青衫Aspie的ASD就诊故事——写给被排除ASD的朋友们

作者：syunyo，数学系大二学生。

（免责声明-本文描述就诊者个人体验，仅代表就诊者当次就诊经历，不作为后续就诊体验的保证。）

前言

作者曾在深圳康宁医院被诊断为 “社交交流障碍：阿斯伯格综合征可能性” ；又在另一个医院住院时被排除 “高功能和阿斯的可能”。目前预约了ADOS，正在排队之中。

01.被排除ASD可能性的晚上，我发生了严重的情绪崩溃。

这一结果出乎了我主治医生的意料，她认为或许我明确了一个答案之后，无论如何都会释然很多。可是对我而言，发生了严重的混乱。一方面，我止不住地对值班医生和父母说 “请不要觉得我没事找事，请不要觉得我给自己贴标签” ；另一方面，我被卷入了我的青春期，像一团深绿色的泥沼，所有疑惑，痛苦，好像全变为了我的责任。我好像看到同学用老师能听到的声音说，能不能不要打断老师说话，怎么这么没教养；看到我小组合作找不到队友，形单影只，心急火燎；看到我一直围着班干部问 “为什么和人交往是这个道理” ；看到学生时代的前任冷冷地对我说 “我早就对你冷淡了，你没有发现吗” ……看到很多过去的胡言乱语萦绕在脑海，想要抓住它们抛掉，它们却在脑海里飞速地跑动……

02.ASD就诊的故事，写给被排除的人们

排除我是ASD可能性的医生，在第一天说：“你和很多从青衫那里来的人不一样，他们的阿斯伯格特质才是（如何如何）。”第二天说：“从青衫那里来的有些人，看到ASD的特质就往身上套，什么社交障碍、刻板行为，其实不是那么回事。”我一度陷入挣扎之中，感谢 “孤独者联盟” 群友们和身边知心人的劝导，才慢慢放下了很多痛苦与纠结。

在这个平台上看到很多就诊的故事，却没有太多特别写给被排除的人们。于是这篇文章想写给后者，这些医生口中所谓“往自己身上套症状”的朋友们。我想很多人都不是因为 “阿斯这件事情很酷” 而寻诊，也不是非要给自己套一个标签；而是童年和青春期有太多痛苦和疑惑，偶然之间发现阿斯伯格综合征这个概念，觉得和自己部分契合，又担心自己对号入座，才鼓起勇气去医生那里求诊。

所以，请让我先给你们一个赛博抱抱好吗（不喜欢拥抱的话，碰碰手指尖也可以），因为走出求诊这一步，说明我们已经足够勇敢了。我们在给自己的混乱提供一个解释。人的自我就像一个深渊，尝试去破解或许是徒劳的，但是不是所有人都有勇气去面对和尝试阐释它。大多数人只是选择混沌地活下去。

03.往事都不是由于你我的错误

首先，请让我说，无论诊断与否，那些糟糕透顶的往事都不是由于你我的错误。无论是ASD特质，还是先天性格、后天的障碍，还是环境影响……太多太多事情可以左右我们生活中的事件和境遇。并不是被排除了ASD以后，生活就全都是你我主观就能左右的。

04.如何看待“孤独症特质”

谈谈从我的观点来看，如果被排除了ASD可能性，怎么看待自身的 “孤独症特质” 。

首先，目前国内确诊ASD的资源有限，不同医生的判断也可能有主观性的差异。所以误诊、漏诊难以避免。因此，如果疑惑太大，不妨换一个医院诊断。

其次，如果可以和自己和解，也可以把自己当作一个 “有孤独症特质的人” 。事实上，在不同实验中孤独商（Autism-Spectrum Quotient (AQ)）测试里，非ASD人群的分数也不全是0，而均值也有约15分。

图注：本图展示了一些实验中测试的孤独商（AQ），数据来自无临床ASD、平均年龄18岁以上的人群。

最终统计结果显示总体平均值约为15分，而不是0。因此，也许人们或多或少都有一些孤独症特点。（注：ASD人群中AQ均值大约是35。）虽然说 “每个人都有一点自闭” 这种描述很多时候对孤独症谱系人士很冒犯，但承认自己是有一些孤独症特质的人，某种意义上也是一种解释。毕竟，那些社交的隔膜，感官尖锐的不适，沉浸在自己兴趣中的愉悦，都是真实的。我们不必因为否定了一个概念而否定全部真实的事物，因为构成了我们的不是标签，而是我们真实的经历和感受。若是有足够的勇气，你甚至也可以抛弃ASD这个概念。

或许由于身处理工科大学，或许我本身有些不平凡的特质，我有遇到数个视社交为负担，同时具有明显刻板行为（譬如走路踩格子）的友人（虽然没有明确证据表明他们是孤独症谱系人士）。其中有一部分人果断抛弃了“ASD”这个概念，因为这个概念早已在他们对生活的凝视中变得不够有力。他们构建了属于自己的哲学，寻找了自洽的生活形式。所以不妨像定义ASD一样自己定义自己的情况：自己有什么困难，需要怎样的帮助，以什么样的方式生活，去争取什么协助能最大地减轻你的负担。说到底，ASD这个概念也是人为制定的，在没有这个概念之前人们活着，在有这个概念之后人们活着；在诊断前人们活着，在诊断后人们活着。

05.谈谈医生的态度。

我曾问过我的主治医生，如果被排除了ASD，她会怎么看待。她说，有没有这个病，都没有什么关系。我问，就像如果有小朋友到您的门诊想要查抑郁（因为她主要擅长情绪障碍诊疗），结果发现是她想多了呢。主治医生说，那就告诉她，你没事的，不要担心。所以，其实不必担心自己是 “奇怪的人” 打扰了医生，不必担心自己 “没事找事、对号入座、矫情” ，其实会这么想，说明你大概很善良吧。

06.谈谈 “是不是ASD” 带来的纠结。

我曾因为两个不同的诊断脑子里打架：“是ASD？” “不是ASD？”。后来被群友提醒，才发现其实这是把问题从 “想要解决自己生活中的困难” 转移到了 “水平不一定咋样、叙述不一定真实的情况下，这么个大夫到底能不能认同我”。在此特别感谢群友Loof Eht。

某种意义上是本末倒置。其实当我回顾2020年我想要查明ASD的初心，实际上只是想要解决一些问题：不知道什么时候发言、怎么说话不会冒犯到人、怎么看出别人的情绪、以及自己情绪收敛的办法。我总是改不了，以至于失去很多融洽的关系。虽然我不喜欢很多社交，但我不希望和最亲近的人，比如家人，有太多不愉快。所以还是上面说过的。纠结于概念的是与否并不是问题的中心，其实从本质上我们也只是想解决问题。

所以，不妨从问题着手。社交遇到困难就去看看PEERS的书和APP，感官不适就选择适当的工具（比如耳塞、墨镜），和身边亲近的人发生不愉快就选择坦诚自己做不到的地方，以求得被怎样地对待。其实到头来，无论是确诊还是排除，我们都没有从一个人变成截然不同的另一个人。我们只是形形色色的人而已。

*图1及文中提到的数据等引用自：Ruzich E, Allison C, Smith P, Watson P, Auyeung B, Ring H, Baron-Cohen S. Measuring autistic traits in the general population: a systematic review of the Autism-Spectrum Quotient (AQ) in a nonclinical population sample of 6,900 typical adult males and females. Mol Autism. 2015 Jan 14;6:2. doi: 10.1186/2040-2392-6-2. Erratum in: Mol Autism. 2015;6:45. PMID: 25874074; PMCID: PMC4396128.

原文链接：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4396128/