不会放弃这个孩子，这是我的孩子，我绝对不会放弃，所以不管怎么样，我就把她带回家。"

董丽丝的丈夫孙浩："由于DOLORES积极地为孩子去争斗，带她去求医，真是不远万里，经过这些磨难吧，最后我觉得一个生命的存在实在是非常不容易的事情。"

在董丽丝的悉心照料下，LAURA终于脱离了生命危险，慢慢长大。到了2003年，LAURA该上学了，董丽丝开始一家一家地走访北京的国际学校，可一听到LAURA的情况，就没有一个学校愿意接受。好不容易有一家学校答应让LAURA年底去，却又突然反悔。董丽丝不想让女儿再一次失望，她突然冒出了一个大胆的想法：那就是自己办学校。

董丽丝："我必须在1月份之前成立这所学校，所以我的动力绝对是劳拉，要不然劳拉一直在家里，没有教育，所以我觉得这个我一定一定要成功。"

2003年，董丽丝辞去了让人羡慕的外企高管职位，在自家的地下室开办了一所特殊的学校。

放弃了优厚的待遇，不再是衣着光鲜出入写字楼的董丽丝回到了家庭，她不仅是LAURA的母亲，她还想成为更多智障孩子们的母亲。于是董丽丝把这所办在自己家里的学校取名"阳光中心"，希望这里能给那些没有受到眷顾的孩子的心灵带去一缕阳光。

董丽丝："我印了字，我贴了(广告)差不多所有的俱乐部，(交通)工具，还有商店、超市，还有在英国的杂志，大约60个地方吧，差不多，后来每个星期就有人给我打电话，发邮件。"

董丽丝没有想到，她的小告示贴出以后不久，就得到了60多个人的回应，有的愿意应聘当老师，有的则希望把自己的孩子送来。就这样，"阳光中心"的第一个班级在董丽丝家的地下室正式成立，首批学员有三个，来自芬兰的MILLA就是其中之一。

实况："三加一等于几？四、五、六。不对，三、四。"

MILLA的父母三年前到北京发展，来之前，女儿能否上学一直是他们决定是否留下的重要因素。和董丽丝一样，因为没找到学校，他们差一点放弃了在中国的工作，最终阳光中心留住了他们。

MILLA的母亲："她告诉我们学校马上真的可以办起来了，所以我们决定待在北京，所以是董丽丝为我们在北京生活创造了条件。"

培训中心有四个老师同时上课，每个孩子得到充分的关注。自从MILLA到"阳光中心"以后，变得开朗自信了。这一天，学校安排了美工课，这是孩子们最喜欢的一堂课。但是LAURA却闹起了别扭。

实况："我要妈妈。我会告诉爸爸的，如果你听话我会告诉爸爸。不。你要我陪你吗？不，我不要。好吧，那我把你留在这里五分钟，好吗？你可以一个人待一会。再见，LAURA。不。"

面对LAURA这样的哭闹，董丽丝绝不会插手。阳光中心的老师们对待孩子的原则是，不让他们养成一哭就能达到目的的习惯。五分钟以后，老师再次来到了LAURA身边。

实况："LAURA，我们现在可以出去了吗？我们去做美工，做冰淇淋、冰棍好吗？不。"

单纯的劝解不见成效，老师拿出了专门给这些孩子制作的小本子。

实况："我们做完美工以后，就吃午饭，然后刷牙，然后回家，这样好吗？喜欢吗？好了，我们走。"

没想到小小的本子，让一直苦恼不停的LAURA安静了下来。这些小本子不仅在学校里随处可见，连董丽丝的家里也贴得到处都是。所有的图片都是由董丽丝一个人制作出来的。

董丽丝："这个是孤独症的心理专家发明的，因为他学习的方式是看不是听，用图片的话他能理解。"

记者："那为什么在上面还要配上文字呢？"

董丽丝："因为你同时也要让他认字，先开始用最大的图片，然后你把图片变得越来越小，到一天你不用这个图片就用这个字，这样你的孩子就能念书，就是这么个道理。"

董丽丝的丈夫孙浩："如果按照百分之百算的话，80%，80%甚至90%都倾注在学校。"

学校同事王静："我愿意为这个学校工作的一方面就是她人格吸引我，我特佩服她，她就跟一个机器似的，一直在转转转。"

学校同事ANGIE："她把心血全部都放在这个学校，建这个学校也是为了孩子，以后走的路，我也知道她也会为了孩子走的。"

趁着女儿还在上课，董丽丝带领我们参观了现在的"阳光中心"。在她眼里，他们都是自己的孩子。

董丽丝："这是我的女儿劳拉，唐氏综合症，这是ALLEN，他是孤独症，这是TOTTY，唐氏综合症，和劳拉一样，她是ASHLEY，唐氏综合症。"

董丽丝："你们好好看，这个是我们的孩子的作品，艺术作品，我非常喜欢，差不多每隔几个月都换。"

记者："所有的这些都是孩子们的作品？"

董丽丝："都是孩子们自己做的。这个是所有的孩子一起做的，为了一个展览会，我最喜欢的一个，我觉得挺有意思。"

记者："我感觉他们做这个的时候应该很开心，大家都在往上弄颜色。"

董丽丝："那当然，非常好，做艺术也是快乐的事情。"

记者："他们的快乐对你来说有特别的意义吗？"

董丽丝："那当然，当然当然。孩子的微笑是最无罪的，就是非常自然的感觉，不是假的笑，是真的笑。"

董丽丝喜欢孩子，当学校里那些智障儿童越来越喜欢这个家时，董丽丝自己也有了好消息：她又怀孕了。然而上帝似乎并没有眷顾她，第二个孩子DENNIS一出生就有点反常。

董丽丝："他就说五个字，球、飞机，再见、妈妈、还有不，其他的字他不说，然后按照正常的孩子，一个孩子从1岁以后开始说话，但是丹尼斯一直没有变化，一直5个字，这个之外，我觉得当生活突然有变化的时候，他就开始发脾气，发脾气得不得了，不停的。"

到了三岁，小DENNIS还是不怎么说话，董丽丝和孙浩急忙带着他去找医生，DENNIS最后被确诊为自闭症。没想到，董丽丝这次没有哭。

董丽丝："我觉得没问题，我能教好他，假如有办法的话我一定要斗争，一样，不管是第一个孩子，第二个孩子，不管什么孩子我都一样，要斗争。"

记者："因为你是妈妈？"

董丽丝："对。"

记者："那他现在在学校里和别的孩子相处好吗？"

董丽丝："现在他好得多得多，他现在会找孩子跟他玩，也不是大部分时间都这样，但是有这样的时间，他不是跟所有的孩子都好，他最喜欢漂亮的姑娘，所以应说挺不错。"

实况董丽丝和DENNIS："妈妈。怎么？饮料。应该怎么好好问？饮料谢谢妈妈，我，我，想要，想要，一杯饮料，一杯饮料，妈妈。这样很好。"

董丽丝："你先把饮料喝了，然后再吃培根，好吗？"

每天给LAURA吃药，是董丽丝面对的最大难题，她把药混在饮料里，但即便这样，这个执拗的小姑娘还是拒绝喝。

实况："我不喝，你必须喝了以后，才能吃别的东西。要不然，你就不要吃培根。"

实况："好吧，进"黑号"，不。你觉得自己做得对吗？"

董丽丝："我把你放在"黑号"，她知道她犯错了，现在就不哭了。"

不到5分钟，LAURA果然不哭了。董丽丝把她重新带回了餐桌边。这次，LAURA很听话。

晚饭以后，孩子们的固定节目是看动画片，这天轮到LAURA看，DENNIS觉得有些没劲。于是董丽丝就给他穿上了他最喜欢的一套衣服。

实况："DENNIS是熊，DENNIS是熊。"

DENNIS的语言能力提高得很慢，仍然只会地重复，这是孤独症孩子的一大症状，但董丽丝丝毫没有觉得厌烦，每天都坚持给他做口腔训练。

晚上7点半，孩子们该睡觉了。这天孙浩回来得比较早，LAURA吵着要爸爸送她回房间。

孙浩："和大家说再见，爸爸再见，不是爸爸再见，是阿姨再见，叔叔再见，再见。"

每天晚上，董丽丝总要轮流给两个孩子讲故事哄他们睡觉，等孩子睡着以后，董丽丝才能歇口气，但是她说她一点都不累，因为每天跟孩子在一起，就是她的快乐。

董丽丝："很多人现在有了健康的孩子，但是想不到自己应该非常高兴，我觉得很多中国人，也包括外国人，都会想，孩子这个方面不好，他学习不好，那个方面不好，我觉得很多人都不考虑他们应该很幸福，他们有正常的孩子，很多人把这个很简单的事就忘记了。我觉得"妈妈"是一个特殊的字，非常重要，妈妈必须为了孩子努力。你怎么能放弃一个孩子？我就希望他们生活的那段时间是健康的，我就这点希望。"

实况："躺下，晚安，LAURA，晚个好觉，把灯关了！"

"妈妈"是一个特殊的字，她必须为了孩子努力。董丽丝面对的不仅仅是一对智力残障的儿女，还有更多和他们相同命运的孩子。"阳光中心"让人看到了一个母亲的世界，也带给这个母亲更多的从容。她忘记了自己曾经的光彩照人，也改变了以前的浪漫幻想，她坦然接受了生活带给她的一切，在一个新的世界中创造生活。这就是这位生活在中国的"洋妈妈"，带给我们的爱的感受。