三胞胎离开北京了，福利院的小明一直没阳过，2022终于过完了

2022年，在家长们的支持下，我们呈现了很多谱系家庭的故事，涉及小龄干预、学龄融合、大龄未来、生不生二胎、离不离婚等诸多话题。即便在疫情之下，整个行业也发生了一些或大或小的改变，我们的家长无论多难都没有放弃对出路的追寻，这才有了金寨星星小镇、大理海灵、北京慧灵家合等让人拭目以待的新希望……

过完农历春节，让人五味杂陈的2022年真的就要彻底过完了，我们面向的是充满未知的2023年，让我们最后一次从即将过去的一年里撷取信心、勇气、经验、教训，迈向新年。

01 “北漂”三胞胎自闭症家庭离开北京了

2022年，围绕生不生二胎这个问题，我们采访过赌赢后喜获NT小棉袄的家庭，也呈现过赌输后，二胎还是自闭症孩子家庭的苦楚，我们甚至在7月时一口气写了两篇关于三胞胎自闭症家庭的故事。

年底了，他们的生活有变化吗？

广东湛江的小星妈妈是赌输的那一个，时隔16年，她鼓足勇气生了二胎，却还是自闭症。老大过完年就24岁了；老二8岁。小星家经济条件不太好，老二出生后妈妈就不工作了，爸爸靠当保安、开摩的挣些辛苦钱。

目前，老大最棘手的问题是无处可去，无事可干，大部分时间在家里看手机或电脑，都是些恐怖血腥的内容。为了给他找事做，妈妈曾带他出去捡瓶子和纸箱卖钱。

小儿子社会性还不错，我们采访时，他还有4个月就要升小学了。当时妈妈不确定孩子能不能进普校，能不能陪读？

我们得到的最新消息是，小儿子2022年9月顺利进入了普小一年级，妈妈争取过陪读，但因学校没有先例，最终没能成功。令人欣慰的是，孩子在校表现不错，基本能遵守课堂纪律，也能跟随，没有受欺负的情况。妈妈自学了影子老师的课程，跟学校老师沟通还算通畅，这让班主任对孩子很包容，专门挑选了小天使帮助他。只是学业跟不上，能听懂的内容非常有限；另外就是两三年以后即将到来的青春期。

小星妈总觉得对不起老大，在他小时候没有全力干预，导致现在技能不足。但她也很无奈，高昂的费用并不是一家人承受得起的。

对老大未来的安置，她理想的状态是，孩子仍然在社区生活，等父母老了甚至去世了，有社工定期上门提供支持。如果社区生活无法实现，她也寄希望于国家兜底，未来能建设专门收留心智障碍孩子的福利机构，能力好的心智障碍孩子做员工，照顾能力不好的，既能体现生命价值，生活质量也有保证。

她不知道，这样的设想老大能不能赶上？

两个自闭症孩子已经非常难了，还有更让人无法想象的三胞胎自闭症家庭。“北漂”小夫妻三宝爸和三宝妈从山东奋斗到北京，上学、工作、买房，却不幸生下同卵三胞胎自闭症男孩。7月我们采访时，孩子父母就曾表示，要是没钱康复了，会考虑回山东老家，在小城市生活。只是他们当时担心小地方资源少，环境不够包容，还想再扛一扛。

三胞胎一家

4个月过去了，我们得到的最新消息是，这一家人2022年12月底离开了北京，已经在青岛生活干预了。“北京康复了这么久也没有很明显的效果，加上我们都不赚钱 ，压力太大。”三宝妈说，“青岛的康复机构还比较多，而且回到山东可以走康复补贴，压力小很多。”

三胞胎目前已经在机构上课，与北京的模式不同，青岛机构的孩子个训课、集体课同时上，集体课家长要跟着上课，参与其中。由于三胞胎能力不同，还分在了不同的班，一个大人显然不够，爸爸妈妈只能都进机构陪着上课。

“没有加课的情况下，一个孩子每个月需要花5500元，但孩子的个训是不足的，后面可能得加个训课，费用就要多了。”妈妈说，“康复费用降下来了，但青岛的生活成本感觉跟北京不相上下，爸爸以后还是需要有一份工作。”

02 小明一直没阳过，但收养他的院长走了

2022年1月，我们都共同关心着一个叫小明的自闭症孩子，他在北京郊区某福利院生活12年了。

小明的父亲2011年9月因病在家中去世，小明被送至福利院。按照他的出生时间推算，过完这个春节，他就35岁了。

近日，小编联系了当年收留小明的福利院院长老孟，令人意外的是，接电话的是老孟的女儿，她说，父亲大约在两个月前去世了，肺癌。

这个消息让人心痛！小编还记得第一次见到老孟时的情景，人很热情，说话嗓门挺大。他是福利院里最知小明根底的人，见过小明的父亲。“（小明是）夜里送来的，家里能用的东西都送过来了，那时候条件没现在好，我去马路边买了一块烤白薯给他吃。”老孟回忆。自此，小明成了福利院的孤儿。

老孟是福利院的主心骨，从上一任院长手中接过这家福利院30年了，当地政府遇到棘手的、不知道怎么安置的心智障碍人士也往这里送，所以在这里生活的残障人士、五保户、低保户占绝大部分。他一年365天都住在福利院，过年也不例外。

2022年，新冠疫情闹得凶，福利院里老人多，一旦感染容易发展成重症，基础病也会加重，这对老孟来说应该是异常艰难的一年。在这样的情况下，身体还不错的小明反而成了福利院最安分的那一个。

老孟的女儿说，小明一直很健康，至今也没有阳过，吃、穿、睡都跟平时没什么区别。

老孟的女儿说，等忙过疫情这段，只要提前沟通好，这些都没问题。

03 遇到什么事，干就完了，干不赢就跑！

我们从来没有像2022年这样关心大龄自闭症群体的“出路”问题，我们邀请到了圈里的前辈田惠萍老师、甄岳来老师、罗意爸爸等大龄家长传授经验、总结教训，新一代的家长也没有让我们失望，戈娅的大理市海灵社工服务中心越来越成熟和受到瞩目，北京慧灵家合开启了家长和机构合作，共同为成年心智障碍人士打造高品质的社区生活的探索，这一年，我们并非虚度……

新的一年，困难仍然在，但也潜藏着希望，我们看看部分家长是怎么说的？

戈娅

大理市海灵社工服务中心戈娅：

2022年继续五味杂陈。

好像自从做了机构，我每一年都是五味杂陈，没有什么真正纯然开心的时候，因为总有那么多还未实现的目标摆在前面，告诉你眼下没有什么好得意的。

最大的目标就是在大理建设无障碍双生社区，这首先就面临了土地的问题，在大理，我和海灵家长们最爱的洱海西的山林田园属于保护地界儿，是拿钱都买不到的。

到处找地未果的时候，又碰见房东毁约……细节不赘述，总之这种操蛋的事情真是不想再来一次。然而内心非常清楚，如果不能解决场地问题，这样的事情必然还会再来N次。

除此之外，我的头顶上悬着很多只还未落下的靴子。

但这一年确实又时不时给我一些惊喜。

比如我们520的时候，用了三天半时间筹到了未来5年的房租。比如从海灵第一天创办就陪伴我一起走的小二哥，就在这一年准备好了要承担更大的责任，于是我们拥有了一个主任，海灵中心实现了我一直想要的“家长托底、教师自治”，这是我认为要实现托孤的基础。还比如，一个偶然的工作会议，让我的无障碍社区计划得到了我所在的民主促进会的支持，这个计划将会在2023年作为民主党派的正式提案，提交给大理政府。

感觉每一次，都是在我觉得似乎走到穷途末路，是不是可以有理由摆烂的时候，又给了我一颗糖果，说你给我起来，你还得再抢救一下。

所以你要问我2023有什么计划，我没有计划，因为我正式的计划都没有实现，实现的都是早就埋下的种子的意外发芽。

2022年的最后一天，我看到过两段话，第一段是：“到现在为止，你已经从很多你当时觉得不会过去的事情中幸存了下来。”第二段是：“别他妈把跨年搞得跟分水岭一样，记住，你今年是什么屌样，明年还是什么屌样。”

那我也就不立什么flag了，继续爱咋咋地吧，遇到什么事，干就完了，干不赢就跑！

孟郁和儿子禾禾

北京慧灵·家合家长代表孟郁：

2021年，我们北京家长围绕大龄特需孩子的未来组织了多次沙龙讨论，并于2021年8月提出了“社区化生活（北京）家长合作项目”的构想。整整一年后，作为这个构想的第一步，北京家长和广东慧灵智障人士扶助基金会（慧灵集团）深度合作的慧灵·家合社区家庭于2022年8月开门服务。

在几个月的服务中，老师们努力了解每一个孩子的特点和需求，安排了丰富的生活内容，并积极鼓励孩子们参与其中做小主人。

疫情对所有的心智障碍服务都造成了很大影响，慧灵·家合也不例外。北京疫情严重时，我们有两周没有孩子，老师和孩子们都阳康后，孩子们陆续又来了，现在恢复了6-7成。

另一方面，突发事件也无意间锻炼了孩子们。2022年11月，由于家合所在的小区临时管控，三位大龄孩子和工作人员被困不能回家，其中一位学员没有在外住宿的经历。最终，在老师们的细微关照下，几位伙伴都勇敢克服了心理不适，顺利渡过了那个艰难时刻。

新的一年，慧灵·家合将努力提供更专业的服务，特别是增强个别化支持力度。待春暖花开后，我们要更多地带孩子们走出去，让他们了解我们的城市，享受生活的快乐。

我们也想说，家合的模式还在起步阶段，很多细节还在摸索和完善。一个机构不可能满足一个孩子的所有需求，也不可能满足很多孩子的不同需求，但能确定的是，以人为本的社区化生活符合大多数心智障碍人士的需求，我们要做的是，把家长和慧灵的各自优势发挥出来，让第一个社区家庭平稳运行，然后会有更多的社区家庭出现。

04 那些让家长们讨论到凌晨的案例怎么样了？

2022年，为帮助家长解决自闭症孩子不同成长阶段的烦恼，ALSO社群衍生出很多新活动板块，同时小龄和学龄社群各自独立，使讨论的话题更具针对性。比如小龄社群的“实操加油站”“点评大会”，专门解决干预中的问题；学龄社群的“ALSO智囊圆桌会”，每期都是真实案例，供家长进行开放性讨论，集思广益；每月一期的主题微课“出路”则更契合大龄家长的需求。

争论最激烈的莫过于这一年的“ALSO智囊圆桌会”，大家常常能从晚上八点讨论到第二天凌晨，多方观点交锋，最终逐渐接近事情的本质。讨论完之后，案例嘉宾做出了什么选择，我们也搜集到了部分反馈，涉及二胎、陪读、婚姻等各方面的话题。

1.《8岁自闭症男孩划坏别人3辆车后，上百位家长“吵”起来了》

焦点：残疾证是免责金牌吗？孩子在公众场合闹出事后，可以因为是自闭症就得到更加宽容的区别优待吗？

嘉宾反馈：

有一点想法上的改变：儿子的训练方向之前偏重语言，现在觉得语言他自己够用，可以多教教规则。假设以后又发生类似情况，我的应对方法可能会不一样，提前预防非常重要。

但有一点没变，就是认识到孩子的能力在那儿，要理解和接纳他，对他的教育要符合他的能力，最好不要打。也许以后他还会得罪人，该家长负责的还得家长负责，该赔的钱还是要赔。

2.《自闭症儿子被一群同学欺负后......》

焦点：家长陪读和专业陪读老师，该如何选择？孩子在校内和其他同学起冲突时，陪读家长应该怎么处理？

嘉宾反馈：

学校坚持要陪读老师，我们就请了，每个月1.5万，上了一个多月课，在校好多了。陪读老师比较专业，每天填写ABC表，孩子自主上课有点困难，需要提示和辅助。

因疫情原因，上学期很长一段时间在家里上网课，之前陪读老师所在的机构新学期无法再继续支持，需要重新再找。

爸爸也适应了老师去陪读这件事，不陪读之后暂时还没有回到工作岗位。

3.《老师明示我不用陪读了，但我还不想，怎么办》

焦点：班主任反映，孩子上课很乖，可以放手不陪读了，其它课也有几位老师这么说。但家长担心好不容易争取到的陪读机会，一撤出孩子又出问题，什么时候撤陪读？

嘉宾反馈：

目前还在陪读。社群讨论之后有很大收获，调整了陪读方案。不过，我现在的状态稍显尴尬，老师不想见到我，我也躲着老师。下步的计划是全撤，等有需要再出现。

我计划等孩子三年级了，我去一年级陪读另一个小孩儿，同时能清楚知道我孩子的情况，也算有份收入。

4.《家里催生二胎/三胎，我想离婚了》

焦点：案例嘉宾觉得，自己作为一位女性，连自主生育权都保障不了。再看看妈宝老公，不交钱养家，不帮自己说话，觉得这一辈子很失败。

嘉宾反馈：

目前没离婚，也没有准备生二胎。策略就是先拖着，拖到年纪大了，就说生不了。

05美丽的祝福

文章的结尾，没有宏大的叙事，也没有振奋人心的鸡血，小编想提一篇刊发时出乎预料的文章——《8岁自闭症女孩王美丽一地鸡毛的日子》。

这是合肥的美丽妈自己动手写的小文，她跟个话痨一样，絮絮叨叨说了她和女儿美丽的日常：“干啥啥不行，扑街第一名”“没什么特别好的故事，但有一地鸡毛”……她的失业，女儿的大哭，家庭成员间的矛盾分歧，竟被写出了云淡风轻的感觉。

一个自闭症谱系家庭的故事引来超过2万人阅读、100多位家长留言，直言这就是我的生活；也有人说看着看着就哭了，这大概就是真实的力量吧。

新的一年，美丽妈带着美丽一块出镜来给大家拜年了。

合肥美丽妈：

回望2022，感慨颇多。上半年已经盘点在了鸡飞狗跳的文章里，今天和大家唠一唠下半年。

九月开学季，一开始我是焦虑的，甚至产生了逃避心理，为美丽上不了学到时怎么请假在脑海里编了很多借口，但美丽爸一直鼓励我。终于我们在开学前一天搬回外公外婆身边，开启了陪美丽上学的模式。

美丽的表现比想象中好，前几天她甚至是快乐的，有时会忍不住哼唧，中午还会大发一顿脾气，但发完就又恢复了乖巧，开心等我下午去训练。也哭过鼻子，但相比以前上几分钟课就大哭，不得不退到走廊上，甚至发癫痫相比，真是天壤之别。我们都为美丽高兴，美丽自己也高兴。高兴过头了便又在课堂上哇哇叫……好在特教班的老师很包容，我们就这样时而哼唧时而哇哇叫地上了大半个月的学。

国庆假期一过，疫情紧张了起来，没过几天我们就停课了，开始排队做核酸，开始上网课。美丽认认真真趴在电脑前的模样甚是可爱，做核酸时也渐渐能主动张嘴不咬棉棒。复课时，老师根据她在家听课和生活劳动打卡的情况，发了一个“进步之星”的奖状，这个奖状她不是很理解，捧着表情平静，我心里已经想哭了。

复课后美丽没有延续之前的快乐，她开始刻板地觉得学校应该和网课一样，上两节就放学，经常在第三节课情绪崩溃。好不容易第三节课情绪稳一点点了，疫情啪一下放开，学校直接放假了。我兴冲冲开始带美丽办寒假家庭小课堂，结果就办了一天，我们家就陆陆续续阳了……

阳了以后我感慨很多，以前许愿都是希望自己发财，现在希望自己保命，千金难买是健康，千金难买是家人们一起其乐融融的时光。

总结这一年，美丽还是有很多进步：

生活自理上白天能告别尿不湿，一不小心尿湿裤子会按洗衣机，会自己穿脱没扣子的衣服，洗脸时会打水端水，学会使用厕所脚踩式垃圾桶，能听指令帮我们拿东西、递水、关灯、开门……

虽然她有时依然会莫名其妙发脾气，撕得家里满地纸或塑料袋，但大部分时候她很快乐。她快乐，我们都很快乐，我们快乐，她也快乐，这样一切就快乐地循环起来了，生活就会越来越快乐。

在此也祝大家新春快乐，新的一年烦恼忧愁少一点，健康快乐多一点~