邹小兵解析《柳叶刀》报告：孤独症研究的未来趋势及挑战

11月24日晚，广州大学教育学院孤独症研究中心联合邹小兵教授在心仪脑平台分享了《解析孤独症干预及临床研究的未来趋势和挑战》直播讲座，分享过程中主要为观众解读了《柳叶刀》关于孤独症的最新重大报告--孤独症照料和临床研究的未来使命。本文根据邹教授直播内容整理，并收集整理了报告原文及中文翻译版（文末有下载方式，翻译版为软件翻译）。

《柳叶刀》（The Lancet）发表重大报告“关于孤独症未来照护和临床研究”（The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism）。该报告共64页，十万余字，仅引用参考文献就达到了419篇，旨在回答以下问题:在未来5年内，我们可以做些什么来满足全球孤独症个人和家庭的当前需求。柳叶刀委员会汇集了来自六大洲和一系列视角的孤独症利益攸关方，包括临床医生和其他医疗服务提供者、研究人员、倡导者、自我倡导者和父母，以应对孤独症医疗保健的未来。

该报告的部分关键观点如下：

•孤独症儿童和成人可以拥有幸福健康的生活，但需要采取紧急行动来促进这些结果。

•孤独症是多种多样的，需要个人化、循证的评估和干预，每个人都可以获得并负担得起，这可以改善个人及其家庭的生活。

•孤独症患者有复杂的需求；满足这些需求需要政府在整个生命周期的卫生保健、教育、金融和社会部门之间进行协调，以及孤独症患者及其家庭的积极包容和参与。

•重视孤独症和神经多样性有益于整个社会。

•应该优先考虑能够立即改善孤独症患者及其家人生活的研究。

同时，也提出了一些建议（节选）：

•尽管孤独症在全球至少影响到7800万人，但对其存在的正式记录仅限于少数国家。通过政府卫生保健、教育和社会照料系统为孤独症患者提供正式文件将是确定需求和解决这些人面临的潜在不平等的第一步。

•孤独症是一种复杂但常见的神经发育障碍，需要进行个性化评估和干预策略。评估和指导干预的分级照料和个性化健康模式可以提高方法的有效性。政府和医疗系统必须认识到跨系统整合的必要性，以支持孤独症个体及其家庭在整个发展过程中的需求。

•孤独症是一种随发展而变化并影响发展的神经发育障碍；单一评估或单一治疗永远不够。需要后续评估和个性化治疗计划，重点关注个体的优势、困难以及整个生命周期中背景和期望的变化。

•对孤独症和并存疾病的干预应在发现体征后立即开始，并在开始后进行监测和更全面的评估。任何人都不应因无法找到适当的评估而等待数月或数年才开始治疗。然而，在合理的时间内(取决于年龄和背景)，确实需要支持和开展评估，以确定个性化需求。

报告发表后，柳叶刀委员会召开新闻发布会，由主编Richard Horton亲自主持，特别介绍了这篇报告。委员会指出，在孤独症宽泛的谱系概念上，应该专门设置一个“重度孤独症（Profound Autism）”的分类。邹教授表示这个概念的提出，逆“神经多样性”潮流而动，在孤独症认知的历史上，或将是一个重大事件。

邹教授表示尽管生物学研究回答不了孤独症核心问题，但有效的、具备循证依据的孤独症心理社会干预方法已经建立。报告介绍了目前主流干预方法的干预对照效果，结果显示接受目前主流干预方法ABA干预效果最显著，NDBI次之，邹教授指出自然行为发展模式目前效果还不够明显的主要原因是此方法2013年才正式提出，发展年限还相对较短。但未来对于轻度孤独症自然行为发展模式将成为主流模式。

NDBI由发展心理学流派和行为流派交融衍生而来，是目前国际上较受推崇的主流方法。在自然情境下（如家庭、社区、幼儿园、学校、职场等），根据孤独症儿童的核心特征（如社交沟通障碍、社交动机和兴趣缺乏或不强烈等）特别设计和安排，从而让孤独症儿童出现社交兴趣和动机，引发社交行为，并从中获得快乐，慢慢爱上社会交往。

邹教授表示自然发展行为干预模式就是一个理念，任何方法只要符合以下几点，均属于自然发展行为干预模式：把社会交往作为核心，采用行为疗法，在自然情境中训练。例如，早期丹佛模式（ESDM）、关键反应训练（PRT）、联合注意假想游戏社交参与调节（JASPER）等，在孤独症患者学龄前和学龄期是重要的干预支持方式。

邹教授介绍报告重点提出“个性化的阶梯式干预模式”来评估和采取干预措施，以孤独症人士的关注点、需求、特点和环境为核心提供支持，并在他们的一生中进行调整，从而改善个体及其家庭的生活质量。该干预模式主要有三个重点：增强孤独症人士的个人能力、减少壁垒以及优化人与环境的关系，干预模式分为三类干预服务。

报告对临床实践和系统变革的建议是从个体的需求和方法出发，并让包括孤独症人士、家庭、支持性社区成员和服务提供者在内的相关人员持续参与。其中，重点强调了社区支持和家庭支持在孤独症人士一生的干预和治疗中占据重要的地位。但与国内情况相比较，关于孤独症人士的社区参与、社区支持的研究和实践仍有待扩充。

对于国内比较流行的干细胞、草药、高压氧等方法报告进行了批评，对于肠道菌群、经颅磁刺激等方法报告只字未提，请家长朋友务必注意，避免走弯路。

报告原文虽然字数很多，但并非全是艰深晦涩的学术讨论，内容非常丰富，引用了很多数据，全面总结分析了关于孤独症的各类研究成果，建议家长、康复师、特教老师、从业人员、专家阅览了解。

直播分享内容仅为整理，内容版权归邹小兵教授所有。报告原文来自《柳叶刀》杂志网站下载。