当夫妻离婚后，谁能体会当孤独症患儿的爸爸是怎样一种感受？

每年六月的第三个星期日，是最广泛意义上的“父亲节”。

2022年6月19日，又迎来了一年一度的“父亲节”，很多家庭都会以各种方式庆祝，送爸爸一份礼物或者一起聚餐。

对于普通家庭的爸爸来说，享受亲人之间的祝福和聚餐，无异于是一种幸福和快乐，然而对于孤独症患儿的爸爸来说，他们却很难等到孩子叫一声“爸爸”，也无法真正体会作为爸爸的快乐，因为他们的孩子得了孤独症。

都说星妈是这个世界上最辛苦的人，辞职陪伴星儿一路康复训练，耗费心力、体力，难过、抑郁，心里承受着无法想象和常人无法理解的痛苦。

的确，在孤独症患儿家庭中，妈妈的付出一直是最多的，也一直被同情和歌颂，甚至，在因为孤独症孩子无奈离婚中，妈妈承受的各种压力和心酸是最多的，也是最孤立无助的。

可是，当世人都在歌颂星妈，却鲜有专家、老师、其他星儿父母真正觉得当一个孤独症患儿的爸爸是怎样一种感受，除却那些真正负心和不负责任的爸爸，对于孤独症患儿的绝大部分爸爸来说，他们其实和妈妈一样心酸又伟大。

虽然父亲节仅仅只是每年六月的第三个星期日，但是关爱星爸却需要一生的时间。

在父亲节之际，希望通过这些星爸感人的故事和发自肺腑的真言，给更多的星爸以祝福、理解和包容。

男人很难，做了爸爸更是难上加难。普通孩子的爸爸还有“父亲节”这一天，至少会在学校老师的带领下制作小礼物回家送给爸爸，并说一声“爸爸，节日快乐！您辛苦了！”

可是，对于那些孤独症患儿的爸爸们呢？

也许他们一辈子很难等到一句温暖的祝福和一声哪怕是无意识的“爸爸！”

国内影响最广泛的孤独症电影《海洋天堂》中，身患肝癌的单亲爸爸，深感自己离世后21岁的孤独症儿子无人托付，试图和儿子一同跳海自杀。

不久前，那个曾经杀死19岁瘫痪孤独症女儿的父母得到了法律的宣判，因涉嫌故意杀人罪，经丹阳市人民检察院批准被逮捕。

网上有一条相关的讨论：“如何看待父亲杀死19岁瘫痪自闭症（孤独症）女儿？”

很多评论几乎都没有指责，而是同情和理解。

“真是人间惨剧。没法指责这件事里任何一个人，不管是爸爸还是女儿都曾经努力挣扎过的。”

“所有杀害自己照顾了很多年的脑瘫自闭精神问题的孩子的父母都是因为无奈，孩子太大了，照顾不动了，如果她永远是婴儿是孩子长不大就好了，可以永远做爸爸的乖宝贝。永远做星星的孩子。”

感同身受的星爸星妈更是无比动容：“如果换做是你，你能照顾他们几天，你能坚持几天……他们活在自己的世界里是开心无忧的，而他们的父母有一千万个担忧和害怕，而且每天都在和他们斗智斗勇，筋疲力尽……每每有家长和我谈孩子的情况，我都会默默躲起来大哭一场。因为，我无能为力，我没有神丹妙药，我能做的微乎其微……这个父亲的做法对吗？法律意义上来讲不对！他是你的负担，你没有权利杀害她。但是，如果不到万不得已，哪个父亲忍心这样做呢，虎毒不食子啊。如果非要有个立场，我支持法律依情况量刑。”

无论是影视剧还是现实，这些星爸这样的选择，令无数观众震撼和心痛，却也反映出成年孤独症群体的照护困境。

我们不禁要问一句：

妈妈的困境很多人都明白，那么爸爸的苦与痛，又有多少人理解？那些带孤独症儿子努力生活的爸爸，都去哪儿了？现在怎么样了？当一个孤独症孩子的爸爸是怎样一种感受？

关于星爸的故事，其实媒体报道的也并不少。尤其是在父亲节这个当下，再度翻出那些离婚后带着孤独症儿子奔波的爸爸，并不想再度往他们伤口上撒盐，只是，唯有更真实的了解他们，才能更懂他们的苦与痛，在关爱孤独症孩子的同时，也请多一份对星爸的理解。

之前媒体报道的《外卖骑手背80斤孤独症儿子送外卖》、《为自闭症儿子一天打3份工，爸爸14年没有再婚》等在孤独症圈内引发关注的故事依然值得歌颂。

前一篇文章中的星爸名叫张生，为了给孤独症儿子凑治疗费，一天要打两份工，巨大的开销让一家的经济越来越紧张，加上孩子的病情，家庭关系也开始变得冷漠，最终妻子提出离婚。

张生带着儿子离开了家。张生说，离婚那一年，是他和儿子迄今为止过得最艰难的一段时光。

因为房子是前妻娘家的，离婚后，张生只能带着儿子去住即将拆迁的老出租屋。原本已经准备在老家养老的奶奶心疼儿子，又回到济南帮忙照看洋洋。“她老了，洋洋气力也大，我根本放心不下。”为了生计，张生又去找了一份送外卖的工作，每天胆战心惊地留下母亲和儿子独自在家。

后一篇文章中的星爸杨鹏飞的儿子杨炀3岁时在北京查出孤独症，如今已经21岁了。离婚以后，杨鹏飞一个人带着孩子。又当爹又当妈，尝尽了生活中的酸甜苦辣。为了照顾好儿子，他离异14年来一直没有再婚。

因为别人给他介绍的再婚对象，都会要求他放弃孩子。对于这样的要求，杨鹏飞始终无法接受。因为他知道，照顾儿子是一个男人、一个父亲应尽的责任，不能因为一己之私而放弃。

儿子确诊自闭症后，杨鹏飞主动辞职，在北京、天津、太原、呼和浩特等地找康复机构陪儿子治疗。3岁多开始做康复，四岁的时候儿子第一次喊了他“爸爸”。虽然不太标准，但是杨鹏飞心里特别激动。因为等这一声“爸爸”，他已经等了很久。

后来儿子大一点的时候，杨鹏飞送他上学后就去打零工赚钱，最多的时候一天打三份工。

对于张生来说，困难也是一样的。既要想办法凑钱，还要照顾一老一小，走投无路的情况下，张生想尽了所有存活下去的办法，他背着儿子去找区政府、市政府，甚至带着记者去了省政府，要求给儿子办低保，要求入住申请了的公租房……

所幸，这些，后来都办下来了。

张生说，背着儿子送外卖只是暂时的，是无奈之举，他还是希望能找到一家机构，让洋洋接受专业康复训练。

两位爸爸虽然辛苦，但是内心最朴素的想法却并未改变——

“工作很累很难，但是不迷茫了，现在心里只有一个想法，在我有生之年，竭尽所能陪伴孩子、照顾孩子。”

翻到2019年，一篇《那个捧儿子"臭脚丫"的父亲走了》的文章在朋友圈刷屏。作者是孤独症儿童康复中心校长曹芳，她记录了福州单亲爸爸林熙与孤独症儿子林昊添之间的故事。

2013年，林熙与妻子离婚后，便一人带着昊添生活，上有80岁生病的父母要赡养，下有重度孤独症的孩子要照顾，全家的重担都在他一个人身上，压力可想而知。

后来，昊添入住当地孤独症儿童康复家园，刚入园林熙就私下写了10大注意事项给曹芳，从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面，事无巨细。

然而，当一切看到希望的时候，2019年3月10日，林熙突然猝死在工作岗位上，享年42岁。

昊添的故事，让更多人关注到孤独症的心智障碍群体，了解到一个重度孤独症孩子对于整个家庭而言，是多么大的养育考验。

“自闭症之父”蔡春猪在曾经《写给儿子的一封信中》调侃道：一年365天，每天都差不多，但是因为有人在那天出生，上大学，结婚，第二次结婚……那一天就区别于另外的364天，有了纪念意义。吾儿，你也一样，在你的生日之外，还有一天，对你父亲还是对整个家庭来说，都意义重大，你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。

信的内容很长，是父亲的真情实感，句句发自肺腑。

回顾2022年上海疫情最严重时期，一篇《封控后，我最怕和我的自闭症儿子分离》的文章在圈内广泛流传。

文中讲述了一位名叫严锋的父亲和他的19岁孤独症儿子封控在上海的所感所想以及他和孩子一起走过的艰难路程。

儿子5岁时被确诊为孤独症，作为父亲，他试图面对、接纳命运的残酷设定，同时奋力追随儿子所在的时空：从恐惧被主流抛弃，再到跟孩子一起深处孤独世界，最后找到了一个更广阔的天地，安放身心。作为曾经深信教育力量的知识分子，严锋认知到自己的渺小，承认先天基因和自然的强大，对教育的边界也有了新的认识。

严锋最开始希望儿子能上个普通大学，再找个普通工作。后来一步步降低了，大专也可以，中专也行，看门也行。现在想来，当时最大的不快乐，是因为想让他跟上主流：上小学、高中，然后中考，再上个好大学，再找一个好工作。如果不照着这条路走，我们就跟时代脱节，就非主流了。在朋友、亲戚和同学面前，我们就抬不起头来。

他后来才明白，“有一个孤独症儿子，这事绝对不等于悲剧。我们没有要二胎，因为不想对第二个孩子不公平。孩子的事带给我很多感激，很多启示。他教会我，先天的力量很强大。这在每个人身上都会有体现，也包括普通人，只不过是被文化的东西遮蔽了。

”原以为主流的世界很大，非主流的世界很小。但其实所谓主流世界也不过是更大的一个世界中的世界。“感谢儿子把我从思维定式里解救出来。”孤独症就像一个光谱，我们的世界有不同的颜色，孤独症也是一样的，只是每个人的程度不同而已。

还有很多孤独症患儿的爸爸，他们坚守着这个来自星星的孩子，无法沟通，无法眼神回馈，总是做出一些不符合常规的事情，但是却又陪伴着爸爸。

很多星爸无奈地表示：“无论是再生一个健康的二胎，还是等自己老了谁来照顾成年的孤独症患者。其实每个星爸和星妈都一样，他们也希望孩子们能够相互扶持，自给自足。这样，家有星儿的父母就不用担心自己年老离世，孩子无力照顾自己；这群星星也能够在‘后天手足’的陪伴下，适应父母亲离开的日子。”

有人说，孤独症儿童被称作星星的孩子，他们为了唤醒慈悲与大爱才来到这人间，但这美丽的名字背后却是比常人艰难数倍的人生。

一位孤独症患儿的爸爸留言：

“我只希望能比我的孩子多活一天。”

更多星爸星妈也期待更完善的社会保障体系，希望世界的爱与温暖，能源源不断地传递给星星的孩子。

希望患儿父母能疼惜自己。生活实苦，请你们足够相信。

在父亲节之际，当大家都在关注和关心孤独症患儿时，又有多少人会关注和关心他们的爸爸是如何备受煎熬与踽踽独行？

不歧视，或许是我们能给予患儿家庭最基本的尊重！

给孤独症群体一份关爱和包容，这个世界更需要给这些爸爸一份呵护与温暖，唯此，在制度保障的前提下，这群星星的孩子，才能更持久地发光，走好人生的每一步，走完人生的最后一步。