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全身瘫痪活着的意义是什么?

  • 2022-05-24 13:22:31
  • 黄维彬
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来   源:Tobii Dynavox(苏州市苏州工业园区)
作   者:黄维彬
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摘   要:今天分享的文章,来自听到TobiiDynavox眼控仪的十年老用户,倪文斌。#2试着活下去吧作为一个没有价值的人现在我可以静下心来想想以后怎么办的问题了。他们好不容易和主任一起把我救回来为的是让我去安乐死?
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今天分享的文章,来自听到TobiiDynavox眼控仪的十年老用户,倪文斌。2008年,倪文斌因为运动意外受伤,导致高位截瘫。现在的他,在眼控仪的陪伴下,重新找到了自己生命的价值。

如果上帝可以为我把某一天从历史上抹去,我祈祷可以是2008年6月8号,因为如果没有了这一天,世上就少了一个被自己的肉体束缚住了的灵魂。

#1

一场公路自行车赛

夺走了我人生最宝贵的自由

6月,初夏,早上7点。

清晨的阳光照在身上很是舒服,不热,也不冷,正是适合骑行的好天气。

我骑着心爱的公路自行车,和客户约好一起参加在浦东世纪公园的迎奥运公路自行车赛。

其实我没有任何的比赛经验,骑行只是一个业余爱好,这次来参加比赛也是为了和客户联络感情,因此我没有做什么准备,也没有事先去熟悉一下比赛场地。

我以为这是一次平常的应酬,没想到,一片巨大的乌云已经笼罩了我的天空。

因为到达场地比较晚,我被安排在最后出发。出乎意料,其他选手起步非常很快,没有经验的我一开始就被落下一大截。于是我马上开始加速,而且很快追上了一个。前面是第一个弯道,我稍稍放慢了速度,想靠惯性进弯,然后侧身出弯,就在这时,意外发生了。

由于这个弯道的地面有点滑,导致抓地力不够,于是,瞬间,我飞快地滑出了赛道,我拼命捏紧刹车,可是并没有什么用。

几秒钟后,我的脑袋重重地撞上了防护墙,然后直挺挺地躺在地上。我想马上爬起来,可是突然感觉一阵窒息,我只能看着天空,然后马上什么都不知道了。

等我醒来的时候,发现自己躺在一间病房里,周围并没有人,我感觉嘴里有根管子,有节奏地打着气,我想爬起来,可是一动也不能动,我想叫人,可是一点声音都发不出来,我意识到,这次可能出大事了。

没多久,妈妈进来了,带着哭腔,告诉我医生说我伤得非常严重,看情况可能是脊髓损伤,具体情况要做完CT以后才知道,所以让我先不要着急,可是我知道,她比谁都更着急。

CT很快就做完了,报告也很快就出来了,急诊的医生看得很准,因为报告上的结论就是颈椎C2错位骨折,脊髓损伤。

尽管已经有了心理准备,我还是默默骂了一句:卧槽!我只有27啊,就这么瘫了,就已经什么都没有了,因为我失去了人最宝贵的东西——自由。我该怎么办?我能怎么办?没等我来得及想,严重的肺部感染就找上了我。

在接下去的一个月里,高烧,气急,胸闷,褥疮,感觉错乱纷至沓来,病危通知书一张张地发出,爸妈签字签到手软。

ICU主任和骨科主任劝他们放弃算了,因为即使把命救过来,以后的负担也是巨大到难以想象的,更何况C2损伤的人,死亡率本来就超过9成。

爸妈没有放弃我,他们肯定地对两个主任说,先把人救回来,以后的事以后再说。ICU的主任也是医术高超,一个月以后,我的病情渐渐稳定下来,烧退了,痰可以吸干净了,肺部的炎症也好了。

#2

试着活下去吧

作为一个没有价值的人

现在我可以静下心来想想以后怎么办的问题了。我一直认为人生的意义在于创造价值,如果一个人不能创造价值,那么他活着就是在浪费粮食,他的生命除了保持人类基因多样性之外,毫无价值。

不可否认,现在的我就是在浪费粮食,因为我瘫了,什么都不能做。

令狐冲说,如果有酒不能喝,有姑娘不能追,那活着还有什么意思?还不如死了痛快。令狐兄可以说到做到,自抉生死,可是我呢,怎么寻死?靠自己?在医院里任何死法都是小儿科,何况我也没几种死法可以选。

要么在爸妈面前大哭大闹要求他们帮我安乐死?他们好不容易和主任一起把我救回来为的是让我去安乐死?怎么可能!大哭大闹除了让他们更难过之外没有任何意义。

稳定之后亲戚朋友来看我的不少,每次我都是笑着面对他们。在爸妈面前,我也从来不哭不闹,因为我知道,这时候,假装的坚强比真实的感情有意义得多。

那就试着活下去吧,作为一个没有价值的人。

因为插管做了气管切开,我说话是没有声音的,甚至比嗫嚅还轻。为此我爸想做一张拼音表,我想说什么就去对拼音,不久之后,爸妈都已经熟悉了我的“声音”,我说什么大致都能听懂。

我是个球迷,以前爱看体坛周报,为了满足我这点愿望,一开始爸妈就举着报纸站在我面前让我看,后来还是老爸聪明,用硬纸板做了个架子,把报纸夹在上面,这样就方便多了。然后还买了个大屏幕的DVD,看完报纸可以看看片子来消磨时光。

#3

第一次尝试眼控仪

是久旱逢甘霖的喜悦

后来因为治疗,我结识了北京武警总医院的安沂华主任,也是安主任让我认识了同样脊髓损伤的张家骅。

当时张家骅已经在用眼控仪,而且用得非常好。我爸问我要不要装一个,我决定试试看。因为我所有的电脑操作还是要依赖爸妈,不管是点链接还是要翻页,都非常费劲,现在有机会可以用眼睛自己操作电脑,这种好事当然要去尝试一下。

谁知道,就是这么试试看,给我以后的人生带来了巨大的影响。

印象中是12还是13年的夏天,TobiiDynavox的两位工作人员带着最新款的眼控仪来了病房。

我跟他们讲了我的需要,他们说没问题,一会就可以让我体验体验。这些交流是在老爸的翻译下进行的,因为不是很熟悉我的人要听懂我的话是挺困难的。

于是我又想到一件事,朋友来看我的时候也是这种情况,如果可以打字的话,他们即使听不懂我也能打字给他们看了。所以我问他们眼控仪可不可以让我打字,他们告诉我这是眼控仪的主要功能,帮助我这样不能跟别人正常交流的人实现无障碍沟通。

倪文斌使用眼控仪

倪文斌使用眼控仪

调试完之后,他们就让我上手试一试。由于我天赋异禀(哈哈开玩笑的),是由于TobiiDynavox眼控仪的界面设计简单,易于操作,所以很容易我就会用了。

我的要求都得到了满足,当我点开新浪体育的界面,看见上面一个个新闻链接,我一口气把它们都点开了,因为这是受伤5、6年以来,第一次我可以靠自己做自己想做的事。

虽然就是这么一点点的自由,对于一个已经失去自由太久的人来说,就是久旱逢甘霖的那种喜悦,要不是不能发出声音,我想我的欢呼声一定可以让整栋楼的人都能听得见。

至于打字那就更简单了,只要打开软键盘就可以了,输入法都是自带的。要打字的时候只要打开浏览器,在地址栏里输入就没问题。

能自己打字以后,我第一个念头就是上QQ,跟以前的朋友say个哈喽。当我联系上他们以后,他们第一时间都认为我是骗子,因为本人是不可能自己打字跟他们聊天的。我让他们有时间亲自过来见识见识高科技,于是见到的人没有不啧啧称奇的。

#4

在眼控仪的陪伴下

满怀希望地过好每一天

由于憋了太久,唤醒了我的社交牛叉症,我又加了两个球迷群,并且凭借我的大忽悠功夫,成功地把他们“骗”来医院看我,于是我又多了两群好朋友。

更让我感动的是,在利物浦俱乐部在上海进行球迷活动的时候,他们竟然有办法请到俱乐部传奇福勒,斯米切尔和博格,一起来医院慰问我,哪怕他们就来了不到半小时,作为利物浦球迷来说,都是可以吹一辈子的。饮水思源,这都是眼控仪给我带来的福利,没有眼控仪的话,这些只能在梦里才能实现吧。

能自己上网以后,我开始寻找和我一样遭遇的人。当然是有的,而且有很多。我找到一个叫“截瘫王国”的群,里面都是脊髓损伤的人,受伤程度或重或轻,但是群友们都一视同仁,天天在一起互相鼓励,互相帮助。

有一次,一个北京的飞行员也是运动伤害造成脊髓损伤,他的妻子进群以后哭着来寻求帮助,我正好在线,陪她聊了一整天,把我的经历全都分享给她,让她先不用着急,还有怎么尽量防止肺部感染,一定要勤翻身,不要怕麻烦,除了肺部感染其他都是小事情。后来这位受伤的飞行员也加入了我们群,看起来还挺好的。

除了跟人聊天看网页以外,我的兴趣爱好还挺多的,都可以让眼控仪帮我实现。我比较爱看书,就可以上网自己找电子书,特别是有一阵比较流行的kindle,我也找了个模拟器,装了以后就行了。

说到模拟器,我还装了微信,这样我跟朋友们的联系更方便了,还可以看朋友圈了解他们的近况,现在我是一天不看就觉得今天不完整。这都要归功于眼控仪给我的上网自由,没有它,微信kindle还有其他app,只能存在我的想象里。

还有当然就是游戏了。虽然眼控不如手控,不能玩动作类的游戏,但好在还有许多其他游戏可以选择。像我这种球迷,最爱的就是FootballManager系列了,从FM2012一直到2022,这款类似网页版的游戏陪我度过了十年的时光。

现在的我已经根本不去想寻死的事情了,因为我已经找到了自己的价值。

价值分两种,一种是你眼里的你的价值,一种是别人眼里你的价值。我这个人,在别人眼里什么价值也没有,在我爸妈眼里可是无价之宝。

那么我自己对自己的评价呢?在有眼控仪之前,我什么都做不了,但是有了眼控仪之后,情况就完全不一样了。眼控仪,对我来说,最大的作用就是把我和互联网连接在了一起。在这个互联网时代,能自己上网,能跟别人交流,你就是一个有用的人,假如你自己也觉得自己是个有用的人,就绝不会想死的,因为你的生命已有了价值,你就会觉得它可贵可爱。而且,只要你肯去帮助别人,就一定是个有用的人。

所以我会在眼动仪的陪伴下,好好过完每一天,满怀希望地过好每一天。

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来源机构专栏sign up

拓比电子技术(苏州)有限公司
机构简称:Tobii Dynavox
成立时间:2008年11月11日
区     域 :江苏苏州市
单位性质:感统训练机构
优势课程:辅助治疗
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黄维彬
黄维彬
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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