温洪：关于个案管理及社区支持的相关思考

2022年11月27日，康纳洲主办了“孤独症成年服务——个案管理与社区支持”线上交流会。本篇是中国精神残疾人及亲友协会温洪主席的发言内容，获授权整理为文字版并发布。编辑整理：付紫笑；校对：佳洋妈妈；排版：罗杰熙。

各位家长朋友、机构同仁：大家早晨好！

由于各地疫情的原因，我们的策划几经周折，本来是线上线下结合联动的一次会议，现在只能采取线上的模式，就大家所关心的个案管理和社区支持话题进行一次交流。本次活动是由康纳洲主办，中国精协主导，由深圳壹基金公益基金会支持，我同时作为主办单位和指导单位的负责人，策划这次活动的主要目的是希望从多个方面汇集国内相关信息，从不同的角度跟大家来共同探讨。通过这次会议的交流，对个案管理和社区支持相关服务的开展起到积极的推动作用。

1为何着重提出个案管理和社区支持服务的问题？

我们家长身后孩子的养护问题，是孤独症和心智障碍人群一直以来的终极忧愁。去年以来，特殊家庭财产信托成为圈内一个热门话题。尽管大部分家长对信托不完全了解，但是表示需要信托的呼声越来越高，同时一个新的疑惑产生了，即使信托解决了钱的问题，但是服务在哪里？目前社会上所能提供的服务，能够满足孩子和家庭的个别化需要吗？

去年，我在浙江省孤独症及亲友协会组织的“托付与生活”论坛上就信托话题有个发言，我提出的主要观点是：信托必须与服务配套解决。我认为服务不是信托公司能够解决的问题，而在这方面中国精协责无旁贷。在今年年初安排中国精协工作时，我就亲自设计并且承担了“与信托相衔接的服务体系构建”的调研课题。

为了对这个问题做出科学准确的回应，从年初开始，中国精协分别在全国家长工作站和国内20家主要大龄服务机构中进行了问卷调查，其中家庭调查问卷回收的有效问卷是5669份，机构调查回收的有效问卷是18份。调查表明，关于孩子未来的安置方式，家长们选择机构安置占比43.6%，选择居家和社区安置两类的合计占比48.5%，几乎是各占一半。可见大龄的日间照料服务机构还需要大力发展，而社区支持模式则是家长呼声最高的选择。

同时，对机构的调研表明，信托所需配套的个案管理目前还属于凤毛麟角，机构能够服务的人群数量与实际需求差距巨大，大量散居在社区的孩子更需要家庭和社区支持。我们要说明的是，社区支持是国际流行和倡导的模式，早在上世纪80年代，世界卫生组织就在倡导“去机构化”，而让社区独立生活或者社区小组家庭成为成年心智障碍人群生活的主要方式。这些模式虽然在服务上有一些特殊的安排，但基本上都是基于社区提供支持。

目前，国内成年心智障碍人群的服务提供者主要还是机构，而机构能够提供的服务也绝大多数集中在日间照料方面，关于托养和就业的支持比较少，因此机构组织架构和服务结构的优化势在必行，所以我们提出“个案管理和社区支持”这样一个家长呼声最高的服务需求，这类服务目前还很少，我们如何去推动、实现它？需要给予高度重视和关注。

2目前个案管理和社区支持服务都有哪些关键节点？

我们认为，第一个节点是个案管理，那么谁来做？心智障碍者的个案管理存在着特殊性，比如重度脑瘫人士的翻身喝水，甚至大小便的照料都需要特殊技能。而孤独症人士的五官感觉和心理反应都有不同的特质，而且千人千面，个别化安排的需求非常突出。特别是在疫情期间，突发状况导致的照料资源链接需求凸显。

目前已经签订特殊需要信托协议的家长们发现，把孩子托出去其实是一件非常困难的事情，需要有人从现在开始，通过长时间的近身陪伴，熟悉孤独症的共性和每个孩子的特质，为家长身后孩子能得到适合的照料做好准备。

究竟谁最适合做孩子的个案管理者呢？我觉得答案之一是熟悉本类别障碍孩子的大龄服务机构。因为职业的关系，机构有一批熟悉本类别残障特点的专业照顾者，相对容易上手个性化服务。难点在于人工成本，个性化服务使家长和机构都可能增加资金压力。调查问卷表明，大龄服务机构加入信托计划的意愿是强烈的，18家参与调查的国内代表性机构中，只有两家明确表示没有意愿，多数机构表示已参加或者正在洽谈接触。如果信托可以解决家长付钱的渠道，机构应该可以迅速开发出相关的服务产品。

答案之二是各级各类家长组织可以大有作为。家长具有熟悉本类别孩子特质的先天优势，并且多数有为本类别残障孩子做点贡献的意愿。世界上各国残障政策的进步和发展都离不开家长的倡导与推动，家长毫无疑问是本类别孩子福祉的重要推手，况且根据国家赋予中国精协的职能，提供服务也是各地家长工作站做实和下一步生存与发展的必然选择。因此我在今天下午中国精协召开的各地家长工作站会议上还将和大家重点讨论这个问题，适时启动“家长栽树计划”，传播前人栽树后人乘凉的理念，通过自助互助、代代相传，做足做细个案管理，增强家长工作站的粘性，进入长久生存发展的通道。

总之，我认为大龄服务机构还是主力军，家长组织一定要发挥重要的作用，这是两个答案。

第二个节点，首先我们应该理清个案管理跟个案服务是两个概念，个案服务是机构按照孩子的需要分别提供具体的日间照料、托养教育或者社区生活，还包括就医和旅行等各个方面的服务。个案管理是综合性的，它跟服务是有差别的，深圳自闭症研究会已经实践多年，有了比较成熟的体系，我们今天上午的会议要请他们专门做分享。

我认为，个案管理工作不仅需要建立孩子生命全过程的档案，更需要根据家庭的意愿清单安排孩子的生活，几乎覆盖到全部生活事务。在家长失去照顾能力以后，个案管理人要承担起管家的角色，协助意定或者法定监护人的工作，成为孩子生存的一个重要依靠。

今天上午，各位嘉宾会从不同的角度去分享个案管理怎么做这个问题。深圳市自闭症研究会个案管理中心的郑虹主任将分享个案管理的实务工作经验；广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的戴榕理事长和中国精协广东省家长工作站的卢莹站长还要分享扬爱最近的实践，从家长组织和服务使用者两个角度带来一些新鲜的经验；深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的张凤琼秘书长还会从服务监督的角度带给大家一些思考。

3如何构建个案管理和社区支持的闭环链条？

这个闭环链条第一个环还是信托产品。第一个话题是探索信托服务的架构性突破，中国精协早在2009年就向中国残联提出了设立家庭财产信托的建议，近三年以来，在中国残联主管领导的牵头下与中国智协一起做了些早期探索。

去年以来，我又与多家信托公司接触，对特需信托做了进一步的深入调研。目前看来，建立真正符合特殊需求障碍人士的信托，还有许多难点需要突破。

难点之一，是我们需要厘清特需信托需要考虑的几个维度。第一个维度是特需信托到底“特”在哪里？我认为首先是服务对象特殊，从信托产品的角度来看，首先它的服务对象是特殊的受益人，要指定为心智障碍人群。第二个是目标客户群特殊，这个客户群指的是委托人，他们都是心智障碍孩子的家长，因为是家长掏钱，要考虑家长这个客户群的特殊性。第三个，也是最重要的，是服务目的特殊，我们设立特需信托的目的是为了心智障碍者失祜以后的生存保障，就是家长不在了以后他/她如何生活下去，特殊需要信托是一个生存保障，它跟投资性的金融产品以及信托产品有本质的不同，这一点我们需要牢牢把握，这是是特需信托设立能否成功的一个关键，也是衡量一个信托服务是否为真正的特需信托的标尺，它的设立目标是对我们家长不在以后，孩子的生存保障以这个为目标，这个理念是不是落地了？实施了？现在无论有多少改良，我认为真正的特需信托是没有出现，只不过是在现有的产品当中接纳我们特殊人群，然后针对我们特殊人群做了一些调整而已。

难点之二，是服务实操层面的特殊性。基于上面所提到的特需信托的三个特殊性，提供服务的特殊为必然性选择，否则就难以大规模的推广，也就无法成为国内大龄服务突破现状的一个推手。困难在于，特殊需要信托从国际家族信托脱胎而来的，国内尝试目前还处于早期发展阶段，存在一个消化不良的因素。现有的法律框架也难于让具体的信托公司去进行个别化突破。但是特需信托设立的目标既然是残障子女的生存保障，受益人的利益不受损害必须成为前提。只有在这个基础上建立整体架构，信托才有希望发展，需要服务需求提供方和信托公司共同的努力，最终可能还要靠政府和社会多方面的支持。

我们建议信托公司选择低风险投资，并且在计划安排上留出足够的固定分配和条件分配资金，努力确保资金安全和定期发放，这是一个方面。第二个方面是信托公司在设计上，需要增加投资风险补救措施条款，那么在符合现有规定要求的前提下，做好风险防范。第三个是跟保险公司、公益基金联手建立适度保底补贴机制。第四个就是争取国家政策，做好救助准备。这个是一个立体化的工程。

我们需要说明，特需信托的模式建立并不是一家信托公司能够独立完成的简单业务，它是社会金融服务的一种重大变革，涉及法律、政策、管理等诸多方面，我们对有勇气先行先试的相关信托公司和有关方面充满敬意，对于未来各方面的突破更是充满着期待。

第二个环是构建与信托衔接的服务体系。从中国精协代表、维权、服务、监督的职能出发，特别是根据对此次的两项调查问卷数据和情况分析，我们认为当务之急是推动成年孤独症服务机构及其适宜服务的发展。

首先要解决的是服务有无的问题。第一步，要联系相关部门和信托公司，组织各行、各业、各类的专家，推动相关问题的研究和解决；第二步，要拟定和推行相关服务标准，有标准可依才能够提供规范化的服务；第三步，是组织服务机构评估和遴选，提出服务机构的白名单，就是选出可靠的、有条件的服务机构；第四步，是参与建立监督监察机制，要把监督监察机制建立起来；第五步，是在提升现有机构服务品质的同时，组织各级各类家长组织和专业社工一起加大力度推进以个案管理为中心的社区服务，需要开发和不断完善面向以孤独症为代表的成年心智障碍人士的服务体系。

中国精协认为，与信托相衔接的服务体系化建设包括法律法规、制度政策、标准规范、评估中介、服务机构、服务模式、服务产品、监督监察、遗嘱执行和法律仲裁等等各个环节，只有组成严密的网络，才能完成特需信托的使命。目前来看任重道远，需要根据轻重缓急循序渐进，这是关于服务体系的构架。

第三个环是服务标准化的推进。要加快服务标准化的进程，服务的标准化是未来个案管理和社区支持发展的一个重要保证。

中国精协联系着几千家民办孤独症服务机构。自2014年开展“服务机构自强自力与达标创建工程”以来，我们借鉴国际上的相关标准拟定了89条创建标准。2018年以来，在中国残联直接领导下，中国精协就服务质量评价标准进行了四年的艰苦探索，还在孤独症机构负责人联席会上，组织100多家机构进行了讨论。目前中国精协已经取得行业标准发布资格，去年以来，中国精协启动了残障信托服务体系标准化研究，未来在信托服务体系中，中国精协将担任白名单的推荐职责。

首先需要出台服务机构的遴选标准，另外，服务质量评价标准也一定要尽早推出，除了对监护人和监察人的个体评价以外，整体服务质量的监督与评价也是必不可少的一个重要的环节。在评估机制方面，在各类服务标准形成体系的前提下，需要有资质的专门评估机构，也需要对评估机构的监督。需要建立行业相关机制，在这方面我们可以充分发挥第三方机构的作用，培育出来一些懂行的残障服务专门评估机构，依据相关的标准分别履行评估职能，建立各方协同作用机制。

第四个环就是孵化枢纽型服务机构。在特殊信托服务体系中，信托公司很难代替家长去正确地选择机构，家长的选择也往往要付出试错的代价，特别需要具有高度公信力和责任心的枢纽组织来满足机构评估中介和家长咨询的需要。

这里的难点是谁来担任枢纽的角色？我认为，不应该全国只有一个枢纽来包打天下，应该在不同的省份和地区发展不同层级的枢纽机构，中国精协第二期“自强自力达标创建工程”正在构建孤独症服务机构达标示范和枢纽的立体架构，并且在全国30个省市自治区建有家长自助互助服务站，地市级家长组织的覆盖率还是停留在60%，受疫情的影响我们还没有更多的进展。

我们可以根据已有的基础，选择符合条件的服务机构和家长组织，有目标的孵化和发展枢纽组织网络。除了基于公信力和认可度产生的家长选择以外，各地残联和社会组织在枢纽组织的行业认定和监督方面是大有可为的。初步的构想是，在现有综合性服务机构和家长组织中遴选有意愿承担并符合条件的进入试点名单。通过自身创造条件，加上寻找项目支持，共同研究枢纽型机构设的相关问题。关于枢纽型服务机构的功能，中国精协将进一步组织大家讨论。

第五个环，就是支持大龄服务机构解决生存和发展困难。由于疫情的影响，今年全国机构负责人联席会一直在延期，现在还没有召开。我们是采取地区抽样定点调研的方法，选取了国内比较有代表性的20家大龄服务机构，覆盖了华北，华东，华南，西南，中南地区，我们看到的现状是，传统的五类服务业态目前都有，但是发展不够均衡，经营状况普遍堪忧。20家机构覆盖了日间照料、就业支持、职业培训、集中托养、家庭和社区支持等所有服务类别，其中3/4以上的机构提供三种以上的服务，最主要、最集中的服务还是日间照料，其次是就业支持，集中托养占比最低，家庭和社区支持服务则是刚刚兴起，这些机构所服务的人数大多都在几十人，甚至十几人，服务100人以上的大型机构只有三家。比较严重问题的就是经营状况堪忧，除了两家没有填报的以外，盈亏平衡的有七家，亏损或严重亏损的有八家，只有一家是盈利。

所以，支持大龄机构的健康发展是基础建设一个重要的课题，我们需要研究解决如何扶持大龄机构发展的问题，这是未来我们家长去世之后孩子能够得到有品质的照料的根本保障。

首先我们要考虑大龄服务机构的支持问题，这是一个重点，还有个案管理和社区支持服务的发展也是我们讨论的重点。

推进服务的监督体系的建立，关于构建信托服务体系，家长呼声最高的是建立政府和社会的监督机制，在问卷中占比91%，监督是家长们非常关心的。家长对于信托的主要顾虑和担心主要是当受托人（即信托公司）无法继续履行职责的时候，是否有合理的解决机制？还有，资金的安全保障和受益人的权益保障，这个问题分别占比是60%和70%以上。对于这些问题的回答，需要在实践当中切实解决某些症结问题，在服务监督的职责履行方面，一方面可以充分发挥监察人的作用，另一方面需要社会层面和政府的监督。除了银监会对信托机构的监管以外，我们还要吸纳国际经验，依据中国国情，建立适当机制，吸纳行业组织和家长代表或者家长组织参与监督，我觉得是一个必要的举措。

接下来的问题是，家庭需要为孩子做好哪些铺垫？我给大家分析几个数据，在参与调研的5318个家庭当中，认为孩子如果独立生活需要非常多支持的占45.5%、需要比较多支持的占比39.3%，这两项合计占比高达84.8%，认为孩子独立生活不需要支持的仅占0.5%，就是说我们家长身后80%以上的孩子是需要有人照顾的。

但是，对于孩子以后的安置计划还没有考虑的家长占53%，正在考虑的占45.1%，已经有计划的仅占1.9%。就是说，在家中离开以后，我们的孩子非常需要社会照料，但是很多家长现在还没有考虑孩子未来的照料问题。没有考虑成熟的原因，主要是家长对孩子的安置方式的信心有问题，其中回答没有信心的占比85.3%，比较有信心的只有9.6%，明确回答有信心的是5%，家长需要的安置方式就是居家和社区，再加上机构，这两类相加是占92%，就是说我们开展个案管理和社区支持，是需要家长早做准备的。

4关于服务创新的方向和建议

首先，要推动成年心智障碍人士服务理念的创新。成年服务现在确实是困难重重，但是从客观上来说，我觉得经营思路不够开阔也是一个障碍。广东博华的经验其实是挺值得注意，如何善用政府已经出台的一些政策，比如最近刚刚出台的十四五残疾人就业三年行动计划，博华又抓住契机，不到一年就安排了1000多名残疾人就业，他们还有自己的公募平台，能实现残疾人服务低收费的良性运转，我们需要借鉴一下这类思路。

第二，要推动服务模式的创新。现在的日间照料，基本上是机构主导的模式，机构自己出一个服务菜单，但它对于孩子是适用还是不适用？机构好像很少能够突破自己熟悉的舒适圈，社区支持的模型现在还没有出现。我们很希望通过深圳自闭症研究会的分享来研究一下，不论是机构提供个案管理，还是是家长组织开展个案管理，如何能够通过创新服务模式让大部分孩子得到所需要的服务。

有一个观点需要跟大家说明一下，就是个案的需求是五花八门的，而目前可选择的社区服务可是很有限的。我们做个案管理和社区支持，可能就是要求服务机构普遍化、社区化和小型化，要以残障人士的居住地为半径，就近提供居家和社区服务。因此我们要加大力度来扶持和鼓励机构提供社区支持和服务，要有大量的社工上门服务，这一点需要引起各地残联和政府进一步关注。

中国精协更倾向于组织各地家长组织充分发挥作用，包括北京最近搞的这种家长社群，还有杭州搞的家长社群，我觉得是非常好的一种方式，北京现在组织了二十几个社群，比如我所在的小区附近就有个天通苑及周边社区群，家长们可以就近组织活动，相互照顾，我觉得今后社区家长群是可以在个案管理和社区支持方面起到积极作用的。

广州那边的社工组织做的比较好，而北方地区在残障服务方面的社工发展还是不够的，希望家长组织和社工组织能够协调、配套，加上服务机构，形成以个案为中心的社区支持网络，同时也有利于形成金融机构信托业务体系中专项服务的完善，促进成年服务机构的专业发展和管理机制创新。

我们党的二十大刚刚闭幕，中国就要进入一个新的发展阶段，基于习总书记对于民生和残疾人的重视和关爱，按照社会发展趋势来推断，我们对于下一步的心智障碍成年服务还是充满信心的。希望大家携起手来，共同努力为心智障碍人士创造更好的生存环境。谢谢大家！