【哈尔滨自闭症】让自闭症儿童有尊严地生活

　　刚刚过完18岁生日的周亮与同龄的孩子有着不一样的童年。

　　18岁，对于其他孩子来说标志着已经成人，然而对于患有先天性孤独症的周亮来说，只能在特殊学校里一边接受康复训练，一边学习简单的字。若不是亲眼所见，很难想象还有这样一群特殊的孩子。因为孤独症，他们不能与我们一起享受阳光。由于这些孤独症儿童很少说话甚至不会说话，人们给了他们一些凄美的称呼——“星星的孩子”、“小雨人”。

　　据统计，近年哈尔滨市对18个月以上的儿童自闭症的调查结果为：患病率为18.8人/万，男、女比例为8：1，70％的患儿呈现低智商。令人忧心的是，这个数字随时间推移还在增大。2007年1月份，我国在精神病防治康复“十一五”实施方案中，首次将孤独症列为精神残疾中的一种。

　　成人之后的隐患

　　孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力是可想而知的。哈尔滨市燎原学校仅有200名学生，然而老师的工作量却远远超出其他学校几倍，因为这里是哈尔滨市19所特殊学校中的一所，也是规模和接受面最广的一所公办学校。在这里的200名孩子全部都是患有智力障碍和脑瘫的适龄孩子。2000年，周亮是学校接收的第一个孤独症适龄孩子，目前有30多个这样的孩子在这里就读，同时接受康复训练。

　　“周亮来的时候11岁，他的病症算比较轻的，有简单的语言，最长的语句只有三个字。但孩子进入青春期时，情绪特别不稳定，心情不好的时候自己打自己，也会对身边的人进行攻击，特训老师经常会遭到突然袭击。”老师说出了孩子的病症。

　　很多孤独症的孩子在青春期会表现出不同程度的攻击倾向，这些攻击性行为会带入到成年阶段。日前，记者在哈市动力区王兆街的社区里见到了23岁的孤独症患者小婧。见到小婧时，她的双手被毛巾绑着，双腮红肿并有淤血。“她不停的用双手打自己的腮部，病症严重时会乱跑乱撞。”小婧的奶奶说，已经把家里所有的窗户上都装了铁丝网和栏杆，以防小婧从窗户跳下去。据了解，现在我国已经成年的孤独症患者绝大多数在精神病院或寄养院里生活，还有的像小婧一样被锁在家里。

　　武丽杰，哈尔滨医科大学公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学教研室主任、博士生导师。是我省屈指可数的研究孤独症专家之一。几年来，她接触到很多的孤独症家庭，“很多家长带着孩子到我这里来寻求帮助，然而，我只能帮助他们诊断出孩子的病情，并做出有利于孩子康复的有关建议。”武教授说，由于孤独症病因不明，医学上对这种疾病目前还找不到有效的治疗方法。一些国家的统计数字显示，孤独症排在儿童精神障碍首位，而我国自1982年诊断出第一例病案以来，一直没有得到社会广泛的认知。

　　资金受限特殊教育师资力量缺乏

　　医学表明，孤独症惟一的治疗方法就是在发病早期进行特殊干预训练，黄金年龄是2~6岁。在治疗上，多采用以行为治疗和教育训练为主。而记者在调查中发现，我省针对此年龄段的教育机构由于资金不足和老师的大量流动不能够形成良性循环。

　　哈市妇联第一幼儿园是首家有特教班的公办幼儿园，然而由于房舍和资金受到限制，导致无法大量接收孤独症的适龄孩子。目前，幼儿园只有两名特教老师，能接收6名孤独症孩子。“因为我们这项工作是靠经验积累，如果老师中途中断的话，就只能在低层次的状态运作。”该园赵园长介绍说。此外，经费不足是导致无法让更多的孩子及时接受训练的另一个原因。幼儿园阶段的特教经费在教育部门的有关规定中并未列入，只能通过自筹经费和社会捐助的渠道得到资金。

　　根据对孤独症儿童康复训练的科学性，每个孩子都应配一名训练老师，然而，记者在燎原学校了解到，学校共有9名训练老师，其中只有1名是特殊教育专业的毕业生。

　　“孤独症的训练几乎涵盖了特殊教育的方方面面，在发达地区和国家每一项训练都由专门的训练师来完成，但是说实话，真是招不到有这方面专业知识的老师。所以我们只能在原有的教师队伍中去培养这样的老师。”校长张联弛无奈的说。“以前从来没有接触过这种孩子，对于一些系统训练也只能边学边实践，慢慢摸索。”一位特训老师这样告诉记者。

　　记者在调查中了解到，培养一名训练孤独症孩子的成手老师至少要三年的时间，而目前几乎所有的特殊学校或者训练机构都面临着特教老师资源缺乏，涉足特教专业的人员甚少。据了解，肇东师范学院，作为我省惟一一所有特殊教育的师范类学校在2003年才开设此专业，而毕业后能够从事特教工作的仅占2％。

　　让自闭症儿童有尊严地生活

　　绝大多数的孤独症孩子是没有学校愿意接收的，但他们不可避免的又要跟社会有所接触。

　　董明（化名），孤独症儿童，今年五岁，出生在哈市阿城区。在他3岁时，董先生和太太发现孩子有些异常。董先生一次次把孩子送到幼儿园，又一次次的从幼儿园接出来。“送到哪个幼儿园都不愿意接收这样的孩子，不知道什么地方能够接纳他。”董先生哽咽着说。

　　记者在采访的一些家长中听到最多的是呼吁社会的关爱，让更多的人了解他们，给自闭症儿童提供一个平等、自尊、自信的生存环境。如何更多的设置救助或者治疗机构，已成为家长们关注的热点。记者在采访中听到一个词“庇护工厂”，这里是这些特殊人群与社会衔接相对安全的地方，他们可以在这个工厂中做一些比如包装搬运等相对简单的工作，遗憾的是，只有香港的特殊学校有与之对应的“庇护工厂”。哈尔滨市的一位政协委员目前递交了一份有关智障弱势群体养护问题的议案，议案中提出政府应该为这群人提供一个社会可以容纳的场所。目前，这份议案已经引起有关部门的重视并在运作中。

　　今年5月，我省根据中国残疾人基金会、联合国家六部委联合决定“十一五”期间将在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点的目标，在牡丹江市成立了首期孤独症儿童家长培训班，40余名家长接受培训，同时培训孤独症儿童专业教师15名。也许有一天，“小雨人”的世界将被我们照亮。