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三组自闭症家庭从康复、普校、社区的成功探索案列分享

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:学习了解什么是孤独症,学习分析自闭症孩子的问题行为,学习如何在生活中帮助孩子泛化!又因为不了解自闭症,小鱼跟同学也有很多矛盾,学校也频繁叫陈妈妈入校面谈。陈妈妈和特教助理,面对小鱼的种种问题,先是做了入班宣导,让老师同学了解什么是自闭症,小鱼的困难和努力以及如何跟自闭症相处,效果很好,很多同学都感动的哭了,大家也知道了怎么跟小鱼相处。
关键词:代币制,社区融合,社交故事,家庭干预,自闭症孩子融合

学习了解什么是孤独症,学习分析自闭症孩子的问题行为,学习如何在生活中帮助孩子泛化!除此之外,他们帮助自闭症孩子融合,帮自闭症孩子争取更多的尊严与权益。他们就像一束光照进孩子的生命里,为自闭症孩子照亮了整个人生!


一、从小学到职高,持续帮助自闭症孩子融合


优秀家长—陈妈妈(化名)


陈妈妈(化名)犹记得拿到诊断书时的绝望与悲伤,“当场就泪如雨下,直到今天,医生当年的声音我依旧无法忘却”,无法听懂任何指令、沉浸在自己世界里的小鱼,让妈妈不知所措。沉浸在悲伤中的陈卫清知道,再这样消沉下去会耽误小鱼的人生,于是,她放下了工作,全身心的投入到对小鱼的教育中。

除了机构的培训外,陈妈妈也尝试在家干预,即便是家中经济困难时,她也没有放弃对小鱼的训练。

万事开头难,一二年级时小鱼的情绪行为不稳定,多次被老师要求回家冷静休息。陈妈妈向朱老师求助,经过朱老师耐心的指导,小鱼的进步非常明显,班主任也发来邮件表扬小鱼进步很大。“我们都在尽力帮小鱼争取时间多做干预,让他更快更好的适应变化的生活和学业。”

陈妈妈坦言自己已经习惯了小鱼出现的各种问题,并已经形成了固定的思考模式:“问题在哪里?我哪里没有做到位?我可以怎么帮助他?”

方法总比困难多!带着这样的想法,小鱼的家人们一直坚守在他身旁。并在家人的关爱中,小鱼茁壮成长。刚上初中时,面对新的环境和人事,尽管有陪读,小鱼还是出现了不少问题。又因为不了解自闭症,小鱼跟同学也有很多矛盾,学校也频繁叫陈妈妈入校面谈。

陈妈妈和特教助理,面对小鱼的种种问题,先是做了入班宣导,让老师同学了解什么是自闭症,小鱼的困难和努力以及如何跟自闭症相处,效果很好,很多同学都感动的哭了,大家也知道了怎么跟小鱼相处。“接着我们又用了代币制,社交故事等策略,帮助小鱼适应新的校园生活,学习了解遵守学校各种规则。”经过各方努力,直到初中毕业,小鱼都很稳定,老师和同学也都觉得他没有太大问题,很好相处。入读职高后,跟同学也发生了好几次冲突。

陈妈妈加了同学的微信,晓之以情动之以理,尽量大事化小小事化无,同学也都慢慢了解了他的情况,和睦相处。现在,小鱼已经长成十七岁的翩翩少年,会独立坐普通卧铺火车出行海口上海嘉兴参加夏令营,会去打工赚钱;在学校,老师觉得他很好没有给大家添麻烦,同学都把他当弟弟一样照顾;在家里,家人觉得跟他在一起越来越轻松舒服,他还能帮忙做不少家务......



支持自闭症孩子上岗就业


2 、支持自闭症孩子上岗就业


优秀家长——徐奶奶(森友奶奶)


我支持自闭症孩子上岗就业,森友4岁9个月时,行为发展评估仅1岁3个月。自那以后,徐奶奶开始带着森友四处看病,牵着森友上学,到现在陪着森友上班。含辛茹苦、无微不至的背后,尝尽了人间的酸甜苦辣。森友症状严重的时候,他会抽动,会突然大叫,甚至在路上横冲直撞。徐奶奶提起这些往事却笑着说:“那时候,我常常在口袋里装着几百块钱,在森友打扰了别人的时候赔礼道歉。”

森友8岁时,徐奶奶认为,森友将来或许只能做流水线一类的简单且重复性工作。为了培养森友做事的专注度,让他能定下心来做一件事情,徐奶奶让森友先后学习了钢琴、吉他、架子鼓、画画等他喜欢的艺术。如今,森友的钢琴和吉他水平都达到十级。2016年,他还同钢琴家郎朗同台演奏过。

徐奶奶也把对孙子的爱推广到其他自闭症孩子的身上。她是森友小学的家委特约顾问,常常和学校特教、心理老师一起,帮助和指导陪读家长和影子老师。她还利用周末的时间,和其他自闭症孩子的家长分享教育经验,也到其他自闭症孩子的家里做家访。徐奶奶的微信好友里有几千个自闭症孩子的家长。她说:“我总是要在朋友圈里发一些森友进步的表现,这也是对其他家长的鼓励。”

她告诉很多家长,在孩子确诊自闭症以后,很多家长都面临精神崩溃的情况。她常常帮助这些家长疏导情绪,让他们接纳自己的自闭症孩子。“只有我们接纳了自己的孩子,这个社会才会接纳我们的孩子。”



社区融合


3、机构培训+家庭干预+社区融合三管齐下


优秀家长——张妈妈(化名)


我支持自闭症孩子融入所在社区,曦桐一岁半时,他被诊断为孤独症。两岁多了还走路不稳,喜欢开关门,家里所有柜子的扶手、拉手不是被他弄坏了就是弄松了,叫他也没有一点反应;另外,不管是在自己家、别人家、商店、餐厅,只要见到风扇都会去按,如果你把他拉走,他就死皮赖脸地躺在地上,让你在很多时候都特别无奈。刚开始面对这一系列行为问题我们很焦虑,有段时间也想把他改变过来,但是后来发现真的改变不了,怎么办?那我们就改变自己的心态。

家里我们想办法说服公公和婆婆、老公、保姆,还有他身边接触的所有亲人,先从家庭成员开始达成一致,去认可、尊重我们自闭症孩子的特别。刚开始老公认为我是不管孩子,在他做出出格的事情时不及时阻止,有时反而去帮忙,他对此很不理解。我们平时还要出门买菜,下楼散步,公园里散步,孩子在小区里呆的时间是最长、最多的,而我们孩子很敏感,旁人用什么眼光去看他,其实心里都有数。

所以我们家长本身对社区的环境建设很重要,如果孩子在整个社区里能像在家那么自在,能给他带来很大的鼓励。因此只要所有孩子会接触到的环境,我都去告诉给他们孩子的特别之处,需要我们如何提供帮助。就像我提到孩子到哪儿都喜欢按风扇,外出吃饭或者去商场时,我都会提前告知:“遇到这种请给孩子按两次风扇,让他心里得到满足就可以了,不然他反而会一直哭闹。”

在我们居住的社区,牛奶店、菜市场、附近所有的商店、楼上楼下没有人不知道我儿子是自闭症,只要路上经过他身边,都会说一句:“曦桐早上好。”在我的引导下,我们社区里每一个认识、了解曦桐的人都会看着孩子的眼睛跟他说话,不会老远冲着他跟他喊。

因为我们很多自闭症孩子只有在你看着他说话时,才会知道你在说什么,我经常带领一些亲子活动,观察到大部分孩子都如此,所以在这种情况下,每个人看着他,跟他说的话都不一样,孩子也会有很丰富的语言摄入。也许坚持告诉身边人这件事,做了很多次都没有达到理想效果。但是没关系,我们家长最重要的就是坚持,只要你温柔、耐心地坚持下去,一定会看到效果的。

如果社区的人不了解自闭症孩子,面对这些情况会是什么样的表情和反应?会不会一副“这个孩子很奇怪”的样子?所以我需要告诉他们正确的处理方式:只要自闭症孩子开口说话都帮我给予回应。现在社区的人对怎么跟我儿子交流已经很有一套了,会及时回应他,而我的孩子就能从这些举动里感受到被尊重,就会有更多的语言。

有时候自闭症孩子明知故问,说很多不被别人理解的话得不到回应,他就很有可能会越说越感到无聊,慢慢以后就不说了。在我们身边,每100个人就有1位心智障碍者。由于社会对他们缺乏认知,存在偏见,心智障碍人士在社区融入与社会参与方面,仍然面临巨大的障碍。



自闭症孩子的康复


为了帮助特需家庭,我们在上个月启动了孤独症城市爱心站长公益项目,与来自全国各地的上千名家长,为自闭症孩子搭建专业的康复干预、技能学习、以及延伸就业机会。


在今后,我们将会邀请更多的家长一起来探讨自闭症孩子的康复、上学等等问题。我们也希望更多的家长可以加入我们,让我们一起为了孩子,为了这个群体而努力。


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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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牛晓
牛晓
人物性质:机构督导
所属单位:初晨(东营)教育科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :山东东营市
单位性质:民办康复机构
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