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孤独症儿童与其他正常儿童在发育成长过程中有些差异,他们的发展需要我们更多的关心与呵护,需要更科学的方法,需要相对长的时间和耐心。
所以,在进行治疗时,医生、教师和父母应该承担不同的任务:
●医生——了解障碍的性质和程度,以及障碍所涉及到的领域;
●老师——掌握特殊教育的知识,并且对孩子实施恰当的教育和训练;
●父母——是孩子的“第一任老师”,从某种意义上说是孩子“终生的老师”。
父母对自己的孩子非常了解,与孩子相处的时间可能最长,承担义务养育的时间也最长。由此,医生、教师和父母应当成立一个“工作小组”,共同为孩子工作。
在康复训练的过程中,我们应该注意以下几点:
01
个别化训练
孤独症儿童走向康复的关键
总体来说,孤独症属广泛发育障碍,但作为每个个体其实表现是迥然不同的:有的孩子在社会交往方面存在障碍,有的孩子语言障碍方面比较严重,有孩子在思维感知方面欠缺,有的孩子在行为方面的问题特别严重,还有的在感觉运动方面有障碍等等。除此之外,不同年龄的孩子面临的康复问题也不同。
因此,我们进行的训练必须体现出个体差异,即按每个孩子的不同发育水平和特点,采取不同的手段进行训练。我们在对每个孩子进行训练前,都认真地观察、分析他们的表现,找出存在的重点问题,然后根据重点问题制订训练处方,进行有针对性的矫治训练,才能收到较好的效果。
如对有感觉运动障碍的孩子,我们重点放在行为的粗大运动训练上;对语言障碍的孩子,重点放在语言训练上;对有行为障碍的孩子重点放在行为的规范方面等等。由于我们采取了“因人而异”的训练方法,使孤独症儿童在训练时能更有针对性。
02
正确处理孩子的行为问题
对于小龄儿童
行为规范很重要
有很多孩子在年龄还很小的时候被诊断为孤独症,家长认为孩子可怜,就过分地呵护、纵容和溺爱孩子,使孩子出现了很多行为规范的问题。有很多他本来会做的事情,家长也一定要代替。例如有很多两三岁的孩子已经会走路了,但是家长还是要抱着,我们认为家长不能代替孩子走路。
在很多训练中,不是孩子自己不去学,而是家长剥夺了孩子的许多方面的能力,所以我们一定不要剥夺孩子这种权力,你要教给他生存的能力。
对于程度相对比较重的孩子,家长也不要盲目地去教认知、教语言,其实生活自理这种最基本的技能对他来说最重要,所以要学会生存、吃饭、上厕所、穿衣服等技能才是孩子迫切需要学的,只有在掌握这种基本能力的基础上我们再去深入地教。
另外一个问题需要家长注意的是:训练交往能力。因为交往能力是孩子将来能否融入社会而需要突破的一个很大的难关。所以家长要从早干预入手,一定要让孩子先去学会互动,而不是紧紧跟着大人去互动,一定要跟同龄的孩子去互动,不要完全封闭在机构里互动,一定要走出去融入户外活动。
对于大龄儿童
搞清行为问题背后的原因
一般来说,孩子年龄大了以后,再让他呆在一间小的屋子里,他可能就呆不下去了,而且还可能出现烦躁、焦虑不安的情绪,甚至会出现一些攻击行为。
这种现象在青春期孩子群体中常常可以看到,在青春期的孩子需要用药物治疗为数不少。很多本来可以上学的孩子,但是到青春期都可能会出现一些内心体验表达不出来,他表现的形式就是冲动、烦躁、情绪不安。
细心观察多多陪伴
我们发现,尽管一个语言表达能力很差的孩子,但他也有自己的内心体验,所以家长和老师要细心地观察孩子,及早发现孩子的问题。
其实孤独症孩子也有嫉妒的时候。有一位家长,他的大孩子已经十岁了,是个孤独症男孩,后来又生一个小女儿,因为女儿小,所以妈妈照顾得较多,结果忽略了她的大儿子,况且他的语言表达相对困难一些,后来这男孩用情绪上的发作来表示。
刚开始一段时间,妈妈就不明白这是怎么回事,搞得家里很狼狈,因为他总是哭闹,还把大便拉在裤子里,这种情况很长时间都没有发生过了。他才十岁,还没有到青春期,为什么情况会如此糟呢?
偶尔在一次活动中,妈妈把他跟小妹妹也抱去了,在妈妈抱着妹妹的同时,他就坐在旁边,当时有一个阿姨带他出去玩,但他就是不去。后来发现只要他离开他妈妈,就表现得不安、烦躁,于是妈妈明白了:可能是自从有了妹妹后,把他忽略了。因为他不能用语言表达要求亲近,所以他只能以哭闹的形式表示。
从此以后,妈妈就比较注意了,下班以后一边抱着妹妹,一边坐在他的身旁,后来男孩就总摸妈妈的头发,搂妈妈的脖子,这实际是他想得到妈妈的呵护。就这样,他的情绪慢慢稳定下来。
另外,对于一些大龄孩子进行康复训练,只靠机构训练是不够的,因为大龄孩子需要一个大的活动空间,所以,不能只让孩子机械地坐着去学,而需要给予一些活动。例如,带他出去购物,或者是参加一些社会上的活动。
尽管我们的孩子有问题,但是不能因此就把他关闭起来,你越关闭他,他的能力就越退化。他与外界沟通的机会减少了,他的情绪可能就会转化为更不稳定。
在孩子出现一些情绪和行为问题的时候,家长不要过急,要根据孩子的情况而采取不同的方法与技巧。
03
调整心态积极干预
事实上,孤独症孩子的命运掌握在父母手中,所以父母要以积极的人生态度面对现实、承担责任,下决心训练孩子,让孩子有一个完美的人生。家长应该以平常心看待孩子,不要拿自己的孩子跟别的孩子相比较,以别人所长比自己所短。
既然孩子有问题,就应该为孩子寻求更多的关爱和了解,所以你就更应该跟你周围的人说明孩子情况,只有这样,才能得到同事、亲戚或更多人的理解和帮助,这样他们才会让他们的宝贝与你的孩子玩。
你要利用和创造一切可以利用的机会和条件让我们的孩子跟同龄的孩子接触,在接触的过程中让孩子学会跟同龄人间的沟通。
孩子的训练和康复是长期的任务,很多家长从诊断以后就有一个误区,认为经过训练以后,孩子就会变得正常了,其实这个过程是很漫长的,况且我们的孩子的进步也是不稳定的。
但是,干预和不干预的结果肯定是不一样的,尤其是对于年龄小的孩子更是如此。因为他们正处在生长发育过程当中,在他接受周围的新鲜事物的过程当中,我们去干预得到的效果可能会更明显,也会更大。
04
切记:不可盲目使用药物
很多家长由于爱子心切,到处求医问药,因为某些孩子在服药后刚开始一段时间,效果可能很明显,但后来效果就越来越微了,甚至出现一些副反应。
孤独症是一种全面的广泛发育障碍,这种发育障碍涉及到患儿的生活及心理障碍方面的问题。目前,对此症的病因学研究较多,有较多的发现及学说,但没有一种病因为全世界所公认。
所以,越来越多的临床医学及特殊教育工作者,都一致认为对孤独症孩子要进行早期识别和早期干预,并对他们进行特殊教育和行为矫正。
对于用于控制情绪、行为障碍和癫痫发作的抗精神病药物,必须是正规医院有经验的临床医生的指导下,服药后密切观察孩子可能出现的药物反应,把孩子的用药情况及时反映给有关医生,以便随时了解孩子的情况,增减药物的剂量和调整药物。
杜佳楣老师建议各位家长:
对孤独症孩子一定多观察,多给予专业的陪伴。依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练,注重培养孩子的动机、理解力和技能,最终让孩子实现在恰当的时间,恰当的地点,跟恰当的人,说恰当的话,做恰当的事。这也是杜佳楣老师独创MUST孤独症综合疗法的核心理念和最高理想。
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