自闭症干预钻研：我所认为的自闭症的五层干预目标

入圈七年，和其他家长一样，我也曾经苦苦思索自闭症的由来，钻研自闭症的干预，也曾经对于干预的目标进行了很多思考，为此也长期请教圈内的家长、医生、老师等，因此我特别撰文向大家做一个分享。

 自闭症干预钻研-五层金字塔形干预目标

第一层：生存

近年来，各国科学家都对于自闭症的过早死亡做了很多统计研究。对于低功能自闭症，导致过早死亡的主要身体原因是癫痫和心脑血管疾病，以及溺水、交通事故、触电、食物中毒等意外，而对于高功能自闭症则主要来自于自杀和心脑血管疾病。

癫痫：这是我们很多孩子终生绕不过去的一个话题，据报道有三分之一到一半的自闭症人士会在成年之前罹患癫痫，尤其以低功能居多。癫痫有内因、外因之分，这提示我们需要在孩子小的时候时刻注意，预防外因以及复发，比如头部外伤、过度劳累、过大的精神刺激、不合理的声光电刺激等，以及很多机构甚至医院推行的经颅磁、听觉统合（托马迪斯）等诱发癫痫的可能性，以及很多所谓的神奇疗法的潜在癫痫风险。同时要提高低功能孩子的认知，培养定时服用癫痫药物的习惯，避免复发和过早死亡。

溺水：这是低功能自闭症人士意外死亡的第一原因，这提示我们对自闭症孩子从小干预的必要性。有一些观点认为低功能反正干预不好，不如不干预，或者低功能反正终生需要照顾，是否干预都是一样的。但是如果家长从小帮助自闭症孩子养成不靠近自然水体，只能去游泳池等玩水的习惯，就能避免危险也会极大降低带养的工作量。

交通事故：有某些国家报道称，交通事故是自闭症人士意外死亡的首要原因，这无疑也是低功能孩子受困于认知而更加容易出危险，同样也需要我们从小培养自闭症孩子过马路的好习惯。

触电：对于认知的要求更高，因为很多低于36v的低压电器是可以触摸和触碰的，但是低功能孩子无法区分高压、低压电器，对于外界的可能危险性认识不足。

食物中毒：同样要求认知基础，很多人抨击以琳是认知派，其实没有认知，活着都是奢望，我们教导的所有认知的意义在于本体需要先活着，不教认知可以吗？学习什么是变质的食物，什么是有毒的食物，控制摄入量等都可以避免食物中毒。

走失：这对于高、低功能孩子的认知基础是不一样的。中低功能孩子缺乏换位思考和表达能力，首先不知道自己外出需要告诉家长，其次他们表达不清，走失之后遭遇危险几率较高。这需要我们教导孩子养成好习惯，比如，对于重度无语言孩子，为其养成看不到家长就原地等待的习惯，只要孩子走失，家长可以原路返回找到。中高功能的孩子通过想法解读等方式，当他们外出时，可以主动告知家长，但是他们往往故意不说，觉得家里没意思，主动出走，遇到危险。据此，我们需要教导孩子服从和运用定位设备：电话，联系牌等手段避免走失。

自杀：这个是高悬在高功能孩子头上的达摩克利斯之剑，因为低功能孩子不会这种“高阶技能”。自闭症人士的平均自杀率是正常人的5到9倍，主要集中于少数高功能孩子，而每一次成功的自杀背后是25次失败的尝试，意味着大部分高功能自闭症人士一生中都有自杀的冲动甚至行动。

16岁左右是自杀高峰期，而高功能自杀的主要因素在于重度抑郁和双相情感障碍或者精神分裂等问题。我们对于孩子的早期干预一定要防患于未然，切不可因为孩子能力好就掉以轻心，认为将孩子按照正常发育的孩子进行教导就可以，重视孩子的学习、日常表现、交友等等。被逼学习或者渴望优异的成绩，交友失败，表现欲望受挫、崩溃，死读书、读死书、死犟不听劝、和社会冲突等等，都是导致自杀的直接因素。这提示我们从小一定要培养一个淡定佛系、不粘人不烦人高质量独处的孩子，降低出现其他精神问题和自杀的几率。

心脑血管疾病：自闭症人士挑食偏食，暴饮暴食，饮食结构不合理等等都是造成肥胖三高的原因。但是还有很重要的原因，大龄孩子为了控制情绪和并发症，需要服用具有增肥副作用的精神药物。

这种情况是因为自闭症孩子到了十二岁之后，无论高、低功能，他们中的很多已经身高一米八、体态强壮，家长们无法通过传统方法对其进行管控，往往只能求助于药物（国外数据显示，七八成的大龄孩子需要精神药物控制情绪以及并发症）。

这提示我们在孩子从小的干预中一定要培养服从性，不断提高他们的认知，否则因为孩子对事物的不理解，无法控制自己的食欲和偏好，同时不服从家长的管教甚至殴打、辱骂家长，达到必须用药的程度就很难控制体重了。

第二层：健康

理由同上，很多生活习惯会威胁健康。认知太低，服从性，包括社交欲望强，表现欲望强，主见强，刻板行为等都会威胁健康，但是为什么不和生存合并呢？

因为两害相权取其轻，如果生命和健康不可兼得的时候，我们必须损害健康维持生命，比如为了控制情绪或者并发症，服用药物肯定会影响健康。家长努力干预孩子的一部分目的也是为了减少药物使用，最好不使用药物。

还有一个特殊情况，关于低功能女孩被性侵和生理卫生，由于她们的认知低，语言差，所以往往不能准确描述性侵者，让她们更容易成为被侵害的对象。那么如何避免怀孕、引产，因此健康就成为了首要思考的问题，可以采取不离人照顾或者皮下埋置长效避孕药剂等手段。

还有自闭症女孩的月经和痛经同样需要引起重视，低功能女孩不知道如何处理生理卫生，将经血到处乱抹或者因为不能理解痛经导致爆发情绪打人、拆家等，面对这种情况，家长需要及时请求妇科等相关科室医生的帮助。

（注意：国外经常会为此类孩子切除子宫，避免痛经和怀孕等，在国内属于违法行为，南通福利院前院长等人因此被判刑，这是一个法律禁区）

第三层：自控

自控属于说起来都明白，但是做起来最难的。如果可以不干预不服药就能自控，那基本就不是自闭症了（比如，最容易误诊、也最容易被人吹嘘为“摘帽”的SPCD，单纯社交障碍）。这一层其实要求最高，需要医教结合，教导可以解决的尽量通过教导解决，毕竟药物副作用是客观存在的，如果无法通过教导解决，也要果断用药物控制情绪。但是单纯的用药一样无法学会其他层面的目标所需的技能，还是需要依靠教导。这就是为什么我一直提倡医教结合，单纯的教和单纯的医都不能适应孩子百变的情况。

在此需要强调服从性和亲子关系的辩证关系，很多家长觉得服从性和亲子关系是对立的，其实不然。行为严、生活爱，是可以共存的。服从性不一定来自于强力等手段，比如：言而有信一样可以建立服从，孩子知道家长所说的一定会兑现，就会信任和服从，即使家长对孩子许诺几年后兑现，孩子也会绝对信任家长。让孩子知道只要家长不答应的事情无论如何闹事也无法实现，那闹事岂不是白费力气不如不闹，这种同样是服从。

再比如：通过展示自己的技能，让孩子彻底拜服家长，这也是一种建立服从的方法，很多高功能尤其阿斯的孩子谁都不服，就服气那种各方面都强、可以碾压自己的人，类似电视剧里面白景琦就服季宗布这种，因为佩服而服从。

一个孩子如果怕家人伤心、生气而实现自控，就是亲子关系最成功的表现，方老师和石头为我们树立了一个非常好的榜样，方老师一直对石头进行非常严格的行为管理，但是生活中处处充满爱，所以石头做事之前都会顾虑父母是否会生气、难过，这就是自控的最高境界。

同时说明，家长教导孩子的各种技能，提高各种能力其实对于自控都是有帮助的。比如，高认知能理解世界运行的客观规则；心智解读、非语言沟通可以浅层次理解别人的想法和喜怒哀乐；学习一些察言观色、揣摩人心的初级技巧，也可以有助于自控。教导无语言、语言差的孩子尽量通过表达，无论是图片还是手势，沟通流畅得到满足也有助于自控。

高功能孩子也可以学习天文，地理排解自己的烦忧，这一点非常重要，一个人的烦忧对于地球没有影响，地球的生存毁灭对于宇宙也毫无影响，和宇宙相比，一个人的一些不开心算什么呢？什么都不算，诸如此类。家长也可以为高功能孩子做心理疏导，比如代入法、类比法、归纳法等让孩子理解社会规则，通过思维导图等帮助孩子理顺思路。

这一层最重要的目标是孩子不能被限制（关起来、锁起来），而是可以享受自由的社会生活，即使无所事事、享受低保或者挂证不上班。

但是，这一层最难的是关于性。自闭症的孩子虽然心智幼稚，但生理已经成熟，原始的生理欲望无法被低认知、低心智控制，因此会做出很多惊世骇俗的行为，所以如果能够提高认知就提高认知，实在无法提高就建立服从性，无法建立服从性而求助于药物也是无奈之举。

第四层：自理

很多家长觉得，自理是应该最重要的 。根据五层金字塔干预目标，大家会发现其实自理不是最重要的，如果前三层做不好，自理再好也没用。

同时自理也需要各种能力作为基础，比如感统，感知觉失调，孩子走路横冲直撞磕磕碰碰；肌张力异常，不会运用不同肌肉的不同力度，做事毛毛躁躁；执行功能协调性差，做事无顺序、丢三落四。还有精细，拧不开瓶盖、打不开盒子、切菜切手、不会剥蒜，如何提高自理能力？

对于高功能孩子而言，自理的最高境界就是合理安排自己一天的生活。高质量的独处，通过读书、健身，游泳，不扰民的音乐，骑车，跑步，健走等活动，可以获得快乐。这些活动其实既是自理，也是自控，纾解他们在社交中遇到的挫败以及代偿无法满足的“自我价值”。

第五层：自立

自立，恐怕是很多家长追求一生的终极目标，但是看到过圈内各种乱象，不怕挨骂的我再一次作为“敲棍人”。我只希望大家一定要清醒，清醒再清醒，不要随便被骗。无论是残联近期的报告还是一些最新的研究成果表明，国内自闭症人士长期就业率仅有10%左右（包含挂证），美国自闭症人士的就业率，在有就业辅导员的前提下有20%左右，自闭症大学生反而只有10%就业率。

为什么就业率如此之低，首先是智力障碍，90%以上的自闭症孩子智商低于一百，智商90是国内义务教育阶段普校学习最起码的底线。可以考上高中、大学的孩子都是情绪、行为好，智商在线的。智商再好情绪不好，早早就退学，休学在家；情绪好智力不足，在职校、中专技校等学习职业技能。当然也有少部分边缘型孩子可以一直就读到高中、大学，但可能会因为抑郁、自杀等问题去医院就诊后才被确诊为谱系。即使他们的能力非常好处于谱系边缘，但也很难完成学业和就业，因此，及早诊断非常必要。

部分自闭症人士的智力不足，导致企业担心他们的工作能力，担心出现生产事故，所以宁可挂证发钱都不要自闭症人士在岗工作。

其次是并发症，比如癫痫，用人单位担心出事承担责任。还有多动症，虽然有药物控制，但是注意力涣散，无法适应工作。肥胖三高不能久站也不能久坐、感知觉异常不能忍受工作场所环境的气味声音等。协调性差不能保质保量完成工作、动作计划性差、工作记忆能力差、做事丢三落四等等都限制了自闭症孩子的就业，这提示我们必须重视自闭症孩子的执行能力以及感统、精细等训练。

还有换位思考能力差，没眼色，不会搭把手，无法承担协作度要求高的工作。

有的自闭症人士是因为并发其他精神问题，整天懒得动，毫无兴趣，什么也不愿意做。

对于能力较好的高功能自闭症而言，阻挡他们的其实还有就业意愿，他们很多会在极度自傲和极度自卑之间来回摇摆。由于受到社交挫败而希望通过建立“伟业”以此“征服”瞧不起他们的人，所以看不起“平凡”的工作，看不起不能轻松赚大钱或者立刻获得崇高地位的工作。所以即使给他们安排了不错的工作，他们也未必愿意干下去。这提示我们在自闭症孩子的早期干预中间一定要淡化他们的社交欲望、表现欲望、主见。让他们淡定佛系，对自己不设置高要求，不和自己过不去，他们反而可能会做好一份普通的工作。

结束语：

一段时间以来有些奇怪的观点甚嚣尘上，比如重典低就别干预了，孩子自己在成长；干预是骗人的，当做正常孩子养育就可以，等等各种奇谈怪论。

大家看了上述干预目标的层级就会明白，自闭症的孩子在带养方面需要注意的，他们和正常孩子的区别非常大。每个孩子的情况不同，需要干预的目标也是不一样的，首先要保障基本生存，先存活，尽量保证健康的生活，再考虑其他的。以生存作为基本目标，仅仅只是为了降低现在照顾者和将来照顾者的工作量都是有意义的。

同样是上学，陪读和不陪读是不同的工作量。如果不陪读，接到老师电话会腿肚子发软，听到电话铃声会心惊肉跳，看着电话会坐立不安，这种生活是大家想要的吗？同样是重典低，情绪稳定可以部分自理的，不去水边玩、不去碰电、会看红绿灯的孩子，可以让家长省心、放心。如果还是需要24小时不能松懈的看护，家长的工作量能一样吗？

我们都希望孩子将来过着有尊严的生活，但是有尊严的生活依赖于认知，语言和理解力，精细，感知觉，执行功能，非语言沟通，心智解读这些基本的技能，最依赖的是服从。

当我们把孩子交给下一任的照顾者，无论照顾者是孩子的兄弟姐妹还是亲朋好友还是社区机构，他们最希望听到的一句话是：“这个孩子很听话。”