重度孤独症，智商36，还有多动症。不管摊上哪一样，都是个令人头疼的娃。面对天生就不占优的孩子，欧阳逃避过，也曾不愿承认、不愿面对。但最终，她还是选择用双手托住女儿的人生，教她读书写字。在过去的文章中，我们看到了母女俩的现在。
孤独症女儿智商36，这位妈妈偏不信邪，找到逆风翻盘的“野路子”！
2022-03-18 为重度谱娃，从人大代表到全职妈妈，她甘愿“一命换一命”！
2022-07-12 从这篇文章开始，我们从故事的开头讲起……
01 世界坍塌只需一份诊断
2012年春夏，我的两个双胞胎孩子的两岁生日刚刚过去。
一个早就开始叽里呱啦整天说个不停，另一个还没有语言。家里的保姆宽慰我说，没关系，有的孩子就是说话晚，贵人语迟嘛！ 但是，我能明显感觉到两个孩子之间越来越大的差距，这不是简单的说不说话的问题。 一开始，我当然不愿意面对和正视，不想去思考这个问题。反正孩子还小，家里也有保姆，且带着吧。而且孩子除了不会说话，其他看不出什么端倪。
当时的我忙着出国、出差、开会、调研和视察，沉浸在一片虚假的繁忙之中。 我的父母因为担心孩子，把情况告诉了我最信赖的一位阿姨。 记得那天，我在京郊的一个度假村培训。课程中间，我接到阿姨打过来的电话，她告诉我一定要高度重视孩子的问题，不能把头埋进沙土里当鸵鸟，越早解决越好。
接完阿姨的电话，我一个人慢慢走在度假村的小路上。夏天到了，北京高大的杨树被风吹得发出极大的“哗啦哗啦”的响声，四周安安静静。我呆呆站着，不断回味那简短的几句话。突然那个时候，我告诉自己——的确，我不应该回避，不能再拖下去，要开始重视这个问题了。
回到家，我们就带着孩子各种检查。听力没问题，口腔的生理功能也没问题。我看着孩子时常孤单地一个人站在阳台往外望去，面无表情，眼神空洞，我的脑海里突然闪现出“孤独症”这个词语。 马上，我带着孩子去市妇幼儿童发育行为科。排队一小时，检查三分钟，医生非常果断地告诉我，孩子是非常典型的孤独症。他说，这个疾病终身不可治愈，你是可以去申请残疾证的。在这个阶段，所有的正常孩子都在跑，你家的孩子还在爬，将来有可能爬都爬不快，越落越远，所以你们要马上行动起来了。随后，就向我推荐了一家机构。 我赶忙电话过去咨询，对方让我们其中的一个立马辞职，陪着孩子进行干预。 我瞬间觉得我的世界塌陷了。
02没有资源，那就自己教！
我当然不愿意辞职。事业正处于上升期，一切顺风顺水刚刚好。同时，我更不愿意把孩子扔去机构，开车往返就要两三个钟头。我们都有自己的工作，谁来承担这个任务？更重要的是，去了机构就彻底证明孩子确实有问题。这对我来说，更是完全不能接受的事实。
我左思右想。突然想到，既然不想辞职就先从挑选好的保姆开始。哪怕真要去机构，也要先找个值得托付和信赖的阿姨才行。 我们家的情况是，孩子一出生，我们就在请保姆。因为星娃的确比正常的孩子难带，我家保姆的流动性比较高。我们找了市里最大的两家家政公司交了年费，保证保姆来来回回轮换到我们满意为止。
一直以来，我们对于保姆的要求就只有两条，“有文化”和“有耐心”。在来来往往的众多保姆中，我们始终用这两条标准进行考核。讲真，能满足这个条件的少之又少。 日子按部就班地过，我揣着巨大的压力每天正常上下班，但我不再回避孩子的问题，只是找不到解决的方案。
我是市区两级人大代表，经常有机会跟市区以及各部门的领导一起调研和考察。真正触动我的，是在人大开会时跟市领导的一次讨论，那次讨论的是教育专题。 一位当地颇有名望的中学校长向市领导直言要重视特殊孩子的教育问题。领导听后颇为错愕：“我们有政策啊，针对盲聋哑，包括肢体残障青少年，我们都有详细的政策啊，有什么问题吗？” 校长解释说，“我指的不是这类孩子，我指的是孤独症孩子。目前这样的孩子越来越多，我们学校就有两三个了……”“孤独症？我第一次听说！”市领导瞪大了双眼，一边马上吩咐秘书记录，然后告诉我们，会后他会安排人检索相关政策，着手进行调研和调整。
那天，我跟领导相向而坐，不到两米的距离让我能够清晰看见他的表情，他瞪大的双眼直到现在都深深印刻在我的脑海。而当时，我的内心是绝望的。偌大一个城市，口碑如此好的最高行政长官根本就不知道还有这样一种疾病的存在，帮助和改善不是无稽之谈吗？
会后，我找到卫生局的局长。局长是一位糖尿病专家，正被全市推行的分级诊疗大伤脑筋。“欧阳，领导不了解情况很正常，我们具体执行部门也实在是没有时间和精力关注这件事。我可以负责任地告诉你，全市现在没有一家有技术含量的孤独症学校，至少我是不知道的……但是，我觉得你挺有学问，其实你完全可以自己试一试！” 一语点醒梦中人。就那一瞬间，我知道该怎么做了——我要自己教！
03迷雾中的方向，未来可期？
老话说“鸟欲高飞先振翅，人求上进先读书”。我本就是个文字型的人，我的习惯是，碰到一切未知，首先是看书学习。于是，我买来几本实践操作书籍，快速啃起来。 这个时候，刚刚好我家孩子的贵人出现了，我终于遇上了一个靠谱的“保姆”，更是我孩子的老师。
小杨老师是侗族人，贵州师范大学本科毕业。从小看着自己的母亲帮助出门打工的亲戚照料孩子，特别喜欢有家庭氛围的工作。大学毕业之后到厦门考取育婴师，想从事家庭教师或者保姆之类的职业。 我一边啃书，思考孩子何去何从，一边暗暗观察小杨。小杨善良温和，带孩子相当有经验。一段时间下来，我们之间建立了基本的信任，我慢慢把孩子的情况告诉她。 她一方面感到惋惜，另一方面也愿意尽己所能帮助孩子，但她同样也找不到方法和路径。
那个时候，我们已经把老大送去一个私立幼儿园上学，小杨每天在家只负责老二。我还在各路书籍中苦苦寻找突破口，所以只能告诉她——先不着急，你想怎么带孩子就怎么带。 小杨把全部精力放在孩子身上，对孩子充满耐心。带孩子出去玩，跟孩子说话，教孩子一些简单的认知等等。总之是根据自己的经验，摸索跟孩子的相处之道。
与此同时，我的专业阅读变得越来越丰富，不再局限为孤独症这个狭窄领域里操作层面的那些书籍了。我开始大量接触心理学、生物学、脑神经科学类的相关书籍。 在单位里，我一个人一个小单间。工作之余，哪怕只有几分钟时间我都会拿出书来翻两页。书籍帮助我打开科学的大门，让我原有的思维和认知备受冲击。书看得越来越多，我就会越来越暗自神伤。想着将来我可能无法跟这个闭孩子交流我看到听到的各种知识和见闻，我觉得这是一种极大的遗憾。
想着想着，我突然茅塞顿开，瞬间锁定了帮助孩子的方向和目标。书籍和文字是人类文明的高度概括和经典传承。我暗下决心，不论孩子的程度几何，我一定要教会孩子阅读和写字，要让她接触到人类文明的传承工具。 有了这个方向，接下来的一切就都好办了。
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