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孤独症家庭养育:绝路和出路

来   源:遵义康语汇川第一中心(遵义市汇川区)
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摘   要:孩子小时候,因为面临障碍,暂时是懵懂无知的,但是家长是成年人,家长没有病,无论是状态还是能力,家长可以有很大的调节空间。被当作一个人,在接纳、包容、爱和引领的环境下长起来的孩子,无论是轻度的还是重度的,无论最终能力发展到什么程度,他们都有一个特点,那就是自洽的。
关键词:孤独症家庭,孤独症养育的绝路和出路

孤独症养育的绝路和出路


大概十天前,有一个人加了我的公众号,看了《不是绝症也不是绝境》那篇文章,给我留私信说:现实无论怎么样走,这就是一条绝路。看到他这样的话语,我把《关于我们》那篇文章的链接发给他,那篇文章详细介绍了我们十几年的经历,希望他看完后我们再深入交流。但是,他已经取消关注了,我也无法再发消息与他沟通。

我知道,这个人的处境肯定很困难,他很痛苦很悲观很绝望,身处其中,没有痛苦感受是不可能的。不过,过于悲观和绝望,是没有必要的。我看到过很多处境困难的家庭,他们一直前行,同样找到了出路。人生无常,但是,无论在什么处境下,都不是绝路,出路是有的,千万不要自己把它断掉。

前两天,另一位家长给我发来私信,说:前辈,读完了《从小学到大学》,我反而觉得更加焦虑,因为自己没有前辈那样的学识和水平,孩子爸爸也不配合,老觉得孩子没事,大了就好了,我也没法说服他,孤军奋战,好难呀。水涨船高,我这点水,撑不起孩子这条船。

我对她说:你这理解偏差了,爱孩子,可是连母鸡都会做的事。你要做的是不伤害孩子,保护好他,让他成长起来,至于达到多高的高度,这不重要。

家长说:前辈,只有爱还不够吧。我记得爱他是数轴上的0,努力帮他成长才能正向生长。

我说:我担心你因为顾虑自己能力不够而放弃努力,放弃其实就是伤害,是不爱。你想明白了吗?!

家长说:前辈,我明白了。

这两位家长的心态,一个是完全放弃,认为家长无论如何努力,都是没有用的,前面是死路一条;另一个是各种焦虑,认为自身能力不够,会耽误孩子,她把家长的要求拔得过高,这其实是另外一种想放弃的心态。这两种心态,都不好。

我以前说过,对于孤独症谱系孩子来说,要救他们,最关键的核心因素是家长,核心问题也会出在家长身上。有些朋友可能会怀疑,孩子的预后,不是以孩子的轻重程度为判断标准吗。是的,孩子的程度会有轻有重,但是,无论轻重程度如何,他们的成长机会和生存质量都要看家长。我在第六本书里写过了,医院、机构、学校都是次要变量,家长才是主要变量,我们是孩子成长系统的轴心。孩子小时候,因为面临障碍,暂时是懵懂无知的,但是家长是成年人,家长没有病,无论是状态还是能力,家长可以有很大的调节空间。

孤独症现在叫谱系障碍,用谱系这两个字,是非常准确的。我看到过很多案例,孩子有轻有重,不是说轻的就一定会好,重的就一定会不好,轻的依然会闹得鸡飞狗跳,重的也可以做到岁月静好。这个世界上,没有两片叶子是完全相同的,孤独症孩子也是各不相同的。孤独症孩子从重度到轻度,会有很大的差异,但是,有一点是相同的,那就是他们都是人,他们有自己的人格,必须被当作人来对待和培养。

即使他们暂时落后,即使他们有奇怪的表达,即使他们的情绪和心理常常失控,我们依然要把他们当作一个人,听他们说,看他们做,读懂他们的表达,打通与他们之间的沟通渠道,然后再以恰当的方式帮助他们成长。被当作一个人,在接纳、包容、爱和引领的环境下长起来的孩子,无论是轻度的还是重度的,无论最终能力发展到什么程度,他们都有一个特点,那就是自洽的。孩子的自洽,表面看是身心平和,底层来看是精神世界的的平衡,这种平和和平衡,又来自于家长的自洽,家庭生活的自洽,进而改造出来的能与之相洽的社会环境。自洽,是一种宝贵的状态,因为,很多普通人都做不到自洽。

因此,对于家长来说,最关键的还不是自身的学识能力,是状态,是客观化、情绪稳定、持续心理能量输出的这种状态,这样对孩子的帮助最大;反之,迷茫、焦躁、长期心理能量内耗,这对孩子的伤害很大。同样一个孩子,如果家长是前面那种状态,孩子就有救,如果家长是后面这种状态,孩子就没救。换句话说,与其说是我们在救孩子,不如说是家长在灾难来临后的自我成长,我们是在救自己。

孩子的自洽,首先是基于安全感供给,其次是自我意识培养,然后是恰当的社会预期和与之匹配的社会生活能力培养,这些条件,每个家长其实都能够提供给孩子。安全感得到了保障,自我意识得到了尊重、呵护和发展,即使是能力不强的孩子,他也可以是自洽的。二十年前,我们一路同行的几十个家庭,目前来看,我们家的状态是最理想的,孩子的能力充分发展,身心状态完全稳定。但是,我也看到,有不少中重度孩子,他们还面临伴随智力障碍,甚至共生疾病的困扰,通过家长和孩子的共同努力,他们自身和他们的家庭状态也是稳定的,家长有自己的事业,孩子的需要能够被读懂和尊重,有适合他们状态的社会融入,孩子的状态是平和的,基本没有行为、情绪和心理问题,他们的家庭生活质量同样不差。有些特别严重的孩子,可能最终都无法独立生活,但是,通过家庭计划、社会保障和信托基金等手段,他们把孩子的后路设计好,依然可以平静生活,没有绝路之说。

最糟糕的是什么呢,是孩子遭受了非人待遇,无论他的程度轻重、能力强弱,他们都会呈现出非人的表现,这是最不应该的,真的是家长的过错。

我画了一个草图,作一个简要的解释。


孤独症养育


我们培育孩子,最理想的是达到a区,即:能力发展出来了,状态也是良好的。前面讲了,自洽是最重要的,a区就是最理想的自洽。如果安全感和自我意识发展不好,即使有能力,孩子也无法自洽,他们就会位于b区,最近很多家庭来反映,孩子的状态剧烈起伏,这种状况其实是可以避免的,也应该要避免。还有一种状况,即:孩子的智力比较弱,家长依然抱持着爱,用适合的方式培养孩子的自理、自立能力,争取周边社会理解,即使做不到完全自立,但是在家庭的支持下,孩子的状态也是自洽的,这就是草图上的c区,虽然称不上理想,但是,也是一种高质量的稳定状态。

总结一下:无论孩子的程度是什么样的,稳定的状态是我们的首要追求目标,家长的稳定,家庭的稳定,再传导向孩子,实现孩子的稳定。顺便说一句,邹小兵教授常用一个词来形容发展得比较好的孩子,叫稳态。我称之为自洽,异曲同工,都是我们的努力方向。

关于家长的能力,我再简单说两句。对于孤独症,当初我也是一无所知的,所有的理论和方法技巧,都是十几年来学习掌握的,当初我的博客名就叫“与孩子一起成长”,我的第一学历并不高,只是,一路不断的学习把我推向了很高的高度。还有一点,特别关键的是,从2007年起,真正实现客观化后,我的自我干扰少了,整体的状态和能力提升明显,孩子也是从那时候真正好起来的。

出路是有的:基于真正接纳和理解的温和支撑是恒量,基于切合实际的共同学习成长是变量,恒量稳基础,变量求发展,两者都不可少。想想自己的人生要怎么过,相信大家都会找到出路。


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遵义市康语健康咨询有限公司
机构简称:遵义康语汇川第一中心
成立时间:2022年08月29日
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席党策
席党策
人物性质:机构督导
所属单位:天津市心心语自闭症与脑瘫儿童康复服务中心
人物特长:机构督导
区     域 :天津河西区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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