2005年,我的儿子被诊断患有儿童孤独症。这是一种被称为广泛性发育障碍的疾病。主要表现是社会交往功能缺失,病因至今尚未查明,基本上无法医治。最好的办法就是进行早期干预,使患者最大限度地回归主流社会。
也就是从那时起,我带着儿子走上了无比艰难而又无限漫长的训练之路。在这段充满荆棘和坎坷的路途中,作为一个母亲,我经历了一段由痛苦茫然到坚强面对,再到欣然接受的心路历程。
初为人母,无限喜悦
2001年,我的儿子出生了。
而立之年初为人母,我心中的喜悦之情溢于言表。
他是一个漂亮的孩子,粉嫩的皮肤,秀气的眉眼,饱满的额头,大大的耳朵,一切都是那么的浑然天成,在同病房的5个新生儿中,他显得是那么出众。
我给儿子取了一个意味深长的名字叫“竟一”,像所有的母亲一样,我希望儿子的一生都快乐幸福,并且终始如一。
但是,并不是每一个母亲的美好愿望都能够变成现实,儿子在成长过程中表现出来的不正常,将我初为人母的短暂喜悦化为心中挥之不去的阵阵隐忧。
发现异常,心存侥幸
儿子在八个月之前,表现并没有什么异常。
能吃能睡,会用一根手指指东西,也有咿呀学语。我带她回娘家和姐姐们聚会,才第一次发现他有些不对劲。
当天因为人多,他就一直不停地哭闹,不愿在房间里停留,一个劲儿地要走,足足哭闹了好几个小时。
这时他已经表现出了孤独症的某些特征,比如,生活固守,要求生活环境一成不变,不喜欢嘈杂的人声等等,只是那时的我对这种病症缺乏了解,也不具备任何相关的知识。
随着儿子慢慢长大,他身上异常的表现越来越明显。
一岁半了,还不会喊爸爸妈妈,不是我没教,而是他根本就没反应。
我曾经怀疑他听力有问题,去儿童医院做了听力测试,证明他听力没问题。
两岁多了,还不愿意与人对视,只对电视里的广告和天气预报感兴趣,对其他任何声音都充耳不闻。
我再次带他到医院检查,又是CT又是脑电图,折腾了两天,得出的结果是语言障碍。所谓的专家给孩子开出了一千多元的健脑药后,建议我多训练,多交流。
其实这时的我已经确信儿子是有问题的,只是心存侥幸罢了。
加上婆婆说孩子爸爸说话也很晚,劝我不用着急。至此,求医问药就算告一段落。
三岁上了一年普通幼儿园,也没学到什么东西。
这一时期,我爱人被派往俄罗斯任教一年,假期回国,他被儿子的怪异行为惊呆了。因为此时,儿子已是一个破坏力极强的“小暴徒”,自身有要求苦于不会表达,就只能狂躁的叫喊。
那时的情景至今回忆起来我还是心有余悸,真的很恐怖。
走进机构,选择正视
我们夫妻一致认为,这样的状况不能再持续下去了。
我查阅了大量的医学书籍,了解到有关儿童孤独症的几大特征,我儿子基本符合。
书中同时介绍基于目前的医疗水平,对待这种病症最好的办法就是早期干预。干预越早,孩子回归社会的可能性就越大。
既然对孤独症已经有了些许了解,那么事不宜迟,我带上4岁的儿子走进了一家训练机构。
一边带儿子训练,一边深入细致地学习有关孤独症儿童的训练、教育、家庭养护以及预后等方面的知识。转变思想,正视现实,消除以往盲目等待和心存侥幸的心理。积极配合个训教师,严格执行训练计划。
三个月后,儿子终于开口说话了。
不堪重负,调整心态
虽然我转变了观念,但是主观理想和客观现实之间的落差还是很大很大。
训练时的付出和收获往往不成正比,不管我如何的努力,儿子的进步却有如蜗牛爬行般的缓慢。
这中间孤独症患儿家长所要承担的来自家庭和社会的巨大压力,是普通人难以想象和永远无法体会到的。
首先是经济压力,这是一个最现实的问题。
每月1000多元的训练费,让我们这个工薪阶层的家庭捉襟见肘。
因为这不是一个月两个月,不是一年两年,它需要三年五年,甚至更长的时间。
很多家庭选择由一位家长辞去工作,专门带孩子,另一个就拼命去赚钱,单收入家庭的经济压力就更大。
我看到许多家长不得不忍痛放弃了训练,放弃训练就等于放弃了孩子的未来,这实在是无奈之举。
所幸我没有辞职,因为我清醒地认识到,即使我辞去了工作,专心致志的地带儿子训练,奇迹也不可能发生。
因此在4年的时间里,我一直坚持工作。第一年我们夫妻跟单位请假,分上下午带孩子;第二年儿子有了一些进步后,我就雇了一位小老师带他;第三年儿子往返于训练机构和普通幼儿园之间;第四年他在机构中上学前班,实行自我管理。
不是我这个母亲不负责任,而是巨大的经济压力压得我喘不过气来。
其次是来自多方面的精神压力,它就像一张无形的大网,笼罩在每一个特殊儿童家庭的上空。
明明知道结果,却还要举步维艰地去寻求这个过程。
公共场所,在孩子出现异常举动时,要直面异样的眼光和歧视的表情。
普通母亲谈起自己孩子时的那种自豪和喜悦,我们无从体会。
我们看到自己孩子美丽的面庞时,心里除了痛楚还是痛楚。
几年下来,往往是孩子们还没有走出孤独,家长们就已经自闭了。
朋友之间很少联系,亲戚之间也少走动。
我们每天拖着疲惫不堪的身体,承受着常人难以想象巨大压力,游走于这个社会的边缘,精神几近崩溃。
因为有一个特殊的孩子,我们成了一个特殊的群体,这是我们的悲哀,更是社会的无情。
每一个孤独症患儿的母亲,或多或少都存在一定的心理问题,我也不例外。
有多少次我想到了死,死是一件一了百了的事。
可是每当我看见儿子那双纯净透明的眸子,我就立刻打消了这个愚蠢的念头。
因为我想明白了,死是一个必然的结果,上帝在我出生时就已经顺便保证了它的结果,所以死是不必急于求成的一件事。
接下来就是怎样活的问题了,因为我是一个孤独症患儿的母亲,我要比正常孩子的母亲担负起更多的义务和责任,所以我必须自己调整心态,选择坚强,积极乐观地善待生活。
既然事实已经无法改变,我就应该尽量快乐地过好每一天。为了孩子的将来,为了减轻社会的负担,我必须这样做。
不离不弃,贵在坚持
孤独症儿童在成长过程中,因为自身障碍的原因或者干预不当,可能会出现暂时的倒退。
家长们最容易在这个时候丧失信心,悲观失望,其实大可不必这样。
只要我们坚持不懈,不离不弃,最终的结果总会向好的方向发展。
我的经验是:接受训练就比不训练强,及早开始干预总比不干预好。
只要我们不抛弃,不放弃,我们孩子的预后还是充满希望的。
四年的实践证明,虽然这条漫漫长路前途多艰,夜路岌岌,但是经过我们夫妻的共同努力,孩子的进步还是显而易见的。
从训练之初的没有语言到现在的简单交流,从一分钟都无法安静到现在的独立坐40分钟上课,从什么都不会到现在的唱儿歌、写数字、认拼音等等,这点点滴滴的进步,给了我百倍的信心和勇气,也是激励我恒久坚持下去永不枯竭的动力源泉。
我始终坚信,随着科技的发展,医学的进步,孤独症这个久攻不下的顽疾总有一天会被攻克;
随着人们对这种病症认知程度的提高,我们的孩子会得到更多的关爱和照顾;
随着社会的发展,人类的进步,我们这个游走于社会边缘的特殊群体终将会回归主流社会,过上健康人的正常生活,我热切地期盼着那一天的早日到来。