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参与工作、独立外出、生活自理,20岁孤独症青年终于与父母彼此松绑~

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:后来根据监控查看分析,才明了哲城走丢的全过程:他骑童车出了小区,第一次上马路,很兴奋,胆子非常大,根本不考虑红绿灯,朝着幼儿园的方向骑过去了。那时哲城什么都说不清楚,保安打110,警察就直接把他送去了第十人民医院的收容所,我们在地毯式搜索到派出所时获得了这个讯息。
关键词:自闭症,刻板行为,自闭症的孩子

以下文章来源于有情世界,作者薇薇安

哲城3岁左右被诊断为自闭症倾向。

被告知自闭症是不可能治愈的,可能需要终身陪伴的那一刻,哲城爸妈心里似乎上了沉重的枷锁。

“需要一辈子陪伴,那等我们走了,哲城怎么办啊?”

来不及怨天尤人,哲城爸妈带着孩子走上漫长的干预道路。

眼前的哲城今年20岁,1米82的大高个,甚至看不出是个有自闭症的孩子。

哲城爸爸说,哲城的综合能力近几年提升很大,现在他能在家独立做各种面食;熟练使用家用电器,承担各种家务;会使用地图查询出行线路,扫码骑美团单车,刷公交、地铁卡独立自由出行;参与各种社会活动、做运动、做手工,在外自己付款点餐,线上线下购物。

当聊起哲城的近况时,爸爸如数家珍,滔滔不绝。

一开始,哲城各方面能力还比较弱,没有独立做事的能力,基本都需要在爸妈看护下完成。

在这些年爸妈无微不至的陪伴及规律的生活节奏下,哲城综合能力逐渐提升,就好像这拽在身边的风筝,现在这根线能放得很长了,哲城可以拥有更多的自由和空间。今天我们一起来听听哲城的故事。

口述:哲城爸爸

成长的艰辛-走丢的故事

2008年5月12日,恰好是汶川大地震的日子,那天我们家也发生了有史以来的最大震级,哲城走丢了。

记得那天下午,哲城和往常一样,在小区里骑童车。本来妈妈一直跟在他后面,看他绕圈骑得不错,于是走中间道去另一边等他,等着等着天快黑了,妈妈在小区跑了一圈,都没看到他。

哲城去哪儿了?他从没骑车出过小区,没有语言交流能力,全家恐惧感一下子笼罩心头。

许多朋友和同事来帮助我们找孩子,家里成了作战指挥室,地图铺在客厅地板上,分区分片,开展地毯式搜索。我们张贴了4000多张寻人启事,上海电视台、上海广播电台帮着发布讯息,调取了附近多条马路的监控,一遍又一遍地找寻。

这个过程中,我们全家三天三夜没合眼,眼泪早已哭干,仿佛天已塌下,我们无法想象哲城丢失后会怎样。

到了第四天,终于在虹口一个派出所找到哲城的线索。后来根据监控查看分析,才明了哲城走丢的全过程:

他骑童车出了小区,第一次上马路,很兴奋,胆子非常大,根本不考虑红绿灯,朝着幼儿园的方向骑过去了。到了幼儿园,发现大门关着,他只好没有方向和目标的继续骑,直到看到地铁,扔掉童车,钻过闸机,自己上了地铁3号线。

他在江湾镇地铁站里开心得不得了,从这个车厢跑到另一个车厢,直到有一个阿姨看他一直没大人在身边,把他带到地铁站保安处。那时哲城什么都说不清楚,保安打110,警察就直接把他送去了第十人民医院的收容所,我们在地毯式搜索到派出所时获得了这个讯息。

这次走丢对我们全家都是巨大的心理考验,包括哲城都一直没有忘记这次走丢的经历,他应该也会产生恐惧感。有了这一次的经验,我们不敢轻易放手,更加意识到自理能力的重要性,想了很多办法强化训练。

哲城从幼儿园到初中7年级,一直是大人陪在他身边读书的。哲城理解能力差,老师讲课基本听不懂,做作业很吃力,都是靠家长一起完成。

放手练习是从哲城上8年级辅校开始的:

从家里到学校大概有六公里路,共8站公交车。我们带他坐了很多遍,每到一个站,我们就教他认识这是什么站,让他熟悉线路,直到有一天,我们让他自己带我们去他学校,他主导负责选择哪站下,他不指下车,我们就不下,他经常会走错站,我们也会跟着他,让他自己发现走错了。

将这个过程不断重复一段时间后,开始尝试让他独自上路,先由他大姑爷骑电瓶车追在公共汽车后确保他的安全,功夫不负有心人,终于他能顺利的独立去到学校。

印象非常深刻,在2018年的中秋,我们想训练他能否自己独立带着月饼票去把月饼取回来:

我们先和他研究了交通路线,他是有手机的,学校放学后,他就自己独自一个人坐一辆不熟悉的公交车,来到一个不熟悉的地方取月饼。到了取月饼的地方,他找不到门面,通过电话指挥,最终成功找到了店家,取回月饼,并且自己坐车回到了家。

这是一场冒险,也是一场成功的试验,让他独立去面对,我们在后面支持,他成功了!

这次独自出行对我们全家来说很是欣慰,后来哲城学会了看导航,灵活选择出行方式,他逐渐过渡到去哪里都能自由出行了,我们这颗悬挂的心终于释然了很多。

青春期–与情绪共舞

2017年,哲城情绪越加变得不稳定,那时他进入青春期,语言交流不好,容易与同学产生误解。他在学校里控制不住自己的情绪,把桌子掀翻,课本乱丢,把衣服脱了从四楼扔下去等等,严重影响学校的教学秩序。

不得已,我们暂停了去学校,选择了帮助他一起把身上的这份荷尔蒙合理释放。由于他精力太过旺盛,我们决定开始陪他骑行。

最长的一次骑行超过了10天,我陪哲城骑行超过1200公里,上海的各个区我们都骑到了。

时间最长的一次,我们从家骑到青浦,朱家角、太湖、湖州、广德、宁国、宣城、天目湖、郎溪再到无锡、苏州。平均每天骑40多公里,过程中他也会发脾气,但是大自然的包容,沿路与社会的接触,让他十分放松。

我们决定开车带他走进大自然。那一次我们开了两个月,从上海出发,一路开到青岛,下大海、爬崂山、登泰山,一路向西,开到青海湖边上露营,看丹霞地貌,到达茶卡盐湖、露营塔里木盆地,在鸣沙山骑骆驼、滑沙。

走过玉门关,看过魔鬼城,深入草原骑马,沿着红军长征的反向路线,我们从草原一路南下,走过雪山,回到四川老家,和家人一起川西游。两个月时间,我们天天陪伴着哲城,吃、住、行、玩都在一起。

大自然没有评判,到哪里都会接纳我们,哲城的这个过程对他清理负面情绪起到了很好的作用。

很庆幸我们在这个特殊的阶段,全家一起走过人生中特殊的一段旅程。

综合能力训练–看到希望

现在的哲城虽然还是有些刻板行为,他在语言表达上也没有这么自如,但是他比过去在各方面都灵活了很多。

比如,以前出门说了坐车,如果换其它出行方式,他就会无法接受、大发脾气。如今如果有突发的变化,只要和他解释清楚即可。他自己出门之前都会主动做好准备,画好思维导图,需要带什么东西,规划好路线、准备好口罩等等。

他也知道家里米、盐之类的快用完了,回家会把需要的东西买回来。他现在会自己做饭菜、面包点心,做面包时,他会自己买好面粉,从和面开始,计算着时间一步一步把面包做出来。

过去有些东西教上几百遍,他还是记不住,现在接受能力有了很大的进步,毅力非常强。当他接到任务时,他会不辞辛劳地交付,去年他独立完成了上万根线束制作。

记得他第一次拿到工资的时候,他开心极了,特地给爷爷买了礼物。他的情商也越来越高,知道自己留点钱,剩下的全给奶奶。

随着哲城的综合能力的提升,尤其是他能根据导航自由来回,会自己买东西吃等等,他的自由度也越来越高,进一步在社会上得到更多的锻炼。

这么多年来我们和哲城之间捆绑着的这根绳子,终于有一种松开的感觉。

当我们看到他越发靠近自由、越发靠近独立生活的每一刻,我们连呼吸都变得更加轻松舒畅。

我相信,哲城一定能拥有自己的幸福,自己的未来。

陪伴哲城的成长,是我们生命中最珍贵的礼物。

(口述:哲城爸爸)

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肖农
肖农
人物性质:科研专家 | 诊治医生
所属单位:重庆医科大学附属儿童医院康复中心
人物特长:科研专家 | 诊治医生
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