几乎每个自闭症家庭都会面临很大的困境,而自闭症家庭的教育与困难有哪些呢?总的来说,自闭症家庭的教育与困难是多元的,家长在不同阶段的需求也不同,与自闭症孩子的疾病程度、年龄阶段和自身条件有关。下面是中国精神残疾人及亲友协会做出的调查分析,一起来了解下。
1、大部分家庭经济压力较大
原因是收入减少,为了照顾自闭症孩子,有52.4%的家庭有一人放弃工作,或者由于照顾孩子经济收人渠道滅少;康复费用高,负担时间长;相关补助或保障不到位。
2、多数家庭的主要照料者是母亲
受照料自闭症孩子影响,母亲的社会角色功能发生较大变化,需要特别关注和支持,缓解其身心、经济和精神压力。
3、家庭稳定性和可持续性发展受到挑战
长期持续的照料压力、精神和经济压力,不但影响身心健康,造成家庭系统失衡、生活质量下降,对家庭中的各种关系和发展也会产生消极影响。
4、专业人オ少,安业支持弱
自闭症孩子异地康复教育现象普遍,源于自闭症康复教育机构数量不足、分布不均、整体专业水平低、服务内容单一;专业人オ缺乏,培养渠道少;对家长的专业支持非常有限,导致家庭对机构服务满意度低。
5、政策支持处于初级阶段,针对性政策缺位或覆盖面窄
自闭症人士的诊断就医、康复训练、融合教育、职业培训、就业支持、托养安置、生活保障等社会服务体系薄弱,相关政策和措施或者空白点多或者覆盖面有限,家庭成为主要的承担者。
6、家长对孩子持续康复和教育的动机强,但信心不足,条件不充分
自闭症家长群体有较强的“自救”意识,对持续康复、教育和照料有心理准备,但缺乏相关的专业、经济和环境支持。
7、家长(家庭)应对自闭症挑战的策略呈现多样化,但效果不佳
家长主动或被动采取的主要策略有:放弃工作、牺牲个人时间、向亲友求助、向政府相关部门或残联求助、学习专业知识公开并坦然面对、家长间交流、托付他人/机构以获取喘息机会降低生活质量、保持家庭意见一致性、保持家庭稳定、生育第二胎等。
8、社会对自闭症的了解有限,家长被边缘化倾向明显
由于社会缺乏对自闭症的了解,民众难于真正理解和接纳。另外,对自闭症带来的社会挑战认识不足,导致社区支持不到位社会歧视现象普遍存在,部分家长逐渐偏离社会主流生活。
9、家长需求主要集中在十一个方面
前五位是社会和社区支持需求、自闭症孩子社会保障需求、孩子康复教育需求、心理支持需求、专业培训和获取资讯需求。
需求由强至弱依次为:社会和社区支持需求、自闭症孩子社会保障需求、孩子康复教育需求、心理支持需求、专业培训和获取资讯需求、孩子职业康复及就业需求、家庭维权需求、孩子托养安置需求、家长社交生活需求、家庭特殊支持需求、家庭财产信托需求。
10、不同年龄段孩子的家长有不同的需求倾向
大龄自闭症孩子家长需求强度由强到弱前五项依次为:孩子社会保障需求、孩子托养安置需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求和家庭财产信托需求。小龄自闭症孩子家长的需求强度由强到弱前五项依次为:孩子康复教育需求、专业培训和获取资讯需求、心理支持需求、家庭特殊支持需求、孩子社会保障需求。
11、自闭症家庭特殊支持需求没有得到关注和重视
家长反映的特殊支持需求主要包括:专业人员入户指导;喘息日服务;希望政府发放养护费用补贴;自闭症孩子在就医和医学检查时,需要有专业支持性服务;在应对突发事件时,希望有专业的指导与支持;家长在休闲、学习、保健时的社会支持保障和财产信托服务。
12、针对大龄孩子家长需求的社会服务薄弱
随着自闭症孩子年龄逐渐增长,其社会需求也逐渐增多,大龄孩子家长需求度最强的几个方面也是该群体家长评价最低的方面,表明目前我国针对大龄孩子家长需求的社会服务薄弱。