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孩子确诊了自闭症,家长如何面对生活挑战?

来   源:大米和小米深圳福田中心(深圳市福田区)
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摘   要:曾有一位成功把娃送入普通幼儿园的家长给我们支招,“不管娃有没有回应,他玩什么你就说什么,他摸什么你说什么。”幼儿园对小胖分外包容。幼儿园对小胖分外包容。小胖闹这一出,引起了小护旗手的不满,其中一名腾出了一只手嫌弃地把小胖推倒在地。
关键词:自闭症,感统,大米和小米,孩子确诊了自闭症,家长如何做,面对生活挑战


暑假前,三年级最后一次考试,不出意外,我10岁的女儿小胖又成为了班里的“学渣”。这可跟她两岁前,我对她的期望太不一样。为此,我焦虑失眠了好长一段时间,又开始反复给孩子贴各种标签,自怨自艾。但一旦冷静下来,我也明白孩子一直在进步。


撇开学业,她的画艺一直有所提升;吃饭前会给长辈盛好饭,摆好餐具;我生病的时候,会给我倒水送药……虽然,她还有很多需要追赶的地方,但我感觉,她已经不会像8年前,医生确诊时断定的,日后连自理都困难的……


接下来的四年级,对小胖可能是更大的挑战。无论如何,就凭我们一家人多年来的努力,我们也应该送自己一朵小红花。我也很想跟小龄家长分享一下经验。


爸爸辞职带娃


小胖出生于2012年1月。确诊时,两岁四个月。起因跟圈子里多数小朋友一样——不会说话。广州市儿童医院的医生说她疑似自闭,但症状不典型,伴弥漫性发育障碍,末了,还摇着头说:“两岁多才发现有问题,这孩子以后能自理都不错了。”


平地一声惊雷,我那一刻绝望得连哭的力气都没有。回到家后,每个夜晚都辗转难眠,脑海里反复折腾着“何去何从”四个大字,好不容易入睡,才寻得片刻“岁月静好”。


第二天,我张开眼睛,又在明晃晃的白天,重新坠入了无边的黑暗中。现在回想起那段日子的况味,依然少不得冒一身冷汗。家里的老人不信邪,不愿意天天带去做感统之类的干预,说“小孩还小,再长大点自然就会说话了”。我和小胖爸合计着这事耽搁不起,虽然医生说希望渺茫,但总得斗胆一搏,方可以不留遗憾。


我们盘算了一下,我们单位福利更好,单靠家属医疗报销这一项,就可以有力保障小胖后续的干预康复,所以,辞职带娃这个光荣而艰巨的任务,就交由小胖爸全权负责。


不放过每一秒


那段时间,上班于我不过是个伪命题。心在曹营心在汉,只要手头没有太紧急的事儿,一打开电脑,我便终日游走在各种以“自闭症”为关键词的页面上,收集干预资料来学习。小胖爸则天天带娃混迹在机构中,感统、个训……日复一日。此外,他还在我的威逼利诱之下,按照网上五花八门的资料,每天带娃演绎“沿花坛边走独木桥”“顺斜面往下冲”“逛街不踩砖缝”等人类迷惑行为。


现在看来,网上的资料其实水分满满,鱼目混珠,但病急乱投医的我们,总是“有杀错,没放过”,只要感觉能提高孩子一点点能力,我们就厚着脸皮去试。曾有一位成功把娃送入普通幼儿园的家长给我们支招,“不管娃有没有回应,他玩什么你就说什么,他摸什么你说什么。”我和小胖爸听了,深深折服,果然是资深家长办法多呀。


自此,我们便成了小区里戏最多的一家三口。小胖随手摸一下树皮,我便马上煞有介事地说,“这是树皮啊!你看,它是咖啡色的哦!”小胖爸赶紧接话,“坑坑洼洼,摸着一点都不舒服。”路过的人看着我们俩,就像在看免费的话剧,他们是觉得有趣了,但个中的辛酸,只有我们自己才明白。


幼儿园争做“优质家长”


念念不忘,必有回响。临近3岁时,小胖终于开口说话了。一个字、两个字,毫无逻辑的一句半句……虽然和同龄人没法比,但于她自己,终究是迈出了大大的一步。除了开口说话,小胖还学会用“拉屎”两个字示意上厕所,这着实让我们大大惊喜了一把。


我们兴冲冲把她带到小区附近的幼儿园报名。招生老师几个问题下来,小胖已经妥妥地招架不住,末了,招生老师摇了摇头,“这种孩子还是不要急着上幼儿园吧。回家好好干预,争取以后有机会上小学。”


这一顿暴击,伤害程度真不亚于医生的诊断。我和小胖爸抱着孩子回家,一路上尽是难堪的沉默。不知过了多久,小胖爸才挤出一句:“我觉得女儿现在不是挺好的吗?怎么还会这样?”我的眼泪刷地一下就下来了……是啊……不是都挺好了吗……几经周折,我们把小胖送进了一家早教机构。小胖在那里遇到了人生中的第一位良师——早教机构的负责人叶老师。


为求安心,我们试图给老师送礼。但叶老师拒绝了,说这样的孩子都有难处,她一定会用心带,不用送礼。小胖在叶老师的关顾下,度过了顺遂愉快的一年,学会了自己吃饭,上课基本上可以坐得住,语言上也有了很大的发展,基本交流完全没问题。


四岁,小胖转入正式幼儿园,跟读中班。交际没技巧、说话没逻辑、学习进度慢……大原则问题没有,小问题却层出不穷。


为了让班上的老师对小胖多加照顾,我积极参与班上的活动,并配合老师承担各种班务。我一向社恐,娃读这幼儿园这几年,几乎耗尽了我半辈子的交际精力。


但“优质家长”的人设,确实发生了一定的作用。幼儿园对小胖分外包容。但小朋友们却不卖我这个“优质家长”的账。


有一次,家长开放日升国旗。小胖班上四个比较懂事的孩子当护旗手,每人拉着国旗的一角“雄赳赳,气昂昂”地走向升旗台。小胖大概是被这种光荣感满满的氛围打动了,居然颠颠儿地尾随那四名小护旗手,顺势伸手拉住了国旗的一边。


小胖闹这一出,引起了小护旗手的不满,其中一名腾出了一只手嫌弃地把小胖推倒在地。小胖坐在地上,茫然不知所措,哇哇大哭。充满正能量的场景,瞬间变得一地鸡毛。


带班老师、家委和我,好不容易把孩子们的情绪安抚下来。我把哭唧唧的小胖带离了队列,紧紧搂在怀里,心里像打翻了五味瓶,一句批评她的话也说不出来。


推迟一年入学


类似上面的事件时有发生,小胖在磕磕碰碰中,读完了幼儿园。一直躲在老师羽翼下的她,没有朋友,也难言快乐。为了给小胖的童年留下些亮丽的色彩,我们在寒暑假尽量会带她到外面走走。国内国外,大山大海。尘封在黄土下的故事,流转在天地间的传说,一路走来,我不停歇地讲给她。她也似懂非地听。


慢慢地,她也在进步:从在飞机上不停自言自语,到能安静坐完整个里程;从每走一段路,便哭闹着要抱,到可以从山脚走走停停坚持到山顶。每一段旅程,都留下了她成长的足迹,即便是慢,终究没有停步不前。现在小胖偶尔会把我以前在旅途中讲过的故事,重新讲给我听。


我装模作样地问,你是怎么知道这个故事的?她总是一脸嫌弃地看着我:“你真没记性!这是小时候,你带我去***的时候讲给我听的嘛!”至此,我才明白,我们当时看似自娱自乐的输出,孩子都有所接收,只是她能力有限,没能及时反馈。人生有点像基金定投,日积月累,静静守望,总能等到收益颇丰的一天。


等到2018年入学季,我们决定把小胖上小学的时间后延一年。一则,小胖和同龄NT之间还是存在差距,留一年余地,争取把课业基础打好;二则,想让小胖在背负沉重的学习包袱前,多享受一年轻松快乐的时光。


学前一年,小胖边上幼小衔接班,边在机构进行训练。和机构的其他孩子比,小胖的情况比较乐观。因而,机构老师在做感统、个训的同时,也开小灶给小胖讲授一些一年级的内容。多方合力,小胖一年后顺利入读一年级。


伪NT潜伏在班里


小胖幼儿园期间,我打肿脸充“社牛”,让自己疲惫不堪。当下,我决定放空自己,潜伏在家长群里静观其变。


一次班里上公开课,班主任在家长群发了些照片。我看到小胖被安排在了最后一排一个单独的位置上。“边缘化”的感觉,让我分外焦虑。小胖入学,我们的初心是以“伪NT”的状态潜伏在班级中。行动是按计划进行了,心却是虚的。我当天便联系了班主任,询问小胖开学以来的情况。


班主任给出的答案,总体是正向的:班上同学单数,小胖又特别高,所以会有这样的安排。不过,小胖上课喜欢走神,有自言自语的情况,也需要家长注意。我悬着的心放下了一半,却不能完全着地。自言自语、走神……个别NT也会吧,然而小胖是怎么一回事,我心里最清楚。


小胖和NT的距离在缩短,但有努力的空间。我不知道班主任有没有察觉端倪,但只要大家不捅破那层纸,小胖可以继续潜伏,便是晴天。由于学前基础打得比较好,小胖一二年级的成绩都不错,居然还拿了两年的“三好学生”。在同班NT同学之中,小胖显得幼稚和中二,终究也不算太违和。


当我们以为一切都稳稳在轨道上,新问题又开始潜滋暗长——作为小学阶段的分水岭,三年级对学生各方面能力的要求飞跃提高,显然让小胖难以招架。数学题目的逻辑性,语文阅读的主观归纳能力和言之成篇的作文,都把小胖死死地卡在瓶颈位上,让她完全无法动弹。


小胖用在学习上的时间远比其他同学多,每晚做完课内作业,还需听我絮絮叨叨地复盘讲题。其他同学在课堂上就能心领神会的学习内容,我翻来覆去地讲,换来的就只有小胖的一脸茫然。不明就里的人,笑我是个虎妈,鸡娃成瘾,殊不知我用尽全力只是想小胖成为人群中最普通的孩子。


三年级以来,小胖混成了班里的“学渣”,不倒数已属坚强。为了调动她学习的积极性,我尝试把她玩得比较好,成绩又和她半斤八两的一位同学,叫到家里一起补课。没想到,两周下来,同学成绩由C等直冲A等,小胖还是压着车尾溜溜打转。


但我思来想去之后,女儿还是一直在努力,一直在好转。至于学习成绩,就由它去吧。即便是NT,快乐成长,也远比成绩优良重要吧。孩子已经很不易,我们就不要再逼迫他们了。


总结


前段时间,看到“大米和小米”的公号,有人跟帖说轻度的家长焦虑就是矫情。我不太同意这个看法。


广州有句俗语说得好,“养儿一百岁,长忧九十九”。NT家长焦虑孩子不够优秀,轻度家长焦虑孩子与NT之间半步之遥的差距,重度家长焦虑孩子遥不可及的未来……NT轻重只是相对的概念,焦虑不是加戏,而是源于那份与生俱来的舐犊情深。


人类的悲喜大致是相通的,为人父母更容易相互共情,同在圈子,我们都明白这条路漫长而艰难。互相衷心祝福,便是最大的善意。


——本文章来自读者小胖妈妈,她希望自己的经验可以给大家一些启发

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深圳市复米康复科技有限公司
机构简称:大米和小米深圳福田中心
成立时间:2020年11月13日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 职能治疗
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郑彤彤
郑彤彤
人物性质:机构特教
所属单位:固安为爱行健康管理有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :河北廊坊市
单位性质:民办康复机构
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