“她不需要一生照顾哥哥,她有自己的人生。”

客厅里,4岁的妞妞穿着宽松的小兔子服装,在排练儿童节的演出节目。6岁的自闭症哥哥猴猴在妈妈的提示下,在妹妹身后用力蹦跳,模仿她的动作。
这是妞妞在家里的第3次排练。前两次排练中,猴猴还无法自主模仿跟随妹妹。如今,在一家人的努力下,猴猴在慢慢进步。蹦跳之后,妹妹和猴猴走到垫子上,妹妹双手环抱着猴猴,拉长声音提示他跟随,“小兔子……乖乖……把门开开。”
两个稚嫩的童音在客厅响起,一个清脆响亮,一个有些含糊。妹妹像医生一样,认真观察着猴猴的嘴型。
两年多来,妹妹就一直这样努力帮助哥哥,希望他能好起来。
自闭症哥哥的康复师
“哥哥,把水杯拿给我!”听到妹妹指令后,猴猴一路小跑到厨房,把水杯从台子上取下来,又跑回去递给妹妹。妈妈在一旁提示妹妹说“谢谢哥哥”,猴猴开心地笑了,有些模糊地说“不客气”。
除了在生活中发指令、帮助猴猴互动融合,妹妹还是猴猴的“小老师”,经常把自己在幼儿园学到的知识教给猴猴。
一天晚上,妹妹和猴猴整整齐齐坐在客厅的小板凳上,妹妹对着猴猴唱儿歌,“一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星”,一边说着,妹妹一边用手指做动作。坐在一旁的猴猴想要努力模仿,但他精细动作能力差,只能很慢地模仿出妹妹的动作。
有几次偶然的机会,妹妹走进了猴猴的感统训练课堂,她学会了老师教给猴猴的动作,回家之后再和猴猴一起重复练习。弯腰、握拳、举手……这些妹妹看一眼就学会的动作,猴猴要至少三四天才能做出个大概。
猴猴比妹妹大20个月,但各方面能力都远落后于妹妹。妹妹却几乎从未嫌弃过猴猴。每当猴猴说不出话或是做不出动作时,妹妹总会重复好几遍。
猴猴妈说,“家里从来没有人给妹妹压力,没人要求她以后照顾哥哥,这孩子自小就很懂事。”
妹妹3岁开始上幼儿园,她的认知能力比同龄的普通儿童高出一些。她经常比所有同学都先学会老师讲的知识。
猴猴妈认为,“妹妹情绪感知能力很强,特别会理解别人,我一瞪眼睛妹妹就知道我在生气。”在猴猴困惑时,妹妹也会放缓语速,来跟上哥哥的思考。
一个计划外的孩子
妹妹的出生并不在猴猴爸妈的计划内。
父母发现又怀孕后时,猴猴才9个月,在逗笑方面都能很好回应,几乎没有自闭症的迹象。
要不要这个二胎?猴猴妈纠结了很久。一开始,她觉得精力不够,很难再抚养一个孩子。但对猴猴爸的信任让她决定留下孩子,“他是一个很称职的爸爸,如果他不称职或者家庭有问题,我不会要二胎。”
可是妹妹还没出生,猴猴的各方面能力就开始明显倒退。
1岁半以前,猴猴除了不爱对视,看指应说基本都没问题。1岁半之后,一些社交反应都陆续消失。3岁3个月时,在南京脑科医院,猴猴被确诊为广泛性发育障碍,中重度自闭症。
刚确诊时,是猴猴家最难的时候。“妹妹才1岁半,她对周围环境越来越好奇,猴猴做干预训练时妹妹总想过来抓一把,很像哥哥成长的‘绊脚石’。”
那些天,家里经常传出两个孩子此起彼伏的哭声。
猴猴妈发现,尽管俩孩子都哭闹,但妹妹还是跟哥哥不一样。
一次,猴猴妈把大哭的妹妹带入了一个单独的房间中。“我当时没有发火,也没生气,就是陪着妹妹,等她哭完了再跟她讲道理。过一会儿,妹妹情绪就平复了。”
“她很早就明白道理了,那次在房间里和她聊完,她几乎没再摔过东西。”猴猴妈说。
再到后来,妹妹想要玩哥哥的玩具时,她会先征求哥哥的意见,家里的哭声渐渐消失了,兄妹之间多了很多良性互动。
妹妹慢慢成为了猴猴融合路上的小帮手。
妈妈的欣慰与心酸
在生下妹妹后,猴猴妈辞掉了工作。猴猴确诊自闭症后,猴猴妈坚定了做全职妈妈的想法,她想趁着猴猴还小,给他尽可能多的支持。
忙里偷闲,苦中作乐。2021年11月,在丈夫的鼓励下,猴猴妈开始在网上发布兄妹的日常。“之前我很少和别人说猴猴自闭症的情况,在网上发视频,我感觉自己往外迈了一步。”
其实,从猴猴出生后,妈妈就一直在拍两个孩子的成长视频。
有一段视频让妈妈颇为感慨。同样听到妈妈的指令“弯腰”,2岁的妹妹会迅速看向妈妈,马上弯下腰。而猴猴则眼神飘忽,嘴里说着无人能懂的火星语,无视任何指令。即便妈妈抱着他,强行让他看向自己,也无济于事。
但她从未嫌弃过猴猴,“我根本顾不上和猴猴生气,心里只有心疼。”
在确诊为重度自闭症后的一年里,猴猴几乎忽略了妹妹的存在。“猴猴好像没把妹妹当作一个人,只是一个会动的东西。”猴猴爸推测说。
妹妹帮助哥哥训练
直到妹妹越来越大,开始协助妈妈发指令,“猴猴跟我做”“猴猴帮我把这个垃圾扔到垃圾桶”……她在猴猴的生活中越来越重要。
如今,猴猴发展出了被动社交。面对妹妹的指令,他能很快理解。生活场景中,他也经常模仿妹妹。他们会一起分享好吃的。
一次,妹妹搬来小板凳,让猴猴从冰箱里偷偷拿出自己想吃的酸奶,猴猴乖乖照做,猴猴妈在一旁看到后哭笑不得……
妹妹有自己的路
在网络上发出视频后,猴猴妈也曾遭遇过质疑。
“妹妹这么小,就要和她讲道理,是不是太残忍了?”
“这是为了照顾哥哥生的二胎吗?真自私!”
“妹妹这么成熟,和她的年龄完全不相符。”
……
猴猴妈不愿意过多解释。其实在家里,爸妈对猴猴和妹妹一视同仁。他们都必须遵守家庭规则,做要求内的事情。
在妹妹抢猴猴玩具时,猴猴妈会告诉她,“你不要欺负哥哥,哥哥也不会欺负你。”如果猴猴抢了妹妹的零食,猴猴爸妈也会约束猴猴,让他道歉。
“妹妹的这样懂事不是我们逼的。”猴猴妈说,两个孩子不同的表现和角色,是他们自然成长的结果。
妹妹现在还不能理解自闭症是什么,但在外边,妹妹会有意无意地保护猴猴。
2022年年初,一家人去泡温泉。一个陌生的高个子男孩在背后抓着猴猴的衣服,大喊“我抓住你了!”猴猴不知所措,被吓得倒退了两步。
这时,一旁的妹妹拉住猴猴,大声喊道,“走!”她瞪着眼睛,护送着哥哥脱离那个男孩身边。
妹妹保护哥哥
然而,猴猴妈并不希望妹妹一生都要做哥哥的保护神。“她应该有自己的生活。”
她假设了一种场景,如果她的意外怀孕是在儿子确诊之后,“谁劝我我都不会留。”
她和孩子爸爸对两个孩子的规划不一样:希望猴猴可以学会自理,体面地生活;妹妹可以发掘自己的兴趣,做自己喜欢的事情。
对未来,他们并不悲观。10年前,包括他们在内,几乎没人知道自闭症。如今,每个城市都有不少干预机构和帮扶渠道。
“我和他们爸爸至少还能活20年吧。20年后的生活,一定会越来越好。”
文|柚柚
编辑|皮皮爸
图源|B站@白镜框的木丁西
猴猴爸妈已授权