一名孤独症儿童母亲的反击｜故事

自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。女儿佳音出生半年后，李子颖的人生被完全改变了。但出乎我们意料的是，在我们和她接触的短暂时间中，她始终保持着无比积极与乐观。李子颖毫不介意我们在文中使用她的真实姓名，只是更希望我们称她为佳音妈妈。以下为佳音妈妈自述，经编辑整理，有部分删改。

1“只要命在就可以”

拿到确诊结果后，我和她爸都哭了。不是难过，可能也有一些惋惜，我们就是觉得，起码命保住了。23岁那一年，我认识了我先生，随后结婚。怀孕时，我像每一个妈妈一样，每天盼着孩子到来，准备了很多东西，玩具小床衣服等，每天写宝宝日记，每个月拍照。25岁生日后没多久，生下女儿李佳音。

女儿6个月大时，我们带她去海淀妇幼保健院做儿保（儿童保健），大夫告诉我们说，感觉孩子有异常，让我们去北大妇儿（北大第一医院妇产儿童医院）就诊，继续查。那个时候，我还没意识到人生从此就有转折，只是说好，接着赶紧约了北大那边的大夫。

第一次去，大夫诊断怀疑为异染性脑白质营养不良。我听都没听过这名字，甚至问了好几遍才记下来。当时大夫也没有给太多解释，就给开了一堆检查，让我们回去等结果。

回到家，我拿百度查了一下那个病，整个人都崩溃了。用很通俗的语言解释这个病的话，它是一个会让孩子逐渐丧失已经拥有的功能，无论呼吸还是其他器官的功能，让它们一点点衰竭，最后躺在床上慢慢的等死的一种病。通常，孩子两岁左右就会死掉。

作为一个妈妈，我当时的感觉是什么都做不了，只能看着她一步一步被死神带走。虽然医生当时没有确诊，还需要辅助别的检查，但我查了查症状，发现和佳音的一些临床症状真的很像。当时我动不动就掉眼泪，心里想，我的孩子这么小，她要是离开这个世界，该多害怕。孩子要是走了，我可能就跟她一块走了。

从佳音6个月到1岁，我们带她去过几个医院做检查，也坚持做康复，一直不想放弃。一般情况下，一个检查结果需要1个月或者50天才会出结果，一个结果只能排除一点。当时我们什么都做不了，唯一能做的就是等待。一个检查一个检查的做，一个结果一个结果的等，在反复和无限的可能性里煎熬。

佳音1岁的时候，我们拿到了确诊，结果是“22Q13.3缺失综合症”。这是国际上定义的一种疾病，也是一种极罕见病，得病率为16万分之一，涵盖言语发育迟滞、孤独症等。不同孩子等级不一样，我们家孩子程度比较重。

佳音快3岁的时候，运动能力和其他能力都稍微强一点后，刻板行为却越来越明显。我们又去评了一个孤独症的谱系，确诊为孤独症。这是她的所有诊断。

等待确诊的整个过程，其实我们内心庆幸大于难过，甚至有些感恩：上天给把这个小天使留在我们身边了，有什么比活着更重要呢，比生命更珍贵呢？只要命在就可以了。

2被转折的人生

佳音一确诊，我和先生就把工作都辞掉了。现在想想，在这件事情发生之前，我从来没有为人生发愁过，什么都是水到渠成。

我1989年出生，今年30岁，从小重点初中、重点高中。18岁时考上空姐，还没参加高考便基本确定被中国民航大学录取，当时算是国内最好的航校。一年后进入海航开始实习；23岁，同学都还在大学，我已经进入公司开始飞行了。我先生以前在中铁电气化局工作，在北京，无论工作还是生活我们都算挺好的。

这么好的工作丢掉确实很可惜，但没办法。做这个选择，一方面是家里条件还可以支撑几年康复费用，另一方面，她这个病需要康复，康复是终身的。

孩子的黄金恢复期是前5年。当时她需要每天在三个不同的医院做言语、运动、智力三方面的康复，我一个人没办法带她辗转于三个医院。

我们没有其他选择的余地。钱可以再赚，孩子错过就错过了。佳音2岁以前，我什么事情都没有做，专心陪她。后来情况基本稳定，到了一个阶段后，家人也能稍微插手了。之前家人想帮忙也不知道怎么帮。

这时家人就鼓励我说，你还是要出去做一点事情，不能全部都在家里，我自己心里也不太能接受这样。后来我就提出在航校带带空乘学生，接一些社会上的礼仪课程，以及公司服务领域的商务礼仪培训等。

之前我们设想，在佳音5岁之前都不要二胎，但二女儿的意外来临再次冲击了我们的生活。家里开了无数次的会议，还是决定去做检查，如果孩子没问题，我们就要。既然已经来了，就是一个生命。检查结果很健康，我们决定要这个孩子。

因为精力实在有限，我和我先生选择回到了我的家乡河北邯郸：这边有父母可以帮忙带孩子，还有国家的政策，可以免费给孤独症孩子在康复中心上课。我们还请了一个阿姨，和家人轮流带孩子康复。

回到这边，我加入了朋友创办的空乘培训学校，期间又加入了邯郸学院儿童教育康复中心做教学工作，工作重心放在特教方向，也就是特殊儿童教育。

我先生喜欢健身，回邯郸后，在朋友帮助下创办了两家健身工作室。健身工作室和空乘培训学校，成为我们家的主要收入来源。两个人都重新从事了一个完全不同的行业。孩子改变了我们的人生。

我从来不说如果怎么样，也从来不说如果今天往前的日子会不会变。因为它不会变，所以我只看今天往后的日子，还有今天。有的时候，看似前面是一堵墙，但你走着走着，拐过去可能就是一条很宽敞的路。老天给你留着命，就别放弃。

3星星的孩子

我从来不避讳佳音得病这件事。有时她在外面会有一些异常表现，大部分人也就看看，也有人会避开不看。他们那种异常的眼神，我认为不是歧视，只是他们不了解孩子为什么会有这种异常的表现。

你要一个有好心态去看待别人的一些表现，别人才能友好对你。我经常往返于北京和邯郸，在我带她坐高铁或者在外边玩的时候，遇到有人用异常的目光看，我就会跟他说，这是我的女儿，她患有孤独症。如果对方不太了解，我还可以跟他简单介绍一下。

有些孤独症儿童的家长不愿意去说，可没有办法啊，事情已经发生了，如果你都不尊重你的孩子，不能直视这个疾病，谁会尊重她、谁会直视这个疾病呢？

这个孩子她怎么了，她犯什么错了？她只不过是得病了，只不过这个病比较特殊，伴随终身。谁没有感冒发烧的时候，对不对？像癌症，大家都知道，癌症病人到后期有一些头发没了，我们会歧视他吗？不会吧？

我们家孩子，她不聋，她可以听见但她不懂。你叫她从来都没有反应。她也不哑，但她从来没叫过我妈妈。我抱她，我亲吻她，她都很淡漠，甚至想躲闪。她有时候会看我，我发现她看我了，我赶快去关注她，她就会立刻躲开我关注的眼神。

她特别喜欢的玩具是iPad，还有电子琴，都是重复单一的东西。她喜欢坐在我家的飘窗上，一定是固定的位置，去玩玩具，而且玩的一定是同一个按键。按某个键时玩具就会唱歌，唱“爱我你就抱抱我，爱我你就亲亲我”。

有的时候你会觉得她特别神奇。她对音乐特别敏感，喜欢看天线宝宝，喜欢看熊出没，喜欢看动画片。所以我总觉得她不是不懂，很多东西她可能都知道，她就是跟我们不在一个星球无法对话，但她都在心里。

这些孩子还有一些固定行为。佳音大运动是可以的，但需要家里人跟着。每天下午，她一定要去我家附近的广场玩，一定会走相同的路线，绕过哪块石头、绕过哪棵树都不会变。我家院子还有广场附近的人都认识我们。

在她玩的时候，也会看到有人用异常的眼光一直追随她，这种时候，我就会大声叫我孩子的名字，那个人就会跟我有目光接触，有时我会告诉他说，你就像我一样冲她微笑。

有人问我，作为母亲，我会给自己打多少分。作为一个母亲，我自己没法给自己打分，只能孩子来给你打分。这个答案可能得下辈子，等我的女儿会说话了之后才能做。但这个分数，我愿意等。因为下辈子她肯定还是我女儿。

我常常在想，如果用一种动物形容我家孩子的话，一定是企鹅，特别憨厚、特别可爱。因为当她在广场上跑来跑去的时候，背影就像一只笨笨的小企鹅。在广场玩耍时，经常遇到一些大爷大妈。大爷大妈们看到佳音，会忍不住掉眼泪，说“这么好的孩子”。我就跟他们笑笑说：没事，你就像我这样冲她笑，然后叫她名字就行。她都懂。