爸爸，你去哪儿了？自闭症家庭中不能回避的夫妻分工——

在自闭症家庭里，孩子爸爸应该承担什么样的责任？

爸爸的参与，对孩子的成长有多重要？

他们又是怎样做的？

在自闭症圈里，有一个永不过时的现象级话题，是关于爸爸们的。

因为绝大多数自闭症家庭，依然是母亲承担了育儿职责。

不怪我们总是看到妈妈们抱怨，“我家那口子如何不靠谱”“孩子爸爸就是甩手掌柜，是猪队友”......

在养育自闭症孩子这件事上，当然也有一些爸爸展现出了令人震撼的勇气和担当，主动参与、甚至利用自身优势，包揽了孩子的干预事宜。

但这样的例子还是凤毛麟角，也不是每个妈妈，都能幸运地遇到这样给力的另一半——

那又该怎么办呢？

文|华林

80后上海人，现居美国湾区硅谷，育有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。曾在大米和小米发表《六年！陪伴一个不断倒退的自闭症孩子成长，是什么体验？》《拥有一个普通孩子，到底能带给自闭症家庭怎样的改变？》等文。

因为孩子改道学习行为分析学，现在加州大学圣芭芭拉分校攻读认证行为分析课程。辅助儿子的同时，也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子和他们的家庭。

1

必须面对的现实 

相比母亲，父亲更不愿意接受孩子是自闭症

我和丈夫从8岁就认识。

在上海一路的名校，小学同校、初中同班前后排、高中同校。大学他被清华提前录取，我考入复旦。

我不是从8岁就开始喜欢他的，尽管我感觉他初中就有点喜欢我了。我们是去美国留学几年后才确定的关系，恋爱不多久就结婚了。他博士毕业后，我随他在硅谷定居。

我们从来没有说起过，以后希望儿子上斯坦福。但似乎都默认，以我们两个人的基因，这孩子上个加大伯克利总是有可能的吧。

备注：加利福尼亚大学伯克利分校（UniversityofCalifornia,Berkeley），简称伯克利，坐落在美国旧金山湾区的伯克利市，是世界最顶尖的公立研究型大学之一。

然后就被打脸了。

我们生出了一个重度自闭症儿子。

我们老大是重度自闭症，老二是个活泼可爱的nt

我丈夫是个勤奋又有能力的人，这是我欣赏他的地方。他也很有抱负，在读计算机博士的时候就辅修了MBA的课，和同学合伙开了个小公司，之后因为身份问题才没有继续。

儿子的重度自闭症对他有两重打击。

第一，这是第一次他碰到一个解决不了的问题。

他比我更早意识到，干预不是一件你努力了就可以达到预期果效的事情。悲观的他觉得，这一仗，我们注定失败，而且得持续一生。

第二，儿子的自闭症给他的发展带来了限制。

比如，因为巨额干预费用的需要，他不能随便跳槽去薪水未必高但有发展前景的小公司，不能再冒险找人合伙开公司......

简单来说，他觉得被儿子绑住了手脚。

我可以理解，但我不同意，有一个重度自闭症的孩子就注定了我会失败一生，这个孩子就可以随意被贴上“绊脚石”“拖油瓶”的标签。

我并不天真。

当我努力干预了两年多，而我的孩子语言还出现倒退，他还是重度自闭症的时候，我也痛苦，也抑郁。

但也是这种痛苦和抑郁，逼着我不断去反思、去调整。

我父亲是一位高水准的摄影爱好者。他给我发过几张他在马来西亚仙本那拍的照片，让我非常有感触。蔚蓝的天空，清澈的海水，简单的小渔村；一张船，几张网，一群和我老大年龄差不多的孩子无拘无束地跳入水中。

我当时就想，如果我儿子出生在那个地方，喜欢玩水的他一定高兴坏了。他水性又好，脑子傻一点，似乎也不太要紧。他不用学数理化，会一些最基本的表达，可以帮忙拉网捕鱼，大概就够了吧。

可“不幸”的是，他出生在牛娃成群的硅谷，出生在一个“鸡娃”的年代。

但这真的“不幸”吗？

硅谷有清洁的水源，甚至有哈根达斯冰淇淋供他常年享用；有好看的视频，有缓解过敏的药。

“幸”与“不幸”，全看你用什么角度去看。

对我而言，亦是如此。

像我儿子现在的情况，如果我非要他上伯克利，那明眼人一看就是我在和我自己过不去。

更合理的期许是他生活可以自理，能表达出他的一些想法，可以干一些简单的活，不要有危害性的行为问题。要是我能帮助孩子做到这些，那我在给定我的人生考题上，一点都不失败。

要是我还可以考出个BCBA，能帮助其他自闭症孩子和他们的家庭，那我人生也挺成功啊。要是我还能写一部好的小说，我都得给自己点赞了。

可见，我丈夫所认为的解决不了的问题，其实是有解决的可能和方法的。

诚然，无论是改变对孩子未来的期许，还是要改变我们对自己的未来期许，都很难，都需要极大的勇气和笃信的眼光，去不断锻造内心的力量

而在这条道路上，他、我，每一个爸爸妈妈，我们都还是学生，都还在摸索。

2

大人的问题

别总甩锅给自闭症孩子

要锻造内心力量，首先不要甩锅。

我最不愿意听到的话就是：“都是因为这小孩是自闭症，我们夫妻关系才会破裂。”、“都是因为他难带，我才会回家只想刷手机。”......

不好意思，自闭症孩子可不背这黑锅！

不可否认，自闭症给父母的带来了巨大的负担：持续一生不可治愈的障碍、频发的自我刺激甚至危害性的行为问题、有限且高昂的干预资源、社会的不理解不包容。

为了给孩子做干预，父亲或母亲中的一方大概率在孩子年幼时得放弃工作或至少调换岗位，而继续工作的另一方则在职场压力山大。

这些都是事实。

但尽管如此，深受其害的父母，还是要看清问题的本质。

有研究比较了美国391对育有自闭症孩子的夫妻，和391对匹配种族、受教育程度、子女个数等因素的育有大脑正常发育孩子的夫妻，两者离婚率的差别。

结果显示，在孩子8岁前、离婚率最高发的这段时期内，两者离婚率没有差别！

我和丈夫的关系也存在着很多问题。但如果我们足够诚实，我们就会承认，不少问题，在这个重度自闭症的孩子到来之前就已经存在了。

我们的交流模式、对家务的分配都是有问题的，而我们没有尽早解决，更是为日后更难的处境埋下了隐患。

对于很多家庭而言，孩子的自闭症是个导火索，激化了夫妻之间的矛盾；或者说，是个催化剂，加速了矛盾的进程；又或者说，是个放大镜，将夫妻原本就存在的问题放大到无从回避。

但归根结底，都是两个大人的问题。

至于说“都是因为他难带，我才会回家只想刷手机”的爸爸，我想问，他敢不敢当着他妻子的面说这样的话。

比如我丈夫吧，就给儿子换过不到5次尿片，从来没给他洗过一次澡，就连我们活泼可爱的老二，他都不怎么陪着玩的，他是绝对不敢在我面前说类似的话的，不然就可以直接去民政局了。

我丈夫最多也就只能说是为了孩子，才要多赚点钱。他也真的是这么说的，而这，成了我和他最大的分歧。

他的世界里只有工作、炒股，就连刷手机都是名正言顺地为了了解局势、跟上下一个风口。

诚然，他的工作确实非常辛苦，对于他辛苦地工作养家，我也表示感激，给他送水送点心，确保他随时冲下来吃顿15分钟的饭时，厨房里是有饭菜的。

钱也不是不好，如果我们家很有钱，那我可以请一支BCBA团队，请一位住家保姆，我的孩子干预果效应该会更好，我也一定会享受到甩手掌柜的轻松。

但赚钱是没有底的，我更信奉的是，一个家庭有多少钱就过多少钱的日子。

我很希望，我丈夫可以用一些时间陪陪儿子、陪陪女儿。我相信只要他有这强烈的意愿，他一定可以安排出这样的时间的。

然后他会慢慢发现，钱是够用的，他自己的内心力量也就会渐渐强大。

3

面对阿斯伯格丈夫

“他总归是比儿子好教一点”

有自闭症孩子的家庭，比一般家庭还要困难很多的另一个原因是，爸爸或妈妈，大比例是爸爸，可能也有轻度或者是边缘的谱系特征。

这些成年人智商不低，有些还超级高，往往从未诊断，但他们依然存在一定程度的沟通和社交障碍，有些人还有刻板行为。

不过，在生活中，像“孩子是因为遗传了你的基因......”之类的对话，能避免则避免，伤感情、伤身体，对家庭也只有破环的作用。

但考虑一下配偶可能不“普通”，是可以有积极作用的。 

有时一些伤人的话，可能是因为他不懂沟通，体会不到这句话你听了之后的感受；

有一些冷漠，是因为大脑回路的局限让他无法处理复杂的人际关系，他也需要帮助；

有一些莫名其妙，是他看问题、理解问题的角度与常人不同，那我们就把自己的感受和意思解释得再清楚一点，细节交代得再具体一点，不要默认他应该明白；

比如，在我家，千年难得我丈夫洗次碗，结果他就只把在水池里的碗洗了就去刷手机了，水池边放着的筷子、台面上的砧板、炉灶上的炒锅，他就像没看到一样。

我火刚要上来，还是做了个深呼吸，想到他总算是洗碗了，所以改为热情表扬，下次请他再注意一下水池边待洗的筷子、勺子、剪刀、砧板、砍刀，和用过的锅和电饭煲。

总归是比儿子好教一点，只能这么安慰自己了。

总之，应用在每个家庭都不一样，但原则是停一拍，想一想他可能的局限和困难，从积极正面的态度去沟通交流。

4

一家人：

直面现实，风雨与共

我所在的加州湾区某自闭症孩子家长微信群里，群成员47人，7位男士，其余全是妈妈。

我想如果是国内的微信群，可能里面爷爷奶奶外公外婆会再多一点，但大致的比例也是八九不离十。

近年来，爸爸是否参与育儿，随着“男女平等”、“职业女性”、“全职妈妈”等在如今社会中的热议，其实已经得到很多育儿公众号的关注了。

在自闭症群体里，这个问题更突出。

因为除了传统的男女分工问题，要做好一个自闭症孩子的爸爸，挑战更大，也更为不易。

所以，比起那是别人家的孩子，我更羡慕别人家的妈妈，真心地敬佩那些可以积极参与孩子的干预，并在精神上关心、鼓励、陪伴妈妈的爸爸们。

而我依然相信，我的丈夫有一天能理解，希望更多的爸爸们也能理解，人生总是风风雨雨的，很多事想不到就会发生。

我们不会去主动选择苦难、考验，但它已然临到。

真正的强者不会甩锅，而是直面现实、直面自己，从而也就走出了一条应对困难的路。

加油，共勉！

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编辑｜小熊当当 主编｜潘采夫