本报讯家住人民广场附近的潘中泽先生已年过六旬，患有自闭症的26岁儿子不服管教而造成一些紧急情况，经常使他陷入“叫天天不应，叫地地不灵”的无助境地。潘先生近日打来电话，希望通过本报找到志愿者上门为他提供帮助，与此同时，他也在到处奔走，呼吁并计划牵头成立一个自救联盟，为和他一样的特殊家庭提供帮助。
孩子多动不服管教
昨天上午，记者在人民广场街道“阳光之家”看到了清瘦的潘中泽。据潘先生介绍，有多动症表现的儿子整天在家一刻不停地“翻箱倒柜”，往墙上、地上到处泼水。趁他稍不注意就往马桶里塞硬物，然后用水冲马桶，搞得水从马桶里溢出来，把家里弄得一塌糊涂，使他筋疲力尽。“我得时时刻刻看着他，连买菜、做饭这些事情都做不了，而且未必有用。长期相处下来，我对孩子已经失去威慑力了。他经常不服管教，和我产生冲撞。”潘先生说，“在我无法招架的情况下，却找不到人帮忙。真是‘叫天天不应，叫地地不灵’啊。”
记者了解到，由于目前社会上对自闭症存在严重偏见，绝大部分自闭症患者家庭在一定程度上都处于“被隔绝”状态。家住五里桥街道的陈先生也是这么一个特殊孩子的家长。自从儿子5岁时候被诊断为“自闭症”之后，邻居、亲戚都把他儿子看成“疯子”，避之不及。此后的10多年来几乎没有客人上门，更不要说上门帮忙了。
上门居家服务缺乏“我希望找到自愿者，不光是希望他们能够帮我应付一些紧急情况，更希望能够帮我腾出手来做事情。”潘先生说。记者了解到，在上海的智障患儿家长圈中，潘先生是个小有名气的“活跃分子”。2000年起，他开始潜心钻研相关方面的理论知识和政策环境，并广泛地跟相关学术界人士、政府官员接触，为自闭症患者及家庭做了很多事情，大家都亲切地称他为“老潘”。
潘先生告诉记者，他准备针对成年智障患者家庭成立一个自救组织。上海针对自闭症患者的“成人康复”这方面还是空白，相关的社会和社区支持系统更是无从谈起。他目前已拟订一份“上门居家服务”项目计划书，正在和某基金会商榷具体运作事宜。
专家观点
应该鼓励民间力量
华师大一名从事特殊教育的专业人士在接受记者采访时表示，政府部门针对社区智障人士推出的“阳光之家”，由于刚刚起步，在软、硬件方面往往无法应付表现“不乖”的自闭症患儿，如此一来，尤其是成年自闭症患者常常给家庭带来很大压力。
所以，在目前情况下非常需要由一些民间组织出面，组织和培训一批志愿者，帮助包括自闭症患者在内的智障患者家庭解决生活中的实际困难。
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