这不是一篇谴责文,但确是大多自闭症家庭孩子母亲正在承受的苦痛——丈夫抛弃,家人漠视,放弃工作,独自一人兼顾孩子日常起居和康复训练....步履维艰,寸步难行。
所有牺牲,不论是自愿的,还是被迫的,都是值得我们反思的一个社会问题——女性,长久以来,在人们的固有观念里,卑微的地位,却背负着所有沉重的责任和人们带着有色眼镜的流言蜚语。
一、把责任完全归于自闭症孩子妈妈,不残忍吗?
当我发现我唯一的女儿竟得了所谓的“自闭症”时,本以为只是不太爱理人,有点孤僻罢了,并没什么大不了的。经别人介绍买了一本《自闭儿的教养》,一看“自闭症”并非我当初想的那么简单——这是一辈子都不可能痊愈的病症。我们夫妻俩除了悲痛、彷徨、无助外,真的不知所措。
为了让自闭症孩子能够得到更周全的照顾,我太太毅然决定辞掉一份不错的工作,孩子毕竟是自己生的,我们该有义务与责任来付出心力。孩子晚上常常要到两、三点才睡觉,白天的睡眠也非常少,我们俩就必须轮流睡觉。经常在深更半夜寒冷的冬天,俩人相扶持,背着孩子在附近的暗巷度步(因为只有这样孩子才肯安心睡觉),这样的日子真有度日如年的感觉。体力、精神都已透支到了极点,此种情况过了几个月,经过医生的诊断得知孩子患有癫痫,开了处方才慢慢改善。
两年来经过专业医师的辅导和父母亲的约谈,我们已经能够接受这个事实。
虽然目前孩子仍然什么都不会,但是我能感受到她慢慢进步着,而且过得很快乐,整天笑咪咪的。只要孩子快乐,我们全家人也跟着快乐。至此以后,我们从不敢去冀望什么。亲朋好友常劝我说:为什么不再生一个呢?这样将来不是没指望了吗?
我们的想法是:只有这样才能全心意地去照顾她,如果再有另一个孩子,我们必须分心去照顾弟弟或妹妹,对她是不公平的。而且她的弟妹一出世就和我们一样背负着同样的包袱,以常理来说,他们相处的时间会比我们更长久。
我深深感觉到,一个自闭症家庭,往往把教养自闭症孩子的责任完全归之于妈妈身上,这样对孩子妈妈实在是太残忍了。
二、身心被长久捆绑的自闭症孩子母亲能撑多久?
一位33岁的农村妈妈,带着自闭症孩子和婆婆、丈夫生活在一起。为了坚持给自闭症孩子做干预训练,她不顾家人反对,借债数十万,只为挽救这个可怜的孩子。“家里人不再相信我了,因为之前也花了很多钱,孩子却不见好转,没有一点点起色,随着时间的推移,孩子的情况反而比之前更严重了。”
因为深居农村,家里人上上下下都没什么文化,对自闭症压根不理解,全家人都觉得等小孩大了,自然就会好了,“我为家人的愚昧无知感到无奈和心痛。”家里人自我麻痹,要把自闭症孩子送去幼儿园,让孩子顺其自然,自生自灭。
背负着巨大的心理压力和经济压力,星妈还是努力克服一切,为自闭症孩子尽可能提供一个良好的干预环境。
虽然坎坷重重,自闭症孩子的情况也时好时坏,虽然家人每天喋喋不休地泼冷水,虽然始终得不到丈夫的支持,但她还是不肯放弃一丝一毫,只身一人,每天守着孩子做训练,哪怕只进步一点点,都是对她极大的精神慰藉。
三、拋下自闭症孩子于心何忍?
自闭症孩子和一般孩子不同,他们时时刻刻都不能离开你的视线,尤其是学龄前的自闭症孩子,不懂得什么是危险,他们有不好的举动要去阻止,偏差的行为要去导正,如果完全由妈妈一人负责真是太累了,妈妈还得做饭、洗衣、照顾家中其它老小等。
如果可能的话,奉劝每一个做爸爸的不妨替自己的妻子分担一些家事或者帮忙教育自闭症孩子,相信你的妻子必定会由衷感激你。
偶尔听说自闭症家庭的夫妻仳离,自闭症孩子顿失所依。这种现象是家庭的不幸,社会的悲哀,也是社会福利不健全及自闭症孩子父母亲不负责任的态度使然。
在此呼吁所有自闭症孩子的父母们,勇敢的站起来面对问题,把责任归咎于那一方都于事无补。我们姑且相信“前世因,后世果”,姑且相信孩子和你特别有“缘”。当拋下一个需要一辈子关照扶持的自闭症孩子,你又于心何忍?你又如何去面对良心永远的苛责呢?
还有部分家庭,把原因全怪罪在媳妇身上,说她:“懒惰不教”、“乱吃药才会生自闭症孩子”、“一定是她们家的遗传,我们家的孩子个个都很优秀”....
公婆、丈夫同声指责,做媳妇的背负着这么大的包袱,每天又面对着自闭症的孩子,这样的家庭有让妈妈留下来的空间吗?
所以,请所有家有自闭症孩子的人们,善待你的妻子、儿女。虽然这样的人生道路充满泥泞和坎坷,但一家人能够互相扶持,患难中见真情,不是也比别人走得更有滋味吗?