一自闭症家庭的8年：带重度语障儿挺进小学！

小辅终于要入读小学了！我和孩子爸爸心里除了喜悦，更有着莫名的忐忑及茫然。

虽然早在入学前数月，我们就已经带着孩子前往学校，请求协助安排就读事宜，而热心的校长及班主任也欣然同意给予我们最大的协助，却仍然无法扫除我们心中的隐忧——原因无他，只因为我儿小辅是一个“星星的孩子”。尽管我们已经养育他长达八年，我们仍有一种难以走进他的思维里的感叹，他真的就像天上的星星一样，难以捉摸，无法测知未来。

01 我们叫他“辅宝”

我一向叫儿子“辅宝”，因为我觉得这么叫他最贴切，而他也真的从小就活在别人的关爱中，连大他近三岁的哥哥也是从小就爱他疼他——尤其从他被鉴定为自闭症儿童开始，全家人对于他的关爱及训练工作、更是巨细靡遗。

他是一个语言发展特别迟缓的儿童，我们之间的沟通几乎全凭眼神较多（虽然我总是口头上不断提醒，他也只是眼瞄一下而已）。因此外人看来，我们母子似乎在演哑剧，要不就是做妈妈的我自言自语个不停——这种情形，一直持续到他发展出语言为止。 

有时我一个人静坐冥想，忍不住怨恨上天的不公平，像这样一个外貌清秀的孩子，竟然带有连医学界目前都无法解决的问题。然而，我也感谢上苍赐予我一个健康的儿子来辅助老二，因为他相信我们都会尽力抚育这个天生的不幸儿吧！

所幸，我跟孩子爸爸很快熬过了心里最煎熬的时间，放下心中所有的不甘心及怨恨，一心朝向积极训练小辅、教育小辅的目标前进。我由衷感激孩子爸爸多年来的付出与支持，每当别人称许我的爱心及耐性时，我总会告诉他们，小辅真正的幸福是来自爸爸的全心接纳及无悔的付出。

02 那次负气说出的话

每当我心情沮丧、忍不住口出恶言的咒骂这个拖累我的儿子时（虽然事后总是后悔自己口不择言、无法控制自己的情绪），爸爸总会带着满脸无辜的儿子离开我的视线，让我平复几近崩溃的心情。

有一次我负气威胁他爸爸：“如果不帮我教小孩的话，我就趁夜将孩子丢到乡下”，他爸爸竟然彻夜坐在客厅里，深怕我这个说一不二的老婆，真的连夜将儿子“偷渡”出去丢掉。

那天夜里，我一再逼问他不睡觉的缘由，被我逼问出来后，我又哭又笑了好一阵。哭的是，为什么老天要这么折磨我们？如果我们不在了，谁能像我们这样爱他，为他牵肠挂肚？有爱心的人或许不少，但是有耐心的人毕竟有限啊！笑的是，哪有那么傻的人，再怎么样我也不可能把自己亲生儿子丢掉，毕竟他也是我怀胎十月所生，虽然他是有那么一点让我们感到遗憾，但是如果连我们都遗弃他，谁还会接纳他？

孩子爸爸还真被我吓傻了。也因为那次的无心，我明白孩子在他心中的地位，我从此不开这种玩笑，也为孩子能如此深得父爱而庆幸不已，更坚定了我要尽全力教好孩子的决心，才不枉费他爸爸如此的深爱。

03 手足之情

提到训练小辅的历程，真是千头万绪，血泪交织。为了给小辅适当的训练，我们四处听演讲、上课、寻访老师，最后连学习障碍者的训练课程都没错过。这期间，所投注的心力及金钱真是不敢细数。最可怜的除了小辅，就属他哥哥——小隆了。

因为哥哥大他二岁多，自从弟弟二岁被鉴定疑似自闭症开始，全家人的精神都投注在弟弟身上。扣除掉家里必要的开销，所多余的钱我们都挪到弟弟身上做康复训练用。所有双薪家庭儿童会享有的物质享受，他都不曾享受过，有的只是麦当劳的小玩具或堂哥们的旧玩具。 

所幸，哥哥从小也乖巧，不曾抱怨过弟弟的特殊待遇，而我们也一直尽力的灌输他“友爱手足”的观念，他也自小爱护这个从不曾主动叫过他“哥哥”的弟弟。尤其，进入小学至今，每逢下课，他总会到弟弟教室门外看看弟弟，有时看到兄弟两人亲昵的搂抱在一起的情景，还真令我对孩子们的友爱红了眼眶。

这种心境真的不是外人能体会，也不是言语所能形容，这种身为父母能感到自己教育子女稍有成就的欣慰、安心的感觉，真的太美好了！如果人有来世，我仍祈求上苍让我们仍是一家人，我一定好好弥补所欠缺给他们的。

04 一再被拒之后

在我们积极地给小辅生活自理及常规训练相当一段时间后，带给我最大的打击就是幼儿园一再地拒绝小辅。或许大家没有办法体会，一个母亲带着一个不会表达意思的孩子，一家家的拜访着幼儿园，却也一再被拒绝入学的心情。

那时的我，每个不上班的周六，我都领着儿子，沿着住家附近寻找设施比较完善的幼儿园，希望为他寻得一处学习乐园。但是，几经奔走，我失望到了极点，只因为我的儿子不会言语表达，大家就避之唯恐不及，把他多年来所受的训练成果连表现的机会都剥夺掉，我真怀疑那些知名幼儿园所谓的“教育精神”何在？ 

然而，老天毕竟还是垂怜我们的，给了小辅一个机会，他在一家天翔幼儿园里被园长及老师们所接纳且悉心引导着，变得活泼且更加灵巧了。随着时光的流逝，小辅也跟着其他同学顺理成章的毕业，展开正式学龄教育的生涯。

为了完全掌握孩子的学习状况，以及训练他应有的生活技能，经我们夫妻二人商议，在小辅入小学前半年，我离开了工作单位，回归家庭，全心照顾训练小辅。这在别人看似牺牲，而我却甘之如饴的享受这个难能可贵的机会，因为我们认同孩子良好教育的起步，将会影响他终身。

从此，我们不再怕错过孩子学习的黄金期，也不再心怀愧疚因为自己工作忙碌而疏于督教，他点点滴滴的成长都将尽收我眼底，能够及时参与孩子的成长是我企盼已久的，我怎会可惜放弃努力多年的工作？

我只不过是从一种工作跳转到另一种工作——“教育子女”罢了，而且我相信这份我心之所属的“工作”，一定会带给我很大的成就感！秉持着这个理念，在小辅入学前半年，每天带着他四处接受训练。

早上他上幼儿园，我到学习障碍协会去当兼任老师，为的是亲自接触训练学障儿童的工作，方便日后训练儿子；下午则带着他到协进会上课，每周四天风雨无阻的努力，换来他仿说能力大增的成果，令孩子爸爸感佩不已。

05 如获至宝的喜悦

或许旁人真的无法想象，当我们的孩子突破障碍发出字声时，那种如获至宝的喜悦——常令身为父母的我们手舞足蹈，毕竟我们是期待那么久，才能听到小孩的仿话，彷佛是天籁一般悦耳，令人动容。

我永远记得小辅学会叫“爸爸”的情景：孩子爸爸抱着小辅坐在大腿上，两人面对面，爸爸一手抓着小辅左顾右盼的脸庞，嘴里一面念着“小辅！看我！叫爸爸......”如此景象，持续了两个多小时......

终于！儿子瞄了爸爸一眼，开了金口叫出“爸爸”的声音，我在一旁看到爸爸欣喜的亲吻着他细嫩的脸庞，也为孩子爸爸能有如此的耐力而感到敬佩，更加坚定我努力教养儿子的信心——那年小辅已经五岁了。

从此，只要有任何开口说话的机会，我一定要求小辅开口学习，无形中真的提升了孩子仿说的能力，而他也较能接受连续指令。当然，遇到他抓狂的时候，我也会识时务的放松要求，以免收到反效果。

回想起孩子第一天上学的景象，至今仍觉得颜面丢尽，但也无可奈何，谁叫我是孩子妈妈呢！然而，反观今日的他，在学校老师的爱心教导下，小朋友们的热心帮助中，他真的成长、茁壮了起来。

尤其，每当他有一些出人意表的进步，即使是那么一点点，老师都会兴奋不已的与我分享喜悦。我们的努力没有白费。

每天的陪读，已经成为我日常生活的一部分。除了在课堂上伺机指导儿子，并预防小辅失控地打扰其他同学学习外，回到家里，我每天要酌量教导他生活技能及课业。如今他也能书写一些简单的汉字及数字1到10，并且学会了唱数1至100。

这在一般儿童是轻而易举的工作，却在我们孜孜不倦的施教近两年才收到成果，是很辛苦但也很令人骄傲的。至少，证明了我们的努力没有白费，儿子是有能力的！

06 孩子的成长只有一次

我常在想，身为父母，努力工作的目的无非是希望给孩子最好的生活环境，希望自己的孩子能够是成为人中龙凤：孩子，我要你将来比我强！

然而，每天进出班上，不难发现少数几位孩子的家长真的不太关心小孩，以至于孩子的读书态度几近散漫，但是这些孩子却都反应机灵、天资聪颖。

同样身为家长的我，诚恳的呼吁各位父母亲：孩子的成长只有一次。如果不用心掌握，将来就要付出惨痛代价！事业垮了，可以重起炉灶；工作丢了，再找就有；然而孩子的前途，没了就没了，你先前的努力就成泡影了！

孩子人格的培养、读书做事态度的养成，是累积的，一点也不容偷懒，我们今日的疏忽，是日后孩子失败的肇因。今天你以“忙碌”为由疏于管教，日后将以无限的悔恨为今日的疏失而抱憾！

我无意指责，只是真心诚意地提醒，因为我有一个学习障碍的小孩，我都不放弃任何教育他的机会，你们又何忍放任自己聪慧的孩子，任其自生自灭呢？

我一直深信“一份努力，一分收获”的真理，因为我在儿子的身上得到了印证！感谢周围人的接纳及帮助，小辅目前有了一个安定学习的归处，也让我这个不安的心吃了一颗定心丸。

我知道未来的路还很长，但是我有信心——我已经看到小铺的心灵在萌芽，相信我可以陪孩子渡过每一道难关！