哈佛大学附属医院在自闭症宣传中出了个事故

文章来源：【公众号】小丫丫自闭症；ID号：xiaoyaya-autism

事件回顾

波士顿的BethIsraelDeaconess医学中心是集研究与临床于一体的，哈佛大学医学院的附属教学医院。在全美排名前50名的著名医学中心，自然是科学中的科学，权威中的权威。

每年4月是自闭症意识月，或者自闭症接受月。医学中心也要组织一场自闭症的权威对话，对话的主题是也相当的高大上——自闭症的意识：打破思维定式（AutismAwareness:Thinkingoutsidethebox）。大会自称邀请了多个领域的嘉宾，旨在跳出自闭症的传统思维进行讨论。大会的目标包括：1.理解自闭症和学者型自闭症；2.打破污名化：与自闭症谱系人士的对话；3.治疗自闭症的其他方法。与哈佛大学有关的平台，那是相当的高大上，当然好好好利用。1.5小时的讨论，竟然邀请了9位嘉宾。「1，2」

然而，这个高大上的哈佛大学的平台，受到了来自哈佛大学学生的猛烈攻击。哈佛大学本科生，KristinB.King带头起草了一封请愿书，要求哈佛大学不支持这项活动，要求该医学中心甚至取消这项活动。她指出，这个活动不仅仅是对自闭症群体最猛烈的歧视，而且也不科学。对话嘉宾中，没有一位有自闭症。这封请愿书首先在哈佛大学内部征集了100多个签名，然后放到了著名的请愿网站，changge.org。目前为止，收集了1500个签名。「1，2」

在极端神经多样性的强大背景下，在取消文化盛行的今天，医学中心当即宣布要深刻反省，推迟该项活动。由于这个活动通知是发在哈佛大学本科生的每周通讯中，负责人也赶紧解释，活动出现在每周通讯中，并不代表支持他们。「1，2」

对“取消文化”的反感

近年来，神经多样性运动认为，像生物的多样性一样，人类的神经也是多样的。包括自闭症在内，都是神经多样性的一种表现，是对世界的一种不同认知方式。神经多样性并不是一个神经学或者生物学的定义，但是对自闭症在内的障碍的认识，有革命性的意义。神经多样性运动，要求公众如同尊重人的不同种族，不同肤色，不同阶层一样，尊重人在神经发育和行为上的不一样。（自闭症到底是什么？不同、残疾，还是障碍？）

然而，神经多样性运动，发展为极端神经多样性运动的时候，就出现了很多的争论，也出现了很多成年后自我诊断有自闭症的人士。他们反对对自闭症的一切生物学研究，反对对自闭症人士的一切现有的教育模式，反对所有不在自闭症谱系障碍上的人（包括自闭症人士的父母）做和自闭症相关的事情——这就出现了很多“取消文化（CancellationCulture）”的事情。（神经多样性与撕裂的自闭症社区）

2021年，英国剑桥大学自闭症学者SimonBaron-Cohen等发起了大型自闭症研究万人谱系项目（Spectrum10K）。这个英国最大的自闭症研究项目被极端神经多样性的人士认为是为了预防和清除自闭症，从而消灭自闭症群体，是优生学（Eugenicis）运动的翻版要消灭自闭症，因而被迫终止。（优生学阴霾下，自闭症遗传研究万人项目停摆）

同一年，澳大利亚籍的歌唱演员Sia，作为制作人，推出了自己的第一个音乐电影，《Music》。剧中，有重度自闭症而且没有语言女孩的Music，在音乐中获得了快乐和共鸣，该电影还表现了邻居和朋友对自闭症人士的帮助。但是，由于剧中自闭症女孩的扮演者没有自闭症，受到了很多自称有自闭症的演员，以至于整个极端神经多样性社区的猛烈攻击。他们认为，只有自闭症人士才能演自闭症的角色，进而认为整个音乐剧都是对自闭症的歧视。Sia一开始还仗着自己是有9千万推特粉丝的大咖进行还击，但是，最后被迫关掉自己的推特账号。「3」

这种取消文化的盛行，应该让不少人心生反感。因而，这次哈佛大学这么高端平台的自闭症对话活动，都被迫取消，很多人都表达了不同的意见。虽然自闭症话题在推特上很难成为热门话题，但是还是有包括哈佛医学院前院长JeffreyFlier在内的不少人的反击。他们指出神经多样性又出击了，认为这种取消文化阻断了对话渠道，妨碍了自闭症的科学研究，有人甚至进一步指出，当年将自闭症和阿斯伯格综合征合并为自闭症谱系障碍是个错误。

哈佛大学的翻车事故

然而，在这大量推特中，一致指责这次事件是取消文化的时候，可能大部分人没有注意到，论坛嘉宾们的背景。有一个ID为GeneBasinger的回复直接指出，这个论坛的嘉宾不靠谱，推行的是另类自闭症疗法。他甚至指责哈佛大学这么一个高端的平台，却为另类疗法的推行者们提供了广告平台。自闭症科学基金会的首席科学家AliciaHalladay对此表示了同意。

一个高端的平台，却为自闭症不靠谱的另类疗法站台，这样的事情确实比较蹊跷。

当自闭症的治疗和哈佛大学联系在一起的时候，我们更容易想到哈佛大学强大的分子生物学、神经生物学、脑科学等领域。令人意外的是，这个论坛却是Beth医学中心的麻醉学系下的一个研究中心主办的。这个被称为SadhguruCenterforaConsciousPlanet（建立意识星球的Sadhguru中心）的研究中心试图将医学和冥想结合，来提高病人的健康和康复水平。中心的名字来自于印度的瑜伽和灵性大师Jagadish"Jaggi"Vasudev,一般称为Sadhguru。「4，5」

哈佛大学这么高端的平台，举办的论坛，想象中，一定是领域中的著名教授或者权威人士，但是这个论坛的嘉宾名单却也很是蹊跷。

最著名的应该是MarthaHerbert。这位哈佛医学院神经学教授最著名的不是在神经学领域，而是她推行的自闭症生物疗法。她在2012年的书《AutismRevolution》想必很多人不陌生。这本连她自己都承认，其中的理论是基于推理和猜测的，一直被主流学界认为是自闭症的另类疗法。「6，7」

在哈佛大学学生的请愿书中特别提到的一位嘉宾，MarciaHines。请愿书是这么写的：哈佛大学是知识和求知的圣地。错误的知识和信息是危险的——而像MarciaHinds这样的演讲者，对自闭症的认知完全是错误的。她曾经说，“也许我们应该停止称呼自闭症为自闭症，而是它本来的名字，一个混乱的免疫系统。”当然，MarciaHinds也不是什么科学家，她是两位孩子的妈妈，社会学和心理学本科毕业，中小学老师，并没有任何医学背景。当然，她出名的可能是写了几本治疗儿子自闭症的书。「8，9」

GeneBensinger推特中提到的UsmanSingh博士，是印第安纳大学医学院毕业。但是，她一直致力于推行的自闭症疗法包括，螯合疗法、高压氧舱、抑制荷尔蒙以及给自闭症孩子补充30多种维生素、蛋白酶、矿物质还有禁食。螯合疗法、高压氧舱和抑制荷尔蒙是被美国疾控中心（CDC）明令禁止的（TreatorThreat:五种危险的“自闭症疗法”！）。由此，她在2011年和2014年被伊利诺伊州政府，2016年被加州政府公开谴责和罚款（即GeneBensinger推特中提到的“这位博士曾经被伊利诺伊州多次警告的人”）。「10」

9位嘉宾，1个半小时，我们不知道他们能有多少时间分享他们的“突破传统思维”的想法，但是这些平时不被主流医学认可的嘉宾们，能被这么高端的平台邀请，就像GeneBensinger说的，确实是一次很好的广告宣传。

后记

高端权威的平台，一直是大家所景仰的。能做任何一个高端，或者看起来高端平台的嘉宾，是求之不得的事。在科学上，哈佛大学一定是大家的圣殿。我们更希望，这只是一次意外。就像哈佛大学本科生周报负责人说的，他们只是发布相关信息，而不是支持这样的论坛。「1，2」

这样的事情在我们身边其实经常发生，可以对号入座。一个看似高端的平台，却做一些不靠谱的事情，并不少见。有些本来不高端的平台，但是邀请一些看似高端的讲者，然后塞几个不靠谱，行忽悠之事，也并不少见（有些讲者自认为人在江湖，身不由己，却是为人做嫁衣）。在此，我们呼吁高端的平台和个人，爱惜自己的羽毛，更要有科学求实的精神。如果不加分辨，误导公众和家长，是很危险的。

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

版式编辑：上海洋洋妈

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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