为孤独症女儿能上学，远赴香港干预，一年跑坏四个轮胎！然而……

“外面的人都觉得闭圈的妈妈疯疯癫癫的，那是因为他们没被孩子逼疯过。”

“这些年，青春和钱都搭给孩子了。”

“他们都说孩子就这样了，劝我不要花精力，但是我不想放弃。”

……

萱妈，单亲，带着孤独症女儿生活在老家。从女儿2岁确诊，到如今9岁，7年时间，只有她和女儿坚持着。她不是最优秀的妈妈，但一定是努力的妈妈。

文丨萱萱妈妈

萱萱2岁时还不会说话，做常规体检时，医生问她妈妈在哪里，哪个是爸爸，她都不会指，对外界充耳不闻。体检医生告诉我们孩子可能是孤独症，让我们最好去儿童医院做个详细的检查，当时就觉得五雷轰顶，天塌了……

于是我惴惴不安地带着萱萱去医院做评估，一系列测评做下来医生给的诊断是中度孤独症！中度是多严重？会不会就这样下去了？长大后会不会变正常？我追着医生反复问，但他没有正面回答我的问题，只交代了一些家庭带养的方法，可能是不想打击我吧。但是现实却是无情的！

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01

孤身带女儿去香港干预

回去后全身心投入到萱萱的干预中，从2岁到6岁，整整4年，我们都没有放弃过，但是萱萱不管从认知、还是行为、情绪管理上还是追赶不上同龄的孩子。

转眼马上就要一年级了，肉眼可见她不具备上一年级的能力，于是考虑缓读一年。因为要开缓读证明，所以去医院做了韦氏测试，只有59分！医生明确告诉我孩子上不了普通小学，我当时就崩溃了，完全无法接受！

那段时间我非常焦虑，状态很差，陷入病急乱投医的状态，到处找“名医”。我们生活在无锡，当时萱萱的情绪问题非常严重，找遍无锡的机构，没有老师能搞得定她，我感觉我们的生活陷入至暗时刻，走进了死胡同。

于是我决定跳出无锡，到外地找资源。正当我联系了北京协和医院，约好医生，定好车票酒店准备出发时，我们原来干预机构的老师推荐了她的导师，但是她的导师在香港，左思右想，我取消了北京的行程，去了香港。

家人都不理解，他们虽然没有明说，但是对萱萱，他们是放弃的，觉得这样的孩子该怎样就怎样，为什么还花那么多钱去干预治疗？但是她是我生下来的孩子，谁都可以不管，但是我不能！所以，我一个人带着萱萱到了香港，包括后面的几年，都是我一个人坚持下来。

也许你们也觉得我“疯”了，外面的人都说孤独症圈子的妈都疯疯癫癫的，那是他们没被娃逼疯过！

香港看病特别贵，一开始我们找了个私人医生做评估，是香港大学的硕士生导师，非常专业，但也非常贵，6000块一个小时。评估结果是谱系边缘（好在已经不是中度孤独症了），智商分70。

评估之后，就来到香港老师这边开始干预。这个香港老师，可能因为资历比较老，有30年的一线经验，对付孩子特别有方法。在无锡，找了那么多老师都拿萱萱没办法，但是试听了他一节课，萱萱从来没有眼神那么专注过，注意力也从来没有这么好过，上课过程也很配合，这个老师总能抓住萱萱的爆点，每次在她想爆发之前很巧妙的化解。

我当时看他上了一节课我就决定要让萱萱跟着他干预。当然，这个老师上课气场强大，比较严厉，也有妈妈受不了这样的风格，选择离开。

但是我觉得，不狠心不行，当时的我已经拿萱萱没办法了，好不容易有老师能治得住她，我一定不能放过这个机会。其实也是被孩子逼疯了，不疯的妈不可能跑这么远去找老师！

这个香港老师主要是以运动为主，感统、体能、各部位肌耐力训练、游泳……我们开始大量的运动训练。在运动中，老师将语言、认知、情绪管理都融合进去。

也是从这位老师身上，我才知道运动对谱系孩子的重要性。

透过幼儿体能的训练，不仅能够增加小朋友手脚协调能力及平衡感，一般平时不容易使用到的大肌肉、小肌肉，都能借由幼儿体能训练来进行增强与开发，同时促进三种神经传导激素：脑部产生多巴胺、血清素与正肾上腺素帮助孩子提升正向情绪，强化专注力记忆力。

运动中分泌的多巴胺，还有那种喜悦和团队意识，竞争意识，都会被激发，训练专注力最好的办法之一就是运动。

其实干预到最后根本就不单单是认知语言的问题了，最后要处理的是行为问题和情绪问题。情绪稳定，行为正常，这些最基本的能力平稳以后才能正常步入社会。

去了香港以后我就彻底改变了干预计划，从低密度改成高强度，当时的信念就是我们一定要去普小！

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02

一年跑坏四个轮胎

政策原因，我们没法长期在香港，每个月一次旅游签证，一次最多呆7天。剩下的时间除了上幼儿园、兴趣班、无锡的机构干预，我还找了上海的住家老师，让孩子独自跟着老师生活。我知道这样很狠心，但是为了萱萱，我必须狠下心！

住家老师的女儿是nt，跟我们家萱萱一样大，家里还有五六个孤独症孩子，这样就等于有一个环境给到孩子。

日常会发生的冲突，在当下及时处理和解决是最有效的，比如在学校中或者机构上课时，孩子间的矛盾冲突、一些不对的社交行为、在课堂上不能很好的“发挥出来”，所以每次家长在事情发生以后问机构老师，老师因为不在现场也很难给出指导，就算给了，事情也过去了，再去和谱系孩子讲也效果甚微。

所以在住家老师这里，几个孩子在一起，遇到问题老师就几时给予处理，这个过程本身就是教学。比如孩子间抢东西，她会过去先观察观察每个小朋友的特点，然后再去找切入点引导，针对不同的孩子有不同的处理办法。利用当下的问题，教孩子如何处理如何做。

住家的干预每天会安排少量课程，大部分都时间是自由活动，室内或户外都有，都没有刻意的训练。

但是萱萱在这期间进步还是很明显的，比如自理能力，在家什么都不会，去老师家所有衣服都学会穿，鞋子怎么放，书包怎么收，一些很细节的东西都会锻炼到。

最主要老师能在日常代养陪伴中穿插一些认知，以及锻炼他们动脑筋，老师知道问题怎样去泛化去延伸，让他们学会自己动脑筋去思考，这个可能是常规课堂中没法做到的。

就这样，我们每月去一次香港，其他时间每周六早上绘本阅读课，周日早上架子鼓，周一至周三无锡赶去上海住家老师那儿，周四周五回无锡上午半天幼儿园，中午吃完饭接回来，下午半天跑三个机构，第一节课上感统，第二节赶去另一个机构上语言和感统，接着再赶第三个机构上幼小衔接，她的午觉都在我车上解决，这就是我们的训练日常。

一年跑坏4个轮胎，不是在上课就是在去上课的路上。

去香港、去上海都是投奔更好的老师更好的机构，抓住好机会我是愿意付出一切代价的，整个过程都只有我和萱萱两个人，就这样高强度的干预奔波我们俩坚持了2年。

干预的这几年，青春和钱，都搭给孩子了。萱萱8岁，终于进入了普小。

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03

小学，是另一堆“麻烦”的开始

刚上一年级时，我担心老师不接纳萱萱，所以很坦诚地跟老师说了萱萱的情况，因为孤独症且智商偏低，学业肯定是跟不上了，自愿申请随班就读，希望老师不要因为学业问题当着大家的面批评她，以免伤了孩子的自尊心。

好在当时的班主任人特别好，从没有因为纪律问题找过我，也很关照萱萱。一年级第一个学期，除了学习成绩，其他都还好，自理能力也让我欣慰，自己看课程表换书、整理书包、自己削铅笔准备文具。

但也有很多需要提高的地方。心智能力低、语言表达能力有限，这些都还困扰着她。玩游戏时，复杂的规则听不懂，很想参与但又怕被嘲笑，经常一个人落寞地玩，甚至被欺负。不愿意写作业，教什么都不理解，因此也被同学孤立，在学校一整天几乎不怎么说话……

萱萱一年级上完第一学期，我和他爸爸因为感情问题，离婚了。离婚后我带着萱萱回到老家，转学到一个很差的菜小，想着这样的学校能让她压力小一点。因为如果在要求高的学校，即使你不给孩子压力，但是环境也会给她压力，更何况当你处在一个压力环境中的时候，会不知不觉被影响的，你想躺平很难做到，父母的心态很难不被动摇。

本以为换个压力小点的学校就没事了，没想到，萱萱在学校还是没逃过被欺负。

她的东西经常被一个同学拿走，有次放学她说她东西又被同学拿走了，我让她要回来她支支吾吾地说：算了。从她躲闪的眼神中我发现了端倪。

我询问是不是有人欺负你，是不是有人抢你东西，她小声的应着，点点头，我又问小朋友有没有打你，她没回答，于是我就换一个方式问：她怎么打你的？你学给妈妈看。然后她就学了，我看到了她脸上的委屈，心疼不已，什么都没说，紧紧拉着她的手一直到家。

回到家，我先向班主任了解了欺负萱萱那个孩子的情况，后来又从同班同学那里得知，那个孩子看到萱萱的好东西就去要，萱萱不给她就打，我很气愤，就开始做了一系列的事——

我到萱萱班上，给同学发小零食，希望大家互相监督，如果还有遇到欺负萱萱的行为，就告诉老师；找了高年级的学生给萱萱”撑腰“；也和欺负萱萱的那个孩子软硬兼施谈了几次，告诉她不可以再欺负萱萱；还约了那个孩子的家长，希望当面沟通。

一连串事情做下来，里里外外，我能想到的全部做了，那个女孩子的父母道歉，孩子道歉，好话说了，警告的话也说了，但是不仅不管用反而频率越来越高。

于是我又转变了战术。因为那个孩子也是单亲家庭，跟着爸爸和后妈，在家一犯错就被狠揍一顿。我想她也是需要爱和关注的，打人也许也是由于她原生家庭的影响。于是我和她家长商量，让两个孩子一起吃中饭，一起相处一段时间。往后每天我都会带她们玩，买零食玩具，有时给她送点小礼物，这个孩子慢慢也就对我放下防备。

现在她每天和萱萱在一起写作业，吃饭，一起玩，再也没有欺负过萱萱。有好吃的，萱萱还让我买两份，带去和她一起分享。就这样，化解了霸凌事件，还让萱萱收获了一个朋友。

我的孩子很有可能在学校被欺负，如果遇到恶意霸凌事件，那就坚决不能放过。如果是一些小的摩擦，就陪着孩子去经历吧，成长的过程中，这些小小的”挫折“也是她需要面对的真实世界，未来想要融入社会，要面对的还有更多，也许会更难。过度保护孩子，也就剥夺了她的成体验。

现在萱萱二年级，在学校也开朗了很多，会和同学一起玩，一起分享东西吃，甚至会厚脸皮跟别人要。学习成绩依然不理想，但也从十几分到现在的及格，好歹在她的能力范围内，她进步了。

而我对她的要求里，成绩是放在最后的。社交、情绪、生活自理，是我认为她目前最重要的几项，对于谱系孩子来说，这些能力没有，成绩再好也难在社会立足。

现在机构干预都停了，但是运动还在坚持，乒乓球，轮滑，游泳，也想通过运动和“学习差”对冲吧，这样她也不会太自卑。

我现在就安静地看着她长大，小女生后面还将面临生理发育的变化。虽然非常忐忑自己到时能否帮助萱萱顺利度过，但可以肯定的是，未来挑战肯定不会少，我也一定会陪着萱萱一起长大，一起加油！