“1982年，南京儿童心理卫生研究中心的陶国泰教授首次诊断了孤独症，将孤独症的概念最先导入我国，此后40多年来，国内关于孤独症的研究和疗育（医疗教育）福利等的研究开始发展起来。
2005年吕晓彤教授以“星星雨”及心盟孤独症网络为基础，对5个地区的200名家长进行调查，发现在中国孤独症儿童的母亲们对孩子的养育和教育，以及对儿童的将来有极大的不安，却找不到可以咨询的机构和机会。这是造成母亲们育儿苦恼的最大原因。另外，造成母亲们苦恼的因素还有经济负担，这和政府机构所提供的支持有很大关系。
这篇名叫《自闭症儿童目前在养育儿童过程中的需求调查》论文，成为中国孤独症研究的基础论文。十几年后，各地医疗保险的介入和残保金制度的建立，保障了很多家庭在孩子接受干预的同时不再增加家庭的负担。但做到这些，是远远不够的，从诊断到疗愈，从特校到普校，从家庭到社区。孤独症正在以意想不到的方式挑战着社会保障体系的方方面面。
调研是政策和资源倾斜不可或缺的步骤，在这里我们诚邀各位家长参与并填写这次调查问卷，这可能会花掉您15至20分钟的时间，但这对您的孩子和我们都非常重要。相信在我们共同的努力下，可以帮助孤独症孩子在就学、就业以及养老方面得到更多的支援。”
这次调查是孤独症行业影响力评价项目的一部分，该项目由深圳壹基金公益基金会、北京市倍能公益组织能力建设与评估中心、中国精神残疾人及亲友协会、北京心盟孤独症儿童关爱中心、北京星星雨教育研究所、五彩鹿（北京）教育咨询有限责任公司、深圳市复米健康科技有限公司、北京市晓更助残基金会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、中国狮子会联合北京代表处共同发起。
调研问卷由日本帝京科学大学教授、博士吕晓彤及孤独症孤独症行业影响力评估组共同设计。希望通过本次调研，更深刻地理解孤独症人士家庭的现状，并在理解的基础上建立一个完善的支援体制，从而更好地推进我国孤独症行业的有序、健康发展，以帮助孤独症人士及其家庭获得更加科学有效的服务。
您的填写的问卷只用于调查研究，为孤独症行业发展提建议、找方向。您不必在问卷中填写姓名，我们将保护您的隐私信息。大多数问卷问题是针对有1个障碍儿童家庭的，如果有2个及以上孤独症孩子或其他障碍的孩子，请填写情况较为严重孩子的情况。
孤独症行业影响力评价项目组
2023年2月
点击公众号关注后【阅读原文】即可参与参与【孤独症行业影响力评价-家长问卷】
本调查表列出了父母在家庭、孩子的教育，孤独症行业发展，以及医疗机构和政府支持方法的问题，试图通过科学研究来了解减轻家庭的负担，促进社会服务健康发展的策略。
欢迎ASD家庭参与本次调查！感谢大家的参与，欢迎转发问卷调查！
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