郑虹：个案管理方法在成年障碍者的社区化支持中的运用

2022年11月27日，康纳洲主办了“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会。本篇是深圳市自闭症研究会个案管理中心主任郑虹老师的发言内容，获授权整理为文字版并发布。编辑整理：蒋天翼；校对：佳洋妈妈；排版：耿心语。

线上的小伙伴大家好！我是深圳市自闭症研究会的郑虹，我是一名社工，在前线做个案管理的服务。我们研究会这几年在探索个案管理，也是一直秉持社区化的思路，不论我们具体做一个个的个案，还是个案管理的方法附在一些具体的衔接性的服务上，我们希望深圳的更多的社工、组织来跟我们一起前行。我们是比较开放的，用社区化的思路去做一些尝试。

我是学社会工作专业的，做社工有十年的时间。今天我还是挺忐忑的，因为线上分享的嘉宾都是我的前辈，我也很荣幸能够代表我们自闭症研究会的团队来给大家做交流。

我进入心智障碍领域有四年多的时间了，其实就做了一件事，就是探索个案管理。今天这样面向家长的场合，我还是很心切的，想和大家更多的分享一些我们在实践过程当中踩的一些坑，也是一个试错和取经的过程。

我今天的分享有四个部分：个案管理是什么？成年障碍者的需求在哪里？社区化支持中可以做什么？谁是专业服务的中心？也抛出一些思考，希望和大家一起来交流。

1个案管理是什么？

我们在2018年开始探索的时候，我们的理解是：个案管理它是一个社会工作领域里面的专业的工作手法。这张照片，是我们研究会开展的就业转衔项目里面的一个岗前培训的场景。我们研究会也就是这样把个案管理的工作手法运用到了就业转衔，就医领域的无障碍口腔，这样的一些服务或者是项目里面去做尝试，所以我们理解个案管理是一个工作的手法。

既然是工作的手法，当然是服务人员（服务提供者）要去学习和运用的。每次收到家长组织或这样的关于工作分享的邀请，下面的听众都是家长，我都会就犯嘀咕，尤其像今天这样的会议，把个案管理这个词语跟“家长身故之后怎么办”的问题放在一起，还有把个案管理和信托这样的词语放到一起。所以我希望和家长朋友们去厘清一些概念。我作为一个服务的人员，心里是很不希望家长去成为那个个案管理员的。

首先我觉得，成年障碍者需要一些服务，就像前面戴榕老师有讲到的，不一定就是需要个案管理服务，例如去理发、去便利店买东西、去餐厅吃饭，这些都是社区化的服务，不一定都需要个案管理。个案管理其实是更适合于面临比较多重、复杂的需求的。所以我不认为每一个心智障碍人士都需要个案管理，我认为部分的是需要的，或者说每个心智障碍者可能在某一个阶段是需要的。

我们研究会在探索的过程当中，也不是仅仅考虑到大龄人士我们才去尝试个案管理，去思考个案管理是什么的，我们其实也接了很多小龄的孩子。小龄段的孩子也有很多是面临多元复杂需求的，也需要更多的资源去进行协调和介入的，所以他们也有可能是需要个案管理的。

而我们做个案管理，更关注的是这个孩子，或者说在我们的术语里面是“案主”，就是这个障碍者本人，他是不是过得好，这是我们提供个案管理服务的出发点和落脚点。而让家长安心，是在让障碍人士过得好之后，是服务的一个效应，或者说它无意中去达成的目标。

我们更加认可全美社会工作协会（NASW）对个案管理的定义——“个案管理是由社会工作的专业人员为一群或者是某一个案主提供统整协助活动的过程”。这个过程当中，应该是要有一些不同的机构的一些人员进行沟通和协调的，然后要有团队协作的方式去提供所需要的服务的。因为我们的复杂需求，它当然需要不同的一些专业人员去提供给同一个人服务，所以它是一种以扩大更多的服务成效为目的的工作方法。

所以，其实我们研究会在探索的过程当中，也是有很多试错的。我们最开始也想着更多地去链接资源，但是后来我们发现，以每一个个案去寻找资源其实也是很困难的。因为社区化的过程当中，发现可能很多服务目前还不能够被我们的障碍者所使用，或者说它中间会有一些门槛，或者是有一些不畅通，等等。

我们对于这个方法的实践和理解，也是在不断地去调整，不断地去完善的一个过程。这个专业的方法，当然有一个流程和核心步骤：包括了建立关系、评定需求、制定计划、实施这个计划与协商、以及监测和结案这样六个步骤。

其实这和我们一般的个案工作是有差异的，和我们常见的成年障碍者的日间照护中心或者是一些康复机构提供的服务也是有差异的。那这个差异可能在评定需求这个部分，我们不仅要去评定这个案主本人他遇到了什么样的困难，他家庭当中有什么样的限制，有什么样的不足，我们还要去看这个案主所在的家庭环境当中有怎样的资源，包括积极的和消极的，或者说他还需要哪些资源，这也是我们在评定的过程当中要更多去关注的。

制定计划，这个大家会比较熟悉，一定要有贴合这个案主本人的，适合他的一个计划，所以是个别化的，不是批量提供服务的过程。资源链接在我们这个实施和介入阶段，是非常凸显的一个动作，可能我们要基于这个案主的场域，或者说他所在的社区，去看能不能有一些跨部门或者是由不同专业的人组成的服务来构建支持网络。

还有一个概念就是转衔，比如幼小衔接，在我们今天这个话题里面可能是如何帮助障碍者从未成年过渡到成年阶段，也就是我们说的转衔。还有同一个时间段，他如何获得更好的服务，这也是我们去衔接服务的一个过程，也是转衔的另一层意思。

我们个案服务的全过程都是需要案主本人参与的，我们的工作人员也需要和案主建立直接的服务关系，以便我们去获得很多的信息，更重要是要我们工作人员和这个案主之间要有互动，或者是观察，或者是访谈。

最后是实施计划。个案管理其实是一个间接的服务提供过程，它可能不像给孩子做训练、给孩子做日间照料那样的直接服务，我们更多想去促进的是障碍者能够获得更多的服务，我们去推动这个服务获得的过程。

我想举一个简单的例子，来帮助大家更好的理解前面说到的“个案管理的社区化”概念。因为个案管理的内核，除了“以个案为中心”、“生涯发展”这样的一些关键点，还有一个与之相伴生的概念，就是生态系统。我们社工会通过一个家庭生态图来去绘制这个案主的生态圈。我们可以看到，虚线划出的这个圈里面可能是这个家庭内部的一些成员，虚线外面的一些圈是他参加的一些项目，获取服务的组织，这些构成了他所处的生态服务圈里面能够获得的服务。

我们看这个案例里的小J先生，31岁，自闭症谱系障碍人士。他的自然支持是非常缺乏的，他的大部分生活圈子都在家庭的内部，以及一些比较庇护性的服务机构，像福康之家，是深圳福田区残联的一个服务中心。所以，假设我们对于这个青年开案了，在一年或者是更长的时间内，去拓展他在社区里面，在自然的环境里面能够获得一些自然支持，就会是一个很重要的目标。

刚才说到我们探索的社区化的思路，大家可以通过这个清单看到我们研究会这几年尝试的过程，例如说像手册、课程这些资料，是我们所做的心智障碍个案管理服务的案例梳理，希望能够帮助我们深圳的社区和社工，给他们一些参考和指引。

因为我们一直觉得，仅靠我们自闭症研究会或几个家长组织其实是做不了几个个案的。大量的服务对象都在社区里，而社工是离案主最近的服务提供者，是最能够实现个案管理功能的角色。所以我们很积极的去推动深圳在地服务的出现，这也是我们社区化推动的一个路径。这个过程是不容易的，因为可能很多社工想做这个服务，但不太了解心智障碍群体，所以我们就会有推出一些帮助他们认识心智障碍家庭的特征的课程，让大家可以跟我们一起做个案管理的工作，我们也拍了一些纪实的服务视频，以这样的方式呈现个案管理可以怎么做，把我们做的事情给大家做一个参考。我们还跟学者有一些合作，做专业的报告，把我们的一些案例进行整理，通过专业的研究方法，去呈现我们服务过程的困境也好，或者说取得的一点点经验也好。最后的模式运用，就是我们刚才提到的，比如就业转衔、无障碍口腔。还有很多例子，我们尽力把个案管理的方法去做更多的尝试，不仅仅是在一个一个的个案里面去谈个案管理，而是与一些具体的服务去结合，希望让这个模式更有活力。

所以最后我们会觉得个案管理是什么呢？它当然是一套工作的模式，一个专业的工作方法，它也是一个生态系统。我们如果说没有社工，或者是没有人在提供个案管理服务。个案管理更核心的是：它是一种服务理念。也许家长也可以有这样的理念，或者说机构的老师，学校的老师，如果能够更多的以孩子为中心，或者说能够贴着孩子的认知理解水平去想一些办法去帮他应对，那这就是一个服务的理念。

2成年障碍者的需求在哪里？

成年障碍者的需求在哪里，其实很多人看到这个标题或者是这张照片会条件反射地说：需求肯定是在，我们去评估，去跟这个障碍者做很多的访谈，然后评估出来的。大家说到的评估其实就是要借助一些工具去了解这个需求，但实际上除了使用工具的评估，还是有很多其他重要的事项的，我这里列举了几个：例如，我们其实是需要去建立和案主之间的比较直接的专业关系，这里的关键词是直接。很多时候我们可能也会从家长身上，或者是从机构的老师身上去了解一些信息，或者是从他的成长经历等等。

我们不可缺少的就是和这个案主本人直接互动，或者说我们在不同的场域下去对他做观察，和他建立一些关系，这个是不可少的。所以，在将来的一些服务过程当中，我们的家长朋友需要有更多的、更开放的思路，能够给我们的服务者一些时间、空间让他们和案主之间能够有一些互动的机会。还有很重要的一点就是，我们要去参照常态化的生活。我们很希望能够跳出康复思维，大家能够去跳出孩子自我照顾等最基础的东西，去对照我们普通人的常态化生活。我还是很想我们的青年人们可以去看电影，可以去餐厅吃饭，还可以有一份工作，这些东西可能都是可以去设定目标的，贴着我们的孩子的情况去帮助他去想办法，总之要有更加开放的思路。

我们也是要去践行平等和尊重的理念，因为在评估的过程可能有一些人虽然是专业服务者的身份，但可能不知不觉当中会有不专业的表现。或者说，有一些家长，像我们线上的一些家长，可能比工作人员还专业。所以这个过程其实是我们一起共勉，工作人员和家长是平等和互相尊重的关系。我们相信只要服务者有心，能够不断去学习，这个服务是非常有潜力的，所以大家还是要有信心。

最后，要牢记我们生涯发展的这样的路径。说到路径，我们借助社工里面的埃里克森的八阶段理论来给大家阐述一下。八阶段理论里面，我们生命的齿轮是从小到大一直在转的，在它转的过程当中，每一个年龄段有每一个年龄段遇到的任务和冲突，我们要用发展的眼光去看待我们的孩子现在处在哪个阶段，我们可以想想，例如说婴儿期的信任的问题，三岁之后有主动的问题，还有青春期的自我认同、同一性的问题，这些问题在我们的孩子身上是不是已经都解决了？

如果说我们的孩子还有很多的冲突和挑战没有完全解决好的话，其实他就算进入到成年阶段，也还是伴随着前面几个阶段没有解决的一些任务和这个阶段又马上迎来的任务夹杂在一起。所以成年障碍者的需求，或者是他面临的挑战就会很多元。右边我用了三个图，6岁、12岁和18岁三个年龄段的一些个案的图片，让大家更直观地知道，其实孩子就是这么一点点长大的。所以我们不能把成年障碍者单独放到成年段去思考，我们还需要思考他的过去是怎么发展来的。

具体到成年这个阶段，它会面临哪些挑战呢？这里我列举了几个，其实这几个挑战是我们普通人也会遇到的。例如说，我们在18岁以后依然要去发展我们个人的一些兴趣、能力。能力包括有很多，比如解决问题的能力，独立出行，出去上大学的往返，还有更好地去独立、自我照顾，有一份工作，这些都是能力的体现，也是在能力的角度去发展的。我们不要求我们的障碍者都是非常优秀——非常优秀就不需要我们这些服务者去做什么了——所以我们还是要去贴合他的状况去发展他的兴趣和能力，不要说因为他是一个障碍者，我们就忽略他的一些兴趣和能力，我还是觉得要用发展的眼光去看待。

第二部分就是要去体验不同的社会角色。可能这个社会角色，他成年之后可能就会面临很多不同。其实，社会角色，例如我们普通人可能会交往异性，我们可能会结婚，等等。这些即使不发生在我们的障碍者身上，我们也是需要带领他去参加一些活动，比如我们的朋友的一些婚丧嫁娶，走亲访友。这些都是要让他去做更多的体验和尝试的。有家长反馈，遇到有人过世这样的事情，可能不会让我们的障碍者去参加葬礼，其实这些都是很好的，让他去体验社会角色的过程的机会，有很多事情是我们可以帮助我们的青年人去成长的。

还有就是承担成年人的责任、提高职业素养这两个部分，我接下来会重点讲一下。承担成年人的责任，我列举了六条责任。我们的障碍者也是一个普通人，只是他可能在做一些事情或者是处理一些问题的时候需要一些支持，我一直都是这样去理解我们的服务对象的。所以我会觉得，普通人的责任也是需要让我们的青年人去了解和知道的。

第一个就是自我认同，要帮助青年人去理解，例如说，家里另外一个普通孩子，他有工作了，成家了，那为什么他还没有工作，他还没有交往异性，有很多他可能会有疑问的。但是可能因为他的表达没有那么好，他的社交能力没有那么好，可能他就不会主动说出来。但是我们要帮助他进行更好的自我认同，包括他怎么理解他自己的障碍的，这些都是自我认同的一个过程。

第二个是学会独立。包括出行，自我照顾，这些都是独立的表现。我们其实要一点点地去帮助青年人去知晓，并能够去承担行为的后果。他们和普通人有很多应该共同学习的部分。虽然有时候可能他不明白承担责任是什么意思，但是责任是可以通过日常中一点点让他去体验，通过示范，通过体验让他体会。

我们可以帮助我们的青年人去明确生活的目标。哪怕他没有上学，没有工作，他的生活当中也可以有一个阶段性的目标。今年前半年可以以什么样的目标来把我们的生活过好，明年我们可以有什么样的目标，可以和我们的青年人一起去探讨。很重要的一点是，成年之后我们要传递一个概念，青年人是愿意付出，而不是总是索取的。然后是尊重，这个也很重要。

职业素养，这个我们的很多家长朋友应该都是比较熟悉的。我这里列举了六个，情绪的稳定与管理，发展工作动机，卫生习惯与仪容仪表，增强体力、耐力，遵守社会规范，金钱管理等等。这些其实都是可以去发展的一些方向。虽然说我们不是期待每一个青年人都有工作，但是我们觉得，从一个学生到一个职场人这样的过渡，是需要去体验和学习的。

3社区化支持中可以做些什么？

首先我们是要去找准我们支持的目标，生活品质当然是非常核心的，可以从里面找目标的参考或者指引。具体到实际过程当中是没那么容易去找目标的，因为我们的需求是评估或者说我们去前期了解来的，然后依据需求，我们可能去设置一些目标，这个目标大概率是不会超出这八个领域的。

举一个例子，例如说我们前面，前几天我同事问我，我支持他去旅游是一个情绪福祉方面的目标吗？然后我当时就条件反射地去回应他：如果是我自己去旅游，让我自己去做攻略的话，对我来说是一个个人发展的目标，因为我不太擅长做，尤其是异地的旅游攻略，这个对我来说就是一个个人发展。那如果说我不用去操心这个旅游的过程，是有人带着我去旅游的，那我会觉得这个对我来说是一个情绪福祉。因为可能我很少有机会旅游，因为工作也比较忙，家里平时也有一些事情。旅游对我来说不是一个日常的安排，所以对我来说是非常能够放松心情的。在这种情况下，可能就是一个情绪福祉。

我们有时候去想很多的策略，帮助我们的青年人去达成一些目标，我们的目标其实是要找准的。你是想提高他的社交还是什么？例如你让他去体验工作岗位。其实这个过程当中也可能有很多不同的目标，你是让他多交朋友，能够去体验和陌生人互动社交；还是说可以让他知道，这个工作能够有一些报酬，能够在物质上有一些回报，这些目标就是不一样的。

具体做什么呢？我列举了一些我们个案管理员的角色。这里面蓝色字的是倡导者，制定计划者，协调者；橙色字的解决问题者和咨询员，这五个角色是我们这几年在深圳尝试得比较多的。我估计我们线上的很多家长做得更多的角色其实是解决问题的人和经纪人，我相信很多家长会更多地去担当这两个角色。

举个例子，右上角图片中的青年，六一节我们安排他去送蛋糕。这个过程当中，我们先去跟店里协商，去了解送蛋糕的过程，这个可能就是协调员的角色。在送蛋糕的过程当中，我们作为一个社工去跟着这个青年从店里取蛋糕，再送到客户的手中，这个过程我们可能是一路陪伴，在有必要的时候去提供支持，这就是一个辅导员的身份。所以就同一个案例当中，可能会有几个角色同时存在，或者是在需要的时候，可能会是不同的角色。

还有一些行动策略可以供大家去参考。当然这些行动不是都由家长来做，可以有很多的服务人员一起做的。第一个可以做的就是：我们一定要在真实的社区里面去支持我们青年人实现更好的自我照顾。他可以去社区里面理发，去餐厅吃饭，还有去做更多的休闲，看电影等等，还有买菜做饭，这些都是自我照顾，或者说他自己的自主生活的一些内容。第二个就是，我们前面也提到了一点，就是接纳青年人自己。包括他身上有什么样的优势，他有什么身体上的限制，都可能要和青年人一起去客观地面对和去理解。

我们也尽量去帮助我们青年人去建立，除去机构、家庭以外的一些社会关系。在20年以前，我们的青年人可能跟普通人一样，他的主要社会关系就是家庭里面。近20年间，这些障碍者慢慢地开始在机构里面接受服务，跟机构里面的人有一些联系。那么我相信，未来我们的青年人可以有更多的社会关系，跟我们普通人是一样的，有更多社会关系的链接。

刚才也提到了，参与到婚丧嫁娶，跟亲戚朋友的礼尚往来，这样一些事情当中，让青年人更好地去参与。当然这个过程我们是要做一些准备的，也是需要和青年做一些厘清，或者说我们每一次课定一个小目标，或者是跟他一起做一些支持的策略等等。

最后一个还是很重要的，就是要定期的帮助其他人做一点事情。让青年人能够感受到，我在这个社区或者是我在这个场所里面是能够帮别人忙，有付出的，而不是总是去索要东西的。

这几个建议是给到我们的线上的家长的。家长朋友是挺很不容易的，虽然我进入我们研究会只有四年多的时间，但是从刚确诊的两三岁的孩子的家长，一直到20几岁30几岁的青年人的家长，都是接触很多的。家长们真的是做了太多太多的事情了，很多的组织都是家长创办的，所以其实家长们是很厉害的。但是，我们要去推动一些服务的话，其实家长们可能需要有一些适当的示弱，在孩子面前可能也需要有一些示弱，去帮助孩子们有更多的锻炼的机会。

还有，我们看到很多案例里面，父亲和母亲对于子女的期待是差异很大的。这个时候可能会影响到我们青年人，更愿意去达到那个比较低的期待。所以就更加建议家长，父亲母亲的期待尽量一致。这样对于我们的青年人去理解就是家人对他的要求，或者家庭的关系，更加有利于他的成长。

第四点讲到了分离。其实这个也是很重要的，我会认为，家长和青年人之间情感上的分离，可能会比物理上的分离更加重要。因为很多时候，如果说你只是物理上的分离，但是情感上还是会觉得，我不在他身边，这个不知道行不行，那个不知道怎么样。其实很多时候是家长觉得我离不开青年人，而不是说那个青年人离不开我。所以我会觉得情感的分离会更重要，而且我们要去让青年人更多地尝试新东西。很多时候我们担心，他都没有试过，怎么怎么样。在一开始就没有信心，觉得这个新事物是不太敢去尝试的。但我作为一个服务提供者，我觉得对未来更多服务的出现还是很有信心的。然而，青年人的圈子是很狭小，比较简单的。所以如果说，家长是有信心的，那么青年人也一定是会有信心的，因为家长的信息会传递给他。

4谁是专业服务的中心？

当然我们的障碍者本人是服务的中心，就像照片上这样子，不管是志愿者还是家长还是其他的服务人员，大家都是以支持者的身份去帮助他把生活过好。

这里举两个例子让大家更好地去理解。我们和照片上这个案例的第一次接触来自于求助我们一位学校里的老师，他觉得这个孩子在学校有很多破坏规矩的行为，家长也不太听劝，发生了这样那样的一些不愉快，这是一个学校转介给我们的个案。我们在了解之后，发现其实是这个案主本人和他的家庭，其实是没有求助意愿的，也不觉得他自己是存在什么大的问题，也没有觉得他是需要帮忙的。在前一段时间，我们会觉得，如果我们要去介入的话，可能我们是要去帮助学校去处理什么，那这个中心就变了，可能我们是要帮助学校处理问题。

到了一年之后，这个个案又重新来求助。这一回他真正的遇到困难，就是这个孩子在课堂上出现了各种各样表现：哭闹、紧张、厌学等等。我们再去了解他的需求，了解他的家庭最近的一些情况，就能分析出来这个孩子可能最近遇到了怎样的困难，我们可以有怎样的介入的方向和目标，那这个“案主为中心”的概念就开始摆正了。

另外一个案例可能和前面的生态图，小Y的不一样，这个案例本身家庭内部的如波浪线部分是有一些冲突的，包括这个案主和社区之间也有冲突。这个案例里面，社区的残协专委也跟我们求助过，未保中心也跟我们求助过，社区的五位一体也跟我们求助过。所以，每一次我们都以一个灭火员的身份去介入。这个孩子的核心的问题，和他这个家庭的需要支持的地方其实是一直没有改善的，只是每一次解决了那个很冲突的紧急介入的问题。所以其实这个个案里面我们是反思到，我们其实是没有以案主为中心的。可能我们真正对这个个案本人他要什么，他是什么样的，其实是了解不足够的。所以其实我们也会觉得，虽然做了很多，但是服务是没有什么成效的。所以这个是一个例子，试错的过程，让大家更好地去理解谁是服务的中心。一定是以我们的案主为中心了，你的服务才会有成效。

最后，我们是很希望每一个青年都有这样的一个支持网。这个网里面可能有更多像社区邻里、志愿者，家长也是很重要的一个支持者，还有服务机构，还有我们社区里的小卖部、理发店、银行、公园等等，有这么多的支持方。前面戴榕老师有提到过，应该有一个服务的资源库，这个资源库里面有一些其实是可以是个人的，这个网是以青年为中心的，我们期待这个支持网络里面能够去实现青年的自觉、开放的态度，专业是有边界的，也能够更多去挖掘积极的资源，最后还能够有一个发展的眼光去支持青年人过好自己的生活，这个就是我最后的一点点期待。

祝愿我们每一个青年人都能过上常态化的社区生活，我还是很有信心的。我的分享就是这些，谢谢大家！