对话青衫：孤独症，不止「星星的孩子」｜协和八

文章来源微信公众号【协和八】ID：pumc08

作者按：

2022年4月2日是第15个「孤独症意识日(WorldAutismAwarenessDay)」。孤独症（autism），又称自闭症，是一种神经系统发育障碍，与障碍相关的脑部改变在胎儿时期就已经发生。孤独症的两大核心表现为早发的「社交沟通障碍」和「重复局限行为」，常伴各种共现障碍。

随着近年宣传工作的加强，孤独症的社会关注度逐渐提高，然而，关于孤独症的诸多落后乃至错误的认知仍占据着主导地位。譬如，孤独症儿童并不一定伴有智力障碍，也不一定在某方面具有超人的天赋；在社交方面存在困难并不等同于「冷漠」和「反社会人格」，也不意味着「完全无法交流和相处」——事实上，一些小朋友甚至可能是健谈的「社牛」，只是在感官和行为方面存在一些异常。

在2013年发布的美国精神疾病诊断与统计手册第五版（DSM-V）中，除了人们熟知的典型孤独症外，阿斯伯格综合征、雷特氏综合征、童年瓦解性障碍和未定性的广泛性发育障碍也被一并划入孤独症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder,ASD）中，以强调这些障碍的共同特征。当我们提起「孤独症」这一概念，其背后其实是一个极为庞大的、异质化的群体，其中许多人看上去都与常人无异——尽管这份「如常」往往是付出常人难以想象的艰苦努力换来的。而许多媒体刻画中的举止异常、通过画笔来展现内心世界的「星星的孩子」，只是丰富群像中一个小小的缩影。

一项2020年9月发表于《神经科学通报》的流行病学研究显示，我国ASD流行率约为0.7%，相当于每143个儿童中就有一个有ASD。然而，尽管流行率并不算低，ASD人士（特别是其中成年者）的处境仍因鲜为人知而面临着诸多困难。

公众号「青衫Aspie」是目前国内最为成年ASD人士所熟知的科普互助平台，作为纯公益组织，「青衫Aspie」提供知识传播、初步筛查、社群互助、就诊信息共享、无偿咨询等在内的多项服务，为无数已经确诊，或尚未确诊的ASD人士提供了宝贵的支持和帮助。今天，我们采访了公众号的创始人青衫，从另一个角度走进孤独症谱系社群的世界。

正文共：6485字

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01

大众眼中的ASD：传闻与误解

与青衫的几次交流都让人如沐春风，如果不是本人主动披露，常人很难将电话那头侃侃而谈的受访者与「孤独症」几个字联系起来。

正如「谱系」二字所展现的那样，神经发育障碍依照严重程度的不同，如同光谱一般呈现连续的分布。谱系的一端是障碍严重的典型孤独症人群，另一端则看上去与正常人差别不大。

在功能相对健全的这一端，由于没有表现出明显的行为异常，社交障碍又往往通过学习和模仿达成的「masking」所掩盖，许多ASD人士在儿童时期并没有获得诊断。然而，忍受感官超敏带来的困扰、应对无处不在的社交压力往往需要他们付出艰苦的努力，此外，由于在ASD人士中多见的非语言沟通障碍（如，对面部表情等信号的理解困难）和述情障碍，不少ASD人士都曾被亲友冠以「冷血」、「白眼狼」等称谓，并在成长过程中由于不善社交而不可避免地经历诸如孤立、霸凌一类的遭遇。在未能确诊的情况下，这些少年对自己的发育障碍并不知情，往往将面临的生活困境错误地归因于自身，陷入自我责怪的无底深渊，患上抑郁症、焦虑症等心境障碍。

相比于躯体的异常，人们对社交障碍的认知往往迟钝。「如果是一个弱视的孩子，」青衫做了一个这样的类比，「我们不会问ta：你怎么就不能看清楚一点呢？但社交障碍的孩子常常会面临这样的指责。」

ASD和近视一样，是一种不以主观意志为转移的障碍

事实上，针对ASD人士的社交障碍，社会上充斥着各类耸人听闻的误解和谣言。在很多人眼中，「孤独症」被直接与「低情商」乃至「反社会」划上了等号，对ASD人士来说，这两种说法——特别是后者——是种极不公平的指控。

在「青衫Aspie」公众号中，有一系列关于此类观点的驳斥和澄清。青衫指出，约有50%（而非百分之百）的ASD人士存在不同程度的述情障碍，即无法识别自己和他人的情绪。这常常导致ASD人士在表达共情方面存在困难，并受到「冷漠」或「反社会」的指责。然而，这并不意味着ASD人士不具备共情的能力，更不会因此具有反社会的人格倾向，恰恰相反，ASD人士的情感与常人无异，只是难以表达，而轻度述情障碍导致的社交困难则完全可以通过学习得到弥补。

02

初识ASD：「这不就是我么？」

和诸多功能相对健全的ASD人士一样，青衫在成年后才第一次将「孤独症」和自己的情况联系起来。

2014年，还是一名大二医学生的青衫在学习过程中初次了解到孤独症的日常表现和诊断标准：「这不就是我么？」

从小，青衫就存在较为典型的ASD表现，如无假想游戏、除婴儿时期外不笑、不爱说话、难以对他人情绪作出回应，且存在明显的感官超敏问题。

感官超敏是ASD的一大标志性问题，一个著名的描述是「身上的衣服像砂纸，每一道光都像闪电，母亲的笑容是碎片」。在感官超敏者的世界里，许多常人不以为意的感觉干扰都是难以忍受的。

听觉超敏

「我很小的时候就知道自己有听觉超敏的问题，」青衫说，「直到初中我才敢在学校礼仪的约束下冲马桶。在嘈杂的场合，我的进食障碍会变得尤为严重——在饭店里我会完全无法进食，像木头人一样什么也做不了。」

结合妈妈的日记和口述，他开始根据诊断标准整理自己的发育史（注：ASD作为一种发育障碍，其表现往往从幼儿时期就开始体现，因而需要家长配合完成早期发育史的采集以帮助诊断）和相关量表结果，并最终于2018年在美国正式确诊为ASD。在访谈中，他分享了自己曲折的4次就诊经历。

「我第一次寻求确诊是在抑郁最重的时候顺便的，」他说，「但成人精神科医生对神经发育障碍普遍缺乏了解，她只认为我是社交恐惧症。」

但他并没有因为医生的否定而对自己的判断产生怀疑：「我不能让她的判断误差影响我后面可能得到的帮助——你不帮我查，我自己查给你看。」于是，在下一次见到精神科医生时，他的病历已经写着「疑似孤独症谱系」，并在不久后正式得到ASD及听觉处理障碍的明确诊断。

就诊

相较于从小获得干预的孤独症儿童，成年后确诊ASD是一种独特的体验。

「迟来的答案」，一位ASD人士这样形容成人确诊的意义。2020年10月确诊阿斯伯格综合征后，她开通了B站账号（ID：阿星球的阿星人），以视频形式进行科普，也分享自己的感受。

在「青衫Aspie」的「孤独者说」栏目中，阿星人这样写道：

「作为阿斯的我，在与重度抑郁焦虑抗争一年后，在终被确诊为阿斯伯格综合征的那一刻，我感受到一束穿入我黑暗生命的光，格外刺眼，使我不得不很慢很慢地睁开双眼去看它，那是洞口的方向，那是在近三十年的生命中，无数次令我感到模糊、无法触碰、与世界格格不入的源头。

仰头望着这束光，或是太刺眼，我流了泪，我终于可以饶恕自己，不再为自己虚弱的身体而感到耻辱，不再为自己的执拗、恐惧、迟钝和过度敏感而感到羞愧。我甚至要感激上苍拯救了我，让我在生命无尽的边缘寻到方向，不再痛苦、愤怒与困惑。」

公众号的评论区，随处可见这样的留言：「确诊后，我终于不那么恨自己了。」

可以说，成年确诊ASD最重要的意义，是解开对人生的困惑与迷茫，将过往人生中加具在自己身上的负担卸下，完成与自我的和解。同时，家人的理解、社会对ASD人士为战胜生活困境而付出努力的认可，都可能伴随着确诊一同到来，解开他们多年的心结。

除了心理上的释然，确诊还有着更为实际的意义。凭借精神科医生的诊断，青衫得以在考试时申请单独的考场，以规避听觉超敏带来的影响；学校特地为他开放了记听软件otter的权限，帮助应对他的听觉障碍；此外，许多ASD相关的临床试验也对他敞开大门——尽管ASD没有真正意义上的「治疗」方法，但许多以改善功能为目的的干预手段在探索中获得了相当好的成效。在医生的推荐下，青衫加入了针对ASD成人的peers职业训练临床试验，进行社交技巧的学习，获益匪浅。「比如怎么优雅地开始和结束对话」——确实，我们访谈的开启和结束都十分舒适自然。

成年后确诊ASD：迟来的答案

03

创立「青衫Aspie」:我们需要可靠科学的信息

正式确诊之前，早在2016年，青衫已经开始在知乎、公众号等平台上进行ASD的科普和宣传——青衫这个名字就来源于早年在某平台从事科普工作时使用的笔名。

「一开始是在ItGetsBrighter上宣传，」他解释道，「ItGetsBrighter」是由北京大学发起的、聚焦大学生心理健康的学生组织，在微信公众平台定期发布科普内容，「但后来他们的负责人出国，公众号运营慢慢就搁置了。」

于是，2017年，随着第一篇推文《不知孤独的孤独者|孤独症的那些事儿》的发出，公众号「青衫Aspie」正式开始运营。

在发布科普文章、提供简单的筛查量表之余，青衫也利用自己的专业知识和经验为疑似ASD的读者提供免费咨询。他几乎每个月都要处理超过200封来自读者的咨询邮件。这其中，有替孩子咨询的焦虑的父母，也有大量像青衫和阿星人这样，成年后才通过网络了解到ASD，并试图进行自我诊断的人。

「也有比较无聊的信息，比如总有人让我猜某名人是不是ASD，问ta对象是不是ASD，能不能生孩子——我反对一切优生学的观点，不会回复这类邮件。」青衫提到，「还有些有意思的事，比如某医院的学生希望通过我为他的研究采集被试信息，但不肯告诉我研究计划和被试招募条件。」

读者的求助邮件中，会阐明相关困扰，并附上自己的量表测试结果，青衫则在回复中帮助他们逐条分析日常表现，并整理出易于使医生快速了解就诊者情况的发育史，提出进一步的就诊建议。尽管他的意见并不能代替医学诊断，但却为无数正走在确诊路上的ASD人士提供了巨大的帮助。

在丰富的科普干货和详尽的咨询解析的吸引下，「青衫Aspie」迅速建立起了规模不小的「孤独者联盟」。通过微信群，五湖四海的ASD人士被汇聚在一起，交流就诊经历、分享生活经验，共同面对生活的重重挑战。

从建立之初到现在，「青衫Aspie」的关注者规模已经增长数倍，青衫也从单打独斗，变为和其他志愿者（志愿者们往往也是ASD人士）共同运营平台。目前，公众号及网站的维护费用主要来自读者打赏，「不用在推文里插入广告，也不需要自己垫钱啦。」

2021年12月，青衫正式取得了神经科学博士学位，从加州大学顺利毕业。此前，由于mRNA疫苗的严重副作用，他深受着心包炎的折磨，且由于没有得到正确的诊断而整整七个月都未能得到合适的治疗。在缠绵病榻的七个月里，他经历了毕业、搬家及诸多人生变故，不仅要应对反反复复的心境障碍与躯体症状，还要抓紧一切闲暇时间处理来自公众号的咨询。

站在新的人生节点上，被问及接下来的打算时，他表示，已经找好了接下来的博后项目，将继续坚持自己的学术之路。「至于公众号嘛，」青衫暂时没有进一步扩展业务和规模的想法，「现在有很多小伙伴一起参与运营，所以肯定还是会做下去的。」

「现在已经没有什么事能打倒我了。」他说。

04

「4月2日,我们也叫它『孤独症添堵日』」

每年的「孤独症意识日」，各家媒体和机构都会策划相关宣传活动，但由于调查不充分、了解不深入，常常好心办坏事，闹出过不少乌龙。

2019年，南部某三甲医院宣布将在4月2日这天举办专家讲座，分享孤独症治疗的相关知识，而活动请到的某位专家，其经历可以用劣迹斑斑来形容——「注射疫苗可以导致孤独症」的荒谬说法曾在美国大行其道，导致大量家长拒绝为孩子接种疫苗，恶劣影响至今未能消除，而这一论调曾得到该专家的大力鼓吹。除此之外，此人还十分推崇各类未经临床试验验证疗效的替代疗法，依傍相关机构大肆敛财。很难想象，这样的人远渡重洋来到中国宣教，将会对中国孤独症儿童群体造成怎样的影响。

在家长群中获悉这一消息的青衫立刻准备好相关资料，对活动嘉宾的专业性提出了质疑。在其他ASD人士和家长的奔走和呼吁中，主办方取消了该次活动。虽然结果是好的，但回想起面对甚嚣尘上的伪科学和错误观念，即便声嘶力竭也难以扭转负面影响形成的经历，青衫仍然心有余悸。

「所以我们都管4月2号叫『孤独症添堵日』。」他苦笑着说。

类似的事后来还发生过多次，至于主流媒体大肆传播的错误信息，更是不胜枚举。

一个广为流传的说法，是「孤独症患儿存在一个黄金干预期，如果在此之前接受治疗，就能极大程度改善发育异常，此后缺陷就再难扭转」。

对此，青衫斩钉截铁地批驳道：「事实上，没有任何循证医学证据表明孤独症存在所谓的『黄金干预期』。」他认为，很多专家学者对于孤独症的认知还停留在世纪之初乃至上个世纪的水平，许多陈旧的知识已经过时，甚至被证明是错的，但通过他们之口仍然在大众中具有相当高的可信度。一些康复机构更是以这类论调为依据，在ASD儿童家长中大肆渲染焦虑和恐慌情绪，宣称「三岁之前不花钱干预，将给孩子造成一生的遗憾」，很大程度上是出自盈利的目的。而实际上，虽然尽早进行支持能够避免ASD儿童因障碍遭受更多不必要的困扰（如，帮助感官超敏的孩子远离干扰源），但即便未能在三岁前得到干预，也并不会造成机构口中的严重后果。

05

「确诊地图」与「就诊故事」:ASD的真实处境

点进「青衫Aspie」的主页，可以发现一个单独的模块，名为「就诊故事」。在这些推文中，形形色色的ASD人士分享着自己的确诊经历，在他们之中，有已经工作的社会人，也有还在读书的学生­­。从发育史自述，就诊医院和医生信息，到检查流程和费用，凡此种种，不一而足。与之相伴的，是另一个名为「可确诊地图」的模块：这是一个可视化的网页，在雄鸡状的中国地图上，用不同颜色标记了每个省份能够确诊ASD的医院及医生信息，根据就诊者的亲身经历，这张地图仍在不断更新中。

交流甄别就诊信息以做出更优选择是许多互助组织都有的举措，但如果进行横向比较，我们不难发现，很少有躯体疾病患者社群表现得像ASD人群一般，如此依赖于他人的亲身经历和彼此的信息共享。

这与我国目前ASD相关医疗支持体系的不健全有很大的关系。

在我国，只有经受过专业训练的少数精神科医生具有给出ASD诊断的资质。然而，即便在这一小部分从业者中，其专业知识和素养水平也良莠不齐。在「就诊故事」中，ASDer们分享着各自的就诊遭遇，有人表示，自己遇到的某位医生，「对ASD的认知停留在非常原始的阶段，认为成年人不会有孤独症，能做诊断的都是些没有科学依据的骗子组织」，更有甚者，「完全忽视和否认我遇到的困境，反复用语言羞辱就诊者，离开诊室我就绝望地哭了」......可以说，在寻求诊断和医学支持的过程中，大量ASD人士如果不依靠口耳相传的朴素经验，就只能碰运气，祈求自己碰到一位靠谱的医生了。

在黄牛市场中，那些能够确诊ASD的专家往往一号难求。即便能够给出相应的诊断，从而保证后续的医疗支持，不少医生对待ASD人士的态度也是有待商榷的，青衫将其概括为「见病不见人」：「他们往往只能看到就诊者存在的『疾病』，却不能将就诊者当作一个个完整的『人』来看待。一些专家甚至在科普作品中用『蠢』，『傻』，『懵』之类的字眼来概括ASD人群。」

专业人士尚且如此，普罗大众的态度就更令人唏嘘。

在ASD广阔的谱系上，谱系两端的人们或许有着截然不同的生活经历，但都或多或少经历了周围人异样的眼光。障碍严重的ASD人士自不必多言，诸如「怪物」、「累赘」之类的指控和「软弱可怜」、「人生没有任何价值」的怜悯几乎贯穿了生活始终。正常人居高临下的凝视，有时只代表一种廉价的自我感动和对ASD人群扁平的想象。

每年的4月2日，我们都会听到「星星的孩子」这个词组被反复提起。在无数媒体的宣传中，挂满ASD小朋友画作的宣传栏被反复展览。诚然，画画是一个方便而吸引人的策划——一个难以用正常方式沟通的古怪孩子，却在艺术上拥有特别的天赋，听起来多么浪漫——但可能无益于改变公众对ASD人群的刻板印象。我们不能否定此类宣传活动在呼唤社会关注度上取得的卓越成效，但也不得不问一句：「今天，我们能让孩子们做点别的吗？」

不管是正常儿童还是ASD小朋友，每个孩子都拥有自己独特的长处和闪光点，可能是美术，数学，音乐，也可能体现在生活中的小事，比如打扫卫生、整理家务，或者对某一特定话题有丰富的知识。在日常生活中，学着发掘这些可能的闪光点并加以鼓励和发扬，对所有小朋友的成长发展都至关重要。通过画作展示来鼓励人们发现ASD儿童的闪光点是具有积极意义的，但「希望大家能在实际生活中多挖掘每个孩子独特的优点呢。」青衫这样说道。

对于代表着典型孤独症形象的「星星的孩子」们，人们总是不吝给予支持和关爱，即使一些口号显得有些遥远而失真。但对于那些功能相对健全的ASD人士，社会的眼光则带有更多微妙的意味：这样一群生活自理、看似与常人无异的人——好吧，可能有点没眼色，说话不怎么好听，还有点奇奇怪怪的小习惯——但谁能相信他们和「孤独症」有什么关系呢？你们寻求这样的诊断，给自己戴上这样一顶特别的小帽子，是在给自己人生的失败找借口吗？是在主张特权吗？大家活在世上都不容易，凭什么要给你额外的关爱呢？

对此，「孤独者说」栏目的一位作者近乎自辩地写道：「自我诊断是为了更好地认识与提高自己，它绝对不是一个借口，也不是赚取别人怜悯的工具。」

诚然，目前基于DSM-V的诊断标准仍是从表现出发的主观判断，亦即，ASD目前尚不存在明确的生物标志物，同时，ASD作为一种可被诊断的障碍，必然存在误诊的可能，但这并不能成为人们质疑ASD人士身份乃至确诊动机，进而苛待同胞的依据。

作为ASD人士，青衫十分抗拒以「受害者」的身份自居。「受害者」心态在刚确诊的ASD人士中是很常见的，在得知自己多年的挣扎和痛苦都有了解释后，之前蒙受的指责和非议就显得格外令人委屈。然而，用更勇敢的姿态面对外界的偏见，以平视的角度迎接社会的审视，可能会更有利于ASD人士的自身发展。

在科研和公益之余，青衫的爱好非常广泛。窗明几净的小家中，种满了各种鲜嫩的植物，还养着几只活泼的小鸟。天气好的时候，他喜欢去无人的野外享受与自然相处的时光，日观天象，其乐无穷。

然而，我们并不能要求每一位ASD人士都在经受误解和压力时表现出如此程度的坦然和坚强。不得不承认，无论是对ASD的过度疾病化，还是对部分ASD人士痛苦的完全否定，都大大加强了ASD人群的病耻感。

06

结语

文行至此，眼尖的读者可能会发现，我们全程规避了「疾病」、「患者」之类的说法。在「如何称呼ASD人士」这件事上，人们显得格外纠结和谨慎。是否要使用「患者」这样的字眼？这两个字背后蕴含着怎样积极或负面的涵义？当我们使用更为中性的「人士」二字，在试图消除病耻与距离感的同时，是否也在一定程度上消解了ASD人士所面临困境的严重程度？答案并不是不言自明的。

将不同的共性作为分裂群体的标准、在不同的阵营中排斥异己似乎是人类的通病。或许，需要弥合的裂痕远不仅存在于ASD与正常人群之间。伫立在战火纷飞、疫病横行的土地上，当人们再一次仰望晴朗的夜空，迎着星星的注视，或许我们可以期待，在将来的某天，星空之下会是一个更乐于接受不同、包容差异的温暖的新世界。

漫天星光中，我们都可以是星星的孩子。

作者：连翘巴豆

编辑：连翘巴豆凡拉明蓝