亲爱的小孩

写在前面

最近有一部热播剧《亲爱的小孩》，无论是剧情还是人物塑造，网友们最大的感受就是“真实”。

剧中的小女孩禾禾不幸得了白血病，围绕着她，亲人们发生了很多改变。

我们岂不也像她们一样，常常觉得生活充满希望，却又会在某一刻，突然被命运扼住了喉咙。

风雨飘摇，似乎是人生常态。

但就像《银魂》里说的：

“本想抬头挺胸前进，却不知何时就沾上了一身泥巴。不过，即使那样也能坚持走下去的话，总有一天，泥巴会干燥掉落的。”

小璇妈妈也是一位底色顽强的妈妈，她在生活的兵荒马乱中崩溃失望，又在磨砺中长出了铠甲。

她把自己的经历，写进了这篇文章：

文／璇妈

真快，和孩子来青岛快一年了。又一次早醒，不由地让我回想起她成长的点点滴滴……

璇，是我的女儿，也是我的幺儿，在她的出生地，“幺儿”是小孩子或家中最小孩子的意思。在她出生前，健康聪明、帅气善良的哥哥珩已经和我们相伴了九年。

我妈那次重病的手术室外，我的身边连一个商量的人都没有，我深深地感到独生子女的无助和孤独，以至于几次在梦里见到一个小姑娘笑着朝我跑过来。

在婆婆的支持和帮助下，小璇来到了我们家。神奇的是，她现在的样子，和我梦中看到的小女孩越来越像。

本以为人到中年不易受孕风险也高，我们做足各种检查，没想到一切那么顺利。提前知道孩子的性别时，全家喜出望外。孕期中，作为糖妈妈的我管住嘴迈开腿，按时扎手测量记录，硬是控制住血糖没注射胰岛素，营养科的医生至今还记得我，也佩服我的毅力。

小璇出生的那天，几乎从不发圈的先生，按捺不住开心和激动，发了一条文绉绉的“弄瓦之喜”，配上哥哥含笑看着妹妹的照片。朋友们戏称璇为“董明珠董小姐”，现在的她也非常喜欢我们这样叫她。

常年出差的先生，遗憾错过了哥哥的成长，多次发给我漂亮小女孩弹钢琴的视频，说是排解多次急性乳腺炎高烧不退的我的病痛。我知道，其实是他幻想着，有朝一日小璇的指尖也能流淌出动听美妙的音符。

小璇出生的那个月，适逢先生考注会，他常常是深夜刚给小璇换完纸尿裤，便立刻上网冲浪题库。

因为哥哥是父母帮忙带的，我们缺乏很多育儿常识，竟任由流感正发着高烧的宠妹狂魔哥哥亲小璇抱小璇，以致小璇被传染并发展成严重的新生儿肺炎。小璇人生中的第一次理发，就是在出生37天的医院，原本从外地回来赶考的先生，家也不回，拉着行李箱径直来到医院，直到凌晨看到小璇的头上插上针头，才回家休息然后几个小时后又赶赴考场。

小璇两个月到四个月期间，嘴角老是吐泡泡，而这是新生儿肺炎的体征之一。我已经记不得白天黑夜抱着她跑了多少次医院，问诊了多少个医生，雾化了多少次，喂了多少药。

我只记得小璇最多的一次同时吃九种药，只记得她四个月大时，突然不吐沫沫了。为小璇看过病的众多医生里的一个，出国进修前告诉我们，据她的观察分析，小璇应该是属于喉软骨发育不良，现在自行长好了，此前应属于过度用药。那一刻，想起小璇每一次雾化时的号啕大哭，每一次吃药时的声嘶力竭，我都欲哭无泪。

结果，刚摆脱了喉软骨的阴云，四个月大的小璇又被诊断为髋关节发育不良，被迫戴上了矫正支具。

先生严令禁止爱拍照的我，不能在小璇的康复期间为她拍照，担心将来小璇看到照片会留下不好的回忆。看着小璇，髋骨连着大腿24小时被困在支具里动弹不得，两条腿时刻保持着小青蛙的姿势，我不知流了多少眼泪。

所幸两个月以后，小璇复诊拍片，医生说长好了不用戴支具了，那是我听到的世界上最动听的声音。我满心期待着，多灾多难的小璇把人生的磨难提前经历，以后就可以平顺一生。

后来的小璇，和哥哥一样，为我们带来无限欢乐。她会坐了，会爬了，会说话了，会走路了，会自己穿鞋了，会模仿老奶奶跳广场舞了……和哥哥不一样的是，小璇无敌爱美丽，爱穿我的高跟鞋，偷抹我的口红，抢戴我妈的假发，爱一切美好的事物……

我曾经开玩笑，喜好安静的我和先生却生了一个活力满满的女儿，大概是转基因产品吧，没想到一语成畿就是后话了。

一岁，小璇会叫爸爸妈妈。一岁半，会叫爷爷奶奶之类的叠词，哥哥叫得最清楚，直到一岁十个月，小璇再也没有进步了。我在网上搜索小璇的情况，发现语言发育迟缓总和自闭症关联，对这种疾病略有了解的我，几次把小璇带去医院。

小璇背对着医生玩玩具，医生呼唤她的名字，她立马灵动地转头，迎上医生的眼睛。我们还做了几次发育测评，结果显示，小璇除了语言略微迟缓以外，其他一切正常。儿保科、心理科的几个医生都排除了小璇是自闭的可能，让我安心等待，说不同的孩子发育时间有早晚。可是，却没有一个医生告诉我，这疾病有时在三岁左右才会显现症状。

在陪伴和等待中，我们度过了一年，快满三岁的小璇能说短句子也会背儿歌。但渐渐地，小璇对我们视而不见，对我们的呼唤也充耳不闻，喜欢旋转、喜欢到处跑、喜欢拍打纸张、喜欢踮脚尖走路等等，我又疑窦重生。直到那年暑假，小璇与我们回老家，环境的改变让她完全崩溃，让所有人不得安生。

无奈，我们只有提前回家，再次带小璇去医院，但她却再也不配合测评。评估量表上，每打一个勾，我的心就像被刀割了一下。我的小璇，我的幺儿，你怎么这么能干，得到那么多的勾？果然，医生也说我中了大奖，我的眼泪马上流了下来。我从来都不买彩票，因为我从来都只相信天道酬勤。

悲凉中回到家，我和先生抱头痛哭。不知有多少个夜晚，我和先生背对无言，泪水打湿了枕巾，把小璇一起带离这个世界的想法，不止一次在我的脑海中闪现。我也一直在想，除了带给家人无尽的痛苦，她存在的意义和价值到底是什么？

至今，我要感谢儿子对小璇一直以来的接纳。在我们最恐惧、担心的时候，是他“提醒”我们，对小璇不只有责任心，还应该更有爱心和耐心；在我们最灰心、失望的时候，是他告诉我们，“妹妹一点都不笨”。我更要感谢先生，他确实是全家智慧担当，在小璇确诊后第一时间就了解到以琳，没有半点犹豫就在网上报名排队。我清楚地记得“8898”这个数字，那时，我们每天都要去看一看排名有没有变化。

在排队等待来以琳的一年里，回忆都是一把辛酸泪。我和小璇经常彼此对着干，我吼她，她哭闹不止甚至撒泼打滚，我再吼她，甚至，拳打脚踢也不是没有过。我一度夜不能寐、食不知味。

我至今清楚地记得，第一次听到以琳重庆站讲座，是在2021年1月，方老师和石头的讲述让我听哭了，老师们的实操让我看哭了，我被方老师写进她的公众号“有人哭了”。就像黑暗中照进的一束光，原来小璇还有希望。在此，除了心疼时间和钱，我就不评价之前的机构和老师。以琳的讲座结束后，我立马磨着方老师插队线上家培，培训的内容干货满满。

线上家培中的第一次实操课，魏树浩老师远程指导我们，我和我妈，一堵墙外加一把椅子，四面严防死守。结果，百密一疏，无路可逃的小璇往桌下钻。道高一尺魔高一丈，过了几天，在老师的指点下，一对一小课堂就顺利开启了。

2021年3月，第一次以琳网校课程，苏晶老师和石磊老师等专业老师们细致的讲解，针对拍摄视频点评并作课题再分解或调整，以及每天晚上不同课程老师们的答疑，让我受用无比。

2021年5月，爷爷奶奶带着小璇来到以琳。7月，我放下术后不久的先生、快中考的儿子和年迈的父母，千方百计请了长假，来到青岛。

为了小璇，我愿意多学一门专业，努力把自己变成她终身的特教老师。像重回校园的学生，跟着她辗转一个个教室，随时给予她必要的辅助，及时记录老师的讲解，每天从早到晚，周而复始。一本一本的笔记，一遍一遍地自我强化“每一点的努力，就是进步的微光”……

回想起点数报总数和任意起止数这两个课题，小璇前后接近学了半年，老师白天教，晚上我回家教。我粗略计算，小璇大概数了万遍，即便到现在她也还不够熟练准确。我知道，这是因为小璇理解力或者先备技能的不足。

我时常提醒自己，牢记老师们总结的十二字真经——课题分解、辅助及时、强化到位。孩子不会时，不要忙着指责她，而是先问自己：我教过了吗？我教会了吗？我泛化了吗？……

时间过得真快，小璇马上四岁半了。以琳除了丰富多样的课程，还有满足不同孩子不同短板需要的自愿加课，漫长的量的积累迎来今天来之不易的进步。

最近，小璇集体课的跟随模仿和服从指令有了进步，专注力和记忆力有了提升……回想刚来陪读时，我在感统教室到处“猫捉老鼠”，一个最简单的“稍息”，都是我蹲下身子握住小璇的腿辅助完成。小璇还曾因逃避课程仰面摔倒在教室台阶，后脑勺流血不止去了医院。此处，省去这一年里的艰辛一万字和一万滴泪水、汗水甚至血水。

特别感谢所有的老师对我们的帮助和鼓励，他们不仅是小璇的老师，也是我的老师，甚至是心理咨询师。

特别感谢温暖细腻的精细课的于圆圆老师，于老师在课堂中的一句“你已经很努力了，辅助强化很到位，孩子有进步的”，立马让那段时间身心俱疲的我泪光点点，原来，我和孩子的付出，老师都看在眼里；课后的一句“能发自内心地接纳孩子，你们就已经很不容易了”，让我立马转头悄悄擦去夺眶的泪水……

特别感谢言语训练营闭营时，教学技术高超、性格直爽又细腻的聂小春老师，她根据每个孩子不同的现状，制订了言语康复计划，让家长们有了方向、有了信心。作为三个月唯一全勤打卡的家长学员，我还领到了一份奖品——一本有关言语康复专业的书籍，我真真切切感受到了学校和老师的良苦用心。

特别感谢姜京芬老师，网课期间她帮助我很快地找到了几个月来小璇严重的情绪和行为问题的根本原因，一点一点精准地指导我调整课题的方向和难度。小璇和我的情绪都慢慢平和了，她又变得像从前一样爱学习了。在此，也感谢网课期间所有老师和团队精心的备课，一份学费，全家学习，物有超值。

在青岛的每个周末，我几乎都会带着小璇去游乐场，去游山去玩水。我们爬丹山、爬不知名的野山，感受登高望远；我们看大海、游白沙河，感受不同季节的水和风；我们看枫叶、看繁花，感受大自然的魔力，人生一世，草木一秋，花开一季……

在全身心陪伴小璇的这一年中，前半生奋斗不止的我，不是没有过焦虑和崩溃，靠书籍和写作疗愈，在树洞式友人的推荐下，还再度看了电影《立春》，在追梦——自己的文学梦和女儿的“康复梦”路上，我和王彩玲何其相像？尼采曾经说过，人生就是悲剧，但是人类向前发展，人生又不能没有希望，悲剧必然要得到救赎。王彩玲在女儿的生命里得到了重生，千千万万的“王彩玲们”在悲剧的结束之后，找到了新的自我成长和人生价值的实现。

同样，我也从小璇的不完美中找到新的自我成长，重新审视自己，重新思考我今后到底想过什么样的生活。上帝为小璇关上了一扇门，甚至连窗户缝都没留，但是她帮我打开了一扇扇窗，让我慢下来，让我静下来，享受生活本身。

现在，我每天对小璇几乎都是笑脸相迎，有气也都是自己往肚子里咽。

在以琳我们收获了很多家长的爱，他们对小璇的问题行为很包容，尤其是阳妈和桂妈，近水楼台先得“掐”，很多时候被小璇掐得肉痛，但专业知识丰富的她们知道，她只是为了发泄，有时是求而不得的不满或获取她们的注意力，所以，她们强忍疼痛也不予理睬。

已经离校的睿智坚韧的肖爸爸和温和乐观的肖奶奶，同样给了我和婆婆不少悉心的指点和鼓励。气场，都是相互影响的。现在，我对小璇越来越理解、接纳和包容，她也越来越热爱以琳了，每天早上，小璇都急不可耐地出发去以琳，走路都是连蹦带跳。

方老师曾经说过，希望所有家长在以琳可以浴火重生，所有孩子在以琳能够脱胎换骨。我想说，自闭症现在还是医学难题，依然病因不明，不可治愈。但是，我们可以通过不懈的努力，改变能够改变的，接纳不能改变的。

在以琳，来自五湖四海、能力不一的孩子们，会被分在不同的部或者不同的班，有利于老师们对他们因“能”施教，最大限度发展他们的能力。以琳的全称是“青岛市以琳康教展能中心”，这应该就是方老师的办学初衷和理念。

前几天，小璇曾经的一个小伙伴的妈妈向我咨询，她的孩子已经七岁了，可不可以来以琳。我致电她，给了她以琳的联系方式，让她自己咨询，同时，也坦率地告诉她，来到以琳可以更系统更全面地了解自闭症。更重要的是，可以时刻跟着孩子，真正了解孩子的能力，可以时刻向老师学习如何真正帮助孩子，在自己的基础上得到更好的发展。以琳的专业、透明、性价比高，是很多机构无法比拟的。

记得，我第一次参加线上家培后，曾经写过一篇感受，“就像医学也治愈不了自闭症一样，以琳应该也不是救世主。但是，学到专业的知识，学会平凡的坚持，应该会给希望带来无限光芒”。

如今，这365天的陪伴、坚持和学习中，让我悟到了父母首先要去理解孩子，接纳孩子。只有真正了解、读懂孩子的内心诉求，打造和谐的亲子关系，才是教育的开始，才有机会激发和维持孩子前进的动力，也才有可能科学助力孩子的健康成长。在我家，这不仅有益于刻板自闭的妹妹，同样适用于青春期执拗倔强的哥哥。

春天此时，柳絮漫天，繁花似锦，浪漫充满希望的生活，又在向我们招手。前几天放学后，小璇陪我逛街，陪我看落日，陪我逛菜场，似乎和普通的孩子没有什么不同...

只有我知道，小璇和普通孩子依然有着巨大的不同。不过，那又如何呢？人生，就是这样充满遗憾，努力接受事与愿违就好。

我知道，有一天我也会离开以琳，要回归我的工作和家庭生活，但是我已经不再恐惧。遇到困难就当奥特曼升级打怪兽，我们和孩子都是在一个个问题的解决中成长的。

最近，女航天员王亚平在天上给女儿摘了一颗星星回来。而我们，不就是飞升上天去陪星星吗？说不定还能历劫成仙，变成身披铠甲练就三头六臂的仙女。我们站在无数个像方老师这样的老师和家长们的肩膀上，有方向的指引，可以少走很多弯路，这已经很幸运了。只要心怀敞亮，星光也可以光芒万丈。

我亲爱的小璇很喜欢听《听我说谢谢你》这首歌，我是这样唱给她听的：

送给你小心心　送你花一朵

你在我生命中　太多的无奈

你是我的天使　一路改变我

无论岁月变幻　爱你唱成歌

听我说谢谢你　因为有你　停摆了一切

谢谢你感谢有你　世界更多元

我要谢谢你　因为有你　爱常在心底

谢谢你感谢有你　把幸福重新定义

在这个充满生机与希望的锦绣春天里，

致敬每一个日日夜夜陪伴特殊孩子的家长，

致敬每一个为特殊人群努力工作提供服务的教育工作者，

致敬每一个给予特殊人群和他们的家人应有的尊重和力所能及关爱的人，

致敬努力发光的宝贝们，哪怕是星星，你们也永远是爸爸妈妈心中最亮的那一颗。

衷心希望我亲爱的孩子小璇，沐浴在爱里，成长在阳光下，我们会一直一直陪伴着你！