孤独症家长，当你坚持不下去的时候都在想什么？

知乎上有一个提问：自闭（症）家长，有没有坚持不下去的时候？

题主补充道：自闭（症）的娃娃真是太难带了，我看到自闭（症）娃娃的家长都比同龄人老好多，憔悴。康复的过程那么漫长，还有无良商家专门坑家长的钱。还想问，最后又是什么让你坚持下来的呢？

关于这样的问题，就好像“当父母老去后，孤独症人士该何去何从”一样，都是父母最揪心和又倍感无奈的命题。

唯一的不同是，有生之年，这些星爸星妈还能够坚持，等到最后老去之后，他们的孩子该如何在这个世界坚持活下去。

回到题主的问题，有一位星妈讲述了自己的故事：

其实更多的就是相信希望，为了孩子不能放弃这样的信念支撑我们走下来的吧！

作为一名星宝的妈妈，单独的依靠机构训练看起来家长会很省心，但其实这样远远不够，毕竟家长陪伴孩子的时间是更长的，所以结合家庭的干预训练会更好，效果也会越积极。

在那段黑暗的日子里，最开始其实我也不确定孩子会好，自己的心态也很崩溃，觉得生活丧失了希望，但是看着孩子稚嫩的脸，又会重拾信心，觉得不能轻易放弃啊！所以开始学习专业的书籍资料，了解专业知识同时还要时刻关注孩子的情况，观察孩子的行为。慢慢的找到训练的专业方法，在家里给孩子开始干预训练，在训练中又不断根据孩子的情况调整我们的训练，慢慢的找到那条更合适的“路”。

所以家庭训练会有严格的要求——要求家长必须要掌握专业训练的方式，这样在家庭中我们才可以保证处理孩子问题的方式是正确的，也不会反强化了孩子的问题。陪伴孩子走过人生的我们是不可能一直都依靠机构干预直到孩子康复啊。

家长在陪孩子训练康复的过程中要学会不断给自己设立目标，一开始在给孩子训练时我们目标很“远大”——孩子康复。

训练了一段时间就感觉孩子一点进步都没有，就开始质疑自己“孩子是不是好不了？”“为什么训练这么久都没啥作用呢？”虽然也有鼓励自己，但是久而久之情绪还是会影响到了孩子，孩子的配合度、情绪都出现了波动，这时我开始意识到了问题的严重性，开始及时调整了。

干嘛要给自己那么“庞大”的目标呢？干嘛要逼着孩子去做超出能力的事情呢？还怪孩子学得慢呢？

从那时开始，我开始学会制定小目标。在孩子目前能力的基础上制定稍微升级的目标，让孩子“也许跳一跳就能够得到”在保证动机的情况下，我发现孩子很快就能完成我的目标。而且达到小目标之后“满满的成就感”滋润进了我的心里，温暖我的同时，让我清楚的看到了孩子的进步，给了我更多的动力支撑我继续开展训练，通过高密度高强度高专业性的训练，慢慢拉近了孩子与同龄小朋友的差距，很好的走进了校园生活，迎来了她人生中的新篇章。

所以拥有孤独症的家庭们，真的不要轻言放弃，一切还有希望，一切也都是新的开始。

更有一位家长表示：

坚持不下去时吃顿好的睡一觉醒来生活还是要继续！

一位特教老师讲述她带孩子的情况：

不是家长，说下我带多重障碍的娃不止孤独症一个障碍，发现真的孤独症真的相对好带的多。

就是那种气死人不偿命的会有严重行为问题打人，骂人，说的话专门戳心窝的小孩。真的作为特教老师前段时间我也差点放弃了，真的太心累了，当生病了还因为他受了小伤，他还在一旁活该之类的话一直说个不停，我还崩过一次。就有种我累死累活给他行为纠正了，教他规则，教他认知，教他社交，我觉得做的一切都没有意义那种崩了。他爸爸也差点放弃了，后来还是他妈妈一直说他从前期的各种破坏行为，到后来的骂人，直接叫老师名字，到现在的说话怼人，过了最艰难的时刻。后面随着我身体慢慢好了心态也慢慢调整过来了。

我是一直跟着一个家庭走，等小孩差不多能独立上学了再换一家，看到过他们的痛苦和坚持，自己除了教孤独症，最让我难受的娃是对抗型的，还有adhd的，有点像报复性那种。但是带的孤独症小朋友只要教了他们情感表达类就是小暖男，天天会念叨你的名字，所以只有孤独症一个障碍的目前还没有遇到过崩溃坚持不下去的情况。说实话不止家长老师也有坚持不住的时候。

很多家长和老师都有一个共同的表达：当你知道大家都这么艰难，好像再走一步也不是这么困难了。

当很多星爸星妈“一边崩溃，一边自救，有时候想同归于尽”地活在自责中时，网友留言“世人皆苦，不是这样的苦，就是那样的苦。”

所以就会有很多家长无奈地表示：

经常有，持续有，甚至到了我都想与闭娃同归于尽的地步。

不仅是家长有此想法，接触过很多孩子的特教老师也深有同感——

作为老师的我也有偶尔想放弃改行的念头，在特教行业做了十几年，每每看到孩子好不容易进步了放个长假又各种倒退不配合哭闹，还有一个知识点反复教就是学不会，学了又忘的时候，真的很想改行，幸好每次都告诉自己，坚持，再坚持一下，不要放弃任何一个孩子，竟然好几个重度的也干预上了学，是能跟着上课的不是去混日子的那种。

当家长说，你让我看到了一束光照了进来，就觉得一切都是值得的！

真的，这种“一切都是值得的！”感动和推动着想要放弃的父母和特教老师又点燃了希望，继续收拾好疲惫，整装待发。

还有更多的家长无奈地追问：“应该怎么坚持下去或者说怎样改变现状啊，孩子有点迷茫了……可以帮帮孩子吗？”

都说成年人的世界没有容易二字，谁不是一边崩溃，一边自愈呢？

对于孤独症家庭来说，他们的崩溃会更焦虑和痛苦，他们的自愈也更需要很长时间，可是，既然孩子来到了这个世界，这个家庭，那么他就是有缘的。

其实我们每个孤独症家庭最先需要调整心态和情绪的就是家长，我们的坚持才能保障孩子更好的活下去，孩子在患有孤独症之前，大多数家长是不愿意相信的，但我们要勇敢地接受孩子患孤独症的事实，父母不需要也不必要有内疚和罪恶感，更不能因为这样的孩子而感到耻辱。

家人彼此互相体谅，调整生活作息，并做合理分工，以便有效地训练教育孩子，这样训练教育孩子的路才能走得更长，公平地对待孩子，不必因过度关注孤独症孩子而忽略了其他孩子，这样易使其他孩子厌恶和排斥孤独症孩子。

积极寻求各种渠道并充分了解正确的教养知识及方法以坦然的心情，带着身心障碍的孩子走入人群，让孩子能享有正常的社交生活，教育孩子时不必孤军奋战，要寻求适当的协作，家长彼此互相联系，以发挥团结的力量，补救孩子所失能力的同时，更须启发尚未开发的能力。