论坛回顾：纵观心智障碍人士就业、社区支持与监护需求

2022年11月5日-7日，晓更基金会融合中国项目年会·就业与信托分论坛顺利在杭州举行。论坛第一日，来自华南农业大学公共管理学院副教授廖慧卿、上海闵行区同星关爱服务中心主任张锐、浙江省肢体残疾人协会副主席何肖龙就心智障碍者与家庭的社区支持、就业以及监护需求，分别进行了主旨发言。下面，让我们一起回顾三位嘉宾发言的精选片段。

（以下为精剪视频文字版）

廖慧卿：创新社会服务，提升心智障碍成年人福祉

就业事实上与很多社会保障、社会福利安排是紧密相关的，这当中很突出的包括提供交通无障碍、照护等社区服务，休闲娱乐等等。

我们从心智障碍成年人的福利与社会服务的需求讲起。心智障碍者在成年阶段，会有一系列的需要，很容易被忽略的是培养自立生活的能力。对于心智障碍者来说，自立生活主要指的是他们可以在正式或非正式的照料下，在社区或者家庭中生活，这点对于就业能力的培养以及促进非常重要。

我们在广东省也做了一个调查，绝大部分的包括心智障碍者在内的残障人士，最期待的被照护的方式依然是在家庭、在社区当中生活。在机构当中（主要指的是像福利院、安养院），这样的选项是比较少人选的，仅仅只有10%不到的样本。

来自美国的一项研究表明，通过个人助理服务，使得心智障碍者在家庭和社区当中生活的服务成本相比机构服务的成本会低很多，前者只是后者的1/2。但是在支持的力度上，自立生活支持服务，是在机构生活的支持力度的2倍。所以在未来，它是非常值得我们进一步探索，怎么样来建立相关的服务平台，去推动相关的服务。

心智障碍与家庭之间的关系也是一个需要我们去进一步注意的议题。我们会看到心智障碍的发生，可能会对家庭结构和功能存在不利的影响。针对心智障碍者的一种家庭支持性服务，包括资讯的提供，也包括生活照护、喘息服务、心理疏导等，但现在还是很缺乏。

家庭的成员需要把很多的时间花在照料心智障碍者以及其他有残障的家庭成员上，因此对于家庭照料者来说是非常不容易。特别是对于家庭当中的女性照料者，除了时间上的付出、生活的压力之外，还会使得她们丧失了选择工作的自由，进而造成女性照料者面临一系列生活风险。

像我们这边也调查了心智障碍者主要的照料者（主要是女性）职业发展受影响的情况，可以看到52.4%的样本会选择为了照料心智障碍家庭成员完全放弃工作，全职照料孩子，选择几乎没有影响的样本数仅仅是6.5%。

父母都希望自己心智障碍的孩子能够自立生活，如果是有兄弟姐妹的，也不要成为兄弟姐妹的负担。但现在从国际发展来看，兄弟姐妹照护也是一种趋势。目前我们无论是政策还是照护方面，对于手足这块的支持是非常缺乏的，我们在调研中也看到，有相当多的心智障碍者是和兄弟姐妹在一起生活，怎么样支持到这一类的家庭也显得非常重要。

在就业的议题上，不单是心智障碍者，其实每个人都期待有一份事少、钱多、离家近的工作。我觉得对于心智障碍者来说，非常适合的一种就业模式是社区融合型的就业模式，尽量在离家比较近的，在社区当中就业。

我们也会看到心智障碍者在继续教育，特别是职业教育上，还面临着很多障碍。这与我们国家缺乏针对心智障碍者的个性化的职业教育有很大关系。

最后提出相关的政策建议与服务建议：

一是理念转变与政策框架创新。理念上，我们看到，要提供这么多整体性、连续性、个性化的服务，需要多元合作，社会这端也是需要支持的。

二是发展和创新心智障碍成年人的家庭支持政策，建立以家庭为中心的残障者家庭支持政策和服务体系。

三是加大政策和社会对心智障碍家庭的支持力度，重视家庭的权力结构对政策/社会服务获益的影响。

四是要大力发展喘息服务。

五建立政府主导的家庭支持服务资源中心，包括在就业服务当中推行这种个案管理。

（以下为精剪视频文字版）

张锐：心智障碍者社区化支持体系构建和实践探索

第一次来到融合中国的论坛现场，我和融合中国在2020年的一次线上论坛和很多嘉宾以及参会同仁们见过。今天很有幸能够在现场和大家分享，关于心智障碍者社区化支持体系构建和实践探索的话题。

在社区当中，我们提供的专业的非正式支持也是一种支持方式。它为我们提供了一种新的、在社区中支持服务的思路，所以今天我给大家分享一个我们每天在实践的一些案例。

我们慢慢在探索和实践到底什么样的体系是适合于社区化的成人体系。我们认为社区化的支持，应该是包含在每个街镇的全点布局，我们现在已经初步形成了一个专业的支持体系，它的关键词是什么呢？我们把它总结为社区化支持、机构化辅导和全生命周期援助。

我所在的古美关爱中心也做了一些社区支持的探索，像职业支持、日间照料、儿童家长心理咨询，这些都是我们服务业务的内容。去年我们在社区里做宣传、科普的时候，我们发现一定是要为更多的人去科普，让老百姓知道怎么样去支持到孩子，当你碰到一个心智障碍孩子的时候，你怎么和他说话。

我们今年办了一个融合画展，摆在了街道的党群中心。为什么要摆在党群中心？因为党群中心里都是阿姨妈妈们，都是我们的居民们，他们每次到二楼看的时候，说画得很好时，孩子们很有成就感。接下来他们就会来关心到这里作展览的是个什么样的孩子。

现在很有意思的是，当我们画展结束以后，我们的党群中心主任要求我们和他们一起活动，阿姨妈妈们的锣鼓队、广场舞队都愿意来和我们一起共建，来帮助社区的特殊人群。通过这样的作用，我把我们的理念宣传到了党群中心。

因为我们在上海，今年封控了三个月，心智障碍孩子在疫情期间被封闭、足不出户，出了非常多的问题。还有多动症的孩子不能适应封闭在家与上网课，妈妈天天和他在一起，矛盾渐渐累积，母子关系，已经到了要打架的地步，这时候我们就会在线上为他们进行疏导和调节。

所以在疫情期间，我们和居委会干部处理了很多这样的个案，我们意识到因为封控，居委会成了和他们唯一联系的通道，因此和居委会的连接非常重要。于是我们今年安排了讲座，争取把居委会所有的干部都培育成能够支持心智障碍者的人。如果有更多这样的人，我们的孩子岂不就更能在社区当中很好地生活吗？这是我的一个思想和理念。

现在我们从顶层设计上，把支持的体系分成了四个层级。第一个层级，我们要正确地普及科学认知，让所有人都能够知道什么是心智障碍者，我们怎么在社区当中和他们说话，怎么去帮助他们，这可能是最普遍的层级。第二个层级，我们把需要进行早期发现和干预。第三个层级，我们要为他们在社区当中提供一个精准的评估和支持。

为什么我们要讲全生命周期，为什么我们要强调早发现、早干预、早支持？因为所有的都是以始为终，最终还是为了让我们预想到，一个20岁的心智障碍者，他能够到哪里上班，父母该干吗干吗，这才是最美妙的。

谢谢大家！

（以下为精剪视频文字版）

何肖龙：贯彻落实我国监护制度之思考

我的本职工作是一名律师，事务所是浙江佐钊律师事务所，我们的律师所服务浙江省残联、杭州市残联已经有12年了。今天大家齐聚一堂，都是为了一个使命、一个目标，就是如何帮助星宝实现他们的权利。

两三年之前，浙江省的精协、智协干部就在探索，所谓的“闭眼工程”问题。他们很希望在自己还有行为能力的时候，能够把孩子安顿好，把托孤的问题安排好，这也是这两年我们做特殊需要信托的根源所在。从法律的角度来说，如果说监护的问题不解决，托付也有可能托空。

目前，社会大多数（心智障碍者）还是以父母或者近亲属（包括兄弟姐妹）担任监护人。这里面有血浓于水的亲情这么一层关系在。但是现实也存在许多问题——前年，我们杭州市就出现了这么一个案子，亲妹妹把亲哥哥（心智障碍者）的6套安置房卖了，给自己的儿子还债。我们说弊端也是明显的。

未来，专业化的监护组织、专职的社会监护人，他应该是能够解决我们所担心的这些问题的一条出路。

我们筹备浙江省第一家社会监护服务组织的构想，这是《浙江省高质量发展建设共同富裕示范区实施方案》这些政策性文件当中的要求。现实需求是，浙江省有135万残疾人，其中心智障碍者有30多万，这背后都有一个家庭，所以说要解决没人管、没人要、没人养的问题。

我们设想了一个组织体系的生态圈：在民政、卫健、残联甚至金融部门的支持之下，这个组织里需要专职的监护人、兼职的监护人，甚至自由的监护人。这个自由的监护人哪里来？我们希望家长来担任这样的角色。我们还需要和养老机构、托养机构合作，因为当障碍者暮年的时候，他们可能需要在托养机构得到更好的照顾。

当然，星青年也或许需要就业，需要在社区以及专门的单位上班，这个时候我们可能需要懂法律的人，指导他去签一个合适的劳动合同。甚至我们现在也在探讨社会监护人的监护职权有多大，他在被监护人在最后需要他的关键时刻，能不能决定如“是否要继续采取医疗措施”等新的问题。希望后面能够继续和各位老师、各位专家继续探讨。