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从对自闭症一无所知,到把孩子送上世界比赛领奖台,她花了十多年!

  • 2022-01-04 21:12:16
  • 杨红
  • 自闭症家庭;
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作   者:杨红
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摘   要:从烘焙到鲜花,每一次的尝试,都为庞振寰打开了一扇窗,透过这扇窗,她发现孩子更多的能力,也知道自闭症孩子也有自己喜爱的事物,让他们参与到丰富的活动中,就是发现的开始。从烘焙到鲜花,每一次的尝试,都为庞振寰打开了一扇窗,透过这扇窗,她发现孩子更多的能力,也知道自闭症孩子也有自己喜爱的事物,让他们参与到丰富的活动中,就是发现的开始。
关键词:自闭症,认知,辅助,唐氏综合征,特教,刻板行为,唐氏,康复机构,感统,感统训练,早期干预,生活自理,自闭症孩子,自闭症就业,自闭症康复,自闭症康复机构,行为问题

在内蒙古呼和浩特有这样一家大龄自闭症就业服务中心,在这里的孩子们不仅享有就业机会,还参加特奥会拿奖牌;旅游、运动、插花,为社区服务当志愿者。

他们的生活除了枯燥的训练,还有更多与美相关的体验,不论他们多么“与众不同”,同样拥有选择美好生活的权利。

庞振寰是这家就业服务中心的创办人,是孩子们的阳阳老师。十多年来,她始终在探索如何让自闭症孩子更好地融入社会,拥有更好的人生。

01

怜悯之心成事业的钥匙

从小就爱收养流浪猫流浪狗的庞振寰,和一个唐氏综合征的弟弟是好朋友,俩人一起长大,陪伴至今。在她看来,别人眼中的“特殊孩子”,并不特殊,她早已习惯身边这个特别的朋友,是很自然的存在。

因为是播音主持专业,毕业后的庞振寰在人民台做新闻主持,但是人人羡慕的“铁饭碗”她说不干就不干了,她想找到更适合自己的事,那是她人生最迷茫的时候。

后来她遇到了一个自闭症孩子,当时国内干预机构很少,想要治疗很困难。恰好她会感统,于是就帮助这个孩子做感统训练,这是当时大环境中普遍的干预手段。

“其实,我一开始是出于怜悯之心想要帮助这个孩子。”庞振寰说。

那时国内对自闭症的研究和普及还很有限,大家都不太了解自闭症,碰到这样的孩子,人们只觉得他行为有问题或是发育有问题,并不知道是“自闭症”。

当然,庞振寰当时或许也没有想到,这会是她未来的事业。

2005年,她在大学做外聘讲师,系主任建议她办康复学校,这样才能真正帮助到这些孩子。

“经他点醒,我才意识到,哦,原来这就是我要做的事!”庞振寰彼时才反应过来,自己的未来在哪里,从那之后她开始系统学习自闭症知识和各种干预方法。

兜兜转转到2009年,庞振寰创办了英斓天使能力训练中心,开始针对小龄自闭症患儿进行康复干预。

随着这群孩子慢慢长大,同时也看到身边一些20多岁,30多岁的自闭症青年的现实情况,她又担忧起机构里的孩子长大后该怎么办?“他们都是我的学生,不能不管,我就想我得干点儿什么。”庞振寰开始思考他们的未来之路。

02

不能表达的他们,也有选择的权利

“当时还不知道什么是辅助性就业,只是觉得孩子都十多岁了,不能像小龄的时候,只局限于早期干预的内容,还得掌握点生活技能,于是2015年我们成立了‘小火箭班’。设置了一些生活课程,比如教孩子们上超市购物、学会怎么花钱、学坐公交等,还专门请了烘焙师开始教他们做点心。”庞振寰说。

她发现,这些孩子们做起点心也有模有样,他们特别喜欢面团黏糊糊的感觉,被视为问题的刻板行为,在这种重复性的工作中反而成了一项优势。

烘焙作为兴趣课程,很受孩子们喜欢,他们学得特别快。考虑到购买食材需要成本,庞振寰就想着把这些点心卖出去,他们每周一开始接受预定,周四做点心,赚的钱就用来买下周的食材。

没想到这次“售卖”的尝试还挺成功,每周孩子们做的点心都被销售一空,于是庞振寰又开始盘算着开个烘焙店,这样孩子们不仅可以得到锻炼,还能有一份工作。

庞振寰说:“当时一个朋友提醒我,如果我对他们未来的期望是通过门店就业,那就好好思考一下做什么项目,因为做烘焙是要入口的食品,担心会有人‘嫌弃’。我一想,也有道理,我的目标是能给孩子发工资,不单单是为来给他们找事干消磨时间。于是就放弃了开烘焙店的想法,开始考察别的项目。”

长时间和这群孩子们相处,庞振寰对他们十分了解,喜欢什么,擅长什么,就让他们做什么,是她选择项目的灵感来源。

当时看到个别自闭症孩子手工活特别好,给油画画板贴边条,又准又快,她就琢磨着给孩子们找点包装的活,最后选择了A4打印纸和冰露矿泉水的包装和贴标工作。

因为打印纸和矿泉水都是快消品,大家日常生活都能用的着,相对盈利容易一些,这样才能给孩子们发工资。

她专门跑到山东的一家原纸厂考察,去和矿泉水厂谈合作,并带回来一些原材料,开始给孩子们培训。

A4纸和矿泉水都注册了“融爱”商标,作为一个品牌来运营销售,这样才能持续下去,而不只是走过场。

纸厂销量打开后,不安分庞振寰又计划着给孩子进行插花培训。

“我觉得自闭症孩子也应该接受一点儿与美相关的东西,不要总是苦哈哈的,做简单和重复的工作。根据孩子的特长和兴趣,多开发一些项目,让他们也有所选择。不能因为他们不能表达,就认为他们没有需求,就不给他们选择的权利。”

从烘焙到鲜花,每一次的尝试,都为庞振寰打开了一扇窗,透过这扇窗,她发现孩子更多的能力,也知道自闭症孩子也有自己喜爱的事物,让他们参与到丰富的活动中,就是发现的开始。

2017年,庞振寰成立“融爱助残服务中心”,2018年正式开了第一家花店,让孩子们到花店工作,2020年4月第二家花店也开业了。

不管是A4纸、冰露水、鲜花店,她都当成一个项目:给孩子们进行能力评估、根据能力分组、培训不同的内容、做实验设计、记录各种数据、请督导来帮忙指导……

这个过程并不容易,要细化每个动作和步骤一点点去训练,根据孩子能力,安排不同的任务,尽量让每个孩子都参与其中。

这些孩子现在基本上都可以领到工资,根据他们的情况调整工作时间,有的孩子半天上班,另外半天就去训练,或者参加其他兴趣活动,选择他自己喜欢的生活。

庞振寰特意把不同的兴趣活动安排在不同的社区,这样就有坐公交车的机会,他们也能得到更多的锻炼,和社会多产生一点连接。

“就业之后,不管是孩子的状态,还是这些家庭的状态都发生很大变化。到这时,我才知道我做的这些事叫‘辅助性就业’。”

从对自闭症几乎一无所知,到给孩子们创造就业机会,一路摸索的庞振寰,总算“上道儿”了。

03

像普通孩子一样享受成长的乐趣

“他们也是个人呀,我只是想着正常小朋友过什么样的生活,也要给这群孩子什么样的生活,他们的生活不能只有高强度的干预。”庞振寰说,她当时也没太多的想法,只想让孩子开心,家长也能喘息。

于是庞振寰拉上自己的好朋友,一位退役国家队速度滑冰运动员,带着孩子们一起学轮滑,不仅能锻炼身体协调性,也能丰富他们的生活。

机缘巧合之下,2016年,庞振寰与呼和浩特体育局娜日苏教练共同发起成立“呼和浩特市特奥冰轮速滑队”,这支队伍也是国内首支以自闭症群体为主的特奥轮滑、速滑队。

虽是支“编外”队伍,但是成绩斐然。

2017年10月,首次参加全国特奥轮滑比赛就获得一金两银两铜的好成绩。

2019年3月,自闭症孩子孙宇亮入选代表中国参加在阿联酋举办的世界夏季特奥运动会,为国家获得4*100米比赛金牌。

2019年8月,在“天津全运会”中,派出十名队员分别参加轮滑、游泳两个项目共获得五金、七银、九铜。

2021年“陕西全运会”十二名运动员分别参加残运游泳、特奥轮滑、特奥游泳,共获得8金7银9铜。

“创办速滑队,给我很大的触动,帮助他们创造各种各样的机会,比如轮滑、游泳,当他们参与其中,你会看到他们的兴趣所在,也能发掘他们的特长。”或许,就是这样一次又一次的发现,庞振寰也越来越相信,他们需要“正常”孩子的生活,也越来越坚定自己走的路。

04

用生命影响生命

被问及这个过程中最大的困难是什么?

庞振寰说:“这个过程中困难当然有,最大的难关是资金的问题。我们当时是没有任何补贴的,2009年办机构到2015年才基本持平,起初都是用自己的其他收入来维持。

所以就利用各种可以利用的社会资源,不管是人脉资源还是财务支持,带动大家一起做一些更有意义的事情。大家联动起来,这样才能走得远一点。到了后期,就需要依托专业的人去做,这样方向才不会走偏,也能保证效果。

不能坐等帮助,光求政府支持,先得自己手里有把利剑。”轻描淡写几句话里,仍然能窥见其中艰辛。

当时大众对这个群体了解很少,家人觉得这不是一条好的出路,希望她能去做一份稳定的工作。

“因为我当时还做别的工作来补贴机构的运营成本,父母觉得这是一件很消耗的事,所以挺反对的。但是,我还是离不了这群孩子。有困难就解决困难,既然机构成立了,就得走下去。老师的工资、房租,硬着头皮也要想办法去解决。”

在庞振寰看来,决定她做什么的,是孩子。和他们相处久了,更加了解他们,这也带给她带来很多想法和灵感。“表面上是我为他们做了什么,我帮助了他们,但我觉得这是一种相互的作用,他们也带给我向前的力量。”

一路砥砺前行,孩子每一个微小的变化是她坚持的动力。“生命与生命之间的影响,是双向的。”她说。

“我相信很多做公益的朋友也好,或者像我们这些一直坚持到今天的特教老师也好,一定有一种执念。

有的时候,可能觉得我们帮助了家长和孩子,但是我们做得真的很微不足道,相反我们自己获得的更多,那种生命之间相互作用的力的体验是最大收获,这是互相滋养的过程。”所以遇到问题和困难就得迎难而上,不能退缩,因为身后还有一群孩子,这是她的执念。

05

未来可期

从最初想给孩子快乐成长的环境,到辅助性就业,甚至让他们站上世界领奖台,这十多年的探索和实践,庞振寰所做看似很简单,无非是多想一些事,能适合孩子们能力做的事,提供给他们参与的环境,在这个过程中发现他们的喜好和能力,然后再继续给孩子们“找事儿”做。

但越简单往往越困难,这一步一个脚印,踩得坚实有力,路途的艰难与曲折不会随风而去,只会深深烙印在她身后长长的脚印里。所有这些,也让她有更多展望未来的勇气和信念。

“现在我们还只能做到日间照料和辅助性就业,接下来想把托养和辅助性就业相结合,朝着自主生活、自主选择的这个方式去走。”庞振寰认为,只有这样,未来他们才能更有尊严地活着,才能活得有质量。

朝着这个目标,她也开始了尝试。2020年成立了由这群自闭症孩子组成的志愿者服务队,让这些孩子为社区提供公益服务。很多孩子在这个过程中,不仅参与了社会活动,也获得了自信和成就感,一句“谢谢”就是对他们自身价值的肯定。

也许在以后,他们能为养老机构提供服务,能为社区的老人们提供上门服务。这是庞振寰正在探索的新路子,她相信通过训练,她的这些孩子们一定可以完成那些适合他们的工作。

06

以终为始,给小龄家长的建议

因为同时经营着小龄自闭症康复机构和大龄自闭症就业服务中心,庞振寰见过很多把劲儿使错的家长,在孩子10岁前,把心思和努力放在认知上,希望能跟上学业,等孩子长大后,生活不能自理,她认为这是一个特别严重的问题。

“事实是很残酷的,的确有不少孩子到最后连上学的能力都没有,从家长角度比较难接受这一点。但是从机构角度来说,我们评估完孩子之后,其实最要优先去解决的应该是最具社会重要意义的问题,而家长在意的是他学业上的事。我们应该地把社交、行为问题、生活自理作为干预重点,进而才是学业培养。

这在未来是关系到他自己生活质量的。哪怕是托养,也不能保证24小时有人随身照顾,如果有自理能力,至少自己的生活不会太差。我相信,多放手给孩子去做,生活自理能力是可以培养的。”

“还有一个问题,一些家长不愿意带孩子出门,一方面怕麻烦,一方面怕丢人。但是社交训练不只局限于打招呼、和小朋友玩游戏,社交在生活中无处不在,他们应该知道在公共场合,要做到什么样才是合乎礼仪。

另外,运动对孩子也是非常重要的。特别到了青春期,有些孩子有强烈的情绪问题,攻击行为也变严重,他们也需要一个发泄口。实际上我通过观察这些孩子,不管是轮滑也好,游泳也好,运动可以帮助消耗他们身体上的冲动,平缓地度过青春期。”

从当初懵然入行至今,庞振寰于行业荒莽之时,为孩子们铺开一条道路。从小龄到大龄,她陪着这群孩子长大,带领他们体验生命的多姿多彩。

以始为终,不忘初心,以终为始,不负韶华。

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来源机构专栏sign up

揭阳市榕城区星起点儿童康复中心
机构简称:榕城区星起点儿童康复中心
成立时间:2021年07月23日
区     域 :广东揭阳市
单位性质:民办康复机构 | 语言训练机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 特殊教育
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杨红
杨红
人物性质:诊治医生
所属单位:重庆智星康儿童医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :重庆渝北区
单位性质:民办诊疗医院| 残联定点机构
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