抚养、教育和康复孤独症儿童是非常艰巨的任务,具有很大的挑 战性,于家长更是这样,因为家长的抱怨、闷闷不乐、唉声叹气、不良 情绪、喜怒哀乐、变化无常等,常常会使有一定能力的患儿体会到家 长的情绪,从而产生挫折感;由于家长的打骂,患儿会因在学习时被 打骂,而惧怕学习;孩子会因体会不到与人交往的愉悦感,而进一步 退缩到自我封闭的状态(回避);有些孩子会模仿大人的行为而攻击 他人。
要最大限度地让孩子回归社会,家长和专业人员必须坚持以下原则:
(1)勇敢地接受孩子患孤独症的事实。
(2)父母不需要也不必要有内疚和罪恶感,更不能因为这样的孩 子而感到耻辱。
(3)家人彼此互相体谅,调整生活作息,并做合理分工,以便有效 地训练教育孩子,这样训练教育孩子的路才能走得更长。
(4)公平地对待孩子,不必因过度关注孤独症孩子而忽略了其他 孩子,这样易使其他孩子厌恶和排斥孤独症孩子。
(5)积极寻求各种渠道并充分了解正确的教养知识及方法。
(6)以坦然的心情,带着身心障碍的孩子走入人群,让孩子能享 有正常的社交生活。
(7)教育孩子时不必孤军奋战,要寻求适当的协作,家长彼此互 相联系,以发挥团结的力量。
(8)补救孩子所失能力的同时,更须启发尚未开发的能力。
家长每天都要面对孤独症儿童,如何来保证良好的情绪呢?首先 应该把握康复课题难度,减少患儿的挫败感,帮助他体验成就感;其 次,要用心体会孩子的期望,用爱的眼神给予鼓励;创造一个陪他一 起成长,分享成功和喜悦的环境,设想仅仅是斥责会是什么感受。再 次,赞美优点优先于注意不良之处。避免由于“爱子"心切,而不知不 觉对孩子造成很深的伤害。要用心发掘孩子长处。一些孤独症孩子, 有特别超常的能力,发掘这些能力,会有助于他们的康复。要忽略所 不期待的行为。对不希望出现的行为,学会忽视,让他自己淡化。最 后,尊重孩子,相信每一种人生都是完美的。陪着孩子不断地追求人 生,充实人生,激励自己和孩子智慧的火花。相信一次训练一分成长。
孤独症是一个慢性疾病,大部分患儿可能终生都须接受康复治 疗,但随着病情的好转,接受的治疗强度逐渐减少。一些已经康复的 患者,也是经过了很长时间系统、规范的康复训练。所以家长应有一个长期与孩子并肩作战的思想准备。诊断 明确后,尽早开始规范、系统的康复训练。康复训练过程中遇到退步、
停止这样的情况也是客观的,不要因为这些气馁,应该同专业人员一 起寻找原因,及时纠正。只要坚持下去,终会取得最佳效果的。
儿童孤独症的预后取决于患者病情的严重程度、儿童的智力水 平、教育和治疗干预的时间和干预程度。儿童的智力水平高、干预的 年龄越小、训练强度越大,则效果越好。目前在国外已有不少通过教 育和训练儿童基本恢复正常的报道或病例。不予治疗的多数孤独症 儿童预后较差。少部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的改善。随 着近年来孤独症诊断标准的变化,轻症孤独症诊断病例明显增加,这 些患儿预后较好。
参考文献:孤独症的诊断与康复 主编:陈艳妮 副主编:左雪梅 第四军医大学出版社•西安