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诺爸新书连载:替那群被误解的聪敏孩子和这个世界谈谈

来   源:福州康语老仓山中心(福州市仓山区)
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摘   要:有些话,一直压在心底不吐不快,在这个疲倦的当下,想和这个世界聊聊。我怕心中的那些郁愤之气,被时光磨平,我怕我自己忘了那段身处深渊最底层的恐惧颤抖,我怕我忘了那群和诺诺一样被整个世界误解的孤独的另一个“我”们,我怕我忘了曾经我也对于诺诺也有过误解忽视与伤害,我怕我如今坦然的幸福生活,会让我离那段浴火重
关键词:自闭,自闭症,中山三院


有些话,一直压在心底不吐不快,在这个疲倦的当下,想和这个世界聊聊。

我怕心中的那些郁愤之气,被时光磨平,我怕我自己忘了那段身处深渊最底层的恐惧颤抖,我怕我忘了那群和诺诺一样被整个世界误解的孤独的另一个“我”们,我怕我忘了曾经我也对于诺诺也有过误解忽视与伤害,我怕我如今坦然的幸福生活,会让我离那段浴火重生自我救赎的“我”越来越远,我怕我忘了我自己是一个那么失败可有可无的父亲。

有些经历不该被忘记,有些真相不该被埋没在历史长河之中,有些事实不该还在见不得光的黑暗阴影之中。有些话,与我而言,不得不说。

最近有些颓废,诺诺已经是一个阳光聪明的小伙子了,而我却找不见最初那种敢于面对一切,忘我的生活的真实感,现在的生活越美好,反而让我越心慌,我怕自己忘记那段改变了我人生轨迹的“自闭历程”,我怕我忘了还有那么多的孩子被草率的贴上标签,那么多父母陷入无边黑暗,我却做不了什么。但是作为一个孩子的父亲,我自己的切身经历的没齿难忘,让我觉得,有些事,有些话,现在不说,我怕以后更加不愿说不想说。

那就写本书吧。

这是关于一本不知是否能够完成的书的前言,这是一本一个人的视角的看法合集的前奏,这是一位孤独的孩子的父亲的内心独白,这是一段自我救赎的心路总结。

随着诺诺的一天天长大,已经很享受幼儿园的生活,能够告诉我们他在幼儿园的开心的事,一桌几个新认识的同学一起玩了什么?能够用超出一本孩子的逻辑表述和想象力,和我一起天马行空的胡乱编着他和高铁火车,动物朋友,半山小姐姐环游世界,到巴黎,到东京,到海滩的故事。能够拜托很请求他的小伙伴帮助他,一起分享他们的玩具和乐趣,能够和我们说他因为何事而伤心。

诺诺的成长和变化,把最初自己去质疑这个世界,选择相信孩子相信自己的那些极端的想法一一验证的同时,我也在日渐麻木,每天面对着一大堆留言,一大堆新加的好友名单,日益厌倦,回望自己最初的那种意义感,那种仿佛揭开了新世界的一角,最初那种半夜惊起夜读寻着答案的时刻,日益远去。

现在每天其实也还算充实,做些自己的觉得有意义的事,享受和小朋友一起的无忧无虑,但是总有一种沉甸甸的感觉萦绕心间,说不出为何。

我自己一直是一个颓废懈怠的人,是一个孤僻自我的人,是一个逃避现世,沉迷于自己的兴趣的人。

因为孩子这件事,意识到无论如何,我不单是“我”,同时也是一个父亲,一个丈夫,是一个有着所谓明显"自闭”特质的觉得与这个世界格格不入的人,但是既然希望孩子不想自己这般敏感自卑,自己这般充满不安全感,自己这般孤僻自我,那至少也要成为希望孩子成为的那个样子。

两年前,辞职回家陪伴诺诺之后,我放下了以前那个我各种深度沉迷的兴趣爱好,逐渐尝试去从孩子的视角,去观察和感受这个世界,这群孩子敏锐的感官,强烈的探索欲望,不被察觉的各种逃避,简单的开心等等小心思,仿佛让我重新活过了一遍。

我开始带着孩子去和每一个遇到的人点头微笑,去感受各种旋转,光线,失重,重复的乐趣,开始打开自己那颗封闭自我的内心,去感受与人相处的乐趣,虽然偶有误解和伤害,但是也让我重新认识了人性中善的那一面,也带着孩子去感受了这些,小朋友逐渐敢于去打招呼,去尝试,去放开了玩。

当对于“自闭症”这件事的质疑和思考,逐渐有了自己的认知的思维模型,通过网络认识了很多与我一样的家长战友,也是从那时起,开始了贴吧和天涯的文字,翻译了自闭症之声的《100家庭干预指导手册》,开始了喜马拉雅的音频,随手建了qq群。

在这两年里,前前后后和几千位家长或电话或语音或微信或论坛或其他途径的深度沟通,了解和欧美国家对于这件事的具体细节,北京六院中山三院,南脑,复旦附属儿童医院等等知名医院知名专家的观点和看法。了解了这个圈子里的种种乱象,了解了一些用你自己的方式去帮助孩子的那些在做同样事情的人,易春丽,天叔,曹老师等等。

通过家庭干预访谈实录这件事,认识了优钵罗,老牛,诗歌,抱抱爸爸,小雨奶奶等等走出这个深渊的那些家长们,通过读书和反思,对于这件事算是有了一些自己的视角,后来也尝试进行了一些家长辅导计划,从这五百多位信任我的家长他们自身的反省和孩子的转变之中,对于自闭症这件事,有了更深的体会和感受。

其实之前在公众号关于各种不同的观点和文字,聊过很多,写过很多,这次算是用一条脉络精简的来讲述,我个人认为是共商业文明社会发展的社会问题的一个缩影,我们人类迷失在物质欲望和进步论的一个警钟,我们父母重新去认识和审视,对于这个世界的看法,关乎到权威,医学,商业,机构,教育,心理,基因,脑神经科学等等领域和学科,关乎我们自身的童年,性格,世界观的回忆反思和重构。

预计可能要花个三十篇上下的篇幅来聊聊,关于自闭症背后的种种,关于这个被整个世界,甚至是我们父母所误解的聪敏的孩子,关于我们自己该如何才能成为孩子内心的守护者,带着他一起回归该有的正常生活。

会去好好聊聊大家最关心的孩子的语言发展,情绪问题,叛逆不守规矩,所谓刻板行为,发呆,不愿表达,躲避同龄孩子等等问题背后的原因,以及我们究竟该如何才能陪伴孩子走出来的心法和实际做法。

会和大家去具体分析孩子自身特性,我们该如何去理解和走进孩子的内心,我们如何在家庭陪伴的环境下,通过生活经历,让孩子在表达意愿和语言,情绪调整,理解规则,感知他人内心想法,融入社交,激发主动学习意愿和好奇心,能够打开心扉,用合适的方式去表达内心诸多方面,我的一些具体看法和心得进行总结。在这也不得不去感谢这两年家长们给我提的这上千个问题,才能做一个真正的系统性的梳理。

每当想到所谓百分之一(美国最新数据五十四分之一)的孩子被这个世界算是冠以恶名,被贴上标签,其实内心是无比压抑和感伤的,所有的想法和事情似乎是在情感的驱动下喷涌而出。

但是,最近确实越来越消沉了,似乎心中的火苗在逐渐冷却,虽然自己不想,也觉得不该如此,但是那股倦意总是袭来。而自己也算是饱受着内心的冲突,思量再三,决定,在自己可能不知哪天也退圈了之前,留下一些什么。

于是就有了写本书的想法。至于是否出版,是否有人看,是否会引起一些非议,是否有什么其他的事情,不重要。更多的是,我觉得这算是对于自己的一个交代,一个总结。

所以这本书是以我自己的个人视角和观点来展开,用我自己的思考方式和逻辑模型来构建,所以可能是一本不那么友善,不那么好读,甚至有些偏激的书。

所以这一次,也就任性一次,用我自己的喜欢和习惯的方式,来坦言一些我自己最真实的想法。

明天开始,和这个世界聊聊。



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