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最近我们被一封“感谢信”感动了,写感谢信的鑫妈多年来一直担任以琳星社群的志愿者,是一位能干、好学又热心的好妈妈,在鑫鑫四年级的时候,鑫妈明智果断地为鑫鑫选择了主动休学、退回家庭。鑫妈教导鑫鑫生活能力,挖掘和培养鑫鑫的兴趣,鑫鑫的家居生活被鑫妈安排得充实而有意义。
我们先来读一下这封“感谢信”,感动于人间有爱,更能从中看到鑫妈的艰辛、心血和倡导。
尊敬的水立方游泳馆各位领导及工作人员们:
你们好!提笔写这封信时,我是怀着感谢,感恩,还有些许复杂的心情。因为撕开伤口总会让人痛苦,很多人不知道自闭症,又或者听说过但不了解,反而说出来其他人才会知道。因为唯有了解才能理解,理解才能谅解,谅解才能团结。
我的孩子鑫鑫,今年十四岁。十一年前,我们在痛苦与无助中接受了他是自闭症的事实。上苍赐给我们一个“星星的孩子”,自闭症成为了我们永恒的课题。一路走来,生活教会了我们执着、坚强、尊重和接纳。
十一年,我们用积极的态度面对鑫鑫的情况,鑫鑫也在持续地进行康复训练。自闭症孩子必须融入社会,在实际中与人交往。现在鑫鑫获得的进步,得益于各位善良的人们对他的包容与接纳。
这次鑫鑫来贵馆学习游泳,说实话我开始有些担心他学不会,但姜教练用她的专业,爱心和鑫鑫建立了安全感,鑫鑫居然很快就学会了游泳,这让我备受惊喜,更为鑫鑫带来了极大的自信。
自闭症孩子的问题真是层出不穷,用“按下葫芦浮起瓢”形容他们最贴切。
鑫鑫近一年有一个坏习惯,他想挣钱,总想通过手机扫码赚取推荐费,而手机是极为重要的私人物品且涉及到很多方面,如果让熟人扫码勉强可以,但鑫鑫不能把握界限,后来发展到只要家里来客人,甚至有时见到陌生人,他也想要拿别人的手机扫码。
我说了很多次让鑫鑫别扫码,我转红包给他,他还坚决不要。鑫鑫真的把自闭症人士的刻板发挥得淋漓尽致,也因此造成了很多的尴尬与拒绝,经过长时间的教导和碰壁,鑫鑫终于发现扫码赚钱不正规,也不长久,还是需要通过劳动挣钱。
鑫鑫想到了捡废品挣钱,他想到水立方里有很多塑料瓶子可以捡(说实话,当时我未曾想到,他会在水立方捡瓶子卖钱)。在此,真的感谢水立方的吴总、管师傅,他们答应鑫鑫可以在馆内捡瓶子,虽然每次他不能卖多少钱,但因此让他慢慢改掉了困扰了我们近一年的拿别人手机扫码的行为。
鑫鑫不怕累,他想通过劳动挣钱的行为值得肯定,也让他知道挣钱不容易,学会节约用钱,这对鑫鑫的一生都有帮助。
诸如此类的问题,在鑫鑫成长的道路上真是不胜枚举,一言难尽。而作为家长的我,在和自闭症斗争的路上,也慢慢地学会了百折不挠,宠辱不惊。鑫鑫成长的每一步都是不容易的,都是充满爱的印记。值得庆幸的是鑫鑫在情绪方面很稳定,对安全方面也非常注意。
防、控、教对于教导自闭孩子而言真的非常重要,但有些事情真的防不胜防,鑫鑫前几天在贵馆做了一件让我难以想象和不能容忍的事情,我很惭愧,是我没有把他教好。想到那些比鑫鑫大不了几岁的孩子,帮他进行清理工作,还为贵馆造成困扰,我真的过意不去。教导自闭症孩子的难处在于,他们看似外表正常,但做出来的事情,有时真是让人哭笑不得,难以想象。
我不认识水立方的老板,但我相信水立方老板的磁场一定很足才会吸引这么多优秀的人:比如吴总,蓝经理,管师傅,姜教练,赵姐,换钥匙的大姐,甚至看门大叔等等,大家对工作都非常认真,负责,而且善良又有包容之心。正是因为所有的这些,让我们决定在贵馆办了七张年卡,也庆幸我们选择了你们,谢谢您们的善意,这对鑫鑫和我们而言都特别珍贵。
尽管未来仍有很多未知和挑战,但是我相信,信心和希望会永远陪伴着我们。
请再次接受我最诚挚的感谢!
鑫鑫,现在已经十四岁了。在鑫鑫三岁十个月的时候,由广州市儿童医院确诊为自闭症。为了获得更权威的确认,我们找到中山三院的邹教授看诊,还是诊断为自闭症,但不严重。自此,我们踏上了一条充满坎坷和挑战的长路,自闭症成为了我们家庭永恒的课题。
所幸的是我和老公抱头痛哭之后,很快地积极面对现实。我们报名了中山三院的家长培训班,也去了儿童医院推荐的机构。我们努力地学习自闭症的相关知识。鑫鑫在广州,东莞等地接受干预训练,两年多取得了很多进步,但对于快上小学的鑫鑫,我觉得他的能力还远远不够。
我们报名了以琳的家培班,想在鑫鑫上小学之前,自己通过国内最好的自闭症训练机构——青岛以琳的培训,再次努力、拼一次,让我们不至于在未来因为没有努力而后悔。当时我们在广东东莞经营着一家药店,女儿才两岁半也没有老人在旁帮忙。我们关店,带着儿女、带着希望坐了十六个小时的火车到达我们从未去过的青岛。
到了以琳,老公带女儿,我每天听大量的讲座,观摩个训课。当我看到个训课上的孩子非常配合老师的指令时,我真的惊呆了,我想不到自闭症孩子可以这么配合,我想鑫鑫留在以琳训练的想法更加坚定了。但是,以琳入学排名的队伍好长,我们还未排到。我听取了一些家长的建议,为鑫鑫报名了融合部,我们很顺利地通过了融合部的测试。
上天是眷顾我们的,参加培训班的当月恰好是月底,当时以琳正好有融合部的名额,我们荣幸地在次月入学了。之后,老公带着鑫鑫在青岛训练,我带着女儿在东莞为鑫鑫挣学费。
鑫鑫在以琳的进步是飞速的,日子一天天过得很快,我在东莞带着上幼儿园的女儿比以前更忙,但看到鑫鑫的进步,我觉得一点都不累,因为看到了希望。鑫鑫在青岛干预训练了14个月,最后升到了苹果班毕业,当时他已经七岁多了,应该回到湖北上小学了。
从以琳回到湖北老家后,鑫鑫顺利地上了小学,他坐在教室中,爸爸坐在窗外,陪他上完四年级上学期。
在鑫鑫上三年级的时候,女儿也回湖北上小学了,我一个人在东莞照看店面,唯一艰难的是对孩子们的思念,对于我而言所有的痛苦都比不上和孩子的分离。就这样,我坚持了一年多,最终放弃了东莞的药店,回到湖北。
在这期间,我利用所有空余时间学习自闭症的相关知识,看完并整理了方老师在以琳论坛写的《琢石成玉》、冯版写的《闻森的长成经历》,特别是看到《琢石成玉》里方老师写的一些大龄自闭症孩子的状况,我真的认识到和孩子的情绪相比,学业真的没有那么重要,想要孩子长大后好养、好带,从现在起就要用适合孩子的,科学的方法。
我加入了以琳苦水变甜群,也做过群里的志愿者,因为经常整理群里的聊天内容,我认识了小忘老师,也很幸运地认识了一些高手老师和前辈,他们给了我非常多的帮助,为我指明了方向。鑫鑫获得今天的进步,我真的非常感谢她们。
为了生活,老公又回到东莞继续工作,我自己在湖北照顾两个孩子的饮食起居。我依然非常的忙碌,但和孩子的分离之痛相比,这些是微不足道的。我入校陪读鑫鑫半个多月,发现鑫鑫在课堂虽然不打扰同学,但注意力不集中,这不是随班就读,而是随班就坐,再这样下去就是浪费鑫鑫的时间。经过再三的考虑,我主动向学校申请休学,在家教导鑫鑫生活自理。
我自认为在家能带好鑫鑫,但现实还是给了我沉重的打击。鑫鑫的行为问题让我头疼,他还总是做一些危险的事情,比如趁我接送女儿的时候,在家里拆电灯泡,点火玩,不让他在家点火,他就跑到门口点火,去邻居家的停车场点火,有一段时间鑫鑫还进行高空抛物,甚至还会偷钱买零食吃......
独自照顾两个孩子一年半多,我觉得自己的能量严重不足,很多情况我无法应对,需要学习、补充知识,因为只有自己进步了才能带着孩子们继续向前。我看到以琳星社群里有针对校内家长为期一个月的家长培训,我鼓起勇气发信息向方老师争取名额,在2019年7月10日,我第二次踏上了去青岛的火车。

家长培训班结束后,我用学习的方法帮助鑫鑫,他以看得见的进步在成长,那些让我头痛的问题都慢慢地在转变,连我妈都说:你花钱去学习很值得,孩子比以前听话多了。

从学校退回家庭三年多的时间,鑫鑫学会了很多技能,他可以洗碗、切菜、做简单的饭菜、洗晾衣服、拖地,能独自外出完成我布置的小任务,掌握了骑行、游泳等运动技能,最重要的是他的情绪很稳定。

每个星期有三天的上午,我会陪伴鑫鑫学习葫芦丝。另外三天,如果天气好,我和鑫鑫会一起徒步或骑行或画画,或者由我教导他做家务。每天下午,我会和鑫鑫一起去游泳馆,陪伴鑫鑫游泳的时候,我也学会了游泳并每天陪他至少游1000米。
我为鑫鑫设置了结构化的安排,让他没有时间和精力做那些不恰当的事情,经过长时间的坚持,鑫鑫晚睡晚起的行为终于改善了。
引用一句老话:“出来混总是要还的”,以此描述鑫鑫很贴切。为什么呢?在爸爸陪伴鑫鑫的七年中,对鑫鑫用了很多不正确的方法,导致鑫鑫出现了不少的问题行为。
比如:鑫鑫有一段时间高空抛物,我问他为什么这样做?他说:因为有一次他犯错了,爸爸很生气地把他最爱的玩具从楼上扔下去。从此以后,他生气的时候也朝楼下扔东西。
鑫鑫有一段时间偷钱,因为他有时帮爸爸做家务,爸爸会奖励他几块钱,但没有规定钱的用途,导致鑫鑫想买东西的欲望越来越大,但挣钱的速度比不上花钱的速度,他就通过偷钱满足。
诸如此类事情,衍生了很多问题行为。我记得小忘老师和我说过:为孩子设置奖惩的时候,一定要考虑奖惩会不会引发其它的问题行为。
爸爸有时生气了会打鑫鑫,导致鑫鑫对爸爸很抵触,平时很少接爸爸的电话或视频,一听到爸爸要回来,鑫鑫的情绪很激动:不要爸爸回来。前几天爸爸没有和我们提前说明,就请假回家了,我对鑫鑫说,爸爸想你了,他回来看看我们。你放心,爸爸不会再打你的,万一爸爸打你,有妈妈在,妈妈保护你。鑫鑫说,我还是听话一点,我都这么大了,不能让妈妈受委屈。
我当时很感动鑫鑫可以说出这样的话,鑫鑫虽然表达不好,但他感知爱的能力一点都不比常人少,自闭症的孩子只是需要更多的爱和专业的干预方法。
我们的家庭是不幸的,同时也是幸运的。在鑫鑫的成长道路上,我们总是会遇到好人,比如游泳馆,葫芦丝的高老师。高老师有大爱,会包容,懂孩子,对鑫鑫教导有方,三年的葫芦丝学习,鑫鑫现在能吹近百首歌且都能背诵,去年下半年,鑫鑫和高老师在抖音的直播课获得了很多人的鼓励和肯定。

我其实最想感谢的是可爱又可怜的鑫鑫,是他让我的生活更加充实,让我在不断克服困难和解决问题的过程中得到锻炼;也让我发现自己原来还有这么大的能量、这么强的耐性和韧性。
感谢鑫鑫给予我世界上最真诚、最纯净也是最质朴的爱,也许鑫鑫表达爱的方式不像常人一样,但这种爱是最原始的,没有附加条件的,它会伴随我的一生,使我的生命不再孤单。未来仍有很多未知和挑战,但是我相信,信心和希望会永远陪伴着我们。
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